Hallo, ich habe einige Fragen...

[Marion Michaela]

hallo liola,

schön das du hier ins forum gefunden hast...

mein sohn erkrankte 2007 auch im alter von 22 jahren an all..

heilungschancen 70% hochriskopatient.

chemo, bestrahlung, 01/2008 stammzelltransplantation.

alex war auch oft sehr müde, schlapp, er wohnte damals alleine nur ein paar häuser von uns entfernt, ich kuckte oft nach ihm, manchmal kuckte ich ob er überhaupt noch lebt, es war eine schreckliche zeit, er hat nichts getrunken, nichts gegessen, magerte bei einer größe von 196cm auf 50 kilo ab, ein skelett mit haut, wir haben ihn bestimmt 2-3 mal ins kh nach ulm gefahren weil er am austrocken war.

auch nach der szt hatte er viele nebenwirkungen der chemo, nierensteine, diabetes, knochennekrose in den knien und jetzt auch im handgelenk.

zu den vitaminspritzen kann ich dir leider nichts sagen.

würde mich freuen von dir zu hören.
alex geht es heute soweit gut, bis auf die nebenwirkungen der ganzen behandlung.

liebe grüße
marion

[grigino]

Hallo Liola, willkommen, mein Mann 43 Jahre bekam am 17.09.2010 auch die Diagnose ALL. Dann viele Chemos und Bestrahlung, Chemo ins Nervenwasser gespritzt. Am 18.01.2011 dann die Stammzelltransplantation, war schon Alles sehr heftig. Heute ist Tag 85 und es geht ihm gut die Werte sind OK. Vitaminspritzen sagen mir nichts, Jürgen mußte Neupogen spritzen. Gruß Anja

[Liola]

Guten Morgen und lieben Dank für eure Anworten.

Ich hatte immer ein gutes Verhältnis zu meinem Cousin. Auch heute würd ich sagen sind wir noch sehr eng miteinander.
Mich nimmt das schon sehr mit und dann möchte ich ihm ja auch helfen und verstehen was sie da machen.

Ich besuche ihn einmal in der Woche im Kh, er lag teilweise auf der Isolation-Station sodass wir nur vermummt und desinfiziert reindurften. Da durften dann auch immer nur zwei Leute rein. Am Anfang kam noch die ganze Familie, jeder ist hingefahren und nun können wir die Leute abzählen die ihn noch besuchen
Die da wären: meine Patentante (seine Mama), mein Papa, meine Oma und ich.

Ist das normal dass erst alle hinfahren und es dann keinen mehr interessiert (scheinbar?) Mich macht das traurig und ihn nimmt das auch mit.

@Marion Michaela.

Schön dass dein Sohn den Kampf gewonnen hat

welche Nebenwirkungen hat er denn heute noch?

Oh weh, vor Austrocknung haben wir auch Angst, denn er isst/trinkt jetzt auch kaum was Allerdings wog er bei 2 meter etwas zuviel und so hat er nun Gott sei Dank gute Reserven.

@grigino

Ich werd ihn heute nach dem Medikament fragen dass er sich spritzen muss.
Ich drück deinem Mann die Daumen

Ging es ihm nach der Stammzellentherapie besser? Bzw sind seitdem seine Werte stabil?

Wie wird das gemacht?

Eigentlich hatte er durch die Chemo jetzt nicht die typischen Nebenwirkungen.
Entzündungen im Mund oder Haarausfall, gut er hat weniger Haare aber Augenbrauen und Bart sind noch da.

Anfang Januar bekam er die Diagnose.

[Mitch]

Zitat von Liola

Ich besuche ihn einmal in der Woche im Kh, er lag teilweise auf der Isolation-Station sodass wir nur vermummt und desinfiziert reindurften. Da durften dann auch immer nur zwei Leute rein. Am Anfang kam noch die ganze Familie, jeder ist hingefahren und nun können wir die Leute abzählen die ihn noch besuchen
Die da wären: meine Patentante (seine Mama), mein Papa, meine Oma und ich.

Ist das normal dass erst alle hinfahren und es dann keinen mehr interessiert (scheinbar?) Mich macht das traurig und ihn nimmt das auch mit.

Naja ich glaube man muss da unterscheiden. Einerseits kanns schon sein, dass es welche gibt, die sich da nicht kümmern.
Es gibt aber bestimmt auch einige, die einfach nicht genau wissen, wie sie mit so einer Situation umgehen müssen. Oder wie sie sich Deinem Cousin gegenüber verhalten sollen. Die wissen ja dass es eine schwere Situation ist. Aber per SMS oder Telefon kann man ja auch Kontakt halten. Bloß über was soll man immer reden? Das ist alles auch für die außenstehenden Menschen nicht so einfach.

[Liola]

hhm du hast sicher Recht, aber irgendwie ist es komisch. Am Anfang gab es richtige Warteschlangen um ihn zu besuchen -weisst du?
Alle taten so als hätte er nimmer lange zu leben und nun
Mein Bruder ist tatsächlich zweimal mit gewessen und verträgt das einfach nicht. Das Kh, die damit verbundenen Ängste, der Anblick der Kranken Patienten ...
Gut aber nun blendet er es einfach aus und lebt sein Leben und fragt überhaput nicht mehr nach ihm. Das finde ich dann aber auch nicht sehr hilfreich...

Mein Oma weinte ständig, das hat sie nun aber erstmal seinlassen, das hilft ihm ja auch nicht weiter.

Ich bin jetzt eigentlich die Einzige die er hat in seinem Alter. Wir reden über den Krebs aber auch über alles Andere!

[Mitch]

Zitat von Liola

hhm du hast sicher Recht, aber irgendwie ist es komisch. Am Anfang gab es richtige Warteschlangen um ihn zu besuchen -weisst du?

Meine Frau hat am Anfang niemanden sehen wollen, deswegen hatte sie nie regelmäßig viel Besuch. Aber das war auch eine spezielle Situation.

Zitat von Liola

Alle taten so als hätte er nimmer lange zu leben und nun
Mein Bruder ist tatsächlich zweimal mit gewessen und verträgt das einfach nicht. Das Kh, die damit verbundenen Ängste, der Anblick der Kranken Patienten ...
Gut aber nun blendet er es einfach aus und lebt sein Leben und fragt überhaput nicht mehr nach ihm. Das finde ich dann aber auch nicht sehr hilfreich...

Da würd ich mal tippen, dass er mit der Situation nicht fertig wird, und das Krakenhaus usw. als Alibi vorschiebt. Keine Ahnung wie man ihm da helfen kann.

Zitat von Liola

Ich bin jetzt eigentlich die Einzige die er hat in seinem Alter. Wir reden über den Krebs aber auch über alles Andere!

Das ist für ihn bestimmte sehr wichtig! Wenns ihm zwischenzeitlich nicht gut geht, wird er eh froh sein, wenn nur wenig aber wichtige Leute kommen.

[Marion Michaela]

hallo Liola,

mein sohn hat Knochennekrose in beiden kniegelenken, hatt schon 2 künstliche kniegelenke mit 26 Jahren, diese Knochennekrose zerfrisst den Knorpel und den Knochen, Bilder zu dem Thema findest du auf unsere HP.
Diese Knochennekrose hat er nun auch im Handgelenk.
Knochennekrose kann jedes Gelenk befallen, sogar den Kiefer.
Ursache hierfür ist die Langzeitgabe von Kortison

Ach ja, und Osteoporose hat er auch, dagegen bekommt er Aredia Infusionen
durch dieses Aredia kann es wenn ein Zahn gezogen werden muss oder eine OP am Kiefer ansteht zu einer Kiefernekrose kommen ( bei Alex müssen die Weißheitszähne raus )

das mit dem Besuch ist so eine Sache, Alex seine damalige Freundin kam auch nicht mit der Situation zurecht, Alex hat sich nach Transplantation von ihr getrennt weil die Unterstützung nicht da war ( Sauberkeit, Hygiene nach SZT )

Richte deinem Cousin aus er muss immer kämpfen,
mein Sohn war überzeugt das er es schafft...

Liebe Grüße
Marion