Meine Tochter hat Ewing Sarkom

[Ilona 2010]

Hi Antje,
nach dem 2. VIDE Block bekam sie Fieber, Leukos waren auf 50, also wieder Krankenhaus. 1,5 Wochen, man hat ja sonst nichts vor.Dauerte halt bis das Fieber runter ging. Der Mund war dieses Mal noch schlimmer kaputt als letztes Mal. Sie bekam eine Morphin-Pumpe, die Handflächen und Füsse waren extrem schmerzempfindlich, Schleimhäute kaputt, h. Nasenbluten, Blut im Urin, aber alles im Normalbereich....ja, ja das tröstet mich ungemein. Sie isst und trinkt nun seit dem 21.12.10 nicht mehr selbstständig, weil alles kaputt oder wieder rauskommt. Im Krankenhaus bekam sie Nahrung über Tropf. Nach der nächsten Chemo bekommt sie wohl jetzt eine Magensonde, worüber wir sie zuhause versorgen können, sie aber auch selber essen und trinken kann, wenn es der Mund zulässt. Nimmt bestimmt einen enormen Druck von Inken. Sie ist mächtig schlapp, sodass sie sich im Moment nicht alleine mit Krücken fortbewegen kann, sondern auf den Rolli angewiesen ist.
Nun sind die Blutwerte wieder top, also geht es ab Montag zum 3.VIDE. Diesmal fährt mein Männe mit.

[antje43]

Hallo Ilona,
man, man, furchtbar diese VIDE-Blöcke, und das mit 14 Jahren.
Aber dies kenn ich alles von meiner Schwester, Chemo, dann wieder Krankenhaus, Bluttransfusion usw..
Bei der VAI dachten wir ihr geht es besser, waren halt andere Nebenwirkungen aber irgendwie genauso.
Hoffe für euch und deine Tochter das sie die 6 Blöcke bald geschafft hat.
Wißt ihr schon den OP-Termin? Wann wird das nächste MRT gemacht?
Drück euch ganz toll, liebe Grüße auch an deine Tochter, denke oft an sie.
Melde dich wieder lg Antje

[Ilona 2010]

Hallo Antje,
morgen kommt Inken aus der 3. Chemo. Ist wie immer gelaufen, ihr ist kotzschlecht, der Kreislauf im Keller, sie kann nichts essen oder trinken. Ihre Hände und Füsse sind weiterhin kaputt, so war sie gestern wohl bei der Fusspflege. Weiss aber nicht, was sie dort gemacht haben.
Das nächste MRT ist Ende Januar, darauf bin ich auch mächtig gespannt drauf, ob man sehen kann, ob es sich verkleinert hat, wie die Prognose bzgl. OP sind, bin schon ganz kribbelig.
Und Du bist ja lustig, ich hatte meine Hoffnung auf die VAI Blöcke gesetzt, dass es ihr dabei prima geht, und nu schreibst Du, dass die auch nicht ohne sind. Da machste mir ja echt Hoffnung

[antje43]

Hallo Ilona,
wie meinst du das eigentlich die Hände und Füße sind kaputt?
Naja, die ersten 3 Tage ging es ihr schlecht, habe mit ihr gesprochen, sie sagt wenns nur die 3 Tage sind dann gehts. Die Blutwerte sind bis jetzt im grünen Bereich, war heute wieder zum Blutnehmen.
Also wenn ichs genau nimm gehts ihr schon besser wie bei der VIDE. Sie war halt enttäuscht, daß ihr wieder schlecht ging. Jeder reagiert halt anders darauf.
Ich habe ihr halt vom Forum erzählt, wie hier Betroffene über VAI oder VAC sprechen, z.B.: ist nicht so stark, oder ist ein Spaziergang usw., vielleicht hätte ich das nicht tun sollen.
Laß dich nicht entmutigen. Bis bald Lg A für deine Tochter

[Ilona 2010]

Moin Antje,
na ja die Hände und Füsse wurden nach der letzten Chemo tagsüber immer ganz rot und dick und heiss. Sie taten mächtig weh, sodass Inken ihre Krücken nicht mehr halten konnte und auch nicht auf dem Fuss stehen konnte, den sie belasten darf. Nach einiger Zeit hat sich an den Füssen teilweise Blasen gebildet, nun geht die Haut ab, die Hände haben sich auch gepellt. Dadurch ist die Haut dünn und empfindlich geworden. Sie muss immer schön cremen .

[Wolke76]

Liebe Ilona.


Als dich Deinen Bericht gelesen habe,war ich ganz erschüttert.
Immer wieder muss ich hier lesen,dass der Krebs auch bei Kindern Unbarmherzig zuschlägt.

Ich selber Kämpfe mich gerade nach einer sehr schweren OP zurück in´s Leben.
Zwar in sehr kleinen Schritten aber langsam wird es besser :-)

Durch meine Erkrankung haben wir leider keine Kinder.

Jedoch versuche ich nachzuvollziehen,wie schwer diese Situation nur für Euch sein muß.

Ich kann Euch für die kommende Zeit nur ganz viel Kraft und Mut schicken.
Bitte versucht immer so positiv wie möglich zu Denken.
Natürlich kommen manchmal auch die ganz schlimmen Gedanken und mann möchte darüber mit jemanden Reden.
Ich finde das das auch gut ist und manchmal etwas erleichter.
Jedoch sollte Eure Särke in der Hoffnung stecken.

Gerne möchte ich Dich Virsuel ganz doll drücken
und Euch einen schicken,der Deine Tochter auf ihren langen Weg Beschützt!

Liebe Grüsse und ganz viel Kraft schickt Dir
Wolke

[antje43]

Hi Ilona,
das tut einen ja nur weh vom hören. Das hatte meine Schwester nicht, aber die Fingernägel gehen kaputt, sie sind ganz verformt und pellen sich.
Gestern hatte meine Schwester wieder Fieber, ging aber wieder zurück, morgen hat sie Vorstellung wieder in der Klinik wo sie operiert wurde, mal sehen was die so sagen.Hoffe das es deiner Maus etwas besser geht.
Wünsche euch eine gute Woche, drück euch.
lg A