Kehlkopfkrebs und Metastasen an den Lymphdrüsen

[Lemon007]

Hallo Ihr alle! Ich bin 23 Jahre alt und ein Tag nach Ostern ist meine Mutter zum Arzt gegangen, weil bei ihr der Hals rechtsseitig auf einmal dick geworden ist. Meine Tante (sprich ihre Zwillingsschwester) hatte 1 Monat vorher einen Schlaganfall mit Hirnblutung und liegt seitdem im Krankenhaus. Meine Mutter hatte Angst, dass bei ihr vielleicht auch ein Gefäß verstopft ist. Leider hat sich nach mehrmaligen Arztbesuchen (Allgemeinmediziner, HNO-Arzt, Radiologe etc.) ziemlich schnell festgestellt, dass sie Kehlkopfkrebs mit großen Metastasen an der rechten Lymphdrüse hat. Der Krebs sitzt ziemlich weit hinten. Ich war total schockiert. Seit da an, war und ist sie fast jeden Tag bei einem anderen Arzt bzw. im Krankenhaus (jedesmal trotz Termin mit einer Wartezeit von mindestens 5 Stunden). Eine Biopsie wurde auch schon stationär durchgeführt und gestern haben wir das Ergebnis bekommen (ich war mit ihr im Krankenhaus). Ihr muss der gesamte Kehlkopf, plus Deckel und rechte Lymphdrüse und ein Schluckgefäß herausoperiert werden. Um ein neues Schluckgefäß zu erstellen, wird ihr ein Gefäß und Haut vom linken Unterarm entnommen. Um diese offene Stelle dann wieder zu bedecken, wird ihr dann Haut aus der Leiste entfernt. Das alles soll nächste Woche Freitag passieren. 6 - 8 Stunden dauert die Operation und ihre Heilungschancen stehen bei 65 % und sinken von Tag zu Tag!!! Ich habe solch eine Angst davor, da ich selber momentan am Ende meiner Kräfte bin. Musste mir gestern den ganzen Tag vor ihr das weinen unterdrücken Hoffe das ich hier jemanden finde, der mir vielleicht ein bißchen was darüber erzählen kann und mir eventuell auch Mut zuspricht. Vielleicht hat jemand ja schon etwas ähnlich erlebt oder ist betroffen. Viele liebe Grüße an alle da draußen und an die Leute, die sich die Zeit genommen haben, meine Geschichte (und das ist noch die Kurzfassung) zu lesen.

[Lemon007]

Hatte gerade wieder ein richtiges Tief...Lese alle Kommentare hier und so oft wurde der Krebs weggelasert. Bei meiner Mutter wird ein Schnitt von einem Ohr bis zum anderen gemacht. Was heißt das? Auch das mit der Hauttransplantation habe ich hier noch nicht gelesen. Kann mir keiner helfen? Habe Angst das der Krebs schon zu fortgeschritten ist und sie sich nur noch quält mit der Operation die sie vor sich hat....und das sie den Kampf dann doch verliert!!!!

[delle]

Liebe Lemmon,
Deine Angst kann ich gut verstehen. Es ist ein Schock und man ist ja kein Mensch vom Fach um die OP-Planung zu verstehen. Wenn ich dich recht vestanden habe wird wohl der Kehlkopf und die gesamte Seite mit den Lymphknoten ausgeräumt. Das ist eine große Op und dabei wird wohl ein Luftröhrenschnitt mit einem Stoma angelegt zum atmen durch dies Loch.
Anschließend wird wohl bestrahlt oder Chemotherapie durchgeführt. Vor der Op kann niemand sagen wie es ausgeht. Es ist wahnsinnig schwer mit der Angst und Unsicherheit zu leben. Das habe ich bei meinem Mann auch durchgemacht. Gehe doch zu den oprierenden Ärzten und lass dir alles genau
erklären, sonst kommst du überhaupt nicht klar. Gerne will ich dir mit meinen Erfahrungen helfen. Liebe Grüße delle

[Lemon007]

Liebe Delle, ich hoffe deinem Mann geht es inzwischen wieder besser. Die Diagnose Krebs wirft einen wirklichen den kompletten Alltag durcheinander. Was für einem vorher leicht war, ist mittlerweile eine richtige Anstrengung. Die Gedanken schwirren einem halt immer und überall durch den Kopf. ICh wünschte wir hätten es schon überstanden. Habe das Gefühl als laufe ich nur noch verwirrt durch die Gegend. Andere Menschen (die Arbeitskollegen) merken es vielleicht nicht, aber innerlich bin ich zerstreut. Es tut aber gut mit jemanden zu sprechen, der die Ängste versteht... Ich bin dir für deine Antwort wirklich dankbar. Liebe Grüße

[verano1959]

Hallo Lemon,

also ich erzähle Dir jetzt von meinen Erfahrungen. Bei meinem Mann, damals 46 Jahre wurde im Juli 2004 einen Kehlkopftumor T3 festgestellt. Die Ärzte sagten uns, der ganze Kehlkopf, das rechte Stimmband und die Lymphknoten müssten entfernt werden. Da ich seit 33 Jahren im Deutschen Krebsforschugnszentrum arbeite, habe ich mich nach Spezialisten erkundigt, wir waren dann in noch zwei anderen Kliniken. Operiert wurde mein Mann dann schließlich in Mannheim bei Prof. Hörmann, eine Kapazität hierfür. Er entfernte per Laser das rechte Stimmband, den halben Kehlkopf und recht und links Lymphknoten. Also mein Mann kann normal sprechen ohne Loch am Hals, nur etwas heisser. Danach folgte Bestrahlung und Chemotherapie. Dies wird am 05.Juli 2007 3 Jahre. Alle Nachuntersuchungen sind bisher ohne Befund. Wenn wir uns nicht erkundigt hätten, wäre mein Mann schon 3 Jahre kehlkopflos. Liebe Lemmon, Du bist so alt wie meine Tochter und ich kann nachfühlen, was Du mitmachst. Wenn Du willst maile mir privat unter: verano1959@web.de, ich gebe Dir auch gerne Tips, wie Deine Mutter die Bestrahlungen und Chemo besser verträgt.

Liebe Grüße
Sigrid

[Lemon007]

Liebe Sigrid,

gerne nehme ich dein Angebot an und habe dir auf deine E-mail-Adresse eine Mail geschickt. Schon mal vielen, lieben Dank im Voraus!!!!

Melanie

[ernstbreitsch]

Hallo Lemon,

ich kann dich mehr als gut verstehen, denn ich bin ein Betroffener. Das ist für niemanden leicht, wenn er erfährt, dass der Kehlkopf raus muss. Wenn später man auf der Reha ist und die ersten Silben zusprechen Lernt, ist schon vieles erreicht.
Ich kann auch nur als weiter Unterstützung die Selbshilfegruppe der Kehlkopflosen zu suchen. Von den Mitgliedern bekommt ihr gute Hilfe und infos.

1997 im Oktober musste man meinen gesamten Kehlkopf entfernen. Da ich 1965 Krebs am rechten Unterkiefer hatte und damals auch viele Bestrahlungen bekam, machte man dieses mal nichts in Sachen Bestrahlen.
Habe vertrauen in die Ärzte, die machen das schon richtig.

Ich wünsche Euch alles gute.

Gruß

[Lemon007]

Hallo Ernst,

auch dir danke ich für deine lieben Worte...Bin froh, dass es dir heute gut geht. Hast du lange gebraucht um dich an die neue Situation zu gewöhnen? Habe um meine Mutter nur ein bißchen Angst, da sie keinen Rückhalt durch einen Partner hat.

Lieben Gruß.....

Melanie

[ernstbreitsch]

Hallo Melani,

da es mir recht schnell wieder gut ging, hatte ich keine Anpassungsprobleme. Da ich 1965 schon mal Krebs hatte und mir ein Teil der Unterkiefers entfernt wurde, war das ja nichts neues mehr für mich. Ausserdem bin ich ein Mensch, der auf die Menschen zu geht. Ich verstecke mich nicht, so wie viele andere Betroffenen.

Deine Mutter soll sich am besten an eine Selbsthilfegruppe der Kehlkopflosen anschliessen. Der Erfahrungsaustausch und deren Treffen sind immer eine gute Hilfe. Hier www.kehlkopfoperiert-bv.de kannst Du am besten nach so einer Gruppe suchen oder nachfragen.

Gruß

[Lemon007]

Hallo Ernst,

eine Frage hätte ich noch. Ich weiß nicht, ob es danach möglich ist, dass meine Mama in ihrer Wohnung alleine lebt. (Wegen anfänglicher Atmungsprobleme etc.). Wie gesagt sie lebt alleine und will da auch nicht weg. Jetzt wohne ich ca. 20 km von ihr entfernt und bin hier eigentlich voll intregiert, da ich eine Tochter habe, die hier die Grundschule besucht und auch noch berufstätig bin. Bin am überlegen, ob ich meine Arbeit kündigen soll, um sie anfänglich zu unterstützen. Für deine Meinung wäre ich dankbar.

LG

Melanie

[ernstbreitsch]

Hallo Melanie,

ich weiss ja nicht wie alt deine Mutter ist. Aber ich Meine das man Grundsätzlich sich selber Versorgen kann.
Nach der Operation und der Entlassung aus dem Klinikum kommt fast anschliessend die Reha. Dort wird mit Logopäden das Sprechen ganz langsam erlernt. Beim einen geht das schnell, bei anderen weniger schnell. Es gibt aber auch Betroffene, die nicht mehr Sprechen können, auch damit muss man leben. Ich kann auch nicht mehr Sprechen, aber es gibt schlimmeres als das. Während der Reha kommt man immer besser zu kräften, so dass man ohne weiteres wieder kleinere Tätigkeiten im Haushalt machen kann. Ich selbst mache bei unserem Örtlichen Tennisclub den Platzwart. Ausserdem fahre ich ab und zu mal für eine Bäckerei Brot und anderes aus. Also es geht vieles, wenn man möchte.

In der ersten Zeit wenn deine Mutter in ihrer Wohnung ist, kann ja der Örtliche Hilfsdienst 1 - 2 mal Täglich vorbei kommen und nach der Mutter schauen. Ausserdem gibt es von den Hilfsmittelfirmen gewisse Notrufgräte. Auch sowas kann sich deine Mutter über den HNO-Arzt per Rezept verordnen lassen. Genau für solche Hilfe ist es gut, wenn man in dem Selbsthilfeverein der Kehlkopflosen ist. Es kann z.B.: sein, dass die Krankenkasse so ein Notrufegerät aus kostengründen ablehnt. Dann muss man einen Wiederspruch einlegen. Viele Menschen wissen damit aber nichts anzufangen, die von der Selbsthilfegruppe aber schon. So gibt es vieles was in meinen Augen den Zuspruch für so eine Gruppe. Es ist schon toll wie sich all die Betroffenen immer wieder sich gegenseitig helfen.

Ich bin ein ganz aktiver Mensch und Reise recht viel. in 8 Wochen bin ich für 19 Tage in der Wüste Gobi. Letztes Jahr habe ich eine Große Chinarundreise gemacht, 2005 war ich in Nepal ! Im Winter gehe ich immer noch in die Berge zum Skilaufen. Dazu muss ich sagen, dass ich letzten März erst 60 wurde. also noch ein junger Kerl bin.

Wenn Du weitere Fragen hast, einfach schreiben oder Privat an: ernst.breitsch@online.de

Gruß

[Lemon007]

Hallo ihr lieben,

kurzen Zwischenstand: Morgen kommt meine Mutter ins Krankenhaus und am Freitag kriegt sie die 8-stündige Operation. Haben alle schon mächtig Angst und sind froh, wenn wir die erste Hürde überstanden haben. Wünsche euch einen schönen Abend, viel Gesundheit und alles Gute.

Drückt uns bitte die Daumen...

Lieben Gruß

Melanie

[ernstbreitsch]

Hallo Melanie,

ich drücke alle meine Daumen das alles gut geht.
Lasse wieder etwas von dir hören, wie es deiner Mutter geht.

Gruß

[Lemon007]

So ihr Lieben,

nach 9 Stunden hat meine Mama es erstmal geschafft. Fahre heute nicht mehr ins Krankenhaus, sondern erst morgen. Wurde mir geraten, leicht fällt es mir nicht. Sie braucht jetzt aber ihre Ruhe. Ich hoffe ihr geht es gut und sie hat keine Schmerzen. Habe ein bißchen Angst, was mich morgen erwartet. Bin froh, wenn ich morgen hinter mir habe und weiß was mich erwartet. Ich denke ganz fest an sie....und euch danke ich fürs Daumen drücken....

Melanie

[Lemon007]

Ich glaube nicht, dass hier noch einer ist, schreibe aber trotzdem, weil ich hoffe, dass es mir dann besser geht...Also: Ich war mit meinem Freund und meiner Schwester doch noch bei meiner Mutter, nachdem ich mit dem Krankenhaus telefoniert habe und diese meinten, dass wir noch kommen könnten. Dazu muss ich noch erwähnen, dass meine Schwester im Juli ihr zweites Kind bekommt (also auch noch hochschwanger ist). Es war schlimm.... Meine Schwester war stärker als ich. Ich musste zwei mal rausgehen, da mein Kreislauf in den Keller ging und mir schlecht wurde. Ich habe momentan absolut keine Kraft mehr und darf auf keinen Fall vor ihr weinen. Ich konnte mich noch nicht mal verabschieden, meine Schwester hat dann vor ihr gelogen. Ihr Kopf ist so angeschwollen...Ich habe sie selbst nicht erkannt. Als ich aus dem Zimmer ging, haben ihre Blicke nach mir gesucht. Ich belaste sie mehr als alles andere. Ich fühle mich so hilflos, weil ich so schwach bin. Ich weiß nicht wie ich das morgen aushalten soll, meine Schwester will eventuell alleine hingehen. Dann mache ich mir aber Vorwürfe (die mache ich mir jetzt schon)...!!!!!!!!!!Ich kann nicht mehr.....

Melanie