Ich bin fix und fertig

[ozeanauge]

Hallo Ihr Lieben,
falls Ihr das Glück habt und Euer Tumor eine BRAF - Mutation aufweist.....dann entschließt Euch ganz schnell für die Studie "Plexxikon". Ok, die Chance ist 50 zu 50, aber was ich hier in der Klinik erlebe mit diesem Medikament ist der Hammer. Wir haben 5 Patienten mit PLX behandelt alle Patienten haben Leber-, Lunge und weitere Organmetastasen.....alle sind nach kürzester Zeit metastasenfrei. Ich bin so froh, dass ich aus der Sicht eines "Helfenden" auch mal positive Erlebnisse habe und das tut verdammt gut und motiviert weiter am Melanom zu arbeiten.
Übrigens.....die Studie ist leider nur bis zum 10.11.2010 offen, aber weitere Studien mit dem Wirkstoff sind in der Warteschleife.
Allen alles erdenklich Liebe
Ozeanauge

[Pferdchen]

Liebe Mori,

ich schicke dir mal ein ganz dickes Kraftpaket und drücke ganz feste die Daumen für deine weitere Behandlung!

Viele liebe Grüße

Michaela

PS: ich habe gleich 3 so sture Ponys im Stall stehen...nur haben die Puscheln an den Füßen ( Tinker).

[Mori]

Hallo.

Danke für die Nachrichten.

Ozeanauge, : Deine Mail hat mir etwas Hoffnung gegeben, falls ich dieses Medikament bekommen würde. Bist Du ein Arzt? Du schreibst, daß die Studie am 10.11. schließt, aber die Uni, bzw. irgendein Labor in Bonn (?) will mein Gewebe nun Untersuchen und dann soll entschieden werden, ob ich in die Studie komme. Platzt da nun mein Hoffnungsschimmer, da das ja nun nicht mehr bis zum 10.11. erledigt ist? Ich hoffe so sehr auf das Medikament.

Pferdchen: Hallo und vielen Dank für Dein Kraftpaket. Das kann ich wirklich sehr gut gebrauchen. Stehe grad irgendwie in der Luft und versuche wieder an den Punkt zu kommen "normal und Lebenslustig" weiterzumachen. Zur Zeit klammere ich mich an die Familie und habe leider nicht Kraft um mich um mein "Stures Pony" zu kümmern. Das macht nun erstmal eine gute Freundin. Aber ich habe so ein schlechtes Gewissen...

Gruß Mori

[Pferdchen]

Mori ich kann nur davon sprechen wie es bei mir gewesen ist und meine Tiere, im besonderen meine Ponys haben mich am meisten getröstet! Ich hatte auch ein schlechtes Gewissen weil sie viel zu kurz gekommen sind aber wenn ich mich zu ihnen in die Box gesetzt habe, waren sie immer ganz dicht bei mir und waren ganz still...haben mir vorsichtig in die Haare gepustet....die wußten genau was los ist.
Du brauchst aber auch kein schlechtes Gewissen zu haben, unsere Ponys sind wohl gar nicht so böse darum wenn sie mal nichts machen müssen

Aber wenn es die seelisch mal gar nicht gut gehen sollte und du einen Tiefpunkt hast...wartet dein Pony bestimmt auf dich um dich zu trösten!

Alles Gute

Michaela

[Mori]

Hallo.
Da melde ich mich mal wieder.
Die letzten Tage waren einfach nur die Hölle.
Nun sind alle Untersuchungen vorerst erledigt. Ergebnis: Lunge mit 3 neuen Herden (2mm) und ein Fleck auf der Leber, der erst als Hämangiom und nun doch als Meta benannt wurde. Ich weiß nicht weiter. Wars das???? Kann doch nicht sein. Bisher konnte ich so leben wie vor der Erstdiagnose auch, aber nun bin ich am Rande des Wahnsinns und komme nicht mehr an den Punkt zu kämpfen und so wie vorher weiterzumachen.
Am Montag bekomme ich eine Chemo und sollte die Mutation des Ersttumors ( die wohl so in spätestens 14 Tagen vorliegt) passen, soll ich das Medikament der Plexxicon-Studie evtl. bekommen. Ich hoffe so sehr, das das Zeug anschlägt und nichts neues an Metas dazu kommt oder die bisherigen wachsen. Am meisten machen mich meine Gedanken an meine Kinder verrückt. Ich würde doch soo sehr alles miterleben. Einerseits versuche ich so positiv und normal weiter zu denken / leben und dann falle ich wieder ins Loch und komme aus den Tränen nicht mehr raus. Mir schlägt das Herz Tag und Nacht bis zum Hals und selbst mit Beruhigungstabletten schlägt es immer noch weiter. Nachts werde ich wach und kann nicht mehr schlafen..... Naja, aber das werden wohl so einige hier kennen.

Gruß Mori

[Florida-Moni]

Liebe Mori,

ich drücke Dir ganz fest den Daumen, dass alles für Dich gut wird.

Hör nicht auf zu kämpfen - Du schaffst das

[Jürgen1969]

Hallo Mori,

nein, das wars noch nicht. So schnell gibt man nicht auf, und das wirst auch Du nicht. Mach doch mal heut abend eins: wenn deine Kinder schlafen, geh ins Zimmer, schaue wie beide schlafen, denk an die beiden, lass ruhig die Tränen laufen und dann denke, dass Du das noch ganz ganz lange sehen willst. das gibt Kraft, glaube mir, ich mache das oft noch heute ( meine sind erst 7 und 9 Jahre), und noch immer kullern mir Tränen runter, aber danach, da weiß ich dass mich das stark macht.
Morgen wirst Du wissen was ich damit meine.
Aus dem Tal der Tiefe wirst Du wieder nach oben kommen.
Sei lieb gegrüßt

[Zottie]

An Danielas Ehemann:

Es tut mir unendlich leid und macht mich so traurig zu lesen, dass ihr ohne eure Mori auskommen müsst!
Es war mir eine große Freude, dich als Ehemann und Daniela in Frankfurt kennengelernt zu haben und ich weiß, dass es mich sehr berührt hat euch zusammen zu sehen aber auch eure Traurigkeit wahrzunehmen.
Mir fehlen ansonsten die Worte, weil das Schicksal scheinbar einfach keine erkennbare Gerechtigkeit walten lässt.

Ich denke an euch!
Zottie

[Mori]

Hallo
und danke für die "Kraftpakete". Gebe mir Mühe wieder an den positiven fröhlichen Punkt zu kommen,aber es ist so verdammt schwer. Ständig laufen mir die Tränen ...
Meine Kinder sind 5 und 8 Jahre und ich will sie auf jeden Fall noch lange erleben. Im Mai haben wir Kommunion und im September die Einschulung. Der Gedanke da nicht bei zu sein schnürrt mir den Hals zu. Hoffe aber, daß das durch die Chemo doch noch lange möglich sein wird.
Habe auch höllische Angst vor Montag. Chemo. Wie ein schlechter Film. Bin gespannt, wie es ist, wenn das Zeug im Körper ist. Bin nervlich so fertig und hab wenn das so weiter geht bald keine Fingenägel mehr. Meine Freundin wartet jede Minute auf Ihr Kind und ich soll Patentante werden. Ich habe mich damals riesig darüber gefreut, aber heute weiß ich nicht, ob das so toll wäre?!

Gruß Mori

[Mori]

Hallo
Das treffen in Frankfurt war wirklich schön und es ist schön nun zu wissen mit wem man schreibt .
Seit Sonntag geht es mir allerdings sehr schlecht . Am Samstag hat mir ja schon die Ferse weh getan, aber seit gestern kann tun mir die kompletten Fußsohlen weh, so das ich gar nicht laufen kann. Die Handgelenke und den linken Arm kann ich so gut wie gar nicht bewegen und Kopf , Arme und Hände jucken als hätte ich mich durch Brennnesseln gerollt. Ich war warm Baden aber jetzt juckts noch mehr. Ich könnte den ganzen Tag heulen
Lg mori

[Esther1970]

hallo liebe mori,
das tut mir sehr leid das du so probleme hast.
kannst du mit schmerz tabletten nicht linderung bekommen?
ich schliesse mich an, ich fand ffm auch Klasse..
schoen euch zu kennen...

gglg esther

las den kopf nicht hängen, das wird wieder!

[Mori]

Hallo
Nee die schmerztabletten haben anscheinend keine Wirkung mehr. Gehe heute durch die Hölle mit den Schmerzen . Kann schon nicht mehr liegen. So halte ich es nicht lange aus. Kann kaum laufen oder alleine aufstehen.
Lg mori

[tina n.]

Hallo Du arme Maus

Mensch ist das gemein,beim Treffen warst Du doch noch Fit.

Es war eine Bereicherung Dich Kennenlernen zu dürfen,aber jetzt tut es mir umso mehr Leid das es Dir so besch.... geht.

Ich denke ganz doll an Dich,in der Hoffnung das es ein wenig hilft.


Liebe Grüsse...tina n.

[Mori]

Hallo

ja, ist wie verhext. Samstag noch Fit, bis auf die Verse, ins Bett und Sonntag mit höllischen Schmerzen wach geworden. Habe schon etliche Iboprofens genommen, aber es hilft nicht wirklich. Alles tut weh
Hoffe sehr, daß es jetzt wieder besser wird. So ähnlich ging es mir vorherigen Sonntag auch. Nicht das es jetzt jede Woche so einen Schub gibt Das wäre echt schlimm.
Ich bzw. wir haben uns auch gefreut Euch alle kennenzulernen. War doch echt schön.

LG Mori

[Zirkelbach.M]

Hallo Mori,
ich hoffe es geht dir bald besser. Hast du es schon mal mit Eis probiert. Eiswürfel in einen Beutel und drauf. Das lindert manchmal den Schmerz. War schön euch kennen zu lernen.
Wünsche dir gute Besserung.
LG Marlise