behindert ist man nicht - behindert wird man

Hallo

seit März 02 habe ich die Diagnose BK, und konnte zuerst Brustererhaltend operiert werden. Die erste Rezidiverkrankung war August 02 - und aus diesem Grunde wurde mir vorgeschlagen, die erkrankte Brust zu amputieren. Da wir sehr familien-vorbelastet sind ( eine Schwester starb mit 38 an BK. Sie hatte nur 18 Monate von Diagnose bis zu ihrem Abschied von uns) und ich auch einen G3 Tumor hatte, war das auch für mich die beste Lösung. Meine zweite Brust hätte so oder so auf jeden Fall auch operiert werden müssen (strak verkleinert), da ich sehr, sehr große Brüste hatte. Also entschloss ich mich, mir auch die zweite Bust gleich mit wegnehmen zu lassen, zumal ich alle Vorboten für BK auch schon hier hatte. Ist auch nicht mein größtes Problem, denn ich will lieber Leben, als mich an Brüsten festzuhalten - die dann doch befallen werden.

Ich habe/hatte ne Menge anderer Erkrankungen schon vorher, weswegen ich auch auf einen Rollstuhl angewiesen bin. Ach nicht mein größtes Problem, denn durch den Roll habe ich viel mehr Mobiliät, als in den letzten Jahren, bevor ich ihn bekam. Hatte bis jetzt einen sog. Aktiv Rollstuhl. Leider ist der mir Ende Juli kaputt gegangen. Ich gab also den Rollstuhl zur Reparatur und bekam einen Leihrollstuhl vom Sanitätshaus. So weit - so gut.
Anfang August dann die Hiobstbotschaft, wieder Rezidivverdacht und ins Krankenhaus. Tatsächlich wurde zwei Rezidive gefunden. Eines direkt an der Thoraxwand der erkrankten Brustseite - und ein Rezivknoten, etwas unglücklich an einem Lymphnknoten ( der sehr, sehr dick und verwachsen gewesen ist) - sodaß wiederum dieser Lymphknoten sowie einiges Gewebe drumherum entferntwerden musste ( bei meiner Ersterkrankung hatte ich 5/7 Lymphknoten befallen, sowie Kapseldurchbruch und in den Blutgefäßen drumherum auch bösartige Zellen).

Während des KH-Aufenthaltes bekam ich die schriftliche Mitteilung, das mein kaputter Rollstuhl nicht mehr repariert werden kann ( aus unwirtschaftlichen Verhältnissen). Der Rolli ist 6 Jahre alt, die Reparatur kostet ca. 1600 Euro. Auch klar - da kriegt man schon fast einen neuen für).
Also mußte ich mir eine Verordnung für einen neuen Rolli besorgen. Leider zog sich der Krankenhausaufenthalt aber etwas hin, da ich auch noch eine Sepsis bekam.
Ende Eugust dann wurde die Neuverordnung zum Sanitätshaus geschickt und die beantragten einen neuen Rollstuhl. Es ist klar, das ich einen Aktiv-Rollstuhl brauche. Weil a) dieser wesentlich leichter zu betätigen ist, als ein normaler Rollstuhl ( die man aus dem krankenhaus kenn); b) ich alleine wohne - und meinen Haushalt seit Jahren alleine bewältige ( einzige Ausnahme: 1 mal die Woche für 1 Stunde ein Hilfe im Haushalt und ein mal einen größeren Einkauf im 10 Tage-Rhythmus)

Trotz des operierten Armes klappt das ganz gut. Nicht mehr so wie vorher, aber immerhin, es geht noch. Und ich bin froh, über jede Form von Selbständigkeit, die ich wiedererlangen kann.
Habe bisher auch erst nur den B eginn eines Lymphödems - und mache sehr viel krankengymnastik in Eigenregie, um die Bewegung zu erhalten. Lymphdrainagen darf ich erst nach den Bestrahlungen machen

Dann schickte mir die Krankenkasse vor 10 Tagen !!! am Samstag - nachmittag einen sog. Reha-berater ins Haus. Besuchszeit: ca. 07 Minuten ( wahrscheinlich sogar eher weniger).
Jetzt das Ergebnis. Dieser Gutachter meint, mir würde ein Leicht-Alu-Rollstuhl ( der fährt sehr schwer, hat keine Armlehnen, die man größenmäßig einstellen kann; - komme also mit meinen etwas eingeschränkten Arm der operierten Seite nicht ans Lenkrad - und kann daher den Rolli nicht richtig selber fahren. Geschweige denn auch nur einen Bordstein hochkommen. Ist eher ein Schieberollstuhl, den man notfalls auch selber ein paar Meter fortbewegen kann, aber eben nicht dauerhaft oder etwas längere Strecken ( Kippen geht so nicht usw. usw. - also vollkommen ungeeignet für mich, aufgrund meiner Einschränkungen)
Es steht zwar auch drinnen, das ich auf längere Sicht hinaus gesehen "irgendwann" einmal ein E-Fix ( soetwas wie ein Hilfsmotor für Rollstühle) benötigen würde. Aber jetzt reicht ersteinmal eben der einfache Rollstuhl.
Ja, es timmt, das ich auf längere sicht gesehen eine E-Fix brauchen werde. Aber nur - wenn ich einen Rollstuhl bekomme, der eben für meine Einschränkungen jetzt !!!! geeignet ist.
Sollte ich den Normal-rollstuhl bekommen, dann brauche ich das E-Fix Gerät sofort dazu ! Denn damit käme ich nicht einmal bis zum Abfalleimer um Müll rauszubringen.

Na klar - geht (eigentlich) nicht. Das Sanitätshaus und ich kämpfen wie die Löwen, um der Krankenkasse klar zu machen, das das für mich bedeuten wird - das ich nicht mehr selbständig aus dem Haus kommen kann. Nichts mehr machen kann; selbständig einkaufen? wie denn - und wo? Freizeit mal raus? wie soll das gehen?
Nicht einmal die Arztbesuche kann ich dann mehr selbständig machen. Nur, wenn nicht selbständig, wie dann? Ich lebe alleine. Meine Familie wohnt weiter weg ( 300 km) - wer soll mich wann irgendwohin kutschieren? Jetzt fahre ich zu den meisten Ärzten mit dem Taxischein. WAr bisher auch kein Problem. Heute wurde mir schon mitgeteilt, das ich das ab Januar eben auch nicht mehr machen kann und darf. Ich lebe von einer Rente, die knapp 50 Euro über den Sozialhilfesatz liegt ( also - praktisch Grundsicherungshöhe). Ich bin zu 100 % schwerbehindert und habe mit dem neuen Rollstuhl keine Chance die öffentlichen Verkehrsmittel zu benutzen. Kann also nicht einmal an guten Tagen damit zum Arzt kommen. Ich habe 3 chronische Erkrankungen - und habe mich niemals klein kriegen lassen.

Ab jetzt darf ich praktisch nur noch zu Hause bleiben; Arztbesuche gehen nur dann, wenn ich mir ein Taxi leisten kann.

Was spart eigentlich die Krankenkasse daran, das sie mich jetzt so abwimmeln? Den Rollstuhl, den ich brauche - kostet 2500 Euro. Viel Geld, ich weiß.... andererseits, der leicht-alu-rollstuhl mag vielleicht 1500 euro kosten, etwas mehr vielleicht. Klar - gespart ca. 1000 Euro.
E-Fix 8Hilfsmotor) kostet sicherlich ne Menge Geld... keine Ahnung. einige Hundert vielleicht sogar die 1000 Euro. Genau weiß ich es nicht. Die Wartung dafür (Batterie und Joystick) kostet sicherlich auch einiges).
Ach ja, mein alter Rollstuhl hat vor 6 Jahren und 4 Monaten auch 5500 DM gekostet - also wäre der neue geeignete rollstuhl nicht einmal teurer als der alte. Und der hat immerhin 6 Jahre gehalten. Ich denke, das ist ne lange Zeit für so ein Gerät.

Andererseits - was sparen sie? Na - mich irgendwann wahrscheinlich als Patientin. Denn ich werde hier eingehen wie eine Primel. Ich bin kein Mensch für die Wohnung.- Ich muß raus - und darf es nicht. Und ich muß mich bewegen können, auch das kappen sie mir gerade.

Ich kanns nicht fassen.

Jetzt habe ich 16 von 25 Bestrahlungen geschafft - und ich frage mich "Wozu mache ich die eigentlich ? " Ich gebe zu, ich habe sehr komische Gedanken dazu - warum kämpfen, wenns dann eh nur für die Wohnung ist.

Ach ja.... das beste kommt ja noch. Auf meine vielen Widersprüche, warum ich eben einen Aktiv-rollstuhl brauche kam folgende Antwort: Im Sozialhilfegesetzt wurde in diesem Jahr verabschiedet, das Krankenkassen Hilfsmittel so erstatten müssen, das Patienten die Möglichkeit haben - im Umkreis von ca. 300 m ihre Wohnung zu verlassen. Für alles andere sind sie nicht zuständig." Ich kenne dieses Gesetz nicht und habe noch nie etwas davon gehört. Wenn das wirklich stimmen sollte - hat sich die Regierung etwas Gutes einfallen lassen. *hihi* Selbst zum wählen kann ich dann nicht mehr :-)

nee leute. Ich habe Frust ohne Ende. Klar kann ich über Widerspruch und Sozialgericht versuchen, etwas daran zu ändern. Nur als Beispiel - eine Nachbarin hat gerade gegen das Versorgungsamt einen Prozeß gegen das Versorgungsamt gewonnen. Nach 2 1 /2 Jahren bekam sie das Merkzeichen "aG" in ihren ausweis. Aber ich habe keine 2 Jahre Zeit zum klagen - ich brauche den Rollstuhl jetzt.

eine ziemlich geknickte
elisabeth