HILFE zur schnellen Entscheidung.....

[sasa84]

Salut Zusammen,...

vielleicht kann mir jemand Inputs geben...

Mein Lebenspartner bekam vor bald 4 Wochen beim Untersuch beim Urologen (Wegen ziehen im Hodens) leider die erschreckende Nachricht "Hodentumor".

Drei Tage später wurde ihm der gesammte Hoden entnommen. Der Befund des anderen Hodens war in Ordnung. Tumormarker wurde bei ihm im Blut keine gefunden und im CT vor 2 Wochen wurden auch keine Metastasen entdeckt... was ja nicht heisst das da doch irgendwo noch etwas sein kann...

Er konnte nach 4 Tagen Spitalaufenthalt nach Hause. Er hat heute noch Schmerzen an der Leiste (Wundenschnitt von ca. 8cm)

Nun... wie weiter?
__________________________________________________ _______
Diese Woche Montag gingen wir ins Spital:

Von dem Kantonsspital bekamen wir folgendes mitgeteilt... und zwei Arten von Nachbehandlungen wurden uns "offeriert":

1.Variante: Active Surveillance heisst soviel wie = engmaschige Nachkontrolle, im ersten Jahr jede Monat in den Spital, Blutentnahme, Röntgen und Lymphknoten abtasten und jeweils alle 3 Monate ein CT, jedes Jahr wird es dann etwas weniger.
--> die Wahrscheinlichkeit das ein Rückfall stattfinden kann liegt bei 48%
wenn ein Rückfall stattfinden würde dann gäbe es dann 3 oder auch 4 Zyklen Chemo, da bliebe uns dann keine andere Wahl

2.Variante: 2Zyklen Chemo (1 Zyklus = 1 Woche stationär, die weiteren zwei Wochen jeweils ambulant und das dann ja mal 2)
--> das Risiko singt dann auf 2% für einen Rückfall, jedoch sagte uns die ärztin ganz klar, das die Möglichkeit besteht dass in 15 Jahren, wegen der Chemo ein erneuter Krebs ausgelöst wird oder auch Leukemie....

Toll...

Fazit: das Gespräch war gut, uns wurde ziemlich gut erklärt was für ein Tumor mein Freund hatte. Das wirklich doofe ist halt einfach, das einem zwei Dinge "offeriert" werden und man eigentlich gar nicht weiss
____________________________________

Von einer guten Freundin bekam ich den Tip, unbedingt eine Zweitmeinung einzuholen. Das ZetUp in ST.Gallen konnte Sie mir wärmstens empfehlen:

Gestern gingen wir ins ZetUp:

Von dem ZetUp bekamen wir folgendes mitgeteilt... und zwei Arten von Nachbehandlungen wurden uns "offeriert" (dieselben nur etwas andere Ansichten):

1.Variante: Active Surveillance heisst soviel wie = engmaschige Nachkontrolle, im ersten Jahr jede Monat ins ZetUp, Blutentnahme, Röntgen und Lymphknoten abtasten und jeweils alle 3 Monate ein CT, jedes Jahr wird es dann etwas weniger.
--> die Wahrscheinlichkeit das ein Rückfall stattfinden kann liegt gemäss ZetUp bei 20-30% wenn ein Rückfall stattfinden würde dann gäbe es dann 2 oder auch 3 Zyklen Chemo, da bliebe uns dann keine andere Wahl

2.Variante: 1Zyklus Chemo (1 Zyklus = 3 Tage morgens um 8 Uhr ins ZetUp, die veterinäre Behandlung dauert ca. bis um 14 Uhr dann kann er nach Hause, dass jeden Tag, während 3 Tagen (also absolut ambulant)

--> das Risiko singt dann auf 2% für einen Rückfall, die ärztin meinte, dieses Langzeitrisiko (wie oben beschrieben wegen erneutem Krebs und Leukemie) sei nicht soooo extrem, und sie habe seit 1987 sowas noch nie erlebt

Sie empfiehl uns aber die Chemo zu machen, denn das Risiko würde rasant sinken für ein Rezidiv und Sie könnte mit einem 20-30% Rückfallrisiko nicht leben, es würde ihr im "Nacken" sitzen. Sie sagte aber dass natürlich immer der Betroffene entscheiden darf und das KEINE Entscheidung in dem Sinne falsch sei.

Fazit: Da hat man eine Ansprechperson und die begleitet einem von A-Z, man hat etwas mehr Vertrauen als beim Spital..... und Sie sagte uns, dass Sie Chemo empfehlen würde! und nicht einfach nur "jaja...es ist ihnen überlassen" Ich fühlte mich im ZetUp einfach wohler, die Menschen sind sehr aufgestellt, von dem Empfang bis zur Ärztin und es richt nicht wie "Spital", schaut aus wie eine Praxis...einfach etwas wohler...

__________________________________________________ _____

Es ist verblüffend wie unterschiedlich die "Offerten" und Erfahrungen sind... es ist eigentlich erschreckend.

Wir wissen nun gar nicht, wie weiter... einerseits: wer will schon mit solch einem Risiko leben? (gemäss spital 50%, gemäss ZetUp nur 20-30%) andererseits: warum eine Chemo, wenn Sie allenfalls gar nicht nötig wäre?! wir wissen alle ja, das eine CHemo kein Zuckerschlecken ist....

Was sind da Eure Erfahrungen? Kann uns jemand Inputs geben?
wir müssen uns bald entscheiden, da ja, wenn die Chemovariante, auch noch Spermien eingefrohren werden müssen und die CHemo dann ja auch bald stattfinden sollte...

Eins wissen wir aber, wenn Chemo, dann im ZetUp! Da diese ambulant durchgeführt werden kann! für meinen Freund gibt es nichts schlimmeres als nicht zu Hause sein zu können und gerade beim Spital sieht man halt ein Haufen Leidende, was auch schwierig ist mit anzusehen und dann zu genesen... und für mich persönlich ist das "dasein" auch etwas einfacher...


Last but not least: Wie ging es euch psychisch? Wie kann ich meinen Freund positiv unterstützen? Ihm Kraft geben? aber auch nicht nur zu fixiert auf die schlimme Situation zu sein?

Von Herzen & vielen Dank
Sabrina

[sasa84]

Genaue Info:
Tumorart: Nicht-Seminom - Aber HIGH RISK
Tumormarker: keine Erhöhung (auch als der Tumor da war)
CT: keine Metastasen gefunden

[void]

Hi
ist eigentlich ähnlich wie bei mir.
Da es High Risk ist geh ich von einer Gefäßinvasion wie bei mir aus und dann ist die Rezidivchance >50%.

Ich habe mich daher für 2x PEB Chemo entschieden, da ich finde das 50% rückfall doch zu gefährlich ist.

Ohne gefäßinvasion hätte ich mich wahrscheinlich für Wait and see entschieden, aber die option fiel aufgrund des endgültigen befundes leider flach.

mfg

[DaBen83]

aus eigener erfahrung kann ich sagen das man 1-2 zyklen PEB recht locker weckstecken kann.

Es ist zwar nicht wirklich toll und zum Teil fühlt man sich in der Zeit wirklich nicht gut, aber es geht vorbei.

Da bei mir anfangs auch keine Tumormarker vorhanden waren, hatte ich auch erst abgewägt ob wait&see nicht sinnvoller wäre. Hab mich dann aber doch für die 2 Chemos entschieden (wobei es letzten Endes 3 geworden sind wegen erhöter Mark zum Chemo start)

2x PEB sind auf jeden Fall besser als 3-4x PEB wenn nachher doch etwas "nachkommt" und man hat ein um längen niedrigeres Rezidiv Risiko.

[sasa84]

Danke für eure Kommentare....es scheint als wäre Chemo wirklich das beste

[Jaymz]

Hallo Sasa,

ich würde auch die Zyklen PEB machen.
Chemo ist zwar kein Zuckerschlecken, aber gut machbar.
Ich hatte drei Zyklen PEB gehabt und fühle mich ganz gut. Es ist schon erstaunlich, was der Körper alles verkraften kann. Die ersten zwei Zyklen waren vergleichsweise easy, der dritte Zylus hat es stärker in sich gehabt.
Dein Freund wird sicherlich durch die Chemo die Haare verlieren. Eventuell wird er sich schlapp, müde und ein wenig übel finden. Aber das geht alles schnell wieder vorbei. Die Haare wachsen ca. 4-8 Wochen nach der Chemo wieder nach.
Nach der Chemo ist das Rezidivrisiko verringert und dein Freund kann normal weiterleben. Falls er sich für Wait-and-See-Strategie entscheidet, hat er wohl immer den Krebs im Hinterkopf. Das kann ganz schön auf die Psyche gehen.

Wegen Leukämie:
Durch die Chemo hat man ein leicht erhöhtes Risiko später an Leukämie zu erkranken. Der Prozentsatz ist aber sehr gering und betrifft auch eher diejenigen, die mehr als 3 Zyklen PEB hatten. Es wurde hier im Forum schon einmal thematisiert. Mir fällt aber gerade der Threadtitel nicht ein.

Wegen Ünterstützung:
Am besten ist Toleranz und Verständnis für deinen Freund. Er wird nicht gerade die beste Zeit seines Lebens während der Chemo haben.

Alles Gute!