was noch ??

[anja 135]

Meine mam hatte erste glio op 2012 lebte danach pflegeheim mit anfällen mehr recht als schlecht august 2013 mrt alles ok es war nichts zu sehen dann dez 2013 krampfanfall der hielt unendlich lange an man sagte mir wir machen jetzt mrt nicht januar ergebniss glio wieder da da meine mutter noch klar war wollte sie eine erneute op
op erfolgte aber sie wurde nach dieser op nicht mehr die alte sie war zu schwach für temodal also chemo und Bestrahlungen war nach der 1. Op ausgeschöpft.
meine mutter kam weihnachten 2013 zurück ins heim weil kkh überfüllt . Meine mutter schläft nur noch dann erneuter krampf anfall anfang januar 2014 fast 14 tage man wusste nicht weiter sagte mir sie muss intensiv da kam sie hin und lag da drei tage man sagte mir sie wollten noch ein loch i, Schädel bohren um hirnwasser abzu lassen in der Hoffnung das sie nicht mehr krampft ich stimmte dem zu
auf intensiv war der athem mit rasseln der schleim trocken die augen grau jeder sagte mir es geht zu ende ich habe dann gekämpft das mama paliativ kommt aber da darf man nur drei wochen bleiben
Sie liegt jetzt jetzt 10 tage da letzten samstag morgen 8 uhr kam der anruf ich möchte kommen und das tat ich auch meine mutter krampfte am späten Nachmittag das war ihr zu viel weil alle ihre geschwister da waren
man sagte mir man muss jetzt abwarten
letzten dienstag hab ich mich um den letzten weg gekümmert damit ich mich auf mama konzentrieren kann
letzten Mittwoch hab ich morgens im kkh angerufen das ich etwas später komme
die schwester sagte mir sie hat gesprochen klar und deutlich ihre augen sind klar und sie hat ein bisschen getrunken das hat sie seit mitte jnauar ja nicht mehr
Nun sieht es so aus das mamains hospiz soll weil der kampf nicht zu ende ist
ich hab 20 kg abgenommen in der letzen seit ich breche ständig zusammen bin am ende
montag wird entschieden was werden soll weil paliativ nur noch 1,5 wochen ist aber was nun gehts zu ende oder nicht weil augen weiss sprechen nur schwer kaum zu verstehen atem normal schleim nicht mehr verhanden blaue flecken beine ja
ich bin so verzweifelt was nun ???????? Kann jemand helfen ???

[Allessa]

Hallo Anja,

ich kann Dir sehr gut nachfühlen, da ich in einer ähnlichen Situation stecke. Es tut mir sehr leid für Dich.
Leider ist es so, dass ein Glio nicht z.Zt. heilbar ist. So bitter es ist, wird der Patient (in meinen Fall - mein Vater) daran sterben.

Da sind wir alle hilflos und wir als Angehörige können nur versuchen, für den Patienten da zu sein und die restliche Zeit so angenehm, wie möglich, zu gestalten. Das es uns fertig macht, einen geliebten Menschen so leiden zu sehen, steht außer Frage. Das wir als Angehörige mitleiden, ist auch klar. Aber damit ist keinem geholfen. Das muss man sich, auch wenn es weh tut, klar werden. Deine Mutter wird es auch noch mitbekommen, wie Du leidest.

Ich denke die beste Strategie ist es, das Augenmerk darauf zu legen:
Alles in der Macht mögliche zu tun, um das restliche Leben so angenehm und vor allem für den Kranken so erträglich wie möglich zu machen.

So wie ich aus Deinem Text entnehme, ist eine häusliche Pflege keine Option.
Von daher ist das Hospiz wirklich eine gute Möglichkeit, vor allem wenn es bei Dir in der Nähe liegt.

Leider Gottes kannst Du nichts weiter für Deine Mutter tun, als da zu sein und alles Mögliche in die Wege zu leiten, damit es ihr einigermaßen gut geht.

Ich drücke Dir alle Daumen.
AL

[anja 135]

Hallo danke für deine worte das sie daran stirbt mir leider klar ich weiss einfach nicht wie ich das deuten soll erst sagte man mir es geht zu ende und dann auf einmal spricht sie wieder ihre augen gestern drin grau halb offen sie schläft nur noch reagiert fast auf nichts sie wiegt vielleicht noch 45 kg ich weiss nicht ob sie die Verlegung schafft und ihre geschwister reden alle auf mich ein und meckern ich lass sie verhungern ich weiss aber das kein schluckreflax mehr da ist und menschen auf dem letzten weg nicht mehr essen wollen ich sei eine schlechte tochter usw ich weiss echt nicht mehr was ich tun soll einfach schwer lg anja

[Allessa]

Hallo Anja,

Du kannst leider nicht viel tun. Auch wenn jeder von uns weiß, dass irendwann das Ende kommt, hofft jeder von uns. Es kommt immer wieder zu einem "Aufflackern" der Patienten. Warum manchmal der Weg zum Sterben so beschwerlich sein muss, weiß ich nicht. Ich denke, dass es vielleicht daran liegt, dass jeder am Leben festhält.

Erstmal kann Deine Mutter ja noch auf der Palliativstation bleiben und von dort aus wird die Station sicherlich alles weitere in die Wege leiten. Und ich denke, auch die Verlegung wird sie schaffen.

Und jetzt mal zu Dir - die guten Ratschläge und Anmerkungen der lieben Mitmenschen kenne ich auch zu genüge. Ich weiß nicht, wie intensiv sich die Gewischter Deiner Mutter kümmern. Aber scheinbar nicht wirklich intensiv, denn sonst würden sie nicht solche Bemerkungen machen.

Erstmal ist Deine Mutter auf der Station gut aufgehoben und wird umsorgt - da bist Du schon mal nicht für das Essen zuständig. Sollen sich die Geschwister mit dem Pflegepersonal auseinander setzten oder selbst bei den Mahlzeiten dabei sein.

Jeder muss erstmal in der Situation sein, um es wirklich beurteilen zu können. Von 3 Ecken weiter ist alles immer viel einfacher. Was sagen denn die Geschwister, wie es jetzt weiter gehen soll? Unterstützen sie Dich?

Wer hat eigentlich die Vollmachten für Deine Mutter?

Ich wünsche Dir ganz viel Kraft - und lasse Dir nichts einreden.
LG
AL

[HeikesFreundin]

Hallo Anja,

es tut mir sehr sehr leid, was Du da gerade durchmachst (und auch Du, Allessa).

Erstmal möchte ich Dir sagen: Lass die Leute reden - meist sind es die, die selber nicht das Rückgrat haben, sich der schwierigen Situation zu stellen, wobei die Gründe dafür meist unterschiedlich sind. Dass Dich das zusätzlich verletzt ist natürlich klar - aber DU SELBST weißt, dass Du es richtig machst.

Ich selbst habe eine zeitlang in einem Hospiz gearbeitet, Sterbende und auch die Angehörigen begleitet. Dass Du verunsichert bist, dass es Deiner Mutter an dem einen Tag sehr schlecht geht - an dem anderen besser ist auch völlig normal.

Ich habe das immer unterteilt in "schlechte" Tage und "gute" Tage - wobei es auch sein kann, dass der Zustand eines so kranken Menschen innerhalb kürzester Zeit sehr schwankt.

Wir hatten einen Mann dort, von dem wir dachten, er habe es bald "geschafft" - also besprachen wir im Team, die Angehörigen zu informieren, dass er sich wohl bald auf den Weg macht ... Eine 3/4 Stunde später trafen die Angehörigen ein ... und dieser Mann saß plötzlich quietschfidel in seinem Bett und fragte ganz erstaunt:"Was macht ihr denn hier" ???

Du darfst mir glauben, dass es uns mehr als unangenehm war, die Angehörigen einer solchen Belastung ausgesetzt zu haben.

Aber so ist es - auch die "Fachleute" können keine genauen Vorhersagen treffen.

Den Gedanken mit dem Hospiz finde ich sehr sehr gut - ich bin Altenpflegerin und kenne keine Einrichtung, in der ein sterbender Mensch besser betreut würde als ein Hospiz. In einem "normalen" Pflegeheim-Ablauf sind sicher alle bemüht, ihr bestmögliches zu tun, dennoch wird die Mühe aufgrund der Pflegeschlüssel nicht an ein "Aufgehoben-Sein" eines Hospizes heranreichen - das ist aber nur MEINE Erfahrung, da ich beides kenne.

Was ich Dir sagen will ist: niemand kann einen Zeitpunkt voraussehen - es kann sein, dass Deine Mutter den Transport nicht gut übersteht - aber es kann auch sein, dass sie ihn gut übersteht und sie im Hospiz noch eine gute letzte Lebensphase hat.
Gegen die Krampfanfälle bekam meine Freundin immer Spritzen, so dass sie in den 6 Wochen Hospiz nur einen einzigen hatte ... die haben da einfach andere Möglichkeiten - auch medikamentös - um einem schwerstkranken Menschen unangenehme Begleitsymptome zu nehmen.

Du hast recht damit, dass Menschen in ihrer letzten Lebenszeit meistens keinen Hunger mehr haben und auch das Durstgefühl abnimmt.
Um ihr das zu nehmen macht man spezielle Mundpflege - aber das müssten die im Pflegeheim auch wissen.

Ich möchte Dir sagen: vertraue auf Dein liebendes Herz und Dein Gefühl -
es wird Dich die richtige Entscheidung treffen lassen.

ABER: erkundige Dich vor einer Verlegung ins Hospiz nach entstehenden Kosten, ein Transport muss IMMER vorher von der Krankenkasse genehmigt sein.

Ich wünsche Dir viel viel Kraft für alles was noch kommt
vor allem für eine gute Entscheidung.

Am Ende des Weges wirst Du wissen, dass D U alles menschenmögliche getan hast, um ihr den Weg in ein friedliches Einschlafen zu schenken.

Fühl Dich fest umarmt,

Angie

[anja 135]

Hallo allessa
ich habe alle vollmachten
Und im kkh war bis auf den vorletzten samstag keiner
ich bin immer da und sonst nur mal ne cousine die ich selber seit jahren nicht gesehen habe die ist auch altenpflegerin und die hat dem rest der familie erzählt bdas ich mama verhungern lasse fakt ist es soll keine lebenserhaltene massnahmen durch geführt werden das ist richtig dennoch isst sie aber auf ihrem weg jetzt nichts mehr die blöden geschwister meiner mutter verstehen das einfach nicht aber sich mal schlau machen mal nach zu fragen macht auch keiner da ist ea ja leichter anja den schwarzen peter zu zu stecken und nen Prügel knabe zu heben kotz mama schafft es nicht mehr die augen auf zu machen ihre beine und Füße waren eisekalt hab ihr dicke socken angezogen ihre haut an den Füßen ist hell aber sie hat überall blaue flecken ich danke euch
anja