Ewing-Sarkom im Oberschenkel

[antje43]

Hallo ihr alle,
bin neu im Forum.
In meiner Geschichte geht es nicht um mich sondern um meine Schwester, bei der am 16.7.10 ein bösartiger Tumor im Oberarm fest gestellt wurde.
Auch sie lief von einem Arzt zum Anderen, einer behandelte sie auf Schleimbeutelentzündung der Schulter, somit hat sich dies
natürlich um Wochen verschoben.
Das seltsam ist nur, so wie ich gelesen habe, tritt der Sarkom bis max. 25 Jahren auf, meine Schwester ist 10 Jahre älter.
Ich hätte viele Fragen noch, aber ich weiß nicht ob hier jemand einen Ewing-Sarkom im Oberarm hatte oder jemanden kennt.
Wäre nett wenn jemand antworten würde.
Gruß Antje43

[Ute08]

Hallo Antje,
es gibt leider doch auch einige Fälle, in der auch Erwachsene dieses sch...Ewing bekommen, auch wesentlich ältere Menschen als deine Schwester.

Frage einfach, was du wissen möchtest. Hier mussten sich doch so einige mit dem Ewing auseinander setzen.Kannst mir auch eine PN schreiben.

Nur mal so vorab: Wo wird deine Schwester behandelt?Hoffentlich in einer spezialisierten Klinik?

Lieber Gruß
Ute

[antje43]

Guten Morgen,
danke das du geantwortest hast. Meine Schwester wird in der Uni-Klinik Erlangen behandelt, aber manchmal fühlt sie sich gut dort und manchmal nicht.
Diese Chemo verträgt sie nicht wirklich, sie hat mich gebeten vielleicht über andere heraus zufinden wo und wie sie behandelt wurden.
Wegen deiner Tochter mein Beileid.
Gruß Antje43

[adilo]

Hallo Antje,
bin Mutter eines Betroffenen. Bei meinem Sohn wurde ein ES im Oktober l.J. im rechten Schienbein diagnostiziert. Insgesamt 14 Chemoblöcke - 6 VIDE vor der OP und 8 VAI-Blöcke nach der OP. Er wurde im März d.J. operiert. Es war eine wirklich schwere Zeit, vor allem bei den VIDE-Blöcken hatte er mit starken Nebenwirkungen zu kämpfen, aber das Schlimmste war, dass er als 15jähriger aus seinem Teenie-Leben herausgerissen wurde. Auch der Gedanke, dass er nach dem Gesundwerden wieder vieles tun kann, konnte ihn nicht trösten. Die VAI-Blöcke nach der OP hat er ganz gut vertragen, fast keine Nebenwirkungen und zwischen den Chemoblöcken war die Lebensqualität recht gut.
Mit Ende August hatte er den letzten der 8 VAI-Blöcke und seitdem ist es stetig aufwärtsgegangen. Es geht ihm gut, nach seinen Worten "es könnte nicht besser sein".
Ich kann deiner Schwester nur ein ganz großes Mutpaket schicken, die Therapie ist zwar hart, sehr hart, aber es gibt ein Licht am Ende des Tunnels, dieses Licht darf man nie aus den Augen verlieren, nie die Hoffnung aufgeben, man kann es schaffen, wie mein Sohn und viele andere beweisen.
Auch wenn mich die Angst niemals loslassen wird.
Dir und deiner Schwester alles alles Gute und immer den Blick nach vorne richten, auch wenn es manchmal schwerfällt.
Alles Liebe
A.

[antje43]

Hallo Adilo,
vielen Dank für deine Antwort.
Hoffe das es deinem Sohn weiter besser geht und es so bleibt.
Es ist schön sowas zu hören, denn ich persönlich weiß manchmal nicht wie es weiter geht oder wird. Vorallem ist meine Schwester momentan nicht so stabil auch psychisch. Letzte Woche ging es ihr gar nicht gut, wollte alles hinschmeißen, sie will keine Chemos mehr. Naja kurz um ich hab versucht mit ihr zu reden und zu stabilisieren. Die 6. Chemo macht sie noch, dann OP, dann hab ich ihr gesagt, dann soll sie erst mal schauen wie alles gelaufen ist. Sie hat halt vor den nächsten 8 Chemos unheimlich Angst, sie sagt wie soll ich die schaffen kann ja jetzt schon nicht mehr. Denn nach der 5. jetzt gehts ihr wirklich nicht gut. Aber ich werde ihr berichten was ich hier erfahre, hoffe das sie dann zuversichtlicher ist. Lg Antje

[adilo]

Hallo Antje,
weiß deine Schwester schon, wie es nach der OP voraussichtlich weitergeht? 8 VAI- oder VAC-Blöcke oder Hochdosis?
Wurden Metas festgestellt?

Hoffe ich frage nicht zuviel.
Alles Liebe
A.

[antje43]

Hallo Adilo,
tja nach der OP nach 3 Wochen wieder Chemo entweder VAI-VAC 8 Blöcke.
Nur meine Schwester möchte dies nicht, weil es ihr jetzt schon nicht gut geht, die Angst dies nicht zu schaffen, habe heute aber erfahren die nächsten Chemos wären nicht so heftig. Metas sind nicht bekannt, am Anfang hätten sie was in der Lunge gesehen, der eine meinte ja, der andere sagte nein.
Sie hatte ja im OA zwei Tumore den Weichteil- und der Knochentumor. Der Weichteil ist nach der 2. Chemo weg, wieviel der Andere ist nicht genau bekannt. Die Größe vom Knochentumor vor Chemo war 14 cmx 3,5cm x 3,4 cm.
Nach der OP haben wir besprochen erstmal eine kurze Pause, evtl. die Strahlentherapie und dann die Chemos, aber vielleicht weniger wie angesetzt, evtl. Alternativ z.B. Misteltherapie.

Lg Antje

[OH_DEAR]

Hei Alexis :]

Als ich deine Geschichte gelesen hab', hatte ich mich zu allererst über die Ärzte geärgert. Ich kenn' dieses Problem. -.- Ich hatte mit drei Jahren ungefähr ein Ewing Sarkom in der rechten Beckenschaufel. [Ich weiß, ist schon ziemlich lange her, da ich schon 18 bin. :/] Meine Mutter erzählte mir, dass wir eine ganz blöde Kinderärztin hatten, die das ES eben NiCHT festgestellt hatte, trotzdem in irgendwelche Unterlagen eingetragen hatte, dass sie den Krebs entdeckt hat, obwohl das ein ganz anderer Arzt war. o.Ô Da schon mal der erste Punkt. Ärzte können ganz schön unverschämt werden. & schon echt blöd, dass die dich einfach so mit irgendwelchen Schmerztabletten abgewimmelt haben. :/ Find' ich nicht okei, weil genau die Ärzte genauer hinsehen müssten. Ich kann mir nicht vorstellen, dass die Ibu sehr viel geholfen hat oder? :/

Auf jeden Fall wurde bei meiner OP auch viel von der Hüfte entfernt. Dieser 'Flügel', den was man doch auf dem Röntgenbild sieht. Weiß nicht, wie der heißt. :/ Aber ich hab' keine Prothese bekommen?! Les' hier total oft, dass andere bei den ähnlichen OPs wie bei mir irgendwelche Prothesen bekommen?! Ich hab' keine & komm' sehr gut zurecht. :] Klar, gibt es körperliche Einschränkungen & es gab auch einen Beinlängenunterschied. Aber sonst konnte ich alles machen. :] Hab' getanzt & ganz normal Sport gemacht, ohne Einschränkungen. Sofern ich mir die Sachen auch zugetraut hab'. ^^ Jetzt hab' ich einen Ringfixateur bekommen & meine Beine sind wieder gleich lang. :]

Zu den Chemos kann ich nichts schreiben, da ich ja noch sehr klein war & mir meine Mutter alles erzählt hat. Ich hab' nur mal in meiner Akte gelesen, dass ich einen Hickman-Katheter hatte. So wurde mir wahrscheinlich das Mittel verabreicht.

Sooo, das sollte erstmal reichen. :] Ich wünsch' dir noch alles Gute, auch wenn dein Beitrag schon etwas länger her ist. ;]

Liebe Grüße

Jessi

PS: Wer mehr von mir wissen möchte, kann mich gerne anschreiben. :] Klingt jetzt zwar doof, aber ich interessiere mich sehr für meine Krankheit, die ich gehabt hab', weil die Überlebenschance ja schon sehr sehr gering ist. Möchte auch wissen, wie andere das alles überstanden haben. Ich für meinen Teil bin sehr stolz drauf, das geschafft zu haben. :]