Schwierige Zeit

[Mondtanz]

Hallo ihr Lieben!

Heute muss ich mir meine gesamte Last von der Seele schreiben.
Meine Mutter (49) bekam im März die Diagnose Krebs.
Im Mai dann die Diagnose Gallenwegskarzinom (Endstadium)
mit Fernmetasten in Leber, Darm, Gebärmutter und den Eierstöcken.

Sie bekam eine Chemo (alle zwei Wochen) der Zustand verschlechterte
sich rapide. Sie nahm stark ab und es lagerte sich viel Wasser im Bauchraum.
Das Wasser wurde immer wieder abgenommen doch es kam wieder.

Nach der Chemo der nächste Schock: Die Metastasen haben noch mehr
gestreut und sind nun auch in der Lunge. Und das schlimmste überhaupt
Ihr Magenzugang ist durch den Krebs zugewachsen.
Sie konnte also keine Nahrung mehr zu sich nehmen.

Nun kamen die Ärzte mit der Idee den Darm hochzuziehen und
einen neuen Magenzugang zu schaffen um meiner Mutter wieder
eine normale Nahrungszufuhr gewährleisten zu können, da sie von
da an auf Flüssigkeitsnahrung angewiesen war.

Gut meine Mutter willigte der OP zu. Vor der OP hatte meine Mutter viele Schmerzen war aber halbwegs mobil sehr schwach aber sie konnte sich noch im Krankenhaus bewegen.

Nach der OP wieder ein Schock. Die OP machte ihr extrem zu schaffen
Sie hatte extreme Schmerzen dass man ihr die Schmerztabletten erhöhte
und auch das Morphium das sie intervenös verabreicht bekam.

Sie war nur noch am Schlafen. Alles bereitete ihr große Schmerzen,
so dass sie weiterhin nichts aß.

Daher dass die Schmerzen so groß waren wollte man eine Nervenblockade
vornehmen, aber diese OP wollte meine Mutter nicht, da sie sich noch
nicht mal von der ersten erholt hatte.

Also kam Sie nach 3 Wochen wieder nachhause.
Zuhause wird Sie von meinem Vater gepflegt. Sie bekommt weiterhin
nur noch diese Flüssigkeitsnahrung. Was mich immer sehr beängstigt
ist dass diese Flüssigkeitsnahrung aus 1600 kcal besteht man darf diese nur eine gewisse Zeit anhängen bis man sie wegschmeißen muss.
Aber meine Mutter bekommt oft nicht mal 800kcal täglich da es sich mit der Zeit nie ausgeht (schneller dürfen wir es nicht einstellen da ihr schlecht wird
und ständig soll sie laut arzt auch nicht angehängt sein.)

Gut somit hatte Sie noch mehr abgenommen.
Mittlerweile besteht sie nur noch aus Haut und Knochen.
Man kann jeden einzelnen Knochen an Ihrem Körper sehen.
Und sie nimmt immer weiter ab. Derzeit wiegt sie knapp 42 kg

Trinken tut Sie auch viel zu wenig (sie kann es nicht mehr gut)
bekommt aber 1 mal täglich was angehängt.
Dennoch ist ihr Mund immer komplett ausgetrocknet.

Nun zu dem Schmerzmittel Morphium.
Sie bekommt es stündlich kann aber per Knopf sofort eine zusätzliche
Dosis haben.

Die Dosis wurde wöchentlich vom Arzt erhöht mittlerweile ist sie von
0.7 auf 1.3. Das Morphium verwirrt sie total. Wenn Sie wach ist starrt Sie durch die Gegend oder redet wirres Zeug.

Es ist so erschreckend mit anzusehen wie schnell alles ging.
Zu Weihnachten hatte Sie zwar Schmerzen hatte aber keine Diagnose
und sie war sonst fit.

Seit der Diagnose geht es steil Bergab.

Eine Frage an alle die bereits jemanden verloren haben:

Wo sind eure Liebsten von euch gegangen?
Meine Mutter möchte in kein Hospiz (obwohl der Arzt sagt sie sollte
da es nicht mehr lange dauert)

Habt Ihr es irgendwie gespürt als es dann soweit war?
Ich bin total sensibel schlafe sehr schlecht habe täglich das Gefühl
heute ist es soweit. Sobald ich einen Krankenwagen höre/sehe bekomme
ich Gänsehaut und werde nervös.

Im Grunde genommen hat sie bis jetzt tapfer durchgehalten.
Wenn man bedenkt dass viele mit dieser Krebsart kurz nach der Diagnose
sterben. Aber grade dass macht mir Angst, da sie ja schon solange durchgehalten hat und es immer schlimmer wird kann es nicht mehr lange
dauern (wie es auch der Arzt einschätzt)

Ich habe leider aus privaten Gründen nicht die Möglichkeiten
täglich bei meiner Mutter zu sein (auch wenn ich nur 4 Minuten von Ihr entfernt wohne). Ich mache mir jetzt schon Vorwürfe was wenn Sie von uns geht
und ich nicht die Möglichkeit hatte mich richtig zu verabschieden oder Sie ein letztes Mal lebend zusehen.
Ich weiß es kommt vielleicht selten vor dass man sich verabschieden kann
aber es belastet mich sehr.

Jeder Tag den ich nicht bei Ihr sein kann ist für mich eine Qual..
mich plagen Vorwürfe und ein schlechtes Gewissen.

Ich hoffe es nimmt sich jemand Zeit und ließt sich meinen Beitrag durch
vielleicht kann mir auch jemand Antwort auf meine Fragen geben.

Momentan fehlt mir das Gespräch mit Betroffenen sehr.
Ich realisiere es nicht richtig was los ist aber doch gibt es Momente,
Momente wie heute dass ich zusammenbreche und Angst habe.

Danke schon mal an alle die das lesen und auch danke an die
die antworten!

Alles Liebe

[Björn-Eric]

Erstmal herzlich willkommen, zum zweiten, Sorry meiner Rechtschreibung und Grammatik, da ich schwerhörig bin. Zum dritten, ich kann dir nachfühlen.

Ich, bzw ich und mein Vater und meine Mutter als betroffene haben Anfang Juni dieses Jahres die Diagnose Klatskin Tumor Bismuth 4 bekommen. Bei meiner Mutter verläuft aber in Moment alles anders. Ihr Körper ist eine Kämpfernatur, der nicht aufgibt, obwohl nach der Stentsetzung ihr es rapide schlecht ging. Durch ihre Blutkrankheit, die auch ich und mein Bruder geerbt haben, ist keine Chemo möglich gewesen. Stattdessen hat man auf PDT gesetz, also Photodynamische Therapie. Am 16ten August wurde dies dann unternommen. Meine Mutter hat noch keine Metastasen. Der Tumor hat schon wären der Photodynamische Therapie eklig reagiert, indem seine Zellen kleiner starben. ABER, es gab sofort entzündungen, so das meine Mutter kurz danach wieder Fieber bekam, und zwar 40,4. Sie bekam Antibiotika, das bekam ihr überhaupt nicht, ass nichts, trank nichts, weigerte sich intrafinös Medikamente aufzunehmen, bekam sie dann per Tabletten, und diese waren noch schlimmer. Am 20ten kam meine Mutter heim, ich brachte sie per Auto nachhause, also per Krankentransport als Begleitung, und bin bis heute bei meiner Mutter. Am 20ten in der Nacht zum 21ten ging es meiner Mutter noch mal sehr schlecht, aber wie ich ahnte, wegen dem Antibiotika. Habs am 21ten meiner Mutter untersagt es einzunehmen und ging zur Hausärztin. Diese war damit einverstanden, sollte aber einen Home-Care Onkologen konsoltieren oder wie man sagt. Aber seid der Absetzung geht es ihr besser. JETZT um halb 2 und 1:55 Uhr habe ich geschaut gehabt, sie schläft immer noch ohne Magenschmerzen tief und fest. Das beruhigt mich.

Zu Dir nochmal. 4 Minuten um die Ecke, kann ich aber nicht verstehen das du sie nicht besuchst. Ich wohne 23 Auto Kilometer weg und pendel ständig hin und her und schlafe wenn es hoch kommt, 4 Stunden. Man kann wenn man will, auf einige Dinge verzichten im Leben. Eine Mutter oder Oma oder Vater oder Opa oder Urur kann nichts ersetzen. Nicht mal dann wenn ich meine Arbeitsstelle riskieren würde. Das wäre mir wurscht.
Mein Bruder wohnt 10 Auto Kilometer weg, und besucht meiner Mutter gar nicht, wegen angeblichen Privaten Gründen wo er ja Arbeitslos ist.

Es gibt einige Dinge die ich nie verstehen werden, aber jeder muss selbst wissen was er/sie macht.

[Mondtanz]

Hallo zu später Stunde,

Vielen Dank erstmal für deine Antwort!

Natürlich besuche ich meine Mutter nur gelingt es mir nicht täglich.
Ich kann nur jeden 2-3 Tag hinschauen.
Ich bin Mutter einer kleinen Tochter, der neue Papa kommt mehrmals die
Woche zu uns aber erst spät Abends.
Neben alltäglichen Erledigungen und dem Job möchte ich natürlich
auch meine Tochter etwas bieten. Die Zeit ist sehr begrenzt da leidet selbst
meine Kleine drunter. Und so kommt es dass ich leider nicht täglich
bei ihr sein kann. Sooft es geht bin ich dort.

Aber danke für deine ehrliche Meinung/Kritik.
Ich verstehe deine Ansichten und bin der selben wenn es mir möglich
wäre würde ich täglich bei Ihr sein.

Gut ich wünsch dir und deiner Familie viel Kraft und
deiner Mutter nur das Beste!

Danke fürs durchlesen und antworten, hab mich gefreut.

Alles Liebe

[Annette_D]

Hallo Mondtanz,


du mußt kein schlechtes Gewissen haben, Du bist doch für Deine Mama da. Auch wenn es nicht immer jeden Tag sein kann. Du denkst an Sie. Du hast eine kleine Tochter, die braucht dich auch. Und Deine Mama ist nicht alleine, sie hat doch auch Deinen Papa. Und ich denke mal wenn es ihr sehr schlecht oder noch schlechter gehen sollte, wird Dein Papa dich bestimmt sofort informieren.

Ich spreche aus Erfahrung, wir haben die Diagnose von meinem Papa (Magenkrebs) ende Januar bekommen, und am 27.5. 2013 ist mein Papa endlich eingeschlafen. Ich selber bin verheiratet und habe 2 Kinder. Man versucht für alle da zu sein, für meine Eltern für meine Familie, aber leider klappt es nicht so wie man es sich wünscht. Ich selber habe gar nicht gemerkt wie mein Körper rebelliert. Das kam erst viel viel später, teilweise heute noch.
Ich war fast jeden Tag bei meinem Papa, aber es kam auch mal vor, das ich einen Tag mal nicht dort gewesen bin. (wohne zum Glück auch nur wenige Minuten entfernt). Natürlich plagte mich auch mein schlechtes Gewissen, aber das hat mein Papa mir immer versucht zu nehmen.

Mein Papa wollte auch in kein Hospiz oder sonstiges. Wir haben ihm seinen letzten Wunsch erfüllt, zuhause zu sterben. Dazu hatten wir einen Ambulanten-Palliativ Dienst, sprich Ärzte die raus kamen und einen Palliativen Pflegedienst. Wenn es so etwas bei Euch gibt, vielleicht wäre es was für Euch. Ich kann es nur jedem empfehlen, es war einfach super. So liebevoll, so würdig, also richtig menschlich. So etwas gibt es in keinem Krankenhaus.
Als Papa gestorben war, kam ein paar Minuten später die Schwester vom Palliativ Dienst. Sie hat Papa die ganzen Schläuche abgenommen, ihn gewaschen, umgezogen. Dabei mit ihm gesprochen, so liebevoll. Es war eine so entspannte Atmosphäre. Meine Schwestern waren da, ich , meine Mama. Er war bis zum Schluß nicht alleine. Er war die ganze Nacht zu hause in seinem Bett bis das Beerdigungsinstitut ihn am nächsten Morgen abgeholt hat.
Versucht Eurer Mama alles so zu erfüllen , wie sie es sich wünsche würde...

lg Annette

[Naddel36]

Hallo Mondtanz,
herzlich Willkommen hier im Forum, auch wenn es ein furchtbar trauriger Anlass ist. Bitte bitte mache Dir keine Vorwürfe wenn Du nicht täglich bei ihr sein kannst, Du brauchst auch Deine Erholungsphasen und hast schließlich auch eine kleine Familie und ein kleines Kind, welches Dich braucht und sicherlich ganz doll spürt, dass die Mama traurig ist (ich sprech da aus Erfahrung, meine Lütte ist 5 Jahre und spürt irgendwie alles). Ich bin erschüttert, Deine Mama ist auch noch so jung. Es tut mir sehr leid dass es Ihr so schnell leider schlecht geht. Bei meiner Mama ist die Erstdiagnose nun fast ein Jahr her, das Jahr hatte sicherlich Höhen und Tiefen, aber im Grunde ging es ihr bis auf ein paar Ausnahmen doch recht gut. Bis vor ca 4 Wochen Deine Mama wird spüren das Du in Gedanken bei ihr bist, sowas spürt halt eine Mama. Ich wünsche Dir ganz viel Kraft für die kommende Zeit und schicke Dir eine große
LG Nadja

[smuek]

puh, das klingt schwierig.
Erstmal, Morphium sorgt für Verwirrung, das ist normal. 1.3 WAS täglich? Ohne Einheiten ist das schwer zu verstehen.
Sollten es mg sein erscheint mir das sehr wenig. Geht es um Schmerzreduktion oder auch um Sedierung bei Deiner Mama? Das würde ich nachfragen. Meine Mutter hat insgesamt 4 Wochen nichts gegessen, Flüssigkeit gespritzt, sonst wäre sie uns verdurstet.

Ich würde mir keine Vorwürfe machen weil Du nicht so oft bei Deiner Mutter sie kannst. Wenn Du dir allerdings welche machst - wie in deinem Post geschrieben - wäre es vielleicht besser für DICH mehr Zeit mit ihr zu verbringen.
Bitte nicht falsch verstehen: Für MICH wäre ein Nicht-bei-meiner- Mutter- sein undenkbar gewesen. Ich habe die letzten Wochen in meinem alten Kinderzimmer bei meinen Eltern gewohnt und habe 3 Kinder zu Hause, einen Mann mit vielen Dienstreisen und einen Job.
Mir war es einfach wichtig, weisst du meine Kinder hab ich noch mein ganzes Leben, meine Mutter eben nicht mehr. Und ganz egoistisch: Ich wollte eben nicht dass es mir geht wie Dir und ich dieser Zeit immer nachtrauere.
Außerdem war meine Mutter so dankbar dass ich rund um die Uhr (ausser arbeiten und das hab ich ebenfalls die letzten 4 Wochen reduziert bzw. Urlaub gehabt) bei ihr war. Das kann mir keiner mehr nehmen.
Nur so als Gedankenanstoß....
alles Liebe Euch! Andrea

[nonloso]

Erstmal wünsche ich Dir ganz viel Kraft in dieser sehr schwierigen Situation!

Ich glaube jeder der schon einen Freund oder Angehörigen bei so einer schwere Erkrankung begleitet hat kennt diese Zweifel und Selbstvorwürfe, dass man vielleicht nicht genug tut, oder man mehr machen müsste.

Denke aber daran, Du bist nicht schuld an diesem Krebs, es ist nicht Dein Fehler, dass sie so leiden muss. Und ich finde auch ganz wichtig, dass man in sich hinein horcht was man geben kann, wieviel Kraft man auch für das eigene Leben noch braucht. Das klingt jetzt vielleicht seltsam, aber ich denke es nutzt niemandem, wenn man in der Sorge und Pflege selbst krank wird. Zeig ihr dass Du sie liebst, das ist das wichtigste. Ich denke es ist die "Qualität" der Sorge/begleitung die wichtig ist und nicht die Quantität. Es nutzt nichts wenn Du 24h da bist und dann aber doch keine Hilfe bist weil Du selber keine Kraft mehr hast.

Jeder Mensch ist auch anders und man kann sowas nicht verallgemeinern. Mein Vater war auch schwerkrank und als es zu Ende ging wollte er selbst in ein Hospiz. Ich kann auch sagen, dass dies die richtige Entscheidung war, alle Menschen dort waren wirklich wunderbar und wir hätten diese Versorgung zu Hause gar nicht so hinbekommen.

Meine Grossmutter wollte unbedingt zu Hause sterben, für sie war die Entscheidung auch richtig, aber sie hatte eine ganz andere Krankheit, die auch nicht mit so vielen Schmerzen verbunden war.

Ich hoffe ich habe Dich jetzt nicht noch ratloser gemacht. Aber hab kein schlechtes Gefühl, wenn Du auch an Dich und Dein Kind denkst. Das ist genauso wichtig, wie eine gute Versorgung Deiner Mutter.

Liebe Grüsse

[Erika♦♦♦]

Hallo Mondtanz,

ich wünsche Dir auch viel Kraft. Was ich nicht verstehe, wenn es Endstadium ist, haben die Ärzte doch auch gesagt, das die Chemo keine Lebensverlängerung ist. Auch ich habe Gallenwegkrebs Endstadium. Sie haben mir Chemo angeboten, mit den Worten, das es keine Lebensverlängerung gibt. Ich hab sie darauf abgelehnt. Lieber will ich bei meinen Lieben sein, hab mit Übelkeit zu kämpfen. Schmerzen hab ich keine. Lange zu leben habe ich nicht mehr. Aber lieber ein kürzeres Leben, als diese Nebenwirkungen von der Chemo. War eine Woche mit meine Kinder im Urlaub. Ich versuche das beste daraus zu machen. Ich will auch daheim sterben. Am 08.07 hatte ich die Op, da wurde der linke Leberlappen und Gallenblase entfernt, dachte jetzt ist alles gut, leider kam der Krebs so schnell wieder. Die kleinen Gallengänge sind überall befallen und über die ganze Leber. Ich weiss meine Worte klingen hart, aber ist das Leben nicht ohne Chemo und seine Nebenwirkungen mehr wert. Mein Arzt hat mir gesagt, wenn er an meine Stelle wäre, würde er auch keine Chemo mehr machen. Ich wünsche Dir viel Kraft. Lache und weine mit ihr. Das mache ich mit meine Kinder die ganze Zeit. Ich klammere mich an nichts mehr, weil ich weiss es hilft nicht. So mache ich das beste draus.

Lieben Gruss und allen viel Kraft

Erika