Ewing-Sarkom im Oberschenkel

[adilo]

Hallo Antje!

Ich kann bestätigen, dass die VIDE-Blöcke wirklich der Hammer waren. Auch wir waren nach dem 5. Block am Ende, denn unserem Sohn ging es sehr schlecht und wir haben wirklich befürchtet, dass er das nicht durchsteht. Aber nach der OP die VAI-Blöcke waren definitv leichter. Wie schon gesagt, die Nebenwirkungen haben sich in Grenzen gehalten und die Lebensqualität war recht gut, das einzige, dass meinen Sohn dann deprimiert hat, war, dass es noch solange dauert.
Deine Schwester soll sich nach dem 6. VIDE-Block einmal erholen, dann kommt die OP und danach sieht die Welt wieder anders aus. Bei unserem Sohn ist es nach der OP aufwärts gegangen, er war vor allem froh, dass Mr. Ewing weg war. Nach der OP dann VAI-Blöcke. Natürlich reagiert jeder anders darauf, aber deine Schwester soll auf alle Fälle einmal einen versuchen, dann kann sie immer noch entscheiden, ob sie den Rest macht. Auch unser Sohn wollte dann nicht mehr alle 8, aber im nachhinein sind wir froh, dass ganze Programm nach Protokoll durchgezogen zu haben.

Alles Gute
A.

[antje43]

Hallo,
das klingt alles sehr gut, hab auch meiner Schwester davon berichtet.
Also wenn ich das richtig verstanden habe, is es kein Problem für sie eine kleine Pause nach der OP einzulegen.

[adilo]

Hallo Antje!

Bei meinem Sohn war die Zeit ohne Chemo insgesamt 7 Wochen, aber dann haben die Onkologen schon gedrängt, unbedingt mit dem VAI-Blöcken weiterzumachen. Vor der OP 4 Wochen Pause, da sich die OP um 1 Woche aus Gründen die am OP-Team lagen verschoben hat, danach dann 3 Wochen bis zum ersten VAI. Für unseren Sohn natürlich der Hammer, denn er hat sich in den 7 Wochen recht gut erholt, die Haare begannen wieder zu wachsen, er war natürlich deprimiert, dass es wieder weitergehen musste. Auf der anderen Seite waren wir froh, denn so war er mit Ende August mit dem letzten VAI-Block fertig. Sprecht einfach mit den Ärzten, wielange die chemofreie Pause sein darf, wir haben uns da wirklich auf die Ärzte verlassen, auch wenn wir nicht immer einer Meinung waren. Übrigens der Tumor hat sehr gut auf die VIDE-Blöcke angesprochen, es waren keine aktiven Tumorzellen mehr zu finden. Also hatte sich die harte Zeit der VIDE gelohnt. Das Wichtigste ist doch das Gesundwerden, der Weg dorthin ist sehr hart.

Alles Liebe und die Hoffnung niemals aufgeben.
A.

[antje43]

Hallo Adilo,
vielen Dank für deine Info, werde es meiner Schwester berichten,seit heut ist sie down, sie hat eine Anal-Thrombose, dann Befund von Ingolstadt, dort wird sie operiert. Dort wurde beschrieben was sie mach, es könnte eben sein das sie ihr Handgelenk nicht mehr bewegen kann und kein Gefühl in den Händen sprich Finger, aber könnte. Ich werde auf jeden Fall ihr das sagen was du mir geschrieben hast. Vielen Dank nochmal vielleicht hilft es ihr die Angst vorm nächsten Schritt zu besiegen.
Lg A

[Alexis]

Zunächst einmal vielen lieben Dank für alle Antworten. Und es tut mir leid, dass ich danach auch nicht mehr auf diese geantwortet habe.

Vielleicht gebe ich erstmal einen kleinen Zwischenbericht, wie es so weitergegangen ist. Mittlerweile ist die VIDE Chemo gelaufen und im Oktober konnte ich mit reichlich Verspätung endlich operiert werden, nachdem meiner Werte zuvor so tief in den Keller gefallen sind wie nicht zuvor. Es musste mehr Muskelmasse als geplant entfernt werden, also habe ich ein ziemliches Loch an der Seite des Oberschenkels. Wobei mir das Aussehen eigentlich ziemlich egal ist, ich hoffe ich werde die Funktion des Beins einigermaßen wiederherstellen können. Da es zu einer Wundheilungsstörung kam, musste ich zwei Wochen darauf noch einmal operiert werden, aber danach verfiel die Heilung zum Glück besser und ich konnte Anfang Dezember das Krankenhaus nach ca 5 Wochen endlich verlassen.

Was mich auch sehr gefreut hat..bei der Untersuchung des Gewebes kam heraus, dass kein lebendiges Tumorgewebe mehr vorhanden war. Außerdem wurde mir bei meinem Beratungstermin für die Bestrahlung gesagt, dass ich diese nun doch nicht brauchen würde .

Die Vai Chemo vertrage ich von den Werten her viel besser als Vide. Die Übelkeit ist manchmal genau so heftig, da die Infusionen aber nur noch 2 Tage anstatt drei dauern ist es aber sehr erträglich und ich habe die Tage darauf wieder normalen Appetit.

Dieses Jahr selbst hat nicht so positiv begonnen, da ich eine Lungenembolie hatte. Wie genau diese entstanden ist kann nicht genau gesagt werden, da die anschliessenden Untersuchungen keinen Thrombos in den Beiden ect ausfindig machen konnte. Aber es wurde mir gesagt, dass es auch durchaus die Spätfolgen der OPs sein könnten..na ja, zunächst wurde ich auf hoch dosierte Thrombosespritzen umgestellt. Als nächstes soll Marcumar angesetzt werden weil die Werte zwischen den Zyklen bisher sehr stabil waren. Ob ich immer Marcumar nehmen muss weiss ich noch nicht, der Arzt meinte das wir uns nun zunächst auf die Chemo konzentrieren und dannach weiter nach den Ursachen der Embolie forschen.

Es geht so lala voran mit dem Bein, da vorallem mein zuvor durch den Fixateur unbewegliches Knie nicht so möchte wie ich das gerne hätte. Aber zu schnelle Fortschritte darf man wohl auch nicht erwarten, also versuche ich relativ entspannt an die Sache zu gehen. Mittlerweile konnte ich durch Übungen und Knieschiene 45 Grad wiederherstellen, was mich schon ungemein freut. Oh und mittlerweile laufe ich wieder einigermaßen selbstsicher an Krücken, was mich auch sehr freut, nach den Monate an denen ich nur an einem Gehbock gehen konnte . Was die Muskeln angeht..es geht voran, aber es wird sich wohl erst noch zeigen wie das Laufen sich später gestalten wird.

Ende April wird meine Behandlung abgeschlossen sein. Ich hoffe sehr das bis dahin alles gut geht und das ich die kommenden Behandlungen noch gut überstehe.

So..das war es eigentlich soweit. Vielen lieben Dank noch einmal für die Antworten damals. Und noch einmal Entschuldigung, dass ich erst jetzt antworte.