Musstet Ihr eine ähnliche Entscheidung treffen?

[Bibo]

Hallo,

seit drei Wochen plage ich mich mit dem Thema "CHT-ja oder nein" rum und muss jetzt bald eine Entscheidung treffen. Über einen Erfahrungsaustausch wäre ich sehr dankbar- vielleicht war die ein oder andere in einer ähnlichen Situation wie ich.

Ich bin 42 Jahre alt und habe folgende Diagnose:invasiv duktales Mammakarzinom mit 60%lobulärem Wachstum,

pT1b pN0(0/3sn)G2 R0 L0 V0, Her-2-neu 1+(also neg.), ER 3, PR 12, Ki-67 12%, p53 10%.

Der uPA Test ergab 2,45 (Schwellenwert 3) und der PAI-1-Test 21,31 (Schwellenwert 14).

Jetzt bin ich in einer Studie und in dieser wurde auch der Onkotype-Test gemacht. Ich habe am Freitag den Wert erfahren: er liegt bei 13, also "relativ" niedrig. Bei der Studie erhält man ab dem Wert 11 eine CHT, das mittlere Risiko fängt allerdings erst bei 18 an und wäre ich nicht in der Studie, würde man auch erst ab da die Empfehlung für eine CHT aussprechen. Der PAI1-Wert ist allerdings sehr hoch, was auch für eine CHT spricht. Allerdings ist der PAI1-Wert wohl manchmal fehleranfällig...

Puh, keine Ahnung, was richtig ist. Wenn ich wüsste, dass ich mit einer "milden" CHT meine Chancen ein wenig verbessern würde, würde ich so etwas wählen. Aber so was gibt es wohl nicht...

Ein weiterer Faktor, der für eine CHT spricht, ist die Lage des Tumors: er lag innen oben und sehr tief in der Brust, konnte aber an den Rändern tumorfrei entfernt werden. Da es bei der Tumorlage wohl manchmal so ist, dass im Brustbein Lymphknoten befallen sind, kann man sich mit den SLN wohl nicht ganz so sicher sein.

Meine Ärztin ist eher so drauf, dass sie der Meinung ist, man hält sich an die Studienvorgaben.

Musstet Ihr eine ähnliche Entscheidung treffen?

LG, Bibo

[Jule66]

Hallo Bibo,
erst einmal herzlich willkommen hier.
Die Entscheidung kann Dir leider kener abnehmen,aber ein paar Anregungen kann man Dir hier geben.
Zunächst habe ich spontan gedacht: nee,keine Chemo.
V.a. was ist die CHT Chemo?Das H steht m.E. für Herceptin,dass aber bei Dir nicht in Frage kommt,da Her2 neu negativ.C steht für Cyclophosphamid,und T für Taxotere.Aber H???????????
Eine sogenannte "leichte "Chemo wäre FEC.
Insgesamt ist der Befund nicht schlecht,langsames Wachstum,klein,hormonabhängig.
Wobei die Östrogenabhängigkeit mit 3 eher niedrig ist.(diese wird hauptsächlich für die AHT zugrunde gelegt,beim Progesteron scheiden sich die Geister)
Die Tumorlage ist innen,was in der Tat eher etwas ungünstiger ist.
Es sind etliche Tests gemacht worden und es gibt keine klare Empfehlung.
Hast Du mal an eine 2.Meinung gedacht?
Ferner ist auch Dein Alter nicht ganz belanglos bei der Entscheidung.
Ich selber stand nicht vor der Entscheidung,Chemo ja oder nein,ich mußte sie machen,da mein Tumor der ganz üblen Sorte war.Sie hat sehr gut angeschlagen und mir wohl-hoffentlich-das Leben gerettet.
Von daher würde ich zur Chemo tendieren,auch in Deinem Fall.
Es gäbe noch eine Möglichkeit zu testen,wie die Chemo bei Dir voraussichtlich ansprechen würde,ihn nämlich molekularbiologisch untersuchen zu lassen.
Das wird hier in Köln gemacht,man muß es leider selber bezahlen und es würde nun noch mal 1,5 Wochen dauern.
Wenn Du hierzu Fragen hast,dann schreib mich an.
Alle Gute,Jule

Habe gerade gesehen,dass Du 42 alt bist-also eher jung.

[Parvati]

Meiner Ansicht nach spricht der uPA/ PAI-1-Test für eine Chemo.
Das ist zumindest die "Lehrbuchmeinung". Wenn einer der beiden Werte über dem Schwellenwert liegt, wird eine Chemo empfohlen (dieser Test ist bei G2 interessant).

Zu deiner Frage, ob wir vor einer ähnlichen Entscheidung standen: da mein Tumor G3 ist, spricht von vorneherein mehr für eine Chemo. Aber da mein uPA-Wert erhöht ist, hätte ich mich wahrscheinlich auch bei G2 für eine Chemo entschieden.

Die schwierige Frage ist halt immer: Kann man es vor sich selbst noch vertreten, eine empfohlene Chemo nicht gemacht zu haben, wenn man z.B. drei Jahre später ein Rezidiv hat.

Weißt du welche Chemo dir empfohlen wird? (Ich vermute FEC)

lg
Parvati

[Katrin_w]

p53 ; 10% --->ist damit eine deletation 17p13 gemeint?weil wenn ja; dann würde ich absolut zur chemo tendieren

vlg
Katrin

[joanajo]

Hallo Bibo
ja ich stand auch vor einer ähnlichen Entscheidung.
Mein Oncotype Testergebnis war 12.
Ich habe mich gegen eine Chemo entschieden.
Sie hätte mir laut Ärzten einen Vorteil von rund 2% gebracht.
Das war es mir nicht wert, zumal sie sowieso von guten Chancen sprechen.
Obwohl ich natürlich immer mal zweifle.
Ich hatte allerdings eine beidseitige Mastektomie.
Hoffe, dass ich mein Risiko damit auch gemindert habe.
Die Entscheidung ist nicht leicht und du musst sie treffen und dann auch damit leben können.
Ich hatte eine Riesenangst vor der Chemo, mein Sohn hatte auch Krebs und ich habe Chemo und ihre Folgen 2 Jahre mit ihm (und anderen Kindern)erleben müssen.
Ich war doch sehr froh über das niedrige Oncotype Ergebnis.
Meine Hormonabhängigkeit war etwas höher als bei dir und ich hoffe, dass ich evtl.(hoffentlich sind es keine) übrig gebliebene Krebszellen mit der AHT und dem Chlodronat zerstöre.
Wieso wurden denn beide Tests bei dir gemacht?
Ich habe viel über Oncotype gelesen und vertraue dem Test.
Sicher kann es dir natürlich keiner sagen.
Was sagt dir dein Gefühl?
Meins hat von Anfang an gesagt, wenn der Wert niedrig ist, dann mach ich keine Chemo.
Mein Arzt sagte, es gibt Frauen, die möchten jedes % mitnehmen und solche wie mich, welche die Chemo nicht ertragen wollen.
Und die Sicherheit hast du auch mit Chemo nicht.
Wenn mir einer gesagt hätte, mach die Chemo und es kommt 100%ig nicht wieder, hätte ich sie gemacht.
Habe letztens noch einen Beitrag im Programm der ARD gesehen, da sagte ein Prof. von der Uni Heidelberg- dass ca. 80% der Frauen, welche eine Chemo bekommen, sie gar nicht brauchen. Die Zahl hat mich erschreckt.
Man wisse nur nicht genau, welche sie brauchen und welche nicht, deswegen werden jetzt auch diese Tests gemacht.
Nun gut, wenn du Fragen hast, kannst mich gern anschreiben.
Lieben Gruß und alles Gute für die Entscheidung
Jule

[Jule66]

Zitat von joanajo

Habe letztens noch einen Beitrag im Programm der ARD gesehen, da sagte ein Prof. von der Uni Heidelberg- dass ca. 80% der Frauen, welche eine Chemo bekommen, sie gar nicht brauchen.

Hallo,
so hat er-Prof.Schn...wei.. - das nicht gesagt.
Er hat gesagt,dass 80% die Chemo umsonst bekommen,u.a.auch,weil sie nicht bei jedem Tumor wirkt.
Nachzuschauen hier,bei Minute 24.
http://mediathek.daserste.de/suche/7...ung=&datumVon=
LG,Jule

[Loewe62]

Ich würde eine Zweitmeinung in Heidelberg einholen. Ansonsten gibt es noch die Möglichkeit, dass die Ärzte deine Daten in Adjuvant Online eingeben, dann bekommst du eine Statistik, was eine Chemotherapie in deinem Fall prozentual bringt. Vielleicht hilft dir das bei deiner Entscheidung.
Und ansonsten kann ich dir auch nur den (bereits erfolgten) Tip geben, nach intensiver Beratung und Recherche nach deinem Gefühl zu entscheiden.

[Bibo]

Also,

den uPA-Test wollte ich selber machen lassen, weil ich von diesem Test im Internet gelesen hatte. Den Onkotype-Test habe ich dann im Rahmen einer Studie machen lassen. Nach der Studie erhält man ab einem Wert von 11 eine Chemotherapie. Dieser Wert ist in der Studie aber sehr niedrig angesetzt, sonst werden solche Empfehlungen erst ab ca. 18 gegeben.

Man bekommt dann entweder Docetaxel 6x oder EC 4x und dann Docetaxel 4x, je nachdem in welche Gruppe man kommt. Ob dies die richtige CHT für meinen Tumor ist, weiß ich nicht. Ich hatte mir noch eine 2. Meinung eingeholt und der Onkologe hat 6x FEC vorgeschlagen. Dieser onkologe hatte adjuvant online und einen Nutzen von 10% bei der CHT benannt, was ansich ja schon ne Menge ist.

Was der p53-Wert genau aussagt, weiß ich leider gar nicht. Bislang hat mir auch noch niemand gesagt, dass ich wegen dieses Wertes CHT machen soll.

Bei meinem Onkotype-Wert profitiere ich auch nur zu 3% von einer CHT, wenn ich die Graphik richtig deute...

[joanajo]

an jule66
ja, so genau habe ich es jetzt nicht geschrieben.
Das Prinzip bleibt doch dasselbe- sie wirkt nicht und hat damit für diese Frauen keinen Nutzen.
Und um diese Frauen zu finden, die sie brauchen oder auch nicht, wurden diese Tests ja entwickelt.
LG
Jule

Bibo
ich habe auch in Heidelberg angerufen.
Außerdem haben sie bei der AOK einen Service für Frauen mit BK, wo ich auch noch mit einer Ärztin gesprochen habe.
Aber am Ende triffst du die Entscheidung.
Viel Glück!
Jule

[Sim]

Hallo Bibo,
ich hatte eine sehr ähnliche Diagnose wie du. pT1b, (0/16), G2 R0 L0 V0, Her-2 neu 1+, hormonpositiv. Allerdings wurden die anderen Werte uPA und PAI-1 nicht bestimmt, auch war ich in keiner Studie.
Meine Diagnose ist bereits 5 Jahre her. Als Therapie hatte ich nach der OP 33 Bestrahhlungen und Tamoxifen. Ich hatte also keine Chemo. Das war in meinem Fall wohl auch genau der richtige Weg. Auch mein Tumor lag innen oben. Der Sentinel wurde bei mir gar nicht bestimmt, da meine Lymphknoten deutlich vergrößert waren und bereits gut zu tasten waren. Aber Gott sei dank waren sie noch nicht befallen. Ich war bei der Diagnose 43 Jahre alt.
Vielleicht hilft es dir, wenn du eine 2. Meinung einholst oder das für und wider nochmals mit deiner Ärztin besprichst.
Ich wünsche dir alles Gute.
Liebe Grüße Sim

[Katrin_w]

guten abend

frag doch nochmal in der klinik nach, was genau mit p53 gemeint ist.

im zusammenhang mit brustkrebs kenne ich den marker zwar,
aber besser bekannt ist er mir als high risk faktor bei diversen bluterkrankungen.
vlg
Katrin

[Bibo]

Hallo,

ich habe am Dienstag meine 1. Chemo erhalten und mir gehts leider nicht so gut. Die Schmerzen halten sich in Grenzen, aber ich bin schlapp und habe Hautinfektionen/ reaktionen bekommen (Gnubbel, Rötungen, Jucken, ein paar kleine offene Stellen). Das ganze zieht sich über 40 cm hin und ist genau an der Stelle entstanden, an der das OP-Feld für den Port abgeklebt war... Wegen des herabgesetzten Immunsystems traue ich mich nicht so richtig zum Hautarzt und befürchte, da handele ich mir erst recht etwas ein...Hoffe, dass diese Hautinfektion jetzt nicht hochgeht...

Wie war das denn bei Euch? Habt Ihr von der ersten Chemo an immer eine Spritze bekommen, die die Leukos hochhält? Ich bekomme nichts und beide Chemo-Medis (Taxotere und Cyclophosphamid) ziehen die Leukos in den Keller-das macht mir ganz schön Angst. Die Onkos bei mir sagen, sie gucken erst einmal, wie sich die Leukos verhalten, bevor sie etwas spritzen. Beim den nächsten Malen würden sie dann etwas spritzen, wenn die Leukos zu sehr in den Keller gehen. Aber beim ersten Mal ist man gänzlich ungeschützt?

Sollte jetzt nochmal drauf drängen, Granozyte o.ä. zu bekommen? Die Onkos sind auch so weit weg für einmal draufgucken und haben gesagt, ich solle damit zum Hautarzt. Aber Menschenmengen soll man doch meiden???

Blöde Angst....

[mondschein65]

Hallo Bibo,
ich habe einen Tag nach meiner Chemo (TAC) immer eine Neulasta Spritze bekommen damit sich die Leukozyten erholen. Ab dem 5. Tag musste ich für 10 Tage ein Antibiotikum nehmen um mich vor Infekten zu schützen.
Schlapp war ich trotzdem, lag auch immer 2-3 Tage flach.

Hast Du denn einen Hausarzt in der Nähe? Der kann doch auch mal draufgucken. Ich bin 30 Km weiter weg behandelt worden und bin, wenn was war, auch eben zum Hausarzt gegangen. Der hat auch die Blutabnahmen gemacht und dann ins Brustzentrum gefaxt. Du kannst Dir doch auch einen Termin zum Ende der Sprechstunde geben lassen , wenn nichts mehr los ist.

Alles gute für Dich, mondschein

[PetraK]

Hallo Bibo,

die Spritzen werden bei der Chemo nicht immer automatisch gegeben, normalerweise werden die Leukos kontrolliert und erst, wenn sie unter einem bestimmten Wert sind, wird gehandelt. Ich hab während meiner Chemo nicht eine bekommen, weil die Werte nie unter die Grenze gingen. Und Menschenmengen meiden ist ja leider auch nicht immer möglich. Ich hab damals relativ normal weitergelebt, nur Fahrten in vollen Bussen hab ich versucht zu vermeiden, aber manchmal war auch das nötig. Meine Tochter war damal 6 Jahre alt, ich musste sie vom Kindergarten abholen, auch wenn da gerade schlimme Erkältungen waren (sie selbst war in der Zeit auch mal krank), bin mit ihr ins Freibad gegangen und ähnliches und natürlich auch Einkaufen in Supermärkten etc. Nur zu hause sitzen, hätte ich auch gar nicht ausgehalten, obwohl es mir zwischendurch auch mal mies ging. Aber Infektionen hatte ich trotzdem nicht (nur einmal eine Blasenentzündung, das hatte aber mit der Chemo zu tun). Und was deine Haut betrifft, du schreibst ja, dass das genau den Bereich vom Portlegen betrifft, also wird das eine Allergie darauf sein. Ich würde das dem Hausarzt zeigen, oder noch besser einem Hautarzt.

Ich wünsch dir alle Gute

Petra

[Calypso]

Hallo,
mein Onkolge hat auch erstmal abgewartet, wie die Leukos sich entwickeln. Ich dene, das ist auch sinnvoll, alle Medis haben auch NWs, und wenn ich sie nicht unbedingt brauche, lasse ich sie weg (hatte EC- Schema). Ich brauchte für die Leukos nichts, habe auch keinen Infekt bekommen obwohl ich mich verhalten hab wie immer (Sport, Schwimmen, Kneipe).

Wenn du den Hautarzt anrufst und dein Problem schilderst, gibt es sicher eine Möglichkeit, dass du nicht im Wartezimmer sitzen musst. Für mich klingt das auch nicht wie eine Infektion, das ist vielleicht eher eine Überempfindlichkeit, die durch die Chemo verstärkt wird.

Und vor allem, hab nicht so viel Angst, das ist auch schlecht fürs Immunsystem, das bsteht ja nicht nur aus Leukozyten. Vielleicht wird es garnicht schlimm, warte ab, und wenn es notwendig ist, bekommst du deine Medikamente bestimmt. Die sind übrigens weniger dafür gedacht, die Abwehr zu stärken als vielmehr dafür, dass die nächste Chemo verabreicht werden kann und nicht wegen schlechter Blutwerte verschoben werden muss.

Liebe Grüße

Calypso