Metastasen überall, Primärtumor (noch?) unbekannt

[Steffi_OWL]

Hallo liebe Forengemeinde!

Ich habe mich eben aus gegebenem Anlass neu angemeldet und bin nicht sicher, ob ich den richtigen Bereich für mein Thema erwischt habe. Wenn nicht, bitte ich um Verzeihung....

Meine Freundin wurde Freitag in die Klinik eingeliefert. Endlich nach langem zureden. Sie hat mir eine umfassende Vorsorgevollmacht auch über den Tod hinaus ausgestellt und alle Ärzte von der Schweigepflicht entbunden. Sie war immer und ist immer noch ein absoluter Gegner der Schulmedizin.
Bekannt waren schon länger "Wucherungen" in Gebärmutter und Scheideneingang, die sich aber stark vergrößert haben in den letzten Monaten. Man vermutet, dass der Primärtumor in der gebärmutter liegt.
Sie hatte schon öfter mal Sprachstörungen oder ganz leichte, kaum wahrnehmbare neurologische Ausfälle (vieles wird mir erst jetzt im Nachhinein klar), die aber wieder ganz und gar weggingen, es gab teilweise Monate, wo sie beschwerdefrei war. Sie (und auch ich!) ging davon aus, dass es psychische Ursachen hatte, weil der (vermeintliche) Auslöser immer offensichtlich war. Seit Jugendzeiten an hat sie auch Probleme mit der Schilddrüse, die immer geschwollen ist und wo vermutlich auch Zubildungen (aber wohl keine Metastasen, aber das ist noch nicht sicher) sind.
Bisher wissen wir, dass sie eine (oder auch mehrere?) Hirnmetastase(n) hat, Lage unbekannt. Weiterhin Metastasen (auf jeden Fall mehrere) in Leber und Lunge. Es stehen noch weitere Untersuchungen aus und die Ärzte sind nicht gerade auskunftsfreudig, was mir etwas Angst macht.
Die Prognosen sind ja wahrscheinlich eher schlecht, ich trau mich nicht zu googlen...
Was kann oder muss ich noch tun? Mit Cortison gehts ihr deutlich besser, aber lange noch nciht gut. Wie lange hat sie noch? Wie "kompliziert" ist es, sie zum Sterben nach Hause zu holen? Sie möchte auf keinen Falll im KH sterben. Ist es überhaupt realistsich, sie bis zum Schluss zu Hause zu pflegen?

Momentan leider etwas unsortierte Grüße - sorry

Steffi

[Steffi_OWL]

naja, ALLES bestrahlen wird man eh nicht können, es sind Metastasen überall.... Wir werden sehen, wie sie sich entscheidet... Für heute bin ich erstmal nur einfach fix und alle und am Ende. Morgen ist ein neuer Tag und da sieht vieles schon anders aus!!!
lg
Steffi

[Flower*]

Ich drück dir die Daumen und wünsch dir für den morgigen Tag alles Gute..

[MissMabel83]

Hallo Steffi,

erstmal riesen Respekt vor dem was Du bisher geleistet hast. So eine Freundin kann sich jeder nur wünschen. Das dein junge Freundin Gabi mit so einer Diagnose konfrontiert wird tut mir sehr Leid. Geht mir richtig Nahe.
Ich kenne eure Situation zu gut. Wenn man sich dann noch um solche nervenaufreibenden amtlichen Dinge kümmern muss, obwohl man lieber als Unterstützung bei den Betroffenen wäre, ist echt zum !
Verzeih meine Wortwahl.
Mit dem Palliativ Team seid ihr gut beraten, sie unterstützen in jeder Lebenssituation- auch die Angehörigen. Wenn die Metas schon überall gestreut haben ist es fast schon besiegelt das Schicksal- aber wer weiß.
Ich kann nur aus meiner Erfahrung sprechen- holt euch entweder ne Zweitmeinung ein oder lasst den Dingen ihren Lauf und holt deine Freundin nach Hause wenn jemand bei ihr sein kann. Es geht- aber es braucht unendlich viel Kraft und vor allem Liebe.
Habe das bei meiner lieben Mama erlebt. Sie war auch sehr jung- 53 Jahre und frischgebackene Oma. Am Anfang ist es doch klar dass man als Betroffener es nicht wahrhaben will- vor allem nicht wenn man beschwerdefrei ist.
Bei Mama hat es immer wieder zwischen dem Wunsch dieses Jahr Urlaub zu machen und dann wieder zu sterben geschwankt.
Bis sie gemerkt hat dass es nicht mehr geht. Das braucht Zeit.
Ich wünsche Euch sehr viel Kraft, deiner Freundin lange Schmerzfreiheit. Vielleicht könnt ihr mal in Ruhe über den Tod und alles was dazu gehört reden. Es würde sehr viel helfen das zu verarbeiten.

Carolin

[Steffi_OWL]

Ich dachte eigentlich, ich schaue der Wahrheit in die Augen, denn mir ist klar, dass sie nicht mehr lange leben wird und erst recht nicht mehr gesund wird. Mir sind nur die weiteren Schritte nicht ganz klar. vielleicht liegt das aber auch an dem Schock, den mir diese Diagnose trotz allem versetzt hat.

[rococozephyr]

Ich kenne deine situation. mein Vater hatte vor ca. 3 Jahren ein m. Melanom. Außerdem einen Hirntumor. Auch ich (25) bin vor zwei Jahren an einem m. Melanom erkrankt.
Jetzt wurden bei meinem Vater Metastasen in der Lunge, der Leber, im Gehirn und in den Knochen gefunden. hab mich dann ein wenig im internet informiert metastasen.net. Ich kann einfach nicht verstehen, warum trotz den vielen Untersuchungen, die er in der letzten Zeit hatte, plötzlich so viele Metastasen entstehen konnten. Meine Angst um ihn ist sehr groß und ich weiß nicht, wie ich ihm helfen kann. Auch wegen mir mache ich mir große Sorgen.

LG
rococ

[Steffi_OWL]

Hallo Moni!
Danke dir!
Seit heute ist klar, dass auch Metastasen in Pankreas, Galle und beiden Nieren sind....

liebe Grüße
Steffi

[Flower*]

Hallo Steffi!
Zum Thema "zu Hause sterben" wollte ich dir kurz was schreiben.. meine Mama ist zu Hause gestorben.. es ist schwer, aber wirklich nicht unmöglich! Und solang deine Freundin noch "klar" ist, solltet ihr wirklich drüber sprechen.. wenn sie nicht im Krankenhaus bleiben möchte, dann solltet ihr die Ärzte auf einen Palliativdienst (Spezielle ambulante Paliativversorgung (SAPV)) ansprechen.. dieser gibt sowohl Medikamente/ Spritzen, kümmert sich um den Patienten (und was ganz wichtig ist, auch um die Angehörigen) und kennt sich auch mit den Dingen aus, die wichtig werden könnten.. Solltet ihr ein Pflegebett brauchen muss vorher außerdem ein Pflegeantrag gestellt werden..
Falls du Fragen dazu hast kannst du dich gerne mal bei mir melden..

Wenn die Ärzte keine Auskunft geben wollen, muss man wirklich bohren und nerven.. die Erfahrung hab ich leider auch gemacht.. aber es geht schließlich um ein sehr wichtiges Thema, da müsst ihr wirklich drauf bestehen, wenn ihr was wissen möchtet..

Alles Gute und liebe Grüße!

[Steffi_OWL]

Hallo ihr Beiden!
Danke für eure Antwort!
Also, ihr gehts körperlich so gut wie schon seit über einem Jahr nicht mehr (u.a. weil sie ja auch vorher nichtmal Aspirin genommen hat). Ich schiebe das Größtenteils aufs Kortison und Traumal, denke aber auch (leider ist das auch meine Erfahrung), dass es das letzte Mal ist, bevor es dann rapide abwärts geht. Mit sich reden lässt sie gar nicht, sie bleibt der Überzeugung, sie wird gesund und basta.
Mit einer Frau (sehr, sehr nett ist die) vom palliativen Dienst hier habe ich Dienstag vormittag einen Termin. Ich denke, wir werden Frührente und Pflegestufe beantragen.
Morgen habe ich einen nicht ganz so schönen Gang vor, ich muss zum Amtsgericht. Der supertolle Arzt auf der neuen Station hat beschlossen, sie am Freitag nachmittag zehn Minuten vor Toresschluss mal eben wegen bewusstseinsveränderungen durch Hirnmetastasen für unmündig erklären zu lassen und ihre Vorsorgevollmacht, die sie mir Mitte Januar (wo wir von der Diagnose noch ncihts ahnten und sie total klar war) unterschrieben hat mal eben ausgehebelt hat. Da sie u.a. zwölf Hunde und diverse andere Tier hat, wäre ein gesetzlicher Betreuer eine Katastrophe. Außerdem hatte sie zwei Stunden bevor der Arzt das getan hat i mBeisein des Notars das Testament unterschrieben, was nun auch zumindest anfechtbar ist. Also alles von vorn... Das brauch ich auch noch...

Achso, Mitte der Woche (wahrscheinlich Mittwoch) gibt es noch eine Ausschabung um zu gucken, ob der Primärtumor in der Gebärmutter sitzt. Operieren wollen sie nicht mehr. Eventuell stünde dann Chemo-/Strahlentherapie an, was sie aber auf keinen Fall will. Fraglich ist, wieviel Sinn dann die Ausschabung noch macht...

Frustrierte Grüße
Steffi