mein Papa hat HCC, Therapie:Nexavar ;....

[Morgana*]

einen lieben Gruß an euch,

seit Mitte Oktober les ich immer wieder hier in diesem Forum. Seit dieser Zeit wissen wir, dass mein Papa einen 11cm großen Lebertumor hat, der Rest ist zirrhotisch.
Dieses Lesen hat mir so viel geholfen, dass ich mich entschlossen habe, auch von mir etwas zu schreiben.
So viele Fragen, hab ich durch eure Berichte etwas erklärt bekommen, von den Ärzten erfährt man ja nichts.
Und was mich am meisten beeindruckt, geschockt hat, es sind soooo viele in der gleichen Situation. Hoffen, nicht wahrhaben wollen und immer wieder kämpfen.
kurz meine Geschichte, bzw. die meines Vaters. Als die Diagnose kam, HCC und zirrhotischer Umbau der Leber, dauerte es gut eine Woche bis eine Biopsie gemacht wurde.
In dieser Zwischenzeit hat sich warscheinlich Wasser im Bauchraum gebildet, da bei der Erstuntersuchung von "keine Aszites" die Rede war.
Meinem Papa gings dann immer schlechter und er ist per Notaufnahme ins Krankenhaus, wo sie in der Nacht noch Wasser gezogen haben.
Als Therapie und nach einigen Untersuchungen haben die Ärzte beschlossen eine Chemoembolisation zu machen. Während dieser OP musste abgebrochen werden, da die Pfortader zu war!! War auch im Erstbericht "Pfortader regelrecht frei" zu lesen!!
Jetzt ist er seit einer Woche zu Hause. Als Therapie bekommt er Nexavar und blutverdünnende Medikamente um die Pfortader frei zu machen, da die Chemoembolisation dann vielleicht doch wieder gemacht wird.
Meinem Papa gehts nicht gut, immer wieder Wasser, das gezogen werden muss und kolikartige Schmerzen.
Auch mir gehts schlecht dabei, bin,wenn ich allein bin,oft am weinen; hab soviele Fragen im Kopf und weiß da gibts eh keine Antwort drauf. Manchmal verdräng ich alles, hab noch 2 Kinder (14 u 16) da wird man gefordert. Machmal sitz ich nur da und kann nicht mal mehr denken.

und dann les ich wieder und weiss es gibt noch so viele in der ähnlichen Situation,

Danke, fürs nicht alleinsein

[Anhe]

Hallo Morgana,

willkommen auch als aktives Mitglied hier im Krebskompass, auch wenn der Anlaß Deines Lesens und der Anmeldung kein schöner ist. Ich wünsche Dir einen guten Austausch mit anderen Betroffenen und Angehörigen und bin mir sicher, daß Du getröstet, aufgefangen wirst und man Dir mit Rat und Tat zur Seite steht.

Beste Grüße,
Anhe

[fraunachbarin]

liebe morgana..
nein du bist nicht allein. ich kann dir so gut nachfühlen, da dein vater und meine mutter ja das gleiche haben. es geht mir oft auch beschissen und ich weiß nicht mehr ein noch aus vor lauter sorge.
wir haben die chemo-embolisation hinter uns. kannst ja in meinem bericht lesen.
ich wünsch dir viel kraft und mut und zuversicht für den weiteren schweren weg, den wir vor uns haben.
drück dich unbekannter weise lieb. lg tine

[Morgana*]

Danke liebe Tine,
ich weiß ein bißchen von deiner Geschichte, bring blos manchmal in der Flut der gelesenen Berichte etwas durcheinander.
Bei Deiner Mama wurde die Tace durchgeführt, aber ihr gehts jetzt doch auch ziemlich schlecht, oder?
Manchmal weiß ich auch nicht was besser wäre, ob die Tace Erfolg gebracht hätte, oder die Nachwirkungen es nicht alles noch schlimmer machen.
Nexavar ist ja auch kein so glückliches Medikament, bringt es überhaupt was??
Hab eine ganz brennende Frage, wie lange kann man es überhaupt so durchhalten? Darf man die Frage überhaupt stellen? Will den kommenden Tod gar nicht so nah an mich ranlassen, mach ich mir zu dramatische Sorgen, übertreib ich es??
Von einem Bekannten hab ich hören müssen, als ich meine Ängste erzählte, "jetzt laß mal nicht deinen Papa schon sterben, bevor´s soweit ist". Er hat´s nicht bös gemeint, sondern nur, daß ich mich nicht in was verrenne, was noch gar nicht absehbar ist, und im JETZT leben soll, er ist ja noch da.
Aber diese Frage stellt sich doch, oder??
Liebe Grüße

[fraunachbarin]

liebe morgana.
es ist völlig normal auch an diesen teil zu denken. ich hab immer wieder solche gedanken in mir und ich denk, es ist ok, daß ich mich damit schon auseinander setze..nur darin verrennen darf ich mich nicht.
natürlich sollten wir die jetzige zeit noch genießen. da hat dein bekannter schon recht. aber wir dürfen uns auch übers sterben gedanken machen, denn oftmals führt es uns dahin.leider.
also mach dir keine vorwürfe. es ist alles neu und braucht viel viel zeit, damit zu leben.
laß es dir gutgehn und fühl dich lieb gegrüßt.
lg tine

[Sternchenhk]

Liebe morgana,

wenn du meinen Bericht gelesen hast, wirst du erkennen, das es eine lange Zeit ist.
Bei meinem Mann haben sie 2003 einen kleinen sogenanten Blutschwamm festgestellt, der heute sehr groß ist und Krebs ist.

Also braucht es erst mal Jahre.
Im Januar dieses Jahres haben sie dann einen 10 x 12 cm großen Tumor erkannt
der Rest ist wie bei Deinem Vater.

Mein Mann hat keine Therapie gemacht ausser Mistelspritzen und Vitamine - Mineralstoffe.
Bis auf gestern, sind wir noch klar gekommen, nun hat er das erste mal Blut gespuckt.

Nun werden wir sehen wie es weiter geht.
Fühle dich umarmt von mit

Sternchen

[Morgana*]

Liebe Tine,
danke für dein Verständnis, fühl mich wieder etwas beruhigter in meinem Gedankenwirrwarr. Man ist halt auf sowas nicht vorbereitet, und es gibt keinen Verhaltensfahrplan.

Liebes Sternchen,
ich habe deinen Weg schon verfolgt, und bin immer wieder entsetzt was alles deinem Mann passiert ist. Hab es mit Tränen in den Augen gelesen! Hört es denn gar nicht mehr auf!!
Du bist so tapfer und stark aber es geht wahrscheinlich auch gar nicht anders, diesen Weg hat man zu gehen ob man will oder nicht.
Ich nehm dich in den Arm, (wenn du es möchtest) und wünsch dir und deinem Mann viel Kraft, wenig Schmerzen.....find keine richtigen Worte,
bitte seh das nicht als Phrase aber was wünscht man da?? irgendwie ist man so unbeholfen und hilflos und ärgerlich...

Meinen Papa (62) geht es noch nicht so schlecht wie Deinem Mann.
Er ist ständig müde und bei Kleinigkeiten schnell erschöpft. Das Wasser im Bauch macht ihm sehr zu schaffen.
Essen mag er auch nicht mehr, Mama zaubert ihm schon immer seine Lieblingsgerichte, er versuchts, aber er kann nur geringe Mengen essen. Hat auch sehr abgenommen, konnte aber auch zehren.
Er nimmt auch machmal Schmerztropfen (weiß nicht mehr welche) um die Schmerzen im Bauch auszuhalten. rechte Bauchhälfte, Sitz der Leber??
Und jetzt, geht das so weiter???
Er nimmt Nexavar, die Ärzte haben ihm gar keine andere Option gegeben, weder noch die Nebenwirkungen erwähnt!! Als ich den Arzt daraufhin angesprochen habe, war der gleich verärgert und hat gesagt über das sprechen wir erst, wenn es soweit ist!!

Ich würde ihm sosehr wünschen, tun zu können was er sich noch erfüllen möchte...

liebe Grüße

[Sternchenhk]

Liebe Morgana,

es tut gut, in die Arme genommen zu werden, Danke

Du fragst, was wünscht man da, ja, das ist eine gut Frage

Ruhe und Friede, das alles in Würde gehen kann, das die Schmerzen nicht zu schlimm werden.
Das die Zeit, die noch ist, in Harmonie gelenbt werden kann.

Das sind mein Wünsche. Mehr wünsche ich mir nicht mehr.

Weißt ich schaue es so an;
Die Geburt und der Tod sind für mich gleich, es ist ein Übergang

Liebe Grüße
Sternchen

[Morgana*]

Liebe Sternchen,

Deine Worte haben mich so berührt,
ich glaube, ich spüre, dass Deine Verzweiflung in Annehmen umgewandelt wird.

ich sehe dich und deinen Mann in einer Aura von Liebe,
an der jede Hektik, Wut, Angst und Mißmut abprallen wird.
Alles was kommt, und wie es kommt wird in ehrfurcht angenommen und ganz vorsichtig behandelt, als etwas Wertvolles.

Annehmen was nicht mehr zu ändern ist und in Frieden mit sich sein.

ich danke Dir für das Gefühl das Du in mir geweckt hast,



ich umarme Dich und schick Dir ganz viel Liebe und Kraft


Liebe Grüße

P.S. besuch heute nachmittag meinen Papa und hab dabei kein verzweifeltes,hilfloses Gefühl mehr, danke

[dphw]

Hallo Sternchen und Morgana,
mittlerweile schäme ich mich fast dafür ,das es mir trotz allem noch so gut geht.
Vielleicht macht die Einstellung zur Krankheit vieles leichter.
Ich merke allerdings langsam auch gewisse "Veränderungen" im Körper aber ich versuch`s zu ignorieren.
Nichtsdestrotrotz habe ich grossen Respekt wie auch ihr mittlerweile mit dem
unabwendbaren umgeht.
Ich wünsche euch eine möglichst ruhige und besinnliche Weihnachtszeit und ein
schönes Fest!
Fühlt euch von mir herzlichst in den Arm genommen....

Alles Liebe für euch und eure Angehörigen!
Gruss Dieter

[Sternchenhk]

Lieber Dieter, liebe Morgana

ich drück Euch beide mal ganz doll

Dieter, nein, schäme Dich nicht, freue Dich, das es Dir noch so gut geht, schau es als Geschenk an und freue Dich.

Du weißt, das ich dich sehr bewundere und ich sogar sagen kann, das du richtig handelst, das du ja zum Leben sagst.

Mein Denken und fühen ist, wie soll ich es erklären, das es nicht falsch rüber kommt?
Wie ein Mensch auf die Welt kommt, auch da ist er allein, klar ist die Mutter dabei, Ärzte und Hebame und doch muß der kleine Mensch es alleine schaffen, hier an zu kommen.
Bei dem einen sind große Schmerzen und Hindernisse, bei dem anderen geht es ruck zug.

So ist es auch mit dem Tod, auch da ist der Weg, denn wir alleine angehen.

Es ist unsere Angst vor dem Unbekannten, was erwartet mich, wie wird es sein, warum ich?

Der Tod ist was schönes, ich selber hab einen kleine Teil davon schon erlebt, als ich vor 3 Jahren sehr krank war und mein Herz nicht mehr schlagen wollte.

Es war so, als ob man zu enge Schuhe ausgezogen hat, man ist auf einmal frei und alles ist leicht.

Nun aber bin nicht ich die, wo krank ist, sondern mein Mann.
Ich bin jetzt die, wo helfen kann, wo da sein kann, ohne das ich klammere, ohne mein egoistisches denken, bleib hier, lass mich nicht alleine.
Ich muß loslassen, ich mußt Stütze sein, ich mußt wie bei der Geburt Mutter und Hebamme sein, nur so kann ich helfen.
Es ist ein sehr harter Weg und mir blutet das Herz dabei und ich schlafe mit Tränen in den Augen ein, aber ich weiß, das ich nur so helfen kann, wie ich auch denke.

Vielleicht können viele nicht verstehen wie ich das meine, aber so fühle ich und so denke ich
Ganz liebe Grüße
Helga

[dphw]

Liebes Sternchen,liebe Helga,

ich verneige mich vor Dir!!

Du bist eine ganz starke Persönlichkeit!

Es ist nur sehr schade das ich dich nicht kennenlernen darf

Alles liebe und Gute für Dich und Deinen Mann

Gruss Dieter

[Sternchenhk]

Lieber Dieter,

Du kannst mich spüren und ich Dich, Du kannst mich verstehen und ich Dich.

Wir sind uns ganz nah und doch liegen viele km dazwischen.

Das kann uns niemand nehmen, wir können nur voneinander lernen und das ist schön.
Verneigen tu ich mich auch vor Dir, ich bewundere Dich!

Nichts auf dieser Welt ist dem Zufall überlassen, alles hat seinen Grund, nur wir können ihn nicht gleich erkennen.

Ja, es ist schade, das wir uns nicht persönlich kennenlernen, aber dieser Weg, denn wir hier gehen, verbindet uns auch.

Nimm dich und Deine Familie lieb in die Arme
Helga

[lyra]

Zitat von Sternchenhk

Wie ein Mensch auf die Welt kommt, auch da ist er allein, klar ist die Mutter dabei, Ärzte und Hebame und doch muß der kleine Mensch es alleine schaffen, hier an zu kommen.
Bei dem einen sind große Schmerzen und Hindernisse, bei dem anderen geht es ruck zug.

So ist es auch mit dem Tod, auch da ist der Weg, denn wir alleine angehen.

Es ist unsere Angst vor dem Unbekannten, was erwartet mich, wie wird es sein, warum ich?

Der Tod ist was schönes, ich selber hab einen kleine Teil davon schon erlebt, als ich vor 3 Jahren sehr krank war und mein Herz nicht mehr schlagen wollte.

Es war so, als ob man zu enge Schuhe ausgezogen hat, man ist auf einmal frei und alles ist leicht.

Nun aber bin nicht ich die, wo krank ist, sondern mein Mann.
Ich bin jetzt die, wo helfen kann, wo da sein kann, ohne das ich klammere, ohne mein egoistisches denken, bleib hier, lass mich nicht alleine.
Ich muß loslassen, ich mußt Stütze sein, ich mußt wie bei der Geburt Mutter und Hebamme sein, nur so kann ich helfen.
Helga

Liebe Sternchen,
wir sind niemals allein- weder bei "Geburt" noch bei "Tod" (keine Angst, ich komme Dir jetzt nicht mit religiösen Sprüchen, denn ich habe nach dem "Tod" meines Mannes Erfahrungen gemacht, die jeder christlichen Glaubensrichtung widersprechen).
Die "engen Schuhe",-das ist ein treffendes Synonym, man legt die Hülle ab, wie einen alten Wintermantel, der nun überflüssig geworden ist.

Auch ich war während der 7 Monate "HCC" der "Clown", habe eigene Trauer ausgeblendet und nur für meinen Mann funktioniert-
geheult habe ich heimlich oder im Auto auf dem Weg von der Klinik nach Hause
und ich habe ihm in Gedanken vermittelt, dass er jederzeit los lassen kann.

Nach seinem letzten Atemzug im Hospiz, wo ich noch mit ihm für einige wenige Tage wohnte, habe ich ca. 1 Stunde mit ihm geredet und ihm gesagt, er solle "rüber" gehen, ins Licht.
Trotzdem habe ich ihn noch 2 Tage nach Hause geholt und im Sarg im Wohnzimmer gehabt, mit seinem Lieblingsausblick-
und ihm weiter gesagt, er solle los lassen und gehen.

Und danach sind die unglaublichsten Dinge und Zeichen passiert- ich will aber jetzt nicht "missionieren" oder als esoterische Spinnerin auftreten-
das muss eh jeder für sich erkennen.

Was ich eigentlich sagen wollte: liebe Sternchen, in meinen Augen machst und siehst Du es genau wie ich auch damals (und wie ich`s auch nicht im Nachhinein falsch finde).
Es kostet sehr viel Kraft, aber Du wirst es niemals bereuen-

Ich wünsche Euch weiter alles Gute

@und Dir lieber Dieter natürlich auch

@liebe Morgana- entschuldige dass ich nicht persönlich an Dich geschrieben habe, werde es nachholen und wünsche Euch alles Gute und Liebe.

Lyra

[Sternchenhk]

Liebe Lyra,
nun könnten wir hier ins esoterische übergehen, denn da bin ich auch zuhause.
Aber das hier ist nicht der Ort, wo es angebracht ist.

Wir können uns aber gerne über PN schreiben.

Würde mich über einen Austausch freuen.

Liebs Grüßle
Sternchen