Brustkrebs in der Familie

[Clarati]

Hallo

Ich bin die Schwester von Marisa, die heute einen Beitrag über ihre abgebrochene Chemo geschrieben hat.

In unserer Familie ist der Wurm drin: meine Mutter ist vor 5 Jahren erkrankt (hormonbedingter Tumor, Her2 positiv) vor einigen Wochen meine Schwester (nicht hormonbedingt, Her2 negativ). Aus meiner Sicht liegt hier keine genetische Vererbarkeit vor.

Wer hat Erfahrungen mit Brustkrebs über Generationen?

Lieber Gruss und besten Dank

Monica

[Bettysue]

hallo,

meine mutter starb 1987 mit 67 jahren am brustkrebs, dieser war hormonabhängig (denk ich zumindest da sie damals tamoxifen bekommen hat)

mein brustkrebs ist dagegen hormon neg sowie Her2neu neg. die ärzte meinten da gibt es keinen zusammenhang..

mir wurde auch angeboten dieses gen nachweisen zu lassen, zusammen mit meiner tochter (21jahre). wir haben uns lange darüber unterhalten und sind zu dem schluss gekommen, dass ihre lebenqualität doch erheblich beeinträchtigt wäre, wenn wir dieses gen hätten. wir haben uns darauf geinigt, dass sie 1x jährlich zur vorsorge geht und sich regelmässig abtastet. mehr würde auch nicht gemacht wenn dieses gen vorhanden wäre, aber ich denke der druck der gewissheit wär schlimmer als das nichtwissen. vielleicht ist die genforschung irgendwann soweit, dass man dieses gen aussschalten kann aber bis dahin bin ich kein fan von der bestimmung des gens.

bettina

[tinemarinella]

Hallo!

Die Frage ist doch: Was hat es für Konsequenzen, wenn man es weiß. Die Tests dauern sehr lange (zumindest ist es in meinem Falle so).

Meine Mutter erkrankte mit 40 und ich mit 30 Jahren. Bei unseren histologischen Befunden gibt es Ähnlichkeiten, dennoch ist es bei uns nicht vererbt. Zumindest nach heutigen Erkenntnissen.

Ich habe noch eine Schwester - schlimm ist es so oder so, wenn Mutter und Schwester erkranken. Würde sich die Vererbung bestätigen, dann müßte man "auf Nummer sicher" gehen und sich für eine radikalere Lösung entscheiden. Das haben uns die Ärzte des Labors erzählt - das hieße "subkutane Mastektomie" - vorsorglich.
Doch welche Frau läßt sich ohne konkreten Verdacht die Brüste abnehmen???

Liebe Grüße
Christine

[sonnenstrahl]

Hallo,

zu diesem ganzen Thema Vererbung von Krebs habe ich meine ganz eigene Meinung, egal was Ärzte oder Statistiken sagen. Ich denke, sind in einer Familie Krebserkrankungen vorgekommen, haben die anderen Angehörigen und auch weiteren Verwandten einer Linie ein erhöhtes Risiko an Krebs zu erkranken. Bestes Beispiel ist meine Familie, ich hatte Brustkrebs, mein Vater ist an einem Krebs des Harnleiters gestorben, seine Mutter an Bauchspeicheldrüsenkrebs, verschiedene Cousins und Cousinen meines Vaters hatten oder haben auch Krebs. Für mich ziemlich eindeutig. Sehe ich die Familie meines Mannes an, sie ist viel größer als meine, nicht ein einziger Krebsfall. Also ich brauche keine Tests oder irgendwas, ich weiß, dass der Krebs in der Familie meines Vaters öfters vorgekommen ist und ich bin auch papas Kind und bin ihm in vielem sehr ähnlich. Glaube nicht, dass das alles nur Zufälle sind.

Liebe Grüße Anett

[Norma]

Hallöchen,

auch ich bin eine Gen-Geschädigte, also Gen-Defekt.

Es gibt, außer dem bekannten BRCA noch viel viel mehr vererbbare Gendefekte.
Da es aber eindeutig zu teuer ist, alle nachzuweisen, beschränkt man sich auf BRCA....
Meine Onkologin hat sich die Mühe gemacht und es steht fest, dass ich eine vererbbare P53 Mutation habe.

Unsere Tochter ist aufgrund dessen um 12,5% mehr gefährdet an Brustkrebs zu erkranken als gesunde Frauen.
12,5% klingt nicht viel....und doch sind sie (für meine Onkologin) nicht zu vernachlässigen.

Als Tipp: ein Hämatologe/eine Hämatologin kennt sich gut mit Genen aus und es kann sich lohnen, mal so einen Arzt zu suchen. ;-)

Was es bringt, von einem Gentest zu wissen?

Das muss jede Frau für sich selbst entscheiden.

Für UNS ist das Wissen wichtig, denn wer den Feind kennt, kann ihn beobachten. ;-)

Liebe Grüße
Norma
Diagnose Brustkrebs Nov. 2001

[BarbaraKR]

Hallo
auch ich bin eine Gengeschädigte (BRCA 1/2 - 1 positiv) und das obwohl meine Mutter einen hormonpositiven Tumor hatte und ich einen hormonnegativen Tumor. Also so ganz einfach zu sagen, weil der eine Tumor positiv und der andere negativ ist, es kann kein Gendefekt sein, halte ich für sehr fraglich. Denn bei uns ist der Gendefekt nachgewiesen!

Mir war es wichtig zu wissen, ob wir das geschädigt Gen in der Familie haben, da ich zwei Töchter habe und ich möchte das diese sich des Risikos ganz bewußt sind und wenn sie 21 sind, ihre Entscheidung treffen, ob sie sich testen lassen oder nicht. Und ich lege großen Wert darauf, daß meine Töchter (19 und 17) bereits jetzt jedes Jahr einen Ultraschall und eine komplette Untersuchungen machen lassen.

Die Konsequenz aus dem Wissen muß natürlich jeder mit sich selbst ausmachen.

Liebe Grüße an alle
Barbara

[sandra090774]

Zitat von Clarati

Hallo

Ich bin die Schwester von Marisa, die heute einen Beitrag über ihre abgebrochene Chemo geschrieben hat.

In unserer Familie ist der Wurm drin: meine Mutter ist vor 5 Jahren erkrankt (hormonbedingter Tumor, Her2 positiv) vor einigen Wochen meine Schwester (nicht hormonbedingt, Her2 negativ). Aus meiner Sicht liegt hier keine genetische Vererbarkeit vor.

Wer hat Erfahrungen mit Brustkrebs über Generationen?

Lieber Gruss und besten Dank

Monica

Hallo Monika ! In meiner Familie ist auch der Wurm drin ! Meine Ur-Oma traf es 1946,da wurde nicht lange gefackelt,die Brust wurde abgenommen und fertig! Meine Ur-Oma starb 1974 , aber nicht an dem Brustkrebs. Meine Ma traf es 2000 , die Brust wurde abgenommen,12 Chemos und 33 Bestrahlungen,sie hat kaum Infos darüber,welcher Kategorie ihr Krebs angehört hat,noch sonst irgendetwas,sie fragt da aber auch nicht nach,war aber nicht sehr hilfreich, als es mich letztes Jahr traf. Ich habe auch kaum Infos,die hole ich mir scheibchenweise,wenn ich das verkraften kann. Mein Krebs gehörte der Kategorie 3 an und war nicht hormonabhängig.In der Anschlussheilbehandlung in Bad Oeyenhausen habe ich Infos bekommen , die sehr nützlich waren,z.B. haben die Universitätskliniken,Tumorzentren,die dein BRCA 1/2Gen untersuchen können und dich beruhigen können und dir Infos geben und helfen können. Ich werde mir meine 2 Schwestern auch noch schnappen und da hingehen, da ich auch eine 2-Jährige Nichte habe, um die ich große Angst habe. Ich habe einen Sohn und der kann es auch an seine weiblichen Nachkommen weitergeben und noch ein Kind setze ich nicht in die Welt,das vielleicht ein Mädchen wird und es vielleicht auch kriegt.Gruß Sandra

[Goldmaus]

Hallo,

mit dem "Wurm" in der Familie kann ich nun wirklich auch dienen.

Die Schwester meines Vaters hatte BK mit 42 Jahren, sie lebte nach Ablatio und Bestrahlung allerdings noch 30 Jahre. Über Hormonrezeptoren ist leider nichts bekannt.
Mütterlicherseits hatte meine Oma BK, allerdings erst im gesegneten Alter von 88 Jahren, ich weiß nicht, ob das zählt, mancher wird gar nicht erst so alt...
Meine Mutter bekam BK mit 72 Jahren, Ablatio, sie hatte 2 Tumore, Tamoxifen für 5 Jahre und jetzt nichts mehr, es geht ihr soweit gut.
Ich bekam BK 2004 mit 45 Jahren, Ablatio, ich hatte gleich 6 Mini-Tumore, bekam Tamoxifen und Zoladex, und hab alles wieder abgesetzt, weil ich es gar nicht vertragen habe, mache Naturheilkunde und anderes, es geht mir gut.
Letzte Woche kam die Nachricht, dass meine SChweester mit 44 Jahren nun wohl auch BK hat, es sollen 3 Tumore sein, laut Mammografie, Sono und Kernspinn. Evtl. sogar die Lymphknoten befallen. Sie hat 6 kleine Kinder zwischen knapp 1 Jahr und 13 Jahre - eine Katastrophe. Nähreres weiß ich noch nicht. DAs kommt nun erst alles auf sie zu.

Interessant finde ich, dass wir alle multifokalen Krebs haben.

Ich hatte mich auf BRCA1 und 2 testen lassen - negativ. Vermutet wird aber irgendein anderer Gendefekt, den man halt noch nicht kennt. Egal, wir bekommen trotzdem alle unseren Krebs ab.
Meine andere Schwester ist auch schon in engmaschiger Kontrolle, weil sie verdächtiges Gewebe hat.
Und es wachsen 6 kleine Mädchen nach, die womöglich auch alle mit diesem Erbe belastet sind. Und drei Söhne.

Tja, so ist das bei uns.

Grüße von einer
frustrierten Goldmaus

[Clarati]

Hallo meine Lieben!

Vielen herzlichen Dank für eure äusserst interessanten Beiträge.

Wenn ich versuche, eure Infos zusammen zu fassen, dann könnte dies so sein: es könnte sein, es könnte aber auch nicht sein, dass auch ich an Brustkrebs erkranken werde oder eben nicht. Genau so habe ich mir das gedacht!

Ich werde selbstverständlich immer brav zur Vorsorge gehen, mich selbst auch immer kontrollieren und einfach hoffen.

Zu den Vorsorgeuntersuchungen habe ich leider auch ein gespaltenes Verhältnis. Der Tumor meiner Schwester war auf dem Mammographiebild nicht ersichtlich, im Ultraschall war die Form als unbedenkliche Zyste zu interpretieren.

Gentests mag ich nicht machen. Was soll ich denn mit einem positiven Resultat? Die Brüste vorsorglich weg machen?! Und kommt dann der Krebs in einem anderen Organ, wo er vielleicht nicht ganz so einfach zu behandeln ist? Als Raucherin sollte ich wohl auch gleich die Lunge entfernen...

Das mag nun ein wenig gar zynisch klingen. Aber speziell in diesem Forum, in dem die meisten echt krank sind und ich "bloss" eine Angehörige bin, ist es mir zuwider, mich vorzudrängeln.

Geholfen habt ihr mir alle. Und euch allen wünsche ich weiterhin gute Therapieerfolge und einfach von Herzen alles Gute, bis bald einmal

[Clarati]

Hallo Sandra

dein Schicksal hat mich sehr betroffen gemacht. Du hast deine Mama im Teenageralter verloren. Uff.

Herzlichen Dank natürlich auch für deinen Beitrag. Du bist eine mutige junge Frau, der ich höchste Bewunderung entgegen bringe.

Die Nebenwirkungen meiner Schwester kann ich nur beschreiben als Unwohlsein, Müdigkeit, Lustlosigkeit, der Haarverlust, schlechter Geschmack im Mund, Verdauungsprobleme etcetc. Jeder Mensch wird diese Symptome anders empfinden - für sie war es schrecklich, auch weil ihre Lebensqualität sehr gelitten hat.

Vielleicht kannst du sie direkt einmal darauf ansprechen.

Weiterhin alles Gute und Liebe und vor allem viel Gesundheit

[Anne FFM]

Liebe Clarati,

es tut mir sehr leid um dich und deine Schwester und auch um all die anderen, die hier gepostet haben. Denn ich glaube, ein wenig zu wissen wie man sich mitten in dieser familiären Geschichte fühlt.

Meine Ma ist im letzten Jahr nach BK und Eierstockkrebs gestorben. Inzwischen haben wir herausgefunden, dass eine Schwester ihres Vaters damals im Klosterkrankenhaus als Nonne ebenfalls an BK verstorben ist. Mich hat es dann im letzten Jahr Ende Januar erwischt. Ich habe mich dann gemeinsam mit meinen drei Schwestern im August beraten lassen und mich für den Test entschieden. Mit hatten die Ärztinnen direkt auf den Kopf zugesagt, dass sie bei unserer Tumorart auf jeden Fall von einer genetischen Variante ausgingen. Das hing aber nicht von den Rezeptoren ab, denn meine Ma hatte einen hormonpositiven und ich einen -negativen Tumor; meiner war HER2neu 3+, der von meiner Ma nicht. Nein, die Ärtze stürzten sich darauf, dass es medulläre Karzinome waren.

Wichtig ist vielleicht auch die Erkenntnis, dass Männer in einer Familie durchaus Gen(über)träger sein können, ohne selbst erkranken zu müssen.

Zitat von Clarati

Ich werde selbstverständlich immer brav zur Vorsorge gehen, mich selbst auch immer kontrollieren und einfach hoffen.

Zu den Vorsorgeuntersuchungen habe ich leider auch ein gespaltenes Verhältnis. Der Tumor meiner Schwester war auf dem Mammographiebild nicht ersichtlich, im Ultraschall war die Form als unbedenkliche Zyste zu interpretieren.

Gentests mag ich nicht machen. Was soll ich denn mit einem positiven Resultat? Die Brüste vorsorglich weg machen?! Und kommt dann der Krebs in einem anderen Organ, wo er vielleicht nicht ganz so einfach zu behandeln ist? Als Raucherin sollte ich wohl auch gleich die Lunge entfernen...

Zu deinem Beitrag möchte ich noch folgendes anmerken:

Ich muss mir selbst heute noch immer wieder klar machen, dass die sog. Vorsorgeuntersuchungen eigentlich "nur" Früherkennungsuntersuchungen sind. Aber darum geht es ja letztlich auch, nämlich wenn schon einen Tumor, dann im möglichst frühen heilbaren Stadium zu entdecken. Damit habe ich mich nun arrangiert.

Meinen Turmor hatte mein Gyn. auch als total harmlose Zyste deklariert, jedoch äußerte der Onkologe in der Klinik vor der Stanze bei der Doppler-Sono gleich seinen üblen Verdacht. Bei der Beratung im Zentrum für familiären BK und Eierstockkrebs wurde mir dann später erzählt, dass man inzwischen festgestellt habe, dass sich gerade die familiär bedingten Tumore gerne als harmlose Zysten tarnen würden. Den meisten niedergelassenen Gynäkologen ist dies nicht bekannt, weshalb nun eine Aufklärungskampagne läuft, damit die Gyns im Falle einer vermeintlichen Zyste immer die familiäre Komponente klären sollen. Und wenn diese positiv ist, sollte unbedingt gestanzt werden.

Etwas Gutes an der Teilnahme an diesem Studienprotokoll zum familiären BK, über das die Gentests idR. in Deutschland laufen, ist übrigens, dass man nicht nur bei der positiven Testung, sondern auch dann im Hochrisiko-Programm bleibt, wenn der Verdacht auf eine erbliche noch nicht erforschte Variante bestehen bleibt. Dann bekommt man nämlich auch als Kassenpatientin 2xjährl. Ultraschall + Mammo und jährl. ein Brust-MRT. Allerdings weiß ich leider nicht, wie es in der Schweiz gehandhabt wird.

Klar ist das alles kein Vergnügen. Aber wie schon einige andere schrieben, sind die Entscheidungen für/gegen den Test sehr, sehr individuell. Ich würde jedem, der den Zweifel oder die Sorge einer familiären Belastung in sich trägt, immer wieder raten, sich zumindest einmal ausführlich und kompetent in einem der Zentren für familiären BK und Eierstockkrebs beraten zu lassen. Die Adressen der deutschen Zentren sind auf den Seiten der Deutschen Krebshilfe zu finden: http://www.krebshilfe.de

Alles Gute für dich und deine Schwester
Anne FFM