Wie geht man am besten mit dem Patienten um?

[mareike1981]

Hallo zusammen!

Wie mein "einfallsreicher" Nick erahnen lässt werde ich 30 Jahre alt und höre auf den Namen Mareike.
Gefunden habe ich dieses Forum beim durchforsten nach Erfahrungsberichten und habe mich dann auch gleich registriert.

Seit gestern wissen wir, daß meine Schwiegermama unheilbar an Krebs erkrankt ist.....der Arzt meinte gestern daß sie nur noch palliativ behandelt wird und wir nur noch über Monate sprechen.

Was mich nun die ganze Zeit beschäftigt ist die Frage wie ich/wir denn mit ihr umgehen sollen in gewissen Situationen.
Z.B. sagte sie gestern, daß sie sich die Bronchoskopie nicht ( mehr ) machen lässt da das eh keinen Sinn mehr hat.
Was sagt man in so einer Situation drauf?
Ich kann ja nicht einfach sagen :"Ja, hast recht würd ich auch nimma machen lassen."
Sag ich aber:" Na geh, sag sowas nicht. Man darf die Hoffnung nie aufgeben und blablabla." käme ich mir wie eine Lügnerin vor weil es eben keine Hoffnung mehr gibt.

Wie seid ihr damit umgegangen bzw. geht damit um?

Vielen lieben Dank schon mal für eure Antworten!
Mareike

PS: Meine Schwiegermutter weiß, daß sie den Krebs nicht überleben wird und nimmt es nüchtern und tapfer hin.

[ange]

Hallo Mareike,

erstmal willkommen hier... auch wenn man sich hier lieber nicht registriert hätte.

Wenn deine SM das wirklich so "gut" aufgefasst hat... Vielleicht steht sie auch noch unter Schock oder hat das ganze ncoh nicht realisiert.
Ja es ist schwer ihr da eine Antwort zu geben. Wenn sie sich sicher ist, das sie nichts mehr machen möchte, dann akzeptiert das. Auch wenn das schwer ist. Ihr könnt nochmal mit ihr reden, ob sie sich wirklich sicher ist gar nichts mehr machen zu lassen. ( Möchte sie denn auch keine Chemo machen? )
Was für einen Krebs hat sie?
Man kann in vielen Fällen die Lebensqualität verbessern, und ein wenig Zeit rausholen. Wennn die Therapie gut anschlägt kann man eine sehr schöne Zeit trotz Krebs haben. Aber im Vordergrund stehen die Wünsche der Erkrankten. Sie müssen schliesslich alles über sich ergehen lassen.
Seid einfach für sie da, und bietet eure Hilfe an. wenn sie nicht drüber reden will dann lasst es, wenn sie reden will dann geht drauf ein. Es kommt eine schwere Zeit auf euch alle zu.
Viel Kraft dafür
lg
ange

[paula2007]

hallo mareike,

wie ange schon schreibt- seid einfach für sie da. zeigt ihr, dass sie nicht alleine ist- egal wie sie sich entscheidet. ob mit oder ohne untersuchungen und behandlungen. das muss jeder mensch für sich entscheiden. allerdings würde ich versuchen ihr zu verdeutlichen, dass sie mit behandlungen sicherlich eine bessere lebensqualität hat als ohne. und das ist schon eine menge wert.

ich wünsche euch für die kommende zeit ganz viel kraft!

lg, nicole

[HeikeL]

Hallo Mareike !

Herzlich willkommen !
Schön, dass Du Dir Gedanken machst, wie Du mit Deiner Schwiegermutter umgehen sollst. Auch ich kann nur sagen, sei einfach da und versuche ihr nichts ein- oder auszureden, sondern akzeptiere ihre Entscheidungen. D.h. nicht, dass Du mit allem konform gehen musst und zu all3em "Ja und Amen " sagen mußt. Natürlich kannst Du Dinge hinterfragen. Das zeigt ja auch Dein Interesse.
Bei dem von Dir genannten Beispiel könntest Du z.B. fragen, warum sie die Bronchoskopie nicht machen lassen möchte, ob sie Angst davor hat, ob eine vorangegangene Bronchoskopie schmerzhaft war etc.
Du solltest die Bedürfnisse und Entscheidungen Deiner Schwiegermutter ernst nehmen. Das ist sehr wichtig. Natürlich darst Du ihr auch sagen, dass Du Angst um sie hast und sie nicht verlieren möchtest. Du mußt Deine Gefühle auch nicht verstecken.

Ich wünsche Dir und Deiner Schwiegermutter alles Liebe
Heike

[mareike1981]

Hallo zusammen!

Vielen, lieben Dank für eure Antworten!!
Ich denke wir müssen einfach noch lernen mit der Situation umzugehen.
Daß ich ihr irgend etwas ein - oder ausrede wäre mir nie in den Sinn gekommen und auch nicht ihren Sohn.
Sie muss selber wissen was sie für gut empfindet und was nicht......
Ich tu mir eben nur schwer wie ich in gewissen Situationen reagieren soll.
Z.B. wenn sie einen sagt daß sie eh nicht mehr aus dem Spital raus kommt.

Schwiemu hat ein Adenokarzinom dessen "Muttergeschwür" man immer noch nicht gefunden hat.
Die Metastasen sind bereits in der Lunge und im Darm.
Bei der Gastroskopie ist man beim Magen nicht mehr weiter gekommen weil ab dem Magenpförtner alles verkrebst ist....so ihre Aussage.

Was mich nun auch noch stutzig macht ist die Tatsache, daß die Ärzte immer noch den Haupttumor suchen.
Der Arzt hat selbst gesagt, daß es auch keine Hoffnung mehr gibt wenn er denn gefunden wird also warum suchen die dann noch?
Ich mag nicht, daß Schwiemu als Versuchskaninchen missbraucht wird und das mag sie sicher auch nicht.
Die erst verweigerte Bronchoskopie lässt sie sich nun doch machen weil ihr der Arzt "so gut zugeredet" hat.

Liebe Grüße,
Mareike

[ange]

guten morgen,

sag ihr doch einfach, wenn sie sagt, sie kommt eh nicht mehr hier raus, ... Klar kommst du hier nochmal raus... und fertig.
trau dich auch ihr deine gefühle zu sagen.
in ganz seltenen Fällen finden die Ärzte nie das Hauptgeschwür, das gibt es mal. Aber das Hauptgeschwür kann auch so klein oder versteckt sein, das sie es sehr spät finden. Die Ärzte wollen das Hauptgeschwür finden, damit sie es behandeln können. Man kann ihr ja schliesslich noch helfen, die lebensqualität zu verbessern, Zeit zu schinden. Das sie ihre Zeit, die sie noch hat geniessen kann.
Auch ihr werdet noch in diese schreckliche Situation hereinwachsen... Aber am Anfang ist es schwer. Ich habe mich ähnlich gefühlt, ich war auch so sauer auf die Ärzte. Anfang Dezember 09 haben sie es bei meiner SM festgestelllt und die Bestrahlung und Behandlungen fingen erst im Januar 10 an.... ich fand das ging alles zu langsam. Ja... auch wir waren mit allem überfordert sind dann aber auch mit der Situation stärker geworden.
Viel kraft weiterhin
ange

[ammi]

liebe mareike!

du brauchst keine angst haben, dass deine schwiegermama als "versuchskaninchen" behandelt wird! sie suchen nur weiter um die therapie evtl. anpassen zu können. ich finde auch, dass ihr ihr letztlich die entscheidungen überlassen solltet. wichtig ist nur, jedes pro und contra genau zu erörtern. wenn eine untersuchung zu belastend ist und die erfolgsaussichten etwas zu finden auch nicht überragend, dann kann man auch guten gewissens darauf verzichten. was bringt es denn wenn es deiner schwiegermama dann nur noch schlechter geht!
und ich bin da ganz anges meinung: wenn sie sagt, sie kommt doch eh nimmer raus, dann sast du: quatsch, natürlich! bestärkt sie positiv! ihr sollt sie ja nicht anlügen (eine gradwanderung...ich weiß), aber ganz wichtig ist die positive einstellung von euch allen. ich bin auch dabei, das noch zu lernen. deshalb verstehe ich deine gedanken und ängste sehr gut!

ich wünsche euch ganz viel kraft

seid lieb gegrüßt
ammi

[mareike1981]

Hallo zusammen!!

Danke ammi, du hast es auf den Punkt gebracht.
Die Gradwanderung zwischen Mut zusprechen und anlügen....die hab ich wohl noch nicht so ganz raus bzw. bin ich mir schon wie eine Lügnerin vorgekommen wenn ich gesagt hätte daß sie noch mal aus dem Spital kommt.

Auch daß meine Schwiegermama nicht als Versuchskaninchen missbraucht wird tut gut zu lesen.
Umso schöner, daß sie für sich entschlossen hat alle möglichen Untersuchungen die ihr die Ärzte noch vorschlagen durchführen zu lassen.
Gestern hatte sie eine Mammographie, heute eine Koloskopie und auch der Bronchoskopie steht sie nach wie vor positiv gegenüber.

Noch tun wir uns sehr schwer zu glauben, daß sie in ein paar Monaten nicht mehr da sein soll.
Wenn wir sie besuchen ist alles, bis auf die Umgebung, so wie immer.
Auch der Arzt hat sich überrascht gegeben, daß es ihr noch so blendend geht obwohl sie schon voller Metas ist.
Er findet es auch erstaunlich, daß sie noch keine Schmerzen hat....sie bekommt derzeit ja noch keinerlei Medikamente.
Sie ist einfach die Schwiegermama, die ich schon seit meiner Kindheit kenne und sieht so gar nicht totkrank aus.
Ich wünsche ihr, daß es noch lange so bleibt und "es" dann sehr schnell geht.

@ange:
Ja, bei uns wurde auch im Dezember festgestellt, daß sie Krebs hat und bis dato erhält sie noch keine Medikamente.
Ich kenne das Gefühl, wenn einen alles zu langsam geht und noch viel hässlicher finde ich das Gefühl nichts dagegen tun zu können.


Liebe Grüße,
Mareike

[Reinhard]

Liebe Mareike,

ich schließe mich meinen Vorpostern gänzlich an. Erzähl nichts Falsches.

Es gibt wahre Geschichten, die Grund zur Hoffnung geben.
Ich lebe seit über drei Jahren mit dieser Krankheit und bin nicht der Einzige!
Schau mal im LK-Forum nach!

Bei mir kennt man den Sitz des Mutterkarzinoms auch nicht, hat aber auch nie ernsthaft danach gesucht, da man davon ausgeht, es sei wegen der vielen Metastasen nicht operabel.

Während der drei Jahre hatte ich gZsZ, gerade erhole ich mich von den Folgen der Gehirnbestrahlungen und liege bevorzugt im Bett. Es ist aber zum Aushalten. Keine Schmerzen, ich bin nur etwas schwach.

Ich habe mich immer schön brav an die Therapianweisungen des Onkologen gehalten. Das heißt Chemotherapien, Bestrahlungen und seit gut einem Jahr Iressa-Tabletten statt Chemo.

Warum will der Onkologe Gewebeproben der Lunge? Ist er sich in der Art des Krebses nicht ganz sicher? Falls ja, wäre die Gewebeprobe sicherlich nicht verkehrt. Es gibt seit ein paar Jahren Tabletten, die genau auf den jeweiligen Krebstyp wirken ( Tarceva oder Iressa). Lies mal bei der Lk-Fraktion. Da wird von einer Patientin berichtet, die seit neun Jahren Tarceva nimmt. Das ist fast unglaublich.
Viele haben aber eine Krebsart, für die es keine Tabletten gibt. Das muss aber nicht heißen, dass man dann notgedrungen nach wenigen Monaten stirbt.
Lies mal bei Christel (mouse) nach. Die überlebt jetzt schon im fünften Jahr und macht in Kürze Golf-Urlaub in Ägypten.

Liebe Grüße Reinhard

[ammi]

liebe mareike!

es ist doch toll, dass deine schwiegremama sich für die untersuchungen entschieden hat. das heißt doch, dass sie kämpfen will! und wer weiß, vielleicht schlägt die chemo doch gut an und es geht ihr noch eine gute und lange weile so gut wie jetzt und sie kann noch ganz viele schöne dinge unternehmen und alles machen was ihr spaß macht! ich drücke ganz fest die daumen!!!
mich wundert es auch etwas, dass zwischen diagnosestellung und therapiebeginn so lange zeit vergangen ist! allerdings glaube ich nicht, dass die ärzte so lange warten würden, wenn dann ein sehr viel größeres risiko bestehen würde. bei meiner schwiegermama ging die chemo einen tag nach der diagnose los. allerdings hat sie ja auch nen kleinzeller und der wächst bekanntlich ja wesentlich schneller. deshalb denk ich, dass es evtl daran liegen könnte und dass die 4 wochen für den erfolg der therapie bei den nicht-kleinzellern keinen unterschied macht.
ich wünsche euch weitehrin viel kraft! versuch nicht so viel an den tod zu denken, sondern sei glücklich, dass es deiner schwiegermama so gut geht!

@reinhard: ich bin auch immer wieder beeindruckt von all den positiven geschichten hier im forum, die jeglichen prognosen trotzen! nur leider hab ich noch keine bzgl eines kleinzellers gefunden...oder hab ichs nur übersehen?? ich wünsche dir weiterhin soviel kampfgeist und bestmögliche gesundheit

liebe grüße,
ammi

[Reinhard]

Liebe Ammi,

beim Kleinzeller scheint alles möglich zu sein. Totale Heilung durch Chemo, aber auch plötzliche Vermehrung der Krebszellen.

Liebe Grüße Reinhard

[ange]

Liebe Mareike,

sei einfach froh das es ihr so gut geht!! Und immer positiv denken!! Zumindest ihr gegenüber, das man mal ein Tief hat ist ganz normal. Denk dir einfach, natürlich geht es ihr auch während der Chemo gut. Auch wenn mal ein zwei Tage danach Übelkeit oder Durchfall auftreten, ist das nur eine kleine Nebenwirkung!! Ich drücke die Daumen, das sie die Therapie gut verkraftet und weiterhin so gut drauf ist.
Geniesst es einfach. Und nicht ständig dran denken, was ist in ein paar Monaten? oder Wochen? Das bringt nichts. Ihr könnt es eh nicht ändern. Denk nur im Heute!!!

@ ammi
ich glaube so pauschal kann man das nicht sagen, das bei der Art 4 wochen was ausmachen und bei der nicht. Bei dem Knochenszintigramm haben sie dann Metastasen gefunden, die vorher nicht da waren, leider welche im Kopf, hätten sie vielleicht mal nicht 6 Wochen mit den Bestrahlungen gewartet wären die vielleicht nie da gewesen...man weiss es nicht, am Ende ist es jetzt auch egal.

Alles Liebe
ange

[mareike1981]

Hallo zusammen!

Erstmals vielen Dank für die vielen, mutmachenden Beiträge.

Seit ich das letze Mal hier war ist viel geschehen.
Nachdem meine Schwieger-Mama letzte Woche von der onkologischen "Ambulanz" auf die onkologische Abteilung übersiedelt worden ist blieb ihr dort nicht viel Zeit zu verschnaufen.
Da ihr Bauch immer größer und größer wurde und sie immer stärkere Schmerzen bekam untersuchen sie die Ärzte erneut und fanden ein Loch im Darm.

Am 09.02. wurde ihr im Zuge einer Not-Operation der gesamte Dickdarm entfernt und ein künstlicher Darmausgang geschaffen.
Leider hat sie, wohl weil man das Loch zu spät entdeckt hat, eine schwere Bauchfellentzündung bekommen.
Der Arzt der sie operiert hat wundert sich wie man a) ein Loch im Darm so lange überleben kann und b) dann auch noch die OP so gut übersteht.

Heute waren wir Ridi, ein Kosename von Maria - so heisst meine Schwie-Ma besuchen.
Wir waren auf ALLES gefasst und wurden einmal mehr überrascht.
Sie hat gleich munter darauf losgeplappert daß sie dem Tot von der Schaufel gesprungen ist und daß sie heute schon eine Suppe gegessen hat.
Über den Rote-Rüben ( Rote-Bete ) Saft hat sie sich sehr gefreut, musste aber erst nachfragen ob sie ihn trinken darf.
Sie hat uns ihren künstlichen Darmausgang gezeigt und ihren Port erklärt den sie im Zuge der Narkose auch gleich erhalten hat.
Auch wenn sie noch sichtlich schwach ist - sie strahlt Optimismus und Lebensfreude pur aus!!!

Um 21Uhr hat sie mich extra noch mal angerufen, daß der Saft herrlich schmeckt und daß die Ärzte gesagt haben der sei sehr gut für sie.

Ach ja!
Nun heißt es es sei ein Adenokarzinom welches in der Lunge seinen Ursprung hat und man diese Info eh schon länger weiß. *hääää*
Bis vor 3 Tagen hatte man noch nicht mal die Ergebnisse des Pet-Scans und meinte der Primärtumor sei in der Gebärmutter.
Zuvor vermutete man ihn in der Brust und nun will man plötzlich "schon lange" wissen daß er in der Lunge ist?!?!

So, das waren meine Neuigkeiten.
Ich werd mal weiter das Forum durchstöbern - so viele starke Leute sind hier, echt suuuuuper! Hut ab!

Liebe Grüße,
Mareike

[ange]

Hallo Mareike,

ich freue mich für euch, das es deine SM so gut geht!! Da kann man wirklich nur staunen wie sie das macht. Aber es ist ja toll, auch das sie weiterhin und trotz allem so optimistisch ist!

Naja... hauptsache sie haben den Tumor gefunden... am Ende ist es ja auch egal wo er sitzt... solange er bekämpft werden kann!!
Aber ich kann mir vorstellen wie verärgert man über die ständig wechselnden Aussagen ist, es nervt es nimmt die Hoffnungen und zerrt an den Nerven. Bei uns hiess es am Anfang auch mal es sei doch kein Lungenkrebs... und nen tag später dann doch wieder... Vielleicht haben wir aber auch was falsch verstanden, oder SV.
Ich wünsche euch weiterhin soooo viel Kraft und Power!!! Und das SM nicht den Mut verliert.
lg ange

[mareike1981]

Hallo zusammen!
Hallo Ange!

Heute wurde meine Schwieger-Mama wieder auf die Onkologie verlegt.
Sie zeigt sich nach wie vor kämpferisch - sehr kämpferisch sogar. :-)
Seit dem letzten Eintrag trinkt sie TÄGLICH eine Flasche ( 750ml ) Rote-Bete Saft und zudem auch noch flüssige Zusatznahrung und isst wie eine "Große".
Heute gab es Käseomlette mit Petersielkartoffel und Karottensalat.....hat sie mit großer Begeisterung gegessen.

Auch "Turnübungen" macht sie im Bett damit ihre Muskeln nicht allzusehr verkümmern.
Sie hebt immer ein Bein und spannt die Muskeln an, haltet diese Stellung und senkt es wieder ab.

Nächste Woche soll es dann endlich mit der Chemo los gehen.
Ich hoffe sie behält ihren Kampfgeist und ihre stets optimistische Art.

Liebe Grüße,
Mareike