Ich möchte mich vorstellen

[Birdie]

Hallo Ritterin,
1.
PROGNOSEN SIND SINNLOS UND UNVERANTWORTLICH!!!!!

2.
In München gibt es 2 Kliniken, die gut beim Nierenzellkarzinom aufgestellt sind.
Jedoch ist es immer wichtig nicht nur die Akte zu betrachten, sondern auch die Bilder und den Patienten dazu.
Wenn ihr sichergehen wollt, dann werdet persönlich vorstellig .
Wobei die Zweitmeinung aufgrund der fehlenden persönlichen Vorstellung nicht wirklich zählt.

3.
Abgesehen davon gibt es gibt durchaus Nierenzelltumoren oder deren Rezidive, die zuerst nicht operabel sind.
Livia hat z.B. so ein Rezidiv, welches inoperabel ist und durch Sutent in Schach gehalten wird - die Hoffnung ist, dass dieses Rezidiv operabel wird.

Auch gibt es die Möglichkeit einer neoadjuvanten Therapie.


Als neoadjuvante Therapie (zusammengesetzt aus neo griech., „neu“ und lat. adjuvare, „unterstützen“) wird in der Onkologie eine medikamentöse Therapie bezeichnet, die zur Reduktion - Downsizing oder besser noch zum Downstaging - der Tumormasse vor einem geplanten operativen Eingriff durchgeführt wird. Sie wird deswegen auch präoperative Therapie genannt und meist durchgeführt, wenn ein Tumor schlecht operabel ist. Die neoadjuvante Therapie soll also die Chancen auf eine chirurgische Tumorentfernung vergrößern.

Eigentlich ist nur in seltenen Fällen ein lokal fortgeschrittener Primärtumor inoperabel. Allerdings gibt es mögliche Konstellationen für die eine neoadjuvante Therapie in Betracht gezogen werden kann, wie z.B.:

• bei der Entfernung eines Primärtumors mit einem ausgedehnten Tumorthrombus in der Hohlvene (ganzer oder teilweiser Verstopfung der Blutgefäße durch Tumorgewebe). Diese Operation kann sehr belastend sein und eine präoperative Verringerung des Tumorthrombus würde hier erhebliche Vorteile bieten.
• bei Patienten mit eingeschränkter Nierenfunktion bzw. Einzelniere, bei der über ein Downsizing des Tumors ein nierenerhaltendes operatives Vorgehen ermöglicht werden kann.
• bei einer Metastasierung, die schwer operabel erscheint

Derzeit liegen einige publizierte Einzelfallberichte vor, die über eine erfolgreiche neoadjuvante Therapie berichten und zu folgenden Ergebnissen führten:

• histologische Komplettremissionen - insbesondere bei Lokalrezidiven
• nierenerhaltende Operationen von, zuvor als technisch nicht teilresezierbar eingeschätzten Tumoren

Prinzipiell zeigen diese Fallberichte die Umsetzbarkeit neoadjuvanter Konzepte unter Einsatz von Tyrosinkinaseinhibitoren bei nicht relevant erhöhtem Operationsrisiko.

Jedoch gilt es immer zwei Seiten zu betrachten: So kann es passieren, dass die verabreichten Targetmedikamente nicht ansprechen. Dadurch kann die anstehende Operation unnötig verzögert werden. Im Extremfall kann dies bedeuten, dass ein, zuvor mit hohem Aufwand potenziell operabler Tumor, durch weiteres Wachstum inoperabel werden kann.

So berichtet eine wissenschaftliche Veröffentlichung beispielsweise von zwei Patienten, bei denen die neoadjuvante Therapie versagt hatte und der Tumorthrombus der Hohlvene verstärkt wuchs.

Die neoadjuvante Therapie sollte also nur bei komplexen Einzelfällen angewandt werden. Hierbei sollten sich der behandelnde Arzt und der Patient nach ausführlicher Diskussion im Sinne einer Einzelfallentscheidung gemeinsam für dieses Konzept entschließen.

Soviel zu dem Artikel...
ich will dich damit keineswegs verwirren, aber du bist ja noch in der Informationsphase und da muss man auch über solche Möglichkeiten Bescheid wissen.

[Ritterin]

Guten Morgen an alle und vielen Dank für Eure Willkommensgrüße und Infos!

Ich weiß jetzt im Moment gar nicht mehr wie ich mich verhalten soll, denn für mich selbst hat sich die Entdeckung dieses Forums jetzt schon als so positiv und informativ erwiesen - als ich jedoch gestern meinem Vater davon berichtet habe hat er zu meiner Überraschung sehr ablehnend reagiert...nun fühle ich mich wirklich etwas zerissen.

Da ich alles so interessant und ermutigend fand dachte ich ich tue etwas gutes die Infos und von Euch geteilten Erfahrungen an ihn weiterzugeben und es hat ihn sehr aufgeregt. Er hätte nun die Meinungen von zwei renommierten Ärzten bekommen, die müssen ja wissen was sie tun und er muss sich auf diese Diagnosen verlassen können, wem solle er denn sonst glauben? Im Internet wären Laien unterwegs und jeder Fall läge anders, man könne nicht jeden Patienten mit dem anderen vergleichen und das alles wäre nur zusätzlich verwirrend für ihn. Sein Weg und seine Therapie wäre nun festgelegt und darauf müsse er nun vertrauen und sich danach richten.

Ich habe nun versucht ihm zu erklären daß die Menschen hier doch nicht nur "Laien" sondern schließlich auch selbst BETROFFENE sind, deren gesammelten Erfahrungen einem vielleicht weiterhelfen können und daß man sich hier gegenseitig sehr stark unterstützt....aber er blieb der ganzen Sache gegenüber ablehnend eingestellt. Das wäre doch alles zu intim, er brauche die Unterstützung der Familie und seiner Ärzte, alles andere mache ihn nur unnötig unsicher. Er ging durch alle Untersuchungen, bekam dieses Urteil und damit müsse er jetzt arbeiten können.

Zu der Operation sagte er mir noch, das Ärzte-Team der Onkologie hätte so entschieden, da die Operation ihn aufgrund seines Alters von 71 zu sehr mitnehmen würde - mehr als den Tumor im Körper zu lassen. Die Milz müsse ebenfalls entfernt werden, es wäre ein sehr großer Bauchschnitt und die Belastung der OP größer als alles andere.

Nun hänge ich zwischen zwei Stühlen. Wenn ihn das Teilen seiner Geschichte zu intim für das Internet ist möchte ich das natürlich respektieren. Und andererseits bin ich diesem Forum auch beigetreten um MICH zu informieren und mich stark zu halten. Das klingt nun sehr egoistisch, ich weiß, aber wir sind doch alle Mitkämpfer und müssen auch irgenwie stark bleiben für IHN.

Bitte um Entschuldigung daß der Post jetzt so lang wurde, aber ich bin nun einfach etwas ratlos....Wie verhalte ich mich jetzt am besten?

@Livia, ja, mein Papa hat Metastasen an Lunge, Milz, Bauchspeicheldrüse und Magenwand. Er hat bisher keinerlei Symptome ausser Gewichtsabnahme und leichter Abgeschlagenheit. Er isst wie ein Bär und seitdem er zu Hause ist ist er nun wieder aktiv wie vorher - nur weiss er eben nun das etwas in seinem Körper ist. Wir sind sehr froh um seinen guten Allgemeinzustand. Anfang nächster Woche beginnt die medikamentöse Behandlung.

Ich sende liebe Grüße und viel Stärke an Euch alle. Ich möchte gerne hierbleiben, ich finde Euch toll.

[Kaffeetante]

Hey

Dieses Verhalten kenne ich nur zu gut..
Es ist einfach eine Generation wo man einfach den Ärzten glaubt und blind vertraut...Wenn die sagen würden spring würden sie springen weil sie der Meinung sind..." Die wissen was gut für mich ist"

Mach dir da keinen Kopf..Wichtig ist das DU Bescheid weißt...Brauchst deinem Vater ja nichts sagen...aber mit deinem erworbenen Wissen kannst du ihn in die richtige Richtung lenken. Dein Wissen kannst du ausspielen bei Fragen in der Praxis z.B.

In diesem Sinne
Alles liebe Gruss Gabi

[Birdie]

Hallo Bettina,
diese Situation kenne auch ich nur zu gut ..
und ..
frag mal Doreen und lese in ihrem Thread ..

ich bin voll und ganz Kaffeetantes Meinung .. dranbleiben... von außen lenken..
du wirst schon sehen wie wichtig das werden wird ..

[Ritterin]

Ich danke Euch. Ich hatte auch schon das Gefühl daß das Generationsabhängig ist. Dazu kommt noch, daß mein Vater noch nie krank war. Man wills nicht glauben, aber er war in 71 Jahren nur ein einziges Mal 3 Tage wegen einer Grippe im Bett. Da ist klar daß ihn das jetzt auch erstmal völlig überfordert.
Angst macht mir nur, daß er ablehnt sich noch an anderer Stelle vorzustellen. Man kann ihn ja nicht zwingen!

Ich selbst bin zwar "erst" 35, bin aber seit 6 Jahren chronisch am HUVS erkrankt (massive Urticaria und Angi-Ödeme). Deshalb bin ich bereits Ärzte- und Klinik-erprobt und habe gelernt, daß nicht alles gleich Fakt ist, was man gesagt bekommt und man immer offen bleiben muss. Wenn ich den ersten Rat einfach hingenommen hätte, hätte ich heute gar nichts mehr vom Leben.

Erstaunlich jedoch finde ich, daß mein Vater für MICH niemals aufgehört hat weitere Wege zu suchen - egal wo. Deshalb war ich jetzt doch sehr überrascht.

Ich werde die Infos an meinem Bruder weitergeben, denn dieser begleitet meinen Vater stets und ist sehr engagiert und hartnäckig.

Ich möchte gerne bei Euch bleiben. Euer Entgegenkommen und Euer Zusammenhalt ist überwältigend!

[Big Sister]

Hallochen Ritterin,
wenn Du Dich durch den Thread von Doreen gelesen hast, wirst Du wohl Deinen Vater wiedererkennen in ihren Schilderungen.
Manchmal muss man, glaube ich,Väter, Brüder ..... mit ihren eigenen Waffen schlagen.

Erstaunlich jedoch finde ich, daß mein Vater für MICH niemals aufgehört hat weitere Wege zu suchen - egal wo. Deshalb war ich jetzt doch sehr überrascht.

Nutze die Aussage! Sage genau das Deinem Vater und erkläre ihm, daß auch Du nur das Gleiche für ihn tun möchtest.
Dein Weg, die wichtigen Infos an Deinen Bruder weiter zugeben, ist doch super. Manchmal ist es halt "Männersache" die passenden Wege zu suchen. Lenken kann man ja auch im Hintergrund.


Sei ganz lieb gegrüßt von Rika

[Rudolf]

Hallo Bettina,
selbstverständlich kannst Du hier soviel lesen und schreiben, wie du willst und brauchst.
Und irgendwann kommst Du dann auch mal zu einem Familientreffen, mit Vater oder ohne.

Ja, so ist das nicht selten: ein Leben lang gesund, und dann was Großes.
Kleine Infektionen und andere Krankheiten halten das Immunsystem auf Trab. Es ist gut, wenn es ab und zu etwas üben kann.
Sonst ist bei einem Großbrand die Feuerwahr vielleicht zu klein oder ungeübt.

Sicher haben wir alle als Laien angefangen, jeder für sich, aber durch jahr(zehnt)elange Übung sind wir zu Fachleuten geworden, auch jeder für sich, aber hier im Forum auch für alle anderen. Und wir hören nicht auf, dazuzulernen.

Die "zweite Meinung" aus München zählt doch wohl nicht, der Dr. hat doch die Bilder gar nicht gesehen. Oder?
Alles Gute,
Rudolf

[Ritterin]

Auch Dir ganz herzlichen Dank, Rika!

Er hat sich jetzt überreden lassen mal einen Blick auf die Infos zu werfen. Auch Marita hat mir eine sehr lesenswerte Email geschickt (Marita, ich hoffe Du hast meine Antwort erhalten, ganz lieben Dank!)

Er möchte einige Punkte am Montag bei seinem Termin in der Tagespraxis ansprechen, in der die medikamentöse Therapie beginnen soll. Auch meinem Bruder habe ich die Infos ans Herz gelegt.

Ich halte Euch auf dem laufenden.

Wünsche Euch allen einen erholsamen Sonntag, der bei Euch hoffentlich auch so wunderschön sonnig ist wie bei uns

Seid lieb gegrüßt ~ Bettina