Wir brauchen dringend Hilfe !

[zottel1265]

Hallo,

es macht wütend, das wir so viel Zeit vergeudet haben mit Ärzten, die sich damit nicht auskennen.

@Lenalie

jetzt wo sich was tut,kommt auch der Kampfgeist zurück...und den Kampf werden wir jetzt gewinnen...da glauben wir fest dran


@Ullilein

danke für den Tipp.Ich werde alle Papiere per Mail hinschicken und sehen was sie sagen.

LG Zottel1265

[sternchen2190]

Hallo Zottel!

Bin gerade durch Zufall auf deinen Thread gestossen und kann meinen Vorschreibern nur rechtgeben! Unbedingt einen Arzt, besser noch eine Klinik suchen die auf Sarkome spezialisiert ist!! Meine Mama hat seit Dezember 2008 ein Leiomyosarkom! Mich hat nur gewundert das bei deiner Schwester nicht gleich eine Chemo veranlasst wurde, aber das genau deutet auch darauf hin das die Ärzte wenig erfahrung damit haben! Sarkome streuen meistens zuerst auf die Lunge, und ein Sarkomerfahrener Arzt weiß das eigentlich!!
Meine Mama ist am Sonntag gerade aus dem Sarkomzentrum Berlin Bad Saarow wiedergekommen, und obwohl sie dort nicht hinwollte ist sie nun froh das sie es doch getan hat! Sie fühlt sich dort super aufgehoben, und hat endlich das Gefühl das die dortigen Ärzte genau wissen was sie tun! Ich könnte dir soviel schreiben,aber wenn du magst schau vielleicht einfach mal in meinen Thread!

Wenn du etwas wissen möchtest schreib mich gerne an
Ich schicke dir und deiner Schwester ein großes Kraftpaket
und ganz liebe Grüße
Anja

[zottel1265]

Hallo ,

ich wünsche allen ein frohes Weihnachtsfest.

Meine Schwester war jetzt 4 Tage in der Uniklinik Mannheim und die erste Chemo ist durch ohne große Nebenwirkungen.
Allerdings nur mit dem Wirkstoff Doxorubicin....Ifosfamid konnte auf grund eines Pleunaergusses nicht gegeben werden.
Sie hat seit längeren sehr starke Schmerzen durch den Pleunaerguss,der auch das atmen sehr erschwert.
Deshalb sollte er gleich am ersten Tag punktiert bzw. eine Drainage gelegt werden,jetzt sind 4 Tage rum und es wurde nichts gemacht...ausser die Dosierung der Schmerzmittel erhöht,das war es dann aber auch schon.
Man bekam auch keine erklärung,warum und weshalb...selbst bei mehrmaligen nachfragen nicht.

Sie hat das KH heute verlassen und will auch auf keinen Fall da wieder hin.

Sie fühlte sich in Mannheim überhaupt nicht wohl und gut aufgehoben...die Ärzte waren nicht gerade Auskunftsfreundlich, wenn sich überhaupt mal ein Arzt blicken lies. Das einzig positive in Mannheim ,waren die Krankenschwestern der Station.

LG Zottel1265

[mädl2010]

Also da kann ich Deine Schwester verstehen, dass sie da nicht mehr hin möchte.

Schon über eine andere Klinik informiert? Wäre Stuttgart eine Option?

Ich hoffe ihr findet jemanden, der Euch auf alle Fragen antworten kann und will. Oftmals versteh ich die ganzen Ärzte auch nicht.

[merkur]

Also ich war nie stationär in der Uniklinik Mannheim, sondern nur ambulant, aber ich bin mit den Ärzten und Arzthelferinnen, mit denen ich zu tun habe, sehr zufrieden. Sogar meine Anrufe werden zu dem Arzt, der für mich zuständig ist weitergeleitet. Ich finde, ich werde dort sehr gut betreut, ich habe dort auch eine Chemo begonnen, ich werde immer darauf hingewiesen, mich sofort zu melden, wenn was wäre, das war aber bis jetzt nicht nötig.

Kann es sein, dass die Unterbesetzung der Ärzte zur Weihnachtszeit dazu geführt haben, dass deine Schwester nicht optimal versorgt wurde?
Heidelberg wäre für euch doch bestimmt eine gute Alternative.

LG
Merkur

[zottel1265]

Hallo Merkur,

das mit der Unterbesetzung hab ich mir auch schon gedacht oder es besteht ein unterschied zwischen Ambulant und Stationär.

Wenn mein Schwager mit der Uniklinik Mannheim telefonierte, war immer der Arzt erreichbar und man bekam auch immer Auskunft und Ratschläge.
Meine Schwester konnte sich nicht persönlich da vorstellen,da sie schon wg. des Pleunaergusses in einem anderen KH lag und es ihr schlecht ging.

Wir hatten ein sehr gutes Gefühl und das wir dort gut aufgehoben sind.

Das sah allerdings dann anders aus,als meine Schwester nach Mannheim verlegt wurde...der Arzt mit dem auch das Problem des Pleunaergusses besprochen wurde und was gemacht werden soll und mit dem man bisher im Kontakt stand bzw. der zuständig ist,war die ganzen 4 Tage irgendwie nicht erreichbar ,obwohl er im Haus war.

LG Zottel1265

[zottel1265]

Der Weg durch das Jahr 2010

Im Januar wurde ein Knoten an der linken Axilla festgestellt…es folgte eine OP im KH Alzey
der Befund nach der OP….Non-Hodgkin….es sollte eine Hochdosis-Chemo gemacht werden
Dies lehnte meine Schwester ab.

Im März erneut ein Knoten an der Linken Axilla…..wieder OP diesmal in Worms
der Befund diesmal nach der OP…hochagressives Sarkom,was nicht näher zugeordnet werden kann
Es erfolgte keine weitere Behandlung bzw. Therapievorschläge

Im Juli ist das Sarkom wieder da und wächst extrem schnell und dann beginnt eine Odysee
Uniklinik Mainz…da können wir nichts machen, versuchen sie es in Worms
Klinik in Worms…nein,da getrauen wir uns nicht mehr dran, wir überweisen sie nach Heidelberg

Im August erneute OP unter einbeziehung der Klinik Ludwigshafen(plastische Chirurgie)
diesmal der Befund …undifferenziertes Stromasarkom G3 mit sitz an der linken Axilla
Weitere Behandlung bzw. Therapie….Bestrahlung wenn die verpflanzte Haut verheilt ist.

Im Oktober erneute vorstellung in Ludwigshafen…es sieht alles gut aus,die Haut verwächst gut…da kann im Nov. mit der Bestrahlung angefangen werden.
Der Hinweis meiner Schwester das etwas nicht stimmt wurde abgewiegelt, das wäre nur Wasser das geht noch weg.

Im Oktober starb dann noch unsere Mama am plötzlichem Herztod,völlig unerwartet und das hat uns total aus der Bahn geworfen….leider ist dadurch auch die Behandlung des Sarkoms ins hintertreffen geraten.

Im November wieder vorstellung diesmal in Heidelberg wg. der Bestrahlung und dann kam alles anders.

Das Sarkom ist wieder da und es hätten sich Metastasen in der Lunge abgesetzt…da hilft keine Bestrahlung und OP mehr,da könnte man nur noch eine Chemo mit Doxorubicin und Ifosfamid machen.Die Chance das die Chemo anschlägt liegt bei 30 %

Anfang Dezember Einlieferung ins KH Alzey wg. starker Schmerzen und Atemnot
Pleuraerguss wird punktiert,es werden 4l Flüssigkeit abgelassen
Dann wurde das Portsystem gelegt,am 21.12. verlegung in die Uniklinik Mannheim
Am 23.12. folgt die erste Chemo mit Doxorubicin….Ifosfamid konnte wg. dem Pleuraerguss nicht gegeben werden.
Entlassung am 24.12., 26.12. wieder Einlieferung wg. erneuter starker Schmerzen und Atemnot infolge des Pleuraergusses,ins KH Alzey und da liegt sie immer noch.

Wie das alles noch weitergehen soll…ich weiß es nicht, ich weiß nur….das ich eine verdammte Angst um meine kleine Schwester habe.
Und mir Sorgen um die Familie mache…wie lange hält mein Schwager das alles aus , die Sorge um seine Frau, die 3 Kinder und den Haushalt. Ich unterstütze sie schon wo ich kann und nehme ihnen vieles ab.

Dann machen wir uns mal auf ins Jahr 2011 und hoffen,das es positiver wird als das letzte Jahr.

Ich wünsche allen ein positives Jahr 2011 ,mit ganz viel Kraft .

LG Zottel 1265