Ewing-Sarkom im Oberschenkel

[antje43]

Hallo Adilo,
vielen Dank für deine Antwort.
Hoffe das es deinem Sohn weiter besser geht und es so bleibt.
Es ist schön sowas zu hören, denn ich persönlich weiß manchmal nicht wie es weiter geht oder wird. Vorallem ist meine Schwester momentan nicht so stabil auch psychisch. Letzte Woche ging es ihr gar nicht gut, wollte alles hinschmeißen, sie will keine Chemos mehr. Naja kurz um ich hab versucht mit ihr zu reden und zu stabilisieren. Die 6. Chemo macht sie noch, dann OP, dann hab ich ihr gesagt, dann soll sie erst mal schauen wie alles gelaufen ist. Sie hat halt vor den nächsten 8 Chemos unheimlich Angst, sie sagt wie soll ich die schaffen kann ja jetzt schon nicht mehr. Denn nach der 5. jetzt gehts ihr wirklich nicht gut. Aber ich werde ihr berichten was ich hier erfahre, hoffe das sie dann zuversichtlicher ist. Lg Antje

[adilo]

Hallo Antje,
weiß deine Schwester schon, wie es nach der OP voraussichtlich weitergeht? 8 VAI- oder VAC-Blöcke oder Hochdosis?
Wurden Metas festgestellt?

Hoffe ich frage nicht zuviel.
Alles Liebe
A.

[antje43]

Hallo Adilo,
tja nach der OP nach 3 Wochen wieder Chemo entweder VAI-VAC 8 Blöcke.
Nur meine Schwester möchte dies nicht, weil es ihr jetzt schon nicht gut geht, die Angst dies nicht zu schaffen, habe heute aber erfahren die nächsten Chemos wären nicht so heftig. Metas sind nicht bekannt, am Anfang hätten sie was in der Lunge gesehen, der eine meinte ja, der andere sagte nein.
Sie hatte ja im OA zwei Tumore den Weichteil- und der Knochentumor. Der Weichteil ist nach der 2. Chemo weg, wieviel der Andere ist nicht genau bekannt. Die Größe vom Knochentumor vor Chemo war 14 cmx 3,5cm x 3,4 cm.
Nach der OP haben wir besprochen erstmal eine kurze Pause, evtl. die Strahlentherapie und dann die Chemos, aber vielleicht weniger wie angesetzt, evtl. Alternativ z.B. Misteltherapie.

Lg Antje

[adilo]

Hallo Antje!

Ich kann bestätigen, dass die VIDE-Blöcke wirklich der Hammer waren. Auch wir waren nach dem 5. Block am Ende, denn unserem Sohn ging es sehr schlecht und wir haben wirklich befürchtet, dass er das nicht durchsteht. Aber nach der OP die VAI-Blöcke waren definitv leichter. Wie schon gesagt, die Nebenwirkungen haben sich in Grenzen gehalten und die Lebensqualität war recht gut, das einzige, dass meinen Sohn dann deprimiert hat, war, dass es noch solange dauert.
Deine Schwester soll sich nach dem 6. VIDE-Block einmal erholen, dann kommt die OP und danach sieht die Welt wieder anders aus. Bei unserem Sohn ist es nach der OP aufwärts gegangen, er war vor allem froh, dass Mr. Ewing weg war. Nach der OP dann VAI-Blöcke. Natürlich reagiert jeder anders darauf, aber deine Schwester soll auf alle Fälle einmal einen versuchen, dann kann sie immer noch entscheiden, ob sie den Rest macht. Auch unser Sohn wollte dann nicht mehr alle 8, aber im nachhinein sind wir froh, dass ganze Programm nach Protokoll durchgezogen zu haben.

Alles Gute
A.

[antje43]

Hallo,
das klingt alles sehr gut, hab auch meiner Schwester davon berichtet.
Also wenn ich das richtig verstanden habe, is es kein Problem für sie eine kleine Pause nach der OP einzulegen.

[adilo]

Hallo Antje!

Bei meinem Sohn war die Zeit ohne Chemo insgesamt 7 Wochen, aber dann haben die Onkologen schon gedrängt, unbedingt mit dem VAI-Blöcken weiterzumachen. Vor der OP 4 Wochen Pause, da sich die OP um 1 Woche aus Gründen die am OP-Team lagen verschoben hat, danach dann 3 Wochen bis zum ersten VAI. Für unseren Sohn natürlich der Hammer, denn er hat sich in den 7 Wochen recht gut erholt, die Haare begannen wieder zu wachsen, er war natürlich deprimiert, dass es wieder weitergehen musste. Auf der anderen Seite waren wir froh, denn so war er mit Ende August mit dem letzten VAI-Block fertig. Sprecht einfach mit den Ärzten, wielange die chemofreie Pause sein darf, wir haben uns da wirklich auf die Ärzte verlassen, auch wenn wir nicht immer einer Meinung waren. Übrigens der Tumor hat sehr gut auf die VIDE-Blöcke angesprochen, es waren keine aktiven Tumorzellen mehr zu finden. Also hatte sich die harte Zeit der VIDE gelohnt. Das Wichtigste ist doch das Gesundwerden, der Weg dorthin ist sehr hart.

Alles Liebe und die Hoffnung niemals aufgeben.
A.

[antje43]

Hallo Adilo,
vielen Dank für deine Info, werde es meiner Schwester berichten,seit heut ist sie down, sie hat eine Anal-Thrombose, dann Befund von Ingolstadt, dort wird sie operiert. Dort wurde beschrieben was sie mach, es könnte eben sein das sie ihr Handgelenk nicht mehr bewegen kann und kein Gefühl in den Händen sprich Finger, aber könnte. Ich werde auf jeden Fall ihr das sagen was du mir geschrieben hast. Vielen Dank nochmal vielleicht hilft es ihr die Angst vorm nächsten Schritt zu besiegen.
Lg A