Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[Christiane1609]

Hallo Ihr Lieben,
ich habe auch lange nicht geschrieben, aber doch immer gelesen.
Oh wie ich diese schlechten Nachrichten hasse. Ich drücke die Daumen, dass es bald wieder aufwärts geht.
Ortrud, ich hoffe, dass du die Bestrahlung gut verkraftest. Cyber Knife ist sicher die bessere Option.
Alles Liebe, Christiane

[Fink]

Guten Morgen
Liebe Ortrud
Das tut mir auch sehr sehr Leid was du wieder aushalten musst,aber du bist
unser Vorbild der super Star,du wirst es uns beweisen das du alles wieder
schaffen wirst.Ich drücke dir ganz feste die Daumen,weil bis zur 20 in deinen
Zählungen ist es ja auch nicht mehr so weit.
Liebe Maillot
Deinen Kampfgeist bewundere ich sehr,bei so vielen Baustellen den Kopf noch
zu haben uns zu Motivieren.Bald sind ja deine Augen fertig mit der Bestrahlung
haben die Ärzte schon etwas zu den Ergebnissen sagen können?
Und ich hoffe das dein Donnerstag mit deinen Freunden schön war.

Auch ich bin mal wieder aus meiner Höhle geschlüpft aber es war sehr Windig.
Meine Narbe zieht & zwackt waren wieder mal 15 cm Schnitt hoffe das alles
raus ist.Nun zeigen sich an den Armen kleine Rote Punkte schon 1 Woche
aber keiner kann mir sagen was das jetzt wieder ist,ob es eine Reaktion auf
meine neue Chemo ist???

Liebe Manuela
Dir drücke ich auch ganz feste die Daumen das deine Bestrahlung diese Biester zerstört,leider kann ich dir zum Thema Essen nicht viel sagen da
ich wie ein Spatz Esse.Ich nehme aber jetzt wieder Dronabinol & hoffe das
der Hunger wieder kommt.( Das ist ein Medikament mit Cannabiss)und
regt den Appetit an.

Allen anderen wünsche ich auch alles gute am besten alle ohne Befunde
und wenn es welche sind dann nehmen wir nur die guten OK

G.L.G Nora

[waldi5o]

Zitat von Fink

Nun zeigen sich an den Armen kleine Rote Punkte schon 1 Woche
aber keiner kann mir sagen was das jetzt wieder ist

Liebe Nora,
ich komme aus dem Lungenkrebsforum und lese immer Eure Beiträge.
Es macht mir so viel Mut.

Zu Deinen Pünktchen. Hast Du Penicillin bekommen, wahrscheinlich ja. Schon mal an Allergie gedacht?

Ich war im Krankenhaus um meine Kiefernekrose behandeln zu lassen. Nach 4 Tagen bekam ich auch überall rote Pünktchen. ich habe allergisch auf das Antibiotika reagiert. Hatte ich vorher noch nie.
Mir wurde gesagt, eine Allergie kann man in jedem Alter entwickeln, auch wenn man es vorher immer vertragen hat.
Liebe Grüße und weiterhin so viel Mut und Kraft für alle.
Liebe Grüße
Waltraud

[Ortrud]

Hallo Ihr Lieben,

bei mir hat sich wieder etwas geändert, aber nur hinsichtlich der Termine. Mein Dr. H. hat Himmel und Hölle in Bewegung gesetzt, damit die Behandlung früher anfangen kann.
Das Planungs CT bleibt am 27. 03. 14 um 11,00 Uhr. Die Bestrahlung am 31.03.14. Um wieviel Uhr weiß ich noch nicht.
Am 01. 04. 14 Besprechung beim Neurologen. Meine Ärzte haben mir zum Cyberknife geraten, da eine 2. Ganzkopfbesrahlung schwierig ist. Das Cyberknife kann man immer wieder anwende (wenn der Tumor passt). Ob es eine Metastase der Hirnhaut ist, kann ich nicht sagen. Zumindest steht in keinem Befund etwas davon.

Mir macht aber Sorgen, dass ich nicht mehr geradeaus laufen kann. Ich wanke hin und her, als ob ich zuviel Alkohöl getrunken hätte. Ich benutze Wörter von denen ich weiß, dass sie falsch sin, verbessere mich aber sofort.
Schreiben kann ich nicht mehr waagerecht auch mi Linien nicht.

Bestehen bei Euch ähnliche Probleme?

[gilda2007]

Oh liebe Ortrud, was für ein großer Mist alles, aber wenigstens läuft das Drumherum glatt.

Offenbar liegt Deine Meta blöd: Das, was Du beschreibst, kenne ich von meiner MS. Mir rieten die Ärzte damals zu einem Stock, damit die Leute nicht denken, ich sei besoffen. Da würden manche auf der Straße nämlich blöd angemacht.

[Michi04]

Hallo ihr Lieben,

das sind ja nicht so schöne Zeilen die ich von einigen von euch lese, ich wünsche alles gute und drücke euch die Daumen und natürlich das alle Therapien anschlagen.

Hatte mich auch ein paar Tage nicht gemeldet, mir geht es im Moment auch nicht so gut, ich bekomme gerade Bestrahlung der Haut 16 habe ich schon hinter mir , die Fläche ist etwa so groß wie ein DIN 4 Blatt, nun ist die Bestrahlte Seite sehr rot , was beabsichtigt ist, aber leider auch entzündet und ich habe Fieber.
Gestern musste deswegen die Bestrahlung schon ausfallen, Montag hoffen wir das das Antibiotika angeschlagen hat und wir weiter machen können.

Zur Zeit kann ich nur sagen , das ich dieses Jahr abhacken möchte und Neu anfangen möchte.

Hatte so etwas einer von euch schon mal?

Liebe Grüße Michi

[Fink]

Liebe Ortrud
Das mit deinem Gleichgewichts Sinn ist echt eine Schlechte sache gerade wenn
man sich dann auch so unsicher fühlt,evl ist es eine NW auf das was du die
letzte Zeit wieder durchgemacht hast.
Liebe Waldi
Vielen dank für deinen Typ aber die letzt zeit wurde mir wieder so viel
eingefüllt das ich gar nicht mehr genau weiß was woher kommen könnte.

Ich schalte jetzt einfach mal ab Versuche es zumindest.
Mein Reha Antrag ist schon durch,und laut Versicherer soll ich bevorzugt
einen Platz bekommen.Jetzt freue ich mich schon sehr darauf,da auch
meine Wunsch Klinik in Graats Müritz berücksichtigt wurde.
Da hatte ich mich schon länger damit Beschäftigt,diese ist schon fast wie ein
Wellness Hotel & ich kann auch dort meine Chemo in der Reha weiter bekommen.
Das ist endlich mal ein Licht am Horizont.
Es wurden 3-6 Wochen genehmigt,ging echt super schnell.
Das war jetzt erst mal alles,mal was gutes von hier aus.

Liebe Michi
Für dich drücke ich die Daumen das deine Bestrahlung schnell & Erfolgreich
zu ende geht,da 1 dina 4 Blatt doch ne ganz heftige Größe ist.

Allen anderen Lieben hier ein Angenehmes Wochenende.
LG Nora

[gina130967]

Hallo ihr lieben,
Wollte euch mal kurz berichten wie es mir mit der bestrahlung so ergeht, habe ja erst 2 von 10 hinter mir aber sie nimmt mich doch schon ganz schön mit. Die maske finde ich echt nicht so toll liegt sehr stramm am kopf und nur meine nase ist frei aber gibt schlimmeres.
Heut bin ich aufgestanden und habe ein knall rotes gesicht was auch warm ist denke mal das sind nebenwirkungen.

Ortrut ich hoffe es geht dir ein wenig besser muss oft an dich denken und drück dir die daumen.

Fink es ist toll das du die reha durch hast ich hoffe du kannst dich dann ein wenig erholen und wieder zu Kräften kommen.

Allen anderen wünsche ich ein schönes Wochenende

Liebe grüße manuela

[Michi04]

Hallo Nora,
das freut mich , das du zur Reha fahren kannst, meine wurde letztes Jahr abgelehnt, wegen Sinnlosigkeit, hatta aber Wiederspruch eingelegt und sie gefragt ob wir als nicht mehr Heilbar kein Recht mehr auf Lebendsqualität haben, hat geholfen und ich war füe 5 Wochen auf Föhr und es war Wunderschön und wenn ich Glück habe fahre ich nach der Bestrahlung wieder dort hin ( AHB) , wegen Neuerkrankung.

Ich wünsche dir viel Spass
Michi

[Ortrud]

Hallo,

als ich vor 2 Jahren meinen ersten epileptischen Anfall bekam, habe ich vorher eine Patientenverfügung und eine Vorsorgeverfügung gemacht. Ich bekomme ja am 31.04.14 die Behandlung mit dem Cyberknife. Da kann man nie wissen, ob und ggf. wieviel zurück bleibt. Nach meinem 3. Epil. Anfall merke ich schon Unterschiede in meinem Kopf. Ich kann meine Finger nicht mehr schnell bewegen, mein Kopf hat Ausfallerscheinungen. Meine Ohren hören nicht mehr alles, und wenn, das Falsche oder nur Ähnliches.

Es kann sein, dass ich das schon geschrieben habe. Auch kann ich mir die einfachsten Wörter nicht merken.

Ich hoffe trotzdem, dass es mit dem Cyberknife vielleivht besser wird.

[Fink]

Mein Gott Liebe Ortrud
Ich denke sehr oft an dich,und das es für dich wieder ein Berg auf gibt,ich
glaube ganz fest an dich.Alles alles Liebe.
Nora

[Maja57]

Liebe Ortrud!
Oh je das ist ja noch ein Weilchen hin bis Ende Aprill.
Vielleicht erholst Du dich bis dahin ein wenig.
Ich drück Dir so die Daumen für diese Behandlung.
LG.Marion

[Ortrud]

Hallo,

seht Ihr, da geht es schon wieder los. Die Behandlung ist am 31.03.14.Das ist nicht mehr weit hin.

[Maillot]

Guten Morgen !
Im Moment ist hier ja richtig Bewegung im Strang, obwohl wir es alle wahrscheinlich lieber langweilig ruhig hätten.....
@ Nora , die Freude über deine Reha kann ich verstehen, ich fahre ja auch jedes Jahr zur Reha und genieße die Zeit ungemein. Ich hoffe, du kannst Kraft tanken und viele schöne Dinge ausprobieren. Wann fährst du? Wird die Chemo dort fortgesetzt oder pausierst du?

@ Manuela und Michi, ich hoffe, ihr vertragt eure Bestrahlungen gut und die Biester werden damit vernichtet! Ich habe während meiner Bestrahlung wieder angefangen, Vitamine zuzuführen, da ich so müde wurde. Nach einer Woche hatte sich das erledigt. Nur mal so als Tipp....

@ Ortrud, dieses Schwanken hatte ich bei der Gesichtsfeldeinschränkung durch die Aderhautmetas auch. Und auch jetzt laufe ich noch sehr unsicher und nicht mehr so zielstrebig, da ich keine geraden Linien habe, sondern immer verzehrte. Die Idee von Gilda mit dem Stock finde ich gut. Oder im Zweifelsfall einen Rollator. Muss ja nicht für immer sein. Seit meiner Metastasendiagnose gehe ich auch nur noch mit nem Hackenporsche einkaufen, um bloß nix mehr zu tragen. Blöde Blicke bekommt man so oder so, wenn man als junge Frau damit rumläuft. Hat mich aber nie interessiert....
Halt die Öhrchen steif....

@Marion, liebe Grüße an dich, bleibe weiter so fit!!

Ich habe heute die letzte Bestrahlung auf den Kopf, dann sind damit 20 Sitzungen abgehakt. Seufz.. Der Rücken bekommt noch 8....
Ich bin davon müde geworden und habe damit angefangen, Vitamine zu ergänzen, da ich im Moment Obst nicht so gerne esse. Vor der Bestrahlung, war das ganz anders, aber meine Essgewohnheiten haben sich entwickelt ,wie bei einer Schwangeren, furchtbar. Außerdem habe ich mein Lauftraining in abgespeckter Form wieder aufgenommen .Jeden Tag 45 Minuten spazieren bis Walking Schritt. Allerdings nur in verkehrsberuhigten Zonen, da ich ja so schlecht sehe...Es bekommt mir aber sehr gut und ich habe den Kopf frei. Freitag starten wir jetzt endlich mit der Chemo. Hat auch alles lange genug gedauert....
Mädels, ich denke oft an euch und drücke die Daumen für jede einzelne hier!
Macht weiter so!
Liebe Grüße
Maillot

[Fink]

Hallo Ihr Lieben
Liebe Maillot
Du bist auch ein richtiger Fels in unserer Brandung,ich freue mich für dich das endlich diese Schlimme Augen Bestrahlung zu ende geht.
Und die Chemo den Rest Vernichtet welche Chemo bekommst du?
Hast du vileicht schon mal Geschrieben aber mein Chemo Hirn ist ja auch nicht mehr der Hit.
Also meine Reha startet am 14.5 ich muss aber dort hin Fliegen mit dem Auto
oder der Bahn das schaffe ich nicht mit meinem Angebrochen Rücken Platten.
Aber das ist gar nicht so Teuer von Flughafen sind es dann nur knapp 30km.
Habe hier im Forum eine ganz Liebe Dame kennen gelernt sie war auch schon in Graal Müritz und war sehr zufrieden,und wenn ich fragen habe schreibe ich ihr.
Ich finde es super das wir diese Plattform haben.
Morgen werden meine Fäden gezogen,und am Dienstag Chemo Essen NR2.
Bis bald Ihr Lieben & was machen wir ( KOPF HOCH )
G.L.G Nora