Mein Vater hat Krebs !

[Anke1974]

Hallo !
Dieses Forum ist wirklich klasse, auch wenn man das unter den gegebenen Umständen nur schwer behaupten kann.
Mein Vater ist 73 Jahre jung, war immer topfit.
Seit 13-14 Jahren leidet er an Hämachromatose, einer Eisenspeicherkrankheit, wohl durch die Leber verursacht. Durch Aderlass konnte dies aber immer super regeneriert werden.
Jetzt kam am 21.6. die Diagnose : Leberzirrhose (Child B) und Lebercarzinom.
Wir waren alle vor den Kopf gestoßen von dieser Holzhammerdiagnose.
Seither hat mein Papa richtig abgebaut. Zwischenzeitlich war er wegen Aszites schon 5 Tage im KH, was mittlerweile mit Tabletten zu regeln ist.
Sein wahnsinner Juckreiz, verursacht durch die Gelbsucht, macht ihm unheimlich zu schaffen. Bislang wurde noch keine Chemo gemacht. Die Ärzte (der Arzt aus der Onkologie) hat gestern nochmal Blut abgenommen und will nun nächsten Donnerstag die Therapieform mit uns besprechen.
Ich kann gar nicht verstehen, warum alles so lange dauert. Mein Vater rechnet schon mit dem Schlimmsten und ehrlich gesagt, haben wir alle kaum noch Hoffnung. Mich würde mal interessieren, ob jemand ähnliches erlebt hat. Denn diese Eisenspeicherkrankheit scheint wohl eher selten zu sein.
Ich freue mich über einen regen Austausch.
Wünsche Euch allen ein tolles Wochenende.
Lg
Anke

[Anke1974]

Komme gerade von meinem Vater.
Ihm ist unheimlich schwindelig und übel !
Jetzt sollen wir die Astronautennahrung absetzen, da es evtl. vom Eiweißüberschuss kommen kann.
Hat jemand damit Erfahrung ? Was kann mann noch machen ??
Heute ist Samstag, man bekommt keinen Arzt und die Hausärzte sind im Urlaub. Fühl mich total allein gelassen. Was soll ich nur tun ?????

[Anke1974]

Haben heute Nachmittag mit der Ärztin aus dem KH gesprochen. Die hatte ihm Hepa-Vibolex verordnet. Der Hausarzt hatte das sofort wieder abgesetzt, da es seinen Körper zu sehr belastet ???
Samstag sagte sie , das er das unbedingt nehmen muss. Wir haben das Medikament sofort erhalten, und am Sonntag ging es ihm bereits viel besser.
Wem soll man nur noch glauben ???
Wenn doch dieser schreckliche Juckreiz nicht wäre ! Weiß nicht irgendjemand von euch einen Rat ????? Wir wissen einfach nicht mehr weiter
Außerdem hätte er die Astronautennahrung nicht nehmen dürfen, (hatte der Onkologe verschrieben, damit er zu Kräften kommt), aufgrund des hohen Eiweißes, ist wohl noch schlechter für die Leber.
Auf den soll man nur hören ???
Grüße euch alle hier:-)
Anke

[lyra]

Liebe Anke,
es tut mir leid, dass Dir noch niemand geantwortet hat, Du musst Dir ja ganz verloren vorkommen.
Das HepaVibolex kann Dein Vater sicher bedenkenlos nehmen, es ist Ornithin, eine Aminosäure, die der Leber bei Entgiften hilft.

Die Astronautennahrung verträgt nicht jeder- deshalb besser weglassen und essen, worauf man grade noch Appetit hat (ich weiß, das ist so eine Sache mit dem Appetit).

Gegen den Juckreiz könnte man Ursodesoxycholsäure (z.B. "Urso Falk") geben.
Der Juckreiz kommt von der Gallenflüssigkeit, die ins Blut übergetreten ist, davon wird man ja auch gelb.

Sprich mal mit der Krankenhausärztin darüber, der Hausarzt scheint keine Ahnung zu haben oder will (aus Kostengründen?) vielleicht nicht verordnen.
Ich hoffe, ich konnte Euch ein wenig weiter helfen.
Ganz liebe Grüße auch an Deinen Vater
Lyra

[Anke1974]

Vielen Dank !!!
Du hast mir damit ein wenig geholfen !
Meine Eltern hatten heute goldene Hochzeit. Da es Papa sehr schlecht ging, war es für uns alle heute ein schwerer Tag.
Eigentlich wollten wir diesen Tag groß feiern. Wir haben uns so für unsere Eltern gefreut. Jetzt Papa so leiden zu sehen, tut uns allen so unendlich leid.
Wir wissen uns wirklich keinen Rat mehr. Innerhalb von 4 Wochen so abzubauen !?? Wir können uns das nicht erklären. Vor 4 Wochen waren meine Eltern noch an der Ostsee im Kurzurlaub ?? Und nun ?? Papa hält den Juckreiz kaum aus, ist richtig Gelb geworden und ihm ist so wahnsinnig übel. Außerdem ist er sehr unruhig und schläft sehr schlecht.
Was sollen wir nur machen ?? Welchen Arzt können wir noch vertrauen !???
Ich grüße dich und danke dir für die Antwort:-)
lg
Anke

[lyra]

Liebe Anke, das tut mir schrecklich leid für Deine Eltern.
Du fragst: welchem Arzt können wir noch vertrauen?
Das ist wirklich ein großes Problem, meinem Mann und mir ging es genau so.
Aufgrund meines früheren Jobs (20 Jahre Pharmareferentin) wußte ich, wo ich googeln muss- sonst wären wir noch mehr aufgeschmissen gewesen.
Schlimme Sachen, die ich Dir hier aber gar nicht erzählen will.
Meinem Mann war auch oft sehr übel, er bekam Pantozol, gegen die Schlafstörungen hat er Zopiclon (Bicalm) bekommen.
Ich glaube, die Ärztin im Krankenhaus ist noch am kompetentesten, frag sie nach dem "Urso Falk" wegen dem Juckreiz und holt vielleicht eine Zweitmeinung wegen der Diagnose und dem Behandlungsverlauf ein.
Aus welcher Ecke von Deutschland kommt ihr?

Liebe Grüße
Lyra

[Anke1974]

Hallo Lyra !
Wir kommen aus dem LK Cloppenburg.
Eine Uni KLinik ??? Nicht in unserer Nähe.
Heute muss ich zum Onkologen ! Ich werde meinen Vater nicht mitnehmen, da es ihm nicht gut tut, zur Zeit.
Ich möchte einfach mal mit dem Arzt sprechen, welche Therapie usw.
Ich danke dir erstmal für deine Tipps. Ist wirklich sehr nett von dir.
Ich halte dich auf dem Laufenden, o.k. ??
Mir selbst geht es auch ganz schlecht ! Man schläft kaum noch, weint viel und sucht Rat, ein flaues Gefühl im Magen, kein Appetit ! Aber das sind nur unwichtige Dinge. Ich wünschte wirklich mein Papa hätte noch ein paar schöne Wochen / Monate !
Lg
Anke

[Anke1974]

Hallo Lyra !
Muss dich nochmal ansprechen.
Wie ist es denn bei deinem Mann verlaufen !?? Darf ich das fragen, und magst du mir das auch erzählen ?
Wie alt ist/war denn dein Mann ?
Ich danke dir für eine Antwort.
Lg
ANke

[lyra]

Liebe Anke, was ich Dir erzähle, wird Dir wahrscheinlich Angst machen: mein Mann ist vom blühenden Leben (Sportler) innerhalb von 6 Monaten zum Greis geworden, er war 58, als er auf die andere Ebene wechselte, es ging rasend schnell.
Grund war eine nie erkannte Hepatitis C- er hatte zwar immer erhöhte Leberwerte, wurde aber nie darauf getestet (der Test existiert seit 1991!!!)
War wohl zu teuer...sorry für meinen Sarkasmus.
Alkohol getrunken hat er nur mal am Wochenende ein Bierchen- als Sportler tut man das ja eh nicht im Übermaß.
Als das HCC erkannt wurde, war es für alles zu spät- und wir waren in der Uni Bonn und Uni Essen.
Die Leber war übersät von Mini-Tumoren, wie ein Schweitzer Käse.
Keine OP, keine SIRT- nur Nexavar (Chemo).
Und das Mittel hat ihm den Rest gegeben, ich würde es niemals nehmen, wenn ich ein HCC bekäme.
Allerdings verträgt jeder es anders, es gibt hier auch einige wenige Mitglieder, die damit klar kommen bzw. längere Zeit klar kamen.
Überhaupt ist der Verlauf bei jedem anders- deshalb lass Dich von meiner Schilderung nicht frustrieren. Die Ursache bei Deinem Vater ist ja auch eine andere- nur, mit Hämochromatose kenne ich mich kaum aus.
Ich wünsche Deinem Pa alles erdenklich Gute.
Liebe Grüße
Lyra

[Anke1974]

Hallo Lyra !
Vielen Dank für deine Ehrlichkeit.
War heute mit meiner Schwester beim Onkologen. Die einzige Möglichkeit sind die Medikamente die die Lebertätigkeit unterstützen höher zu dosieren, damit vielleicht ein bisschen besser die Gallenflüssigkeit abgeht !? Er nimmt Hepa-Vibolex und Bifiteral, weiterhin Lasix, Docition, und einiges mehr ! Sagt dir das etwas ???
Weiterhin soll ich Papa morgen nochmal vorstellen, damit er dann das Nexavar bekommt.
Das wir nicht mehr lange Zeit mit ihm haben, ist mir schon klar. Und allen anderen Geschwistern auch:-(
Nur möchten wir natürlich, das es ihm vielleicht noch ein paar Wochen/Monate etwas besser geht. D.h. weniger Juckreiz und weniger Übelkeit. Dann wären wir schon zufrieden.
Wie hat denn dein Mann das Nexavar vertragen ??
Danke dir für den Austausch, auch wenn es vielleicht sehr schwer für dich ist. Vielen Dank
Lg
Anke

[lyra]

Hallo Anke,
bekommt Dein Pa denn nun auch die Ursodesoxycholsäure? Gegen den Juckreiz?
Bifiteral ist dafür da, dass die Gifte, die die Leber nicht mehr abbauen kann, schneller abgeführt werden (kann Durchfall machen, aber das ist der Sinn der Sache).
Lasix ist zum Entwässern, um das Wasser im Bauch wegzukriegen.
Doxiton ist ein sog. Betablocker, um den Blutdruck zu senken.
Alles wichtig für ihn, hat mein Mann auch bekommen.
Nexavar hat er einigermaßen vertragen, zumindest ohne das gefürchtete "Hand-Fuß-Syndrom", aber es hat ihn zusehends verfallen lassen- im Endeffekt war`s sicher dieses Chemogift zusammen mit dem Krebs-
aber andererseits bringt das HCC den Menschen sowieso um und, hätte er Nexavar nicht genommen, würde mich heute fragen: was wäre gewesen, wenn er`s genommen hätte.
Es war seine freie Entscheidung, ich war von Anfang an innerlich dagegen (und ich bin echt keine Alternative, die jegliche Chemie ablehnt), aber er wollte kämpfen.
Zusätzlich haben wir noch Mistel genommen, die hat er nach einem bestimmten Schema gespritzt- aber leider verbesserte das sein Befinden auch nur für wenige Wochen.
Einen Versuch wäre es vielleicht wert, es schadet nicht. Frag mal den Onkologen.

Liebe Grüße
Lyra

[Anke1974]

Hallo Lyra !
Dies urso....säure bekommt er nicht. Er bekommt Colestyramin.
Meinst du das Urso Falk besser wäre ?? Colestyramin bekommt er erst seit gestern, und ich glaub es hilft wohl etwas.
Außerdem haben wir noch Mariendistelextrakt und Passionsblumentabletten aus der Apotheke geholt. Dadurch ist er auch schon etwas ruhiger geworden.
Zur Zeit liegt er sehr viel, schläft zwischendurch und ihm ist auch nicht mehr so schlimm übel. Leider ist er total schwach, geht am Stock und das sehr weit vorgebeugt.
Ich melde mich mal morgen wieder, was der Onkologe gesagt hat.
Was ist denn Mistel ????
Lg
Anke

[Anke1974]

Hallo !

Eine schlimme Nebenwirkung bei meinem Vater ist der unheimliche Juckreiz. Das kommt wohl vom Ammoniak, so viel ich weiß!!
Dieser Juckreiz macht ihn einfach wahnsinnig. Hat jemand eine Idee, wie man das etwas eingrenzen oder erleichterung verschaffen kann ??
Er nimmt schon Colestyramin, was aber wohl nicht wirklich Abhilfe verschafft.
Er ist so schlimm, das man ihm nicht helfen kann.
Bitte gibt schnell Tips und Vorschläge !!
Vielen Dank an Euch und euch allen ein schönes Wochenende !

[lyra]

Hallo Anke, der Juckreiz kommt vom Bilirubin (Gallenfarbstoff, der Deinen Vater auch gelb macht). Da das Jucken "von innen" kommt, hilft da keine Salbe.
Hast du denn den Onkologen nicht gefragt (z.B. nach Urso Falk)?
Ansonsten weiß ich auch nicht weiter, ich google jetzt mal, wenn ich Tips finde, gebe ich sie Dir weiter

Liebe Grüße
Lyra

[sissy]

Liebe Anke!

Auch von mir ein Hallo und vielleicht ein Tipp gegen den Juckreiz.
Meinem Mann hat das gut getan.
Nämlich, ein wenig Apfelessig mit Wasser verdünnt und damit die Haut waschen.

Alles Liebe


Sissy