Hallo, ich habe einige Fragen...

[Liola]

hhm du hast sicher Recht, aber irgendwie ist es komisch. Am Anfang gab es richtige Warteschlangen um ihn zu besuchen -weisst du?
Alle taten so als hätte er nimmer lange zu leben und nun
Mein Bruder ist tatsächlich zweimal mit gewessen und verträgt das einfach nicht. Das Kh, die damit verbundenen Ängste, der Anblick der Kranken Patienten ...
Gut aber nun blendet er es einfach aus und lebt sein Leben und fragt überhaput nicht mehr nach ihm. Das finde ich dann aber auch nicht sehr hilfreich...

Mein Oma weinte ständig, das hat sie nun aber erstmal seinlassen, das hilft ihm ja auch nicht weiter.

Ich bin jetzt eigentlich die Einzige die er hat in seinem Alter. Wir reden über den Krebs aber auch über alles Andere!

[Mitch]

Zitat von Liola

hhm du hast sicher Recht, aber irgendwie ist es komisch. Am Anfang gab es richtige Warteschlangen um ihn zu besuchen -weisst du?

Meine Frau hat am Anfang niemanden sehen wollen, deswegen hatte sie nie regelmäßig viel Besuch. Aber das war auch eine spezielle Situation.

Zitat von Liola

Alle taten so als hätte er nimmer lange zu leben und nun
Mein Bruder ist tatsächlich zweimal mit gewessen und verträgt das einfach nicht. Das Kh, die damit verbundenen Ängste, der Anblick der Kranken Patienten ...
Gut aber nun blendet er es einfach aus und lebt sein Leben und fragt überhaput nicht mehr nach ihm. Das finde ich dann aber auch nicht sehr hilfreich...

Da würd ich mal tippen, dass er mit der Situation nicht fertig wird, und das Krakenhaus usw. als Alibi vorschiebt. Keine Ahnung wie man ihm da helfen kann.

Zitat von Liola

Ich bin jetzt eigentlich die Einzige die er hat in seinem Alter. Wir reden über den Krebs aber auch über alles Andere!

Das ist für ihn bestimmte sehr wichtig! Wenns ihm zwischenzeitlich nicht gut geht, wird er eh froh sein, wenn nur wenig aber wichtige Leute kommen.

[Marion Michaela]

hallo Liola,

mein sohn hat Knochennekrose in beiden kniegelenken, hatt schon 2 künstliche kniegelenke mit 26 Jahren, diese Knochennekrose zerfrisst den Knorpel und den Knochen, Bilder zu dem Thema findest du auf unsere HP.
Diese Knochennekrose hat er nun auch im Handgelenk.
Knochennekrose kann jedes Gelenk befallen, sogar den Kiefer.
Ursache hierfür ist die Langzeitgabe von Kortison

Ach ja, und Osteoporose hat er auch, dagegen bekommt er Aredia Infusionen
durch dieses Aredia kann es wenn ein Zahn gezogen werden muss oder eine OP am Kiefer ansteht zu einer Kiefernekrose kommen ( bei Alex müssen die Weißheitszähne raus )

das mit dem Besuch ist so eine Sache, Alex seine damalige Freundin kam auch nicht mit der Situation zurecht, Alex hat sich nach Transplantation von ihr getrennt weil die Unterstützung nicht da war ( Sauberkeit, Hygiene nach SZT )

Richte deinem Cousin aus er muss immer kämpfen,
mein Sohn war überzeugt das er es schafft...

Liebe Grüße
Marion

[Liola]

Guten Abend


@Mitch, doch ich denke er möchte Besuch. In letzter Zeit hat er auch öfters seinen Unmut drüber geäussert dass Niemand mehr kommt. Ich kann ihn verstehen, er darf ja nicht aus dem KH. Und dann kommen erst alle und dann bald darauf keiner mehr.
Ich verstehe da meine Familie nicht.

Mit meinem Bruder jaaaa, er ist auch erst 22 hat andere Dinge im Kopf und najaaaa... dann mag er halt das KH nicht und erträgt auch keinen Gedanken daran. Ich glaube da kann man ihn nicht zwingen! Gibt es irgendwie eine Seite wo man solchen Angehörigen weiterhelfen kann?

@Marion

Ich hab mir deine HP schon heute morgen angesehen. Einen hübschen Sohn hast du und ich bin sehr sehr froh dass er den Kampf gewonnen hat
Bloss die Nebenwirkungen sind sehr heftig Da wirkt sich ja auch auf den Rest seines ganzen Lebens aus
Ich werd diese Knochenneurose mal googlen. Das hab ich noch nicht so oft gehört.

Probleme mit den Zähnen hatte er auch schon, ihm musste auch ein Zahn gezogen werden. Aber wodurch das kam weiss ich nicht!
Zähne putzen darf er nicht! Wieso ist das überhaupt verboten?


zu meinem Cousin, er hat immer noch keinen Hunger zwingt sich aber ein bissl Zwieback zu essen. Er hat auch heute keine Spritze bekommen. Er denkt dass die Übelkeit davon gekommen ist. Momentan bekommt er ja keine Chemo.

Meine Patentante schrieb eben sie sei mit ihm im KH. Er hat heute Blut abgenommen bekommen und seine Werte sind wohl nicht gut.Er hat über 38 Fieber und das ist ja schlimm.

Es kann sein dass er dableiben muss Dabei sollte er doch Montag nach Mainz.

Sie hält mich auf dem Laufenden.

Ich sag ihm er soll sich deine HP ansehen wenn ich darf. Ich glaube sowas hilft immer wenn man sieht dass da einer den Kampf gewonnen hat.
Er kämpft und er ist Gott sei Dank auch optimistisch

[Mitch]

Zitat von Liola

@Mitch, doch ich denke er möchte Besuch. In letzter Zeit hat er auch öfters seinen Unmut drüber geäussert dass Niemand mehr kommt. Ich kann ihn verstehen, er darf ja nicht aus dem KH. Und dann kommen erst alle und dann bald darauf keiner mehr.
Ich verstehe da meine Familie nicht.

Ok, des is dann schon blöd. Da sollte schon mehr Unterstützung da sein. Ich denke, da kann ich keinen vernünftigen Rat gegen. Du könntest halt mal vorsichtig mit den Leuten reden, obs einen Grund gibt, dass sie ihn nicht mehr besuchen.

Zitat von Liola

Mit meinem Bruder jaaaa, er ist auch erst 22 hat andere Dinge im Kopf und najaaaa... dann mag er halt das KH nicht und erträgt auch keinen Gedanken daran. Ich glaube da kann man ihn nicht zwingen! Gibt es irgendwie eine Seite wo man solchen Angehörigen weiterhelfen kann?

Hmm eventuell mal mit den Psychoonkologen reden, die im Krankenhaus zur Verfügung stehen. Die können bestimmt was dazu sagen.

Zitat von Liola

Probleme mit den Zähnen hatte er auch schon, ihm musste auch ein Zahn gezogen werden. Aber wodurch das kam weiss ich nicht!
Zähne putzen darf er nicht! Wieso ist das überhaupt verboten?

Zähne mit Entzündungsherden werden gezogen, weil bei niedrigen Abwehrkräften da eine Infektion entstehen kann. Und das ist dann sehr gefährlich bei einer SZT!

Zitat von Liola

Meine Patentante schrieb eben sie sei mit ihm im KH. Er hat heute Blut abgenommen bekommen und seine Werte sind wohl nicht gut.Er hat über 38 Fieber und das ist ja schlimm.

Die Werte sind wohl wegen der Chemo im Keller? Fieber über 38 Grad ist eigentlich noch nicht so schlimm. Hat er eine Infektion?

[Marion Michaela]

Guten morgen Liola,

natürlich kann dein Cousin die Homepage ankucken,
dafür ist sie da um zu informieren.

Danke für den hübschen Sohn

Wichtig ist auch Transplantation das man die Knochendichte messen lässt,
und sobald Knochenschmerzen auftauchen zu Arzt gehn ( Knochennekrose )
Es muss ja nicht sein aber auch die Knochendichte messen lassen ist sehr wichtig.

Liebe liebe Grüße

marion

[Liola]

Guten Morgen,

@Mitch

Ich werd im Kh mal nach so einem Psychoonkologen fragen. Danke für den Tip.
Die Verwandschaft werd ich auch mal fragen warum das nachgelassen hat.

mein Cousin musste die Nacht im KH bleiben.
Woher das Fieber kommt wissen sie nicht. Entzündungsherde sind keine im Blut und auch sonst finden sie keine Anzeichen wo es herkommen kann.
Heute machen sie eine Magenspieglung und danach soll er was essen. Wenn er das drin behält darf er nach Hause. Die Ärzte gucken aber lieber alles genau nach weil er ja nun fast 2 Wochen daheim war und das keine Nebenwirkungen von der Chemo sein können.
Durch diese Vitaminspritzen kann es aber auch nicht sein, die lösen keine solche Nebenwirkungen aus.

Dann hole ich ihn ab

Seine Werte sind so gut er hat einen Blutkörperchen Wert von fast 5000! Hat meine Patentante gesagt. Das wäre wie bei einem gesunden Menschen?!

Da wäre ja ganz toll für die Stammzellenentnahme am Montag oder? Hoffentlich kann er den Termin einhalten weil auf einen solchen Termin kommen wohl 3 Patienten. (also die noch warten)


@Marion danke für den Tipp mit der Knochendichte messen lassen, ich werd ihm das auf jeden Fall sagen. Wie ging das denn mit der Stammzellentransplatierung bei deinem Sohn? Wie wird das gemacht?
Hat er seinen eigenen Stammzellen oder einen Spender?