Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[Fink]

Hallo Ihr Lieben
Habe heute mein Ergebnis der Gewebe Probe erhalten.
Es ist Krebs Nr 7 Hautkrebs.
Mein Onko wird schnellst möglich die Op einleiten,und eine
sofortige Chemo Umstellung auf TDM 1 vornehmen..
Es geht jetzt wieder alles rasend schnell und noch unzählige
Untersuchungen.
Also mit anderen Worten meine Haustiere sind nicht Tot
zu machen.
Das war jetzt erst mal alles muss es erst mal Verdauen.
G.L.G an alle....Nora

[Maillot]

Liebe Nora,
das tut mir so leid! Im Moment habe ich das Gefühl, das der Mist wieder großzügig verteilt wird und wir alle hier ne ordentliche Portion abbekommen haben. Ich hoffe, die Untersuchungen werden nicht so schlimm und du lässt dabei nicht so viel Kraft! Für die Op alles Gute!
Drückerle,

Maillot

[Maja57]

Hallo ihr Süßen!
Nora ,es tut mir so leid,daß Du garnicht ein wenig zur Ruhe kommst.
Es reicht doch langsam.
Maillot ,wünsche Dir daß Du die Bestrahlung gut wegsteckst.
Muß nachher zur Uni, Denosumab abholen,hoffentlich kommen die nicht
wieder mit Untersuchungen an.
Haben unseren Umzug hinter uns,sind nun am Möbel zusammen bauen usw.
Ist ne tolle Erleichterung für mich,brauch nicht mehr die vielen Treppen steigen.
Ich drücke Euch alle .
LG.Marion

[gina130967]

Hallo ihr lieben,
Wollte euch berichten das ich gestern beim Gehirn ct gewesen bin leider eine kleine metastase links unten morgen habe ich Termin in der strahlentherapie und dann schauen wann sie mit der bestrahlung anfangen. Der radiologe meint das wir es mit der bestrahlung im griff bekommen.
Bei meinem skelett in der röhre wurde eine stelle im 12brustwirbel entdeckt der arzt hat sich aber nicht dazu geäussert ob es eine metastase ist das gleiche mit meiner schädeldecke.
Also wird am montag noch ein ct von brustwirbel und Lendenwirbel gemacht. Mal schauen was sie mir dann sagen.
Werde es euch dann berichten.
Ich wünsche euch allen noch einen schönen Tag

Lieben gruss Manuela

[Maillot]

Hallo Manuela,
das sind leider keine guten Nachrichten! Ich hätte dir gerne einen besseren Befund gewünscht. Die Metas in der Wirbelsäule kann man ganz gut in Schach halten. Ich habe auch 2 Metas in der Schädelkalotte , allerdings sind die beiden ohne spürbare Symptome . Sie sind eben da. Hier sind einige Damen, die auch schon eine solitäre Metastase im Hirn hatten, vielleicht blätterst du hier im Strang mal ein paar Seiten zurück. Ich kann deinen Schrecken gut nachvollziehen, meine Befunde sind ja auch erst knapp 4 Wochen alt. Aber wenn man erst einmal die Diagnostik hinter sich hat und die schlechte Nachrichtenkröte geschluckt hat, dann kann man weiterkämpfen! Gib nicht auf, lass die Krankheit nicht die Oberhand gewinnen. Es gibt immer noch mehrere Wege für uns Fortgeschrittene- und Zeit und Forschung bleiben nicht stehen.
Ich grüsse dich ganz herzlich
Mallorca

Liebe Nora,
hast du deine OP gut überstanden? Lass es langsam angehen , damit du genug Kraft hast, dem Schalentier in den Popo zu treten!
Du hast es so oft geschafft, das Ruder herumzureißen , du wirst es auch dieses Mal schaffen!
Liebe Grüße , du Tapfere!
Maillot

Meine Chemo musste diese Woche auch abgesagt werden, da der Infekt immer noch da ist. Nächste Woche Montag Blutabnahme und Ende der Woche dann Chemo. Damit habe durch den blöden Schnupfen 2 Wochen verklüngelt. Dadurch wächst natürlich auch die Gefahr, das über die Blutbahn alles von den Augen ins Hirn wandert. Jedes Auge bekommt noch 6 Bestrahlungen. Ich habe soweit keine Probleme damit, bis auf ein leichtes Sonnenbrandgefühl auf den Wangenknochen.
Die Bestrahlungen der LWS war anfänglich nicht nett (Übelkeit, Bauchweh,Ziehen), aber irgendwie gewöhnt man sich an alles. Da stehen noch 12 Stück aus.
Ansonsten plane ich wie wild. Sommerurlaub ist gebucht, Wochenendausflug mit Freundinnen auch, im Sommer kommen die Stones- und ich bin dabei!!!! Kommt gar nicht in die Tüte, das ich mich ausbremsen lasse.....
Donnerstag soll's schön werden, ich wünsche euch einen schönen Frühlingsanfang
Liebe Grüße
Maillot

[Ortrud]

Hallo,

ich wollte mich auch mal wieder melden und schlechte Nachrichten überbringen.
Ich weiß, keiner kann sie gebrauchen, aber was soll man machen.

Letzten Freitag hatte ich wieder mal einen epileptischen Anfall. Nach alle möglichen Wiederlebensversuchen hat mich mein Mann mit der Feuerwehr ins Krankenhaus bringen lassen. Nach allen möglichen Untersuchungen (CT, EKG, u.a.) musste ich bis Montag im Krh. bleiben. Am Montag sagten sie mir, das sie am Mittwoch ein MRT machen wollten.

Ich sagte ihnen, dass ich keine Lust habe wegen nichts noch länger zu bleiben und bemerkte dazu, dass ich schon am Dienstag ein MRT bekommen würde.
Die Antwort: Das sei unmöglich, es dauert mindestens 6 Wochen für ein MRT.

Ich rief meinen Radiologen an und hatte Dienstag den Termin. Das Ergebnis,
Rezidiv neben der vorher operierten Stelle. Ich war total geschockt. Nach einigen Tagen schickte man mich zum Strahlentherapeuten. Die erzählte mir die Sache so, dass nur eine Ganzkopfbestrahlung in Frage komme. Ich sagte ja, weil ich es nicht besser wusste und unterschrieb das Formular. Dann ging ich nach Hause mit einem Termin zu Anpassung der Maske.

Am selben Tag sprach ich noch mit meinen Ärzten und Prof. Die sagten alle einverständlich, keine Ganzkopfbestrahlung, weil man die später nicht wiederholen könnte. Ich solle das Cyberknife bevorzugen. Das werde ich auch tun. Am Freitag geht es los. Ich bekomme dann auch eine Maske, aber es wird nur punktuell besrahlt. Ein bisschen Schiss habe ich schon. Mehr kann ich z. Zt. nicht schreiben.

[Maja57]

Ihr Lieben!
Bin gerade echt betroffen über die schlechten Nachrichten hier.
Meine Güte ,es tut mir so leid.
Manuela kann mir vorstellen wie es in Dir aussieht.
Maillot hoffe es geht Dir schnell wieder besser.
Ortrud eigentlich fehlen mir bei Dir gerade die Worte.
Du hast schon so viel mitgemacht,so viel ausgehalten,mehr geht doch eigentlich garnicht.
Kann es nicht auch einfach mal gut sein.
Ich denk an Euch u. wünsche Euch alles Gute für die Bestrahlungen,und möge es Euch schnell besser gehen.
LG,Marion

[Maillot]

Liebe Ortrud, das tut mir so leid! Ich musste deinen Bericht gerade 2 mal lesen, bis er durch mein Hirn gesickert war. Ich bin so froh, das die Wiederbelebung erfolgreich war, alles andere mag ich mir gar nicht vorstellen. Ich finde den Vorschlag mit dem Cyberknife ehrlich gesagt, gar nicht so schlecht. Die Möglichkeit mit der Bestrahlung bleibt dir so erhalten. Außerdem habe ich deinen vorherigen Berichten entnommen, dass du engagierte und kompetente Ärzte hast. Ortrud, du bist hier im KK immer mein Vorbild gewesen. Dein Ticker unter deinen Berichten mit dieser unglaublichen Jahreszahl.....18Jahre! Als ich zu den Fortgeschrittenen kam, habe ich mir immer gesagt: Das will ich auch schaffen! Du hast mir auch oft - gerade am Anfang hier- sehr nett geantwortet und auch geholfen. Dafür wollte ich dir danken!
Ich wünsche dir alles Glück dieser Erde und alles Gute für dich!
Liebe Grüße
Maillot

[gina130967]

Hallo ihr lieben,
Heute geht es los mit meiner bestrahlung war gestern da und nach dem Gespräch mit der ärztin wurde auch schon die maske angefertigt da sie das ganze hirn bestrahlen wollen.
Was mich allerdings nicht erfreut hat das ich in diesen 2 wochen meine chemo nicht machen kann da sie meinte das es zu viel wäre. Eigentlich hätte ich heute mit der chemo dran sein sollen nun liegen von der letzten bis zur nächsten 5 wochen da zwischen.
War das bei einer von euch auch so?
Ordrut ich drücke dir die Daumen das alles gut wird.
Ach ja was ich euch mal fragen wollte ich esse ja nun immer eine kleinigeit über den tag ferteilt und habe immer dieses völlegefühl kann man da was gegen machen?
Ich wünsche euch allen einen schönen sonnigen Tag
Manuela

[Christiane1609]

Hallo Ihr Lieben,
ich habe auch lange nicht geschrieben, aber doch immer gelesen.
Oh wie ich diese schlechten Nachrichten hasse. Ich drücke die Daumen, dass es bald wieder aufwärts geht.
Ortrud, ich hoffe, dass du die Bestrahlung gut verkraftest. Cyber Knife ist sicher die bessere Option.
Alles Liebe, Christiane

[Fink]

Guten Morgen
Liebe Ortrud
Das tut mir auch sehr sehr Leid was du wieder aushalten musst,aber du bist
unser Vorbild der super Star,du wirst es uns beweisen das du alles wieder
schaffen wirst.Ich drücke dir ganz feste die Daumen,weil bis zur 20 in deinen
Zählungen ist es ja auch nicht mehr so weit.
Liebe Maillot
Deinen Kampfgeist bewundere ich sehr,bei so vielen Baustellen den Kopf noch
zu haben uns zu Motivieren.Bald sind ja deine Augen fertig mit der Bestrahlung
haben die Ärzte schon etwas zu den Ergebnissen sagen können?
Und ich hoffe das dein Donnerstag mit deinen Freunden schön war.

Auch ich bin mal wieder aus meiner Höhle geschlüpft aber es war sehr Windig.
Meine Narbe zieht & zwackt waren wieder mal 15 cm Schnitt hoffe das alles
raus ist.Nun zeigen sich an den Armen kleine Rote Punkte schon 1 Woche
aber keiner kann mir sagen was das jetzt wieder ist,ob es eine Reaktion auf
meine neue Chemo ist???

Liebe Manuela
Dir drücke ich auch ganz feste die Daumen das deine Bestrahlung diese Biester zerstört,leider kann ich dir zum Thema Essen nicht viel sagen da
ich wie ein Spatz Esse.Ich nehme aber jetzt wieder Dronabinol & hoffe das
der Hunger wieder kommt.( Das ist ein Medikament mit Cannabiss)und
regt den Appetit an.

Allen anderen wünsche ich auch alles gute am besten alle ohne Befunde
und wenn es welche sind dann nehmen wir nur die guten OK

G.L.G Nora

[waldi5o]

Zitat von Fink

Nun zeigen sich an den Armen kleine Rote Punkte schon 1 Woche
aber keiner kann mir sagen was das jetzt wieder ist

Liebe Nora,
ich komme aus dem Lungenkrebsforum und lese immer Eure Beiträge.
Es macht mir so viel Mut.

Zu Deinen Pünktchen. Hast Du Penicillin bekommen, wahrscheinlich ja. Schon mal an Allergie gedacht?

Ich war im Krankenhaus um meine Kiefernekrose behandeln zu lassen. Nach 4 Tagen bekam ich auch überall rote Pünktchen. ich habe allergisch auf das Antibiotika reagiert. Hatte ich vorher noch nie.
Mir wurde gesagt, eine Allergie kann man in jedem Alter entwickeln, auch wenn man es vorher immer vertragen hat.
Liebe Grüße und weiterhin so viel Mut und Kraft für alle.
Liebe Grüße
Waltraud

[Ortrud]

Hallo Ihr Lieben,

bei mir hat sich wieder etwas geändert, aber nur hinsichtlich der Termine. Mein Dr. H. hat Himmel und Hölle in Bewegung gesetzt, damit die Behandlung früher anfangen kann.
Das Planungs CT bleibt am 27. 03. 14 um 11,00 Uhr. Die Bestrahlung am 31.03.14. Um wieviel Uhr weiß ich noch nicht.
Am 01. 04. 14 Besprechung beim Neurologen. Meine Ärzte haben mir zum Cyberknife geraten, da eine 2. Ganzkopfbesrahlung schwierig ist. Das Cyberknife kann man immer wieder anwende (wenn der Tumor passt). Ob es eine Metastase der Hirnhaut ist, kann ich nicht sagen. Zumindest steht in keinem Befund etwas davon.

Mir macht aber Sorgen, dass ich nicht mehr geradeaus laufen kann. Ich wanke hin und her, als ob ich zuviel Alkohöl getrunken hätte. Ich benutze Wörter von denen ich weiß, dass sie falsch sin, verbessere mich aber sofort.
Schreiben kann ich nicht mehr waagerecht auch mi Linien nicht.

Bestehen bei Euch ähnliche Probleme?

[gina130967]

Hallo ihr lieben,
Wollte euch mal kurz berichten wie es mir mit der bestrahlung so ergeht, habe ja erst 2 von 10 hinter mir aber sie nimmt mich doch schon ganz schön mit. Die maske finde ich echt nicht so toll liegt sehr stramm am kopf und nur meine nase ist frei aber gibt schlimmeres.
Heut bin ich aufgestanden und habe ein knall rotes gesicht was auch warm ist denke mal das sind nebenwirkungen.

Ortrut ich hoffe es geht dir ein wenig besser muss oft an dich denken und drück dir die daumen.

Fink es ist toll das du die reha durch hast ich hoffe du kannst dich dann ein wenig erholen und wieder zu Kräften kommen.

Allen anderen wünsche ich ein schönes Wochenende

Liebe grüße manuela

[Michi04]

Hallo Nora,
das freut mich , das du zur Reha fahren kannst, meine wurde letztes Jahr abgelehnt, wegen Sinnlosigkeit, hatta aber Wiederspruch eingelegt und sie gefragt ob wir als nicht mehr Heilbar kein Recht mehr auf Lebendsqualität haben, hat geholfen und ich war füe 5 Wochen auf Föhr und es war Wunderschön und wenn ich Glück habe fahre ich nach der Bestrahlung wieder dort hin ( AHB) , wegen Neuerkrankung.

Ich wünsche dir viel Spass
Michi