Cll 2 O-Studie

[Kristiane]

Hallo Hans, hallo karlheinz,

ich hoffe es geht Euch gut. Mir geht es eigentlich auch gut,habe aber gestern
keine Campath- Spritze bekommen. Hatte einen Leuko Wert von nur 1,4 und da wollte die Ärztin eine Spritze auslassen. Mein Hb Wert ist auch nur 7.9. Morgen werde Ich 2 Ery.-Konzentrate bekommen.Die Thrombos sind noch ganz gut, fast 100. Ansonsten fühle ich mich körperlich gut. Ich will aber bei meinem Termin auf der Onko Station morgen die 3M Maske zum ersten Mal tragen ,sonst gehe ich ja eigentlich nirgendwo hin. Habe jetzt doch sehr Angst mich anzustestecken.
Karlheinz, hast Du jetzt schon besondere Untersuchungen gehabt? Sono oder CT, ich noch nichts...

Viele Grüße Kristiane

[karlheinz 59]

Hallo Kristiane,
am kommenden Montag stehen bei mir die Untersuchungen an. Zuerst Ultraschall und anschließend noch ein Termin zur CT. Bin mal gespannt wie stark sich meine Bauchlymphome zurückgebildet haben. Ich habe das Gefühl, dass die Milz schon ein gutes Stück kleiner geworden ist. Aber genaues kann man natürlich erst nach der Untersuchung sagen. Die Blutwerte sind noch recht ordentlich, HB 11,2 - Leukozyten 54000 – Thrombos 122000. Aber es ist uns ja bekannt, wie schnell sich diese Werte verändern können. Z.B. sind meine Leukozyten innerhalb 12 Tagen um ca. 100000 gefallen.
Wegen der hohen Dexamethason-Einnahme kontrolliere ich z.Zt. meine Blutzuckerwerte. Diese sind höchst unterschiedlich. Ich hatte schon Spitzenwerte von 220. Was mich beunruhigt ist der Wert am Morgen vor dem Frühstück. Er bewegt sich immer so um die 140, und ist damit eindeutig zu hoch. Werde mit dem nächsten Blutbild meinen HB1AC Wert bestimmen lassen. Dieser Wert ermittelt den Durchschnitt der letzten 3 Monate. Mal sehen was dabei raus kommt.
Sonst geht es mir recht ordentlich. Fühle mich relativ fit.

Ich hoffe, dass Deine 2 Ery.-Konzentrate den gewünschten Erfolg bringen, und Deinen HB-Wert etwas in die Höhe treiben.

Ansonsten wünsche ich Dir weiterhin einen guten Therapieerfolg.

Gruß karlheinz

[Kristiane]

Hallo karlheinz, hallo Hans,

ich hoffe es geht Euch gut. Wie weit seit Ihr denn jetzt schon gekommen und hast Du, karlheinz, schon einen Termin für die Transplantation ? Bei mir lief es in den letzten beiden Wochen nicht so gut. Ich habe Fieber bekommen und war jetzt 2 Wochen im Krankenhaus. Ich hatte den Zytomegalievierus und außerdem einen Infekt, hatte fast 2 Wochen bis 39 Fieber. Jetzt geht es mir wieder gut und die Blutwerte werden auch immer besser. Die Thrombos sind schon auf 110 gestiegen ,die Leukos 1,4. Die Lymphknoten sind fast weg und die Milz ist auch kleiner. Im Blut sind die Leukämiezellen fast weg. Wenn alles gut weiter läuft, soll ich um den 24.01.11 zur Transplantation. Ich bleibe nun doch in Berlin in der Benjamin Franklin Uni Klinik. Vor der Transplantation habe ich ziemliche Angst und versuche die Gedanken daran zu verdrängen. Vielleicht gibt es ja gute Beispiele ?

Ich grüße euch ganz herzlich - Kristiane

[Hans50]

Zitat von Kristiane

Vor der Transplantation habe ich ziemliche Angst und versuche die Gedanken daran zu verdrängen. Vielleicht gibt es ja gute Beispiele

Liebe Kristiane,
positive Beispiele für gut verlaufene Transplantation gibt es sehr viele, nur äußern sich diese nicht allzu häufig in Foren, weil sie froh sind, Ihre Krankheit besiegt zu haben und alles hinter sich lassen möchten. Positive Verläufe schildern z.B. Martin Bergmann in Jans Forum und der hatte mit einer haploidentischen Tx den härtesten denkbaren Weg und auch mir geht es jetzt 111 Tage danach ganz ordentlich ohne größere Probleme. Es liegt in der Natur des Menschen, dass er natürlich insbesondere dann schreibt, wenn er Hilfe braucht und es ihm schlecht geht und dafür sind ja die Foren Gott sei Dank da! Aber es wird dann eben ein verzerrtes Bild der Wirklichkeit abgebildet. Natürlich birgt eine Transplantation nicht unerhebliche Risiken, bis hin zum Tod aber für die Betroffenen ist der Tod ohne Transplantation in absehhbarer Zukunft noch viel (!) wahrscheinlicher. Die Transplantation bietet die Chance der Heilung mit hervorragender oder zumindest annehmbarer Lebensqualität für noch viele Jahre in der Zukunft. Und zumindest für mich zählte ausschließlich dieser positive Aspekt, so dass ich mit Freude und Ungeduld meinem Termin damals entgegengefiebert bin.

Liebe Kristiane, versuche diese positiven Aspekte in den Vordergrund zu stellen und versuch Dich frei zu machen von Deinen Ängsten und wenn die dann doch mal wieder auftauchen, führe Dir vor Augen was die Alternative ohne Transplantation bietet. Wenn Du möchtest, können wir uns gerne auch intensiver Austauschen per PN oder Telefon.

In diesem Sinne wünsche ich Dir trotzdem ein besinnliches Weihnachtsfest,
liebe Grüße
Hans

[Kristiane]

Lieber Hans,

ich danke Dir für Deine Antwort. Ich werde Deinen Ratschlag befolgen und mich auf den Termin freuen,ist doch die Transplantation die einzige Hoffnung.
Du hast mir wieder mehr Mut gemacht und ich freue mich, wenn wir in Verbindung bleiben und ich Dich auch weiter um Rat fragen kann.

Ich wünsche Dir ein frohes Weihnachtsfest und das Allerbeste für 2011.

Herzliche Grüße Kristiane

[Kristiane]

Lieber karlheinz,

dann werden wir ja auf jeden Fall zu Beginn des nächsten Jahres Leidensgenossen sein. Aber wir lassen uns nicht unterkriegen. Bei mir gibt es eigentlich die gleichen Probleme. Milz und Leber sind noch vergrößert, imBlut ist die Krankheit kaum noch feststellbar. Auch mit dem Nachtschweiß habe ich noch ziemlich zu tun. Aber mein Allgemeinbefinden ist schon sehr gut.
Wenn wir dann im nächsten Jahr zur Transplantation sind, können wir uns gegenseitig Mut machen.

Ich wünsche Dir ein frohes Weihnachtsfest und für 2011 ein ganz besonders erfolgreiches Jahr.

Herzliche Grüße Kristiane

[karlheinz 59]

Hallo Kristiane,
ich freue mich von Dir zu hören, auch wenn die Nachrichten nicht ganz so gut sind. Hoffentlich hast Du die Virusgeschichte gut überstanden, so dass Du die Feiertage gemütlich Daheim verbringen kannst. Ich drücke Dir ganz fest die Daumen.
Bei mir verläuft momentan alles im grünen Bereich. Habe keinerlei Nebenwirkungen, bis auf gelegentlichen Nachtschweiß der von leicht bis sehr stark schwankt. Aber mit solchen Dingen kann man ja gut umgehen. Die letzte Ultraschalluntersuchung ist dann doch nicht so gut ausgefallen wie von mir erwartet. Alle Lymphome haben sich zwar stark zurückgebildet, die Milz und die Leber sind aber nach wie vor relativ groß. Am 3. Januar steht nun der nächste Ultraschall an. Mal sehen ob sich was verändert hat. Anschließend wird dann wohl auch der Transplantationstermin besprochen. Da ich im Moment die Therapie gut vertrage, tendiere ich eher dafür den 3. Therapiezyklus noch zu absolvieren, um eine größt mögliche Remission zu erreichen. Bin gespannt, welche Meinung die Ärzte zu diesem Thema haben. Die sonstigen Blutwerte sind gut: HB 11.7, Leukos 8.3, Thrombos 192. Du hast schon Recht mit der Angst vor der Transplantation. Mir geht es ganz genau so, vielleicht rührt auch daher mein Wunsch, noch mal 4 Wochen den Termin verschieben zu können. Aber letztendlich hilft ja alles nichts. Wie die Ärzte sagen, besteht die einzige Möglichkeit auf Heilung, nur durch diese schwierige Transplantation. Ich glaube jeder, der vor diese Option gestellt wird, kennt die Angst und die Sorge, und fragt sich, wie denn alles Weitergehen soll. Ich versuche mich gut zu Informieren über diese Krankheit. Das kann mir in manchen Dingen etliche Ängste nehmen. Hans und Du, sowie dieses Forum sind mir dabei eine ganz große Hilfe. Wenn dann die Transplantation ansteht, verlasse ich mich ganz auf meine Ärzte, in die ich viel Vertrauen setze. Mein Prof. vermittelt mir jedenfalls große Zuversicht, dass alles gut geht.

Liebe Grüße

karlheinz

[puma-billa]

Hallo Kristiane,

ich hatte vor ca. 7 Jahren eine allogene Stammzelltransplantation. Hatte/habe allerdings keine Cll sondern eine AML. Die Transplantation mit allen Nachwirkungen ist kein "Kinderspiel". Ich bin heute auch nicht "wie neu" - das mag aber auch an meinem Alter liegen - war damals 49 Jahre alt - aber heute geht es mir gut. Drücke dir ganz doll die Daumen!!!!!!

Ganz lieben Gruß Billa

[Kristiane]

Hallo Hans, hallo Karlheinz,

ich hoffe. es geht Euch gut.Ich bin jetzt bei den letzten Voruntersuchungen. Um den 31.01. muss ich dann ins Krankenhaus und der Termin für die Transplantation wird in der ersten Februarwoche sein. Es geht mir soweit auch gut. Die Milz und die Lymphknoten sind kleiner geworden, aber weggegangen sind sie nicht.Habe am 14.01. die letzte Campath-Spritze bekommen und bis zur Transplantation sollen jetzt 3 Wochen Pause sein.Die Ärztin hat mir heute gesagt, dass ich mit 3 - 4 Wochen Krankenhausaufenthalt rechnen muss. Ich dachte eigentlich,dass es in der Regel länger dauert, hatte mit 8 Wochen gerechnet.
Wäre schön,etwas von Euch zu hören.

Viele Grüße Kristiane

[karlheinz 59]

Liebe Kristiane,

Danke für Deine Info.
Soweit geht es mir schon recht gut. Werde die vollen 12 Wochen der Therapie absolvieren. Der letzte Therapietag ist somit der 28.o1. Leider sind meine Milz sowie die Leber noch von beträchtlicher Größe. Vielleicht kann ich in den letzten Wochen noch eine Reduzierung der Milz und Leber erreichen. Die sonstigen Werte sind soweit ok.
Anschließend soll genau wie bei Dir, eine Pause von 3-4 Wochen sein. Die Transplantation wird nicht vor März stattfinden. Auch mein Arzt ist der Meinung, dass man nach ca. 4 Wochen das Krankenhaus wieder verlassen kann.
Manchmal bin ich froh, dass ich noch eine Schonzeit bis März habe, anderseits wäre ich froh, wenn ich alles so schnell als möglich hinter mich bringen könnte. Das Gefühl ist immer stark schwankend. Oft herrscht Option 1 und immer öfter jedoch auch Option 2. Aber diese ganzen Gedankensprünge werden Dir auch sicherlich bekannt sein. ..
Wünsche Dir, dass Deine Voruntersuchungen alle gut verlaufen und Deine Therapie pünktlich beginnen kann. Und dann ganz viel Kraft und Zuversicht für eine erfolgreiche, komplikationslose Transplantation. Ich bin mir ganz sicher, dass wir beide unser großes Ziel auch erreichen werden.

Liebe Grüße

karlheinz

[Aga87]

Hallo zusammen,

ich bin ein stiller Mitleser und frage mich die ganze Zeit,
wie es euch denn geht!?!?

Meine Mutter wird im Feb./März auch in die CLL-2o-Studie aufgenommen.

Sie hat sich auch für die SZT enschieden, auch wenn es ein hohes Risiko gibt, aber es ist ja auf der anderen Seite die einzige Möglichkeit.

Meine Mutter wird in der Uni Mainz behandelt und transplantiert.

Euch alles Gute
LG Jessica

[Kristiane]

Hallo Jessica,

ich habe die Behandlung nach der CLL 2O-Studie gut vertragen.Ein Mal hatte ich Fieber und musste ins Krankenhaus,nach 10 Tagen war alles wieder in Ordnung.Bei mir war es so, dass Chemotherapien nicht mehr geholfen haben. Außerdem hatte der genetische Befund eine schlechte Prognose ergeben.Da hat man dann keine andere Möglichkeit mehr.Mir hat die Behandlung in dieser Studie sehr gut geholfen und meine körperliche Verfassung hat sich sehr gebessert.Man muss in der Zeit nur sehr vorsichtig sein,da das Immunsysthem sehr angegriffen wird und man kaum Abwehrkräfte hat. Wichtig ist es, Menschenansammlungen zu vermeiden, nicht in den Einkaufsmarkt gehen oder ins Kino. Das Gute an der Behandlung ist,dass man kaum Nebenwirkungen hat, die ja bei einer Chemotherapie sehr belastend sind.
Ich bin seit heute auf der Transplantationsstation in der Charite Berlin. Am 16.02. werde ich das Knochenmark meiner Schwester bekommen.
Wenn Du Fragen hast,kannst Du Dich gern an mich wenden.

Ich wüsste auch gern, wie es Hans und Karlheinz geht.
Lieber Hans,Du hast Dich schon sehr lange nicht gemeldet...

Viele Grüße Kristiane