Nachsorge

[Elke FD]

Liebe Frauen,
ich diskutiere gerade mit meinen Ärzten und mir über eine gescheite Nachsorge, den sogenannnten Goldstandard der Nachsorge. Ich bin Ende 2004 wieder erkrankt ( Ersterkrankung 1993) und habe danach alle 3 Monate Blut und Tumormarker, alle 6 Monate Sono der abladierten Seite und Oberbauch, nach einem Jahr Mammo und MRT der noch vorhandenen Brust und CT der Lunge machen lassen. Jetzt bin ich am überlegen, ob CT der Lunge, MRT der Brust und ggf Knochensintigramm nach 2 Jahren sein müssen oder nicht. Ende 2004 hatte ich mir geschworen,die Nachsorge super genau machen zu lassen, da ich doch mit mir gehadert hatte, denn die normale Nachsorge hatte nicht ausgereicht, den neuen Tumor zu erkennen. Erst das MRT der Brust brachte Klarheit...
Ich bin übervorsichtig geworden und habe noch kein beruhigendes Kopf-und Bauchgefühl dazu entwickeln können. Ich schwanke zwischen übervorsichtig und muß das wirklich alles sein? Was macht Sinn? Zumal mein Mann im Sommer an plötzlichem Herzversagen gestorben ist und er vorher keine besonderen Auffälligkeiten beim Herzen hatte. Darum meine Frage an Euch, wie haltet Ihr es mit der Nachsorge? Wie ist Eure Meinung dazu und wie macht Ihr es?
Lieben Gruß
Elke

[Milly]

Hallo Elke,

da gleicht sich ja unsere Geschichte, auch ich hatte Ende 2004 ein Rezetiv nach meiner Ersterkrankung 1992.
Von damals bin ich eigentlich eine Bessere Nachsorge gewöhnt, Röntgen, Knochensynti und Bauchsono, sowies Blutkontrolle.
Jetzt wird bei mir immer nur alle drei Monate ein Bauchsono gemacht, für jedes Lungenröntgen muß ich immer den Arzt ansprechen. Ein MRT wurde bei mir erst einmal gemacht, habe aber auch Platztangst.
Auch fürs CT vom Bein muß ich immer erst druck machen, obwohl ich Knochenmetas habe.
Ich weiß auch nicht was Standart ist, und wenn ich dann machmal lese was die Frauen hier für Untersuchungen gemacht bekommen, dann glaube ich auch ich bin unterversorgt.
Aber dann frage ich mich wieder was bringt es? War noch ein Jahr vor dem Rezetiv bei der Mamo und 6 Monate vorher bei der Gyn zur Tastuntersuchnug.

Schöne Grüße Milly

[deena3]

Ihr Lieben, hatte meinen Artikel eigentlich unter DMP-Programm abgelegt, aber ich glaube, dass er hier noch besser hinpaßt:

Nun habe ich endlich die Seiten (124/125) in Goldmann-Poschs-Buch "Der Knoten über meinem Herzen" gefunden, die so wunderbar zu der ganzen Thematik passen und da ich dies alles nicht besser sagen kann, zitiere ich G.-P. wörtlich:

Die Lektüre des Kapitels „Nachsorge“ hat mich in Panik versetzt. Bei einer Sitzung in Berlin haben Fachleute beschlossen, dass die Art der Nachbetreuung von Frauen mit Brustkrebs künftig anders ablaufen soll: Das feste Untersuchungsprogramm in den ersten 5 Jahren nach der Operation, vor allem durch aufwändige Apparate, wurde abgeschafft. Keine regelmäßige Röntgenaufnahme der Lunge, kein Ultraschall der Leber, keine Untersuchung des Knochenskeletts, keine Bestimmung von Tumormarkern im Blut. Nur bei Schmerzen oder irgendwelchen anderen Anzeichen für einen Rückfall sollte der Arzt mit Apparaten in Aktion treten und versuchen, den Feind durch Kontrastmittel oder Schichtaufnahmen aufzuspüren, irgendwo im Körper. Ansonsten sei es völlig ausreichend, wenn eine Frau mit Brustkrebs sich immer wieder selbst untersucht und alle 3 Monate zu ihrem Arzt geht; von ihm an der Narbe und an der Brust abgetastet wird, von ihm abgehört wird, von ihm gefragt wird, wie sie denn so zurechtkomme mit ihrer Krankheit und ihrem Leben.
Diese Experten in Berlin hatten mit Sicherheit noch nie Brustkrebs in ihrem Leben.

(Außer Ministerin Regine Hildebrand, die leider 2001 an dieser Krankheit starb. Von dieser Kämpferin wären Verständnis und Hilfe zu erwarten gewesen!)

Vermutlich müssen wir Betroffenen Abschied von der Illusion nehemen, die Krankheit so anzunehmen, wie sie ist: nämlich unkontrollierbar!
Ich bekomme keine Provision von G.-P., aber dieses Buch sollte man unbedingt lesen!
Übrigens: Nicht viel anders läuft es in der Nachsorgeleitstelle OSP (Onkologischer Schwerpunkt Stuttgart) ab, Befragungen, die nur irgend einer Statistik dienen, aber keine Reaktion (oder tätige Hilfe) auf Beklagtes! Und überall sitzen Leute, die - sicher nicht schlecht - von unseren Steuergeldern bezahlt werden müssen!
Schönen Sonntag euch allen
deena3

[Regina_Beate]

Hallo,

auch meine Krankengeschichte ist ähnlich. 1993 Erstdiagnose (Mastektonie und Aufbau mit Silikon), 1997 Rezidiv (OP + 4 x EC), 2003 Rezidiv (dann Ablatio / 2 OPs da Muskelbefall + 27 Bestrahlungen) und 2004 wieder Rezidiv (OP + 30 Bestrahlungen). Kein LK-Befall, keine Fern-Metas "feststellbar". Ich habe mich ins DMP eingeschrieben, muss 1/2 jährlich zum Gyn., 1/2 jährl. Bauchsono, 1 x jährl. Mammo der verbliebenen Brust, 1 x jährl. Knochenzinti, 1 x jährl. CT des operierten / bestrahlten Bereiches. Tumormarker beachten wir gar nicht, da diese im Akutfall nie erhöht waren.

Gruss
Regina_Beate

[1959Peggy]

Hallo,
auch mir ist der unterschiedlicher Umfang der "Nachsorge" nach einer BK aufgefallen. Es scheint wirklich am individuellen Arzt zu legen, ob und welche Untersuchungen vorgenommen werden. Inwieweit die Ärtze dann z.B. Mammografie, Tastbefund oder Ultraschall etc. zu bewerten fähig sind, ist noch ein anderes Thema, dass mich manchmal nervös macht.
Patentantworten sehe ich nicht. Wollte nur mein Mitgefühl preisgeben und sagen, auch wenn es schwer fällt, oft muß man hartnäckig bleiben.
Gruß und gute Wünsche für jeden Einzelnen,
Peggy