malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

[Jörg von Thun]

Hallo

Dann wollen wir mal für dich hoffen das alles gut geht !!!

Nein ich nehme kein Revlimid mehr . Nach der Transplantation wurde erst darüber nachgedacht es mir weiter zu geben . Die Ärzte haben sich aber dann dafür entschieden es weg zu lassen da es die neue Leber belasten könnte.
Für den Fall das die Tumore wieder auftreten sollten würde ich es aber sofort wieder bekommen .

Ich habe gerade meinen 2 jahres Check nach der Transplantation hinter mir . Alles ist gut . Die Dinger in der Lunge sind immer noch da aber unverändert . Ansonsten ist alles frei .
Hoffen wir mal das es so weiter geht !

Ich wünsche dir alles gute und frohe Weihnachten !!

[estar78]

Hallo Jörg, das sind ja gute Neuigkeiten. Freue mich sehr für dich. Genau das Richtige vor Weihnachten. Hoffe, dass meine Lunge auch brav ist und erst mal kein weiteres Wachstum zu verzeichnen ist. Was ich ein bisschen verwirrend an der Lungendiagnostik finde, dass ich bisher immer unter einem anderen CT lag. Wie kann man denn da anständige Vergleiche ziehen. Wenn ein Gerät besser (neuer) als das andere ist, dann sieht man doch viell. auch viel mehr... Naja, ich versuche auf alles vorbereitet zu sein. Mittwoch ist es endlich so weit.
Liebe Grüße und frohe Weihnachten dir und deiner Familie
Esther

[Jörg von Thun]

Hallo

Eigendlich ist es egal unter welchem CT man liegt . Die Ergebnisse sind meistens die gleichen . Im ersten halben Jahr nach der Diagnose bin ich immer in Stade zum CT gegangen . Danach bin ich zu UKE direkt gegangen . Das UKE hat ebenfall 3 CT`s und ich war schon unter jedem . Die Ergebnisse waren immer die selben . Das kann ich mit Sicherhet sagen weil ich mir die Aufnahmen immer selber anschaue und vermesse .
Die größten Schwankungen entstehen immer durch die vermessende Person .
Wenn mann z.B. ein Ei vermisst kann man auf diverse Ergebnisse kommen . Deshalb sind Schwankungen im mm Bereich nichts besonderes . Mann muß dann immer den Verlauf mehrerer Untersuchungen beurteilen .

Gruß

Jörg

[estar78]

Hallo,
kurzes Update von mir: CT ergab keine Veränderungen in der Lunge, aber ein Ding in der Leber ist etwas gewachsen, aber sehr minimal im Vergleich mit der ersten Aufnahme im Juli. Knochen sind immer noch sauber. Geplant ist die Leberresektion im Jan, dann nach kurzer Verschnaufpause Lungenteilrezektion in 2 Sitzungen. Parallel dazu Aufnahme in die LTX-Liste, Voruntersuchungen im Jan angesetzt. Naja, keine wirklichen Neuigkeiten, aber immerhin auch keine gravierenden Veränderungen. Alles in allem kann ich mit dem Plan leben. R-0 ist das Ziel! Habe am nächsten Dienstag den Termin in der Thoraxklinik, um die OP's zu besprechen und LuFu Test zu machen und EKG und so was.
Wünsche Dir lieber Jörg, Deiner Familie und allen anderen, die das lesen schöne Weihnachten und Mut, Hoffnung und Stärke für das neue Jahr.
Grüße
Esther

[Jörg von Thun]

Hallo

Schön das es bei dir so gut aussieht !
Also bei mir wurde damals gesagt das an der Lunge nichts unternommen wird solange sich dort nichts verändert .
Ein Operation währe bei mir auch möglich .
Meine Ärzte sind der Meinung das jede Operation ein Risiko beinhaltet und wenn es nicht unbedingt nötig ist sollte man sich diesem Risiko nicht aussetzen.
Obwohl ein R0 natürlich super währe .

Erst einmal frohe Weihnachten . Ich bin mit meiner Familie schon mächtig am vorbereiten. Der Weihnachtsmann kommt nämlich gleich .

Bis dann

Jörg

[estar78]

Hallo Jörg,

ich frage mich auch schon die ganze Zeit, warum die sofort auch die Lunge operieren wollen - und dann auch noch gleich 2 große Operationen mit 2 mal Vollnarkose und 2 großen Schnitten. Ich habe Dienstag einen Termin in der Thoraxklinik, den Arzt werde ich dann noch mal fragen, warum das alles so schnell gehen muss. Nach der Leber OP muss ich sowieso andauernd zum CT, um zu sehen, ob die Leber frei ist von Tumoren oder nicht. Dann könnten sie jedes Mal die Lunge gleich mit anschauen. Und solange sich nichts in der Lunge verändert, muss man doch nicht unbedingt an mir rumschnippeln! Zum Glück kann ich das entscheiden, wenn ich nicht will, dürfen die nicht an meine Lunge ran...
So langsam gehen mir nämlich auch die Krankheitstage aus, von wegen Lohnfortzahlung und so. War ja schon wegen der letzten Lungen OP 2 Wochen krankgeschrieben. Und bei der Leber OP sagen die Ärzte was von 10-14 Tagen Krankenhaus und danach noch ne Woche daheim... Ich habe im Moment überhaupt keine Lust, wieder "krank" zu sein. Mir geht es so gut. Schwer zu glauben, dass ich einen bösartigen Tumor habe!
Nun ja, mal wieder eine Untersuchung und mal wieder warten auf das Ergebnis. LuFu Test.
Falls ich doch noch eine zweite Meinung wegen der Lunge brauche, komme ich nach Hamburg. Vielleicht kannst du mir dann einen deiner Ärzte empfehlen. Ich sag bescheid, wie's gelaufen ist und wünsche Dir und allen hier im Forum erst mal einen guten Start ins neue Jahr.
Grüße
Esther

[estar78]

Hallo,

ich hatte nun die Besprechung in der Thoraxklinik in HD. Aber nach dem Gespräch bin ich noch weniger davon überzeugt, meine Lunge operieren zu lassen als vorher. Die Art, wie operiert werden soll, finde ich etwas altmodisch im Jahr 2011. Es sollen 2 große Schnitte gemacht werden pro Seite, damit der Chirurg mit den Händen mein Lungegewebe abtasten kann. Und je nachdem wo er was ertastet, wird dann geschnippelt. Eine Garantie, dass alle Metastasen dabei ertastet werden, gibt es naürlich nicht. Dafür aber noch 4 weitere Narben am Oberkörper, denn die Drainagen sind ja auch noch dabei. Wieder 2 große OP's mit jeweils min. 2 Wochen Krankenhaus und noch ne Woche daheim. Da hab ich überhaupt keine Lust, das machen zu lassen. Die Ärztin meinte nur, dass wenn sich die Metastasen von 15 auf 150 vermehren, dann kann man nicht mehr operieren!! Also das finde ich dann doch ein bisschen übertrieben. Es kommt mir mal wieder so vor, als würde sich diese Ärztin nicht mit meiner Krankheit auskennen. Angeblich ist es ja ein langsam wachsender Krebs... Sie behauptete aber, dass es oft vorkommt, dass Metastasen in der Lunge langsam bis gar nicht wachsen und dann plötzlich explodieren (vielleicht auf andere Krebsarten bezogen). Ich bin mal wieder ratlos und werde jetzt erst einmal die Leberoperation überstehen und dann sehen wir weiter.
Grüße
Esther