Chemo in Köln - aber wo?

[Ilmarinen]

Hi Marc,

nix mit WLAN, besser Stick holen! Eigentlich gab es in jedem Bett der Onkologie mal Bildschirme mit Internet, aber da die Tastaturen Bazillenübertrager sind, wurden sie wieder abgeschafft (oder so ähnlich...).
Die Erstuntersuchung macht sicher ein Arzt, aber bei jedem neuen Besuch in der Klinik, wird ein erstes Aufnahmegespräch geführt, dass halt auch von Jüngeren durchgeführt wird. Aber keine Sorge, diskutieren tun die schon alle Fälle inder großen Runde, das ist ja einer der UK-Vorteile...
CT werden die bei Bedarf eh selbst machen, aber sei froh um jedes, das dir erspart bleibt. Und Metas wachsen ohne den Muttertumor nicht einfach so, also auch da keinen Kopf machen ;-)
Den ZVK legen selbstverständlich Profis, bei mir war es ja einmal ein Anfänger, da hat der Kollege dann aber irgendwann übernommen. Das war nicht toll, aber nie gefährlich.

Meine Diagnose kam tatsächlich erst in der UK, im ersten Kkh haben sie es für ein metastasiertes Sarkom gehalten (und gesagt, es gebe keine Therapie...). Ich habe ja keinen eigenen Thread aufgemacht, deshalb fehlt meine "Geschichte" ja. Niere und Harnleiter waren dicht, da die große Bauchmetastase sie abdrückte. War widerlich. Heute ist es aber wieder prima

Ich habe keinen Beipackzettel zur Chemo bekommen, wäre auch nicht zu ertragen. Dafür war aber beim Fentanyl (Morphium), dass ich wegen der Metastase im Bauch brauchte, ein Katalog, wie ich ihn noch nie gesehen habe. Mein Favorite war "Sehen und Schmecken von Dingen, die nicht existieren"..

Wie Hans sagt, nicht zuviele Gedanken, Du schaffst das und bist in 6 Wochen durch. Und auch wenn es nicht die beste Zeit wird, gibt es zwischendurch genügend gute Momente.

Gruß!

[MWinni]

Hallo zusammen!

Am Donnerstag war mein Vorgespräch in der Uniklinik Köln. Die Leute waren allesamt sehr sehr nett (von der Anmeldung über Schwester bis zum Arzt, es hat gedauert aber das war ok). Der Haken ist, dass die Onkologen da inkl. meinem behandelnden Arzt keine Hodenkrebsspezialisten sind und so plagen mich jetzt im Nachgang 3 Dinge:

Zum einen hab ich schon ziemlich gegen Ende des Gesprächs gefragt, wie das denn mit CTs aussieht, da ich ja schon 8 Wochen nach der OP bin. Erst daraufhin meinte der Arzt, das sei eine gute Idee. Jetzt machen wir schon Montag VOR Beginn der Chemo nochmal CTs Abdomen und Thorax. Da ilmarinen schon richtig festgestellt hat, dass man um jedes nicht gemachte CT froh sein kann, frag ich mich, ob das ein guter Zeitpunkt für ein CT ist oder es nicht mehr Sinn machen würde, es im Verlauf des 1. Zyklus zu machen um zu sehen ob wie geplant ein 2. Zyklus reicht? Das gilt vor allem für den hoffentlich nicht eintreffenden Fall, dass da jetzt doch was gefunden wird.. dann wäre ja im Verlauf der Zyklen noch ein Extra-CT notwendig oder? Was haltet ihr davon?

Ich wollte Dr. Heidenreich fragen, der mich (in Absprache mit der Onkologie) ein bisschen mitbegleiten will, weil ich die Chemo in der Onkologie und nicht in der Urologie mache, aber der ist noch bis Montag im Urlaub und dann ists ja zu spät um da nochmal umzuentscheiden.

Punkt 2:
Am Montag soll neben dem CT auf meinen Wunsch hin der ZVK gelegt werden. Die wollten es erstmal über Vene machen, aber hier haben ja einige davon abgeraten, also hab ich pro ZVK votiert. Der ZVK wird in der UK laut meinem Arzt nur auf der Intensivstation gelegt und der Termin dafür ist deshalb schwer zu planen (war das bei dir auch so ilmarinen?). Das führt nun dazu, dass ich wahrscheinlich erst am Dienstag mit der Chemo beginne und der Arzt meinte, dass wir dann nach Tag 6 (dann Sonntag) Tag 7 „ausfallen“ lassen und gleich zu Tag 8 gehen, sprich am Montag das Bleo spritzen, damit ich den Montags-Rhythmus erreiche. Ich hab von vielen Seiten gehört (auch vom Heidenreich), dass es extrem wichtig ist, sich an den vorgegebenen Chemo-Plan zu halten.. Wurde bei irgendwem auch mal Tag 7 ausgelassen oder weiß jmd. ob das so in Ordnung geht bzw. sicher komplikationsfrei ist?

Punkt 3:
Mir hat niemand den Urinkanister gegeben, den man doch eigentlich 24 Stunden vor Chemobeginn füllen sollte oder? Ich hab das vor ein paar Wochen schonmal gemacht als es so aussah, als würd ich schneller mit der Chemo beginnen. Die Werte waren da ok. Obs daran liegt oder haben sies vergessen? Angesprochen hats niemand, inklusive mir, denn daran hab ich ausnahmsweise auch nicht gedacht ;-) Ich hab noch einen Kanister hier und überlege, sicherheitshalber morgen das Ding zu füllen...

Ansonsten hab ich das Gefühl, dass ich vielleicht zu viel gesagt habe und es ohne CTs und ZVK mit Veneninfusion am Arm Montag einfacher losgehen würde.. dann wäre ja das Problem mit dem Ausfall-Tag auch nicht gegeben... :-(

@ilmarinen:
Echt krass, dass die bei dir am Anfang noch gerätselt haben, wo der Haupttumor sitzt bzw. was das für einer ist.. bei den zuerst genannten Aussichten muss das noch mehr die Hölle gewesen sein als bei anderen hier.. die Zeit der Unklarheit, was es ist und wie weit es ist, war bei mir bislang jedenfalls das Schlimmste. Da ist ne Hodenkrebs-Diagnose dann ja echt erstmal fast sowas wie ne Erleichterung ;-)

@Hans: Vielen Dank für die guten Wünsche! Ich hoffe, ich komm gut durchs Giftprogramm ;-)

Ich hoffe, ihr habt noch ein paar Infos!

Viele Grüße

Marc

[Ilmarinen]

Hallo Marc,

nicht zu viele Gedanken machen, die PEB-Chemo ist eine standardisierte Chemo mit einfach auszurechnenden Mengen und Abläufen. Kleine Änderungen gibt es jedoch immer - bei mir wurde die ersten beiden Tage eine 3-Tageschemo mit ganz komischen Mengen begonnen und erst am dritten Tag auf eine 5-Tageschemo (die meines Wissens die normale ist) angepasst. Dass man ein Tag wegen Leukozyten geschoben werden muss, passiert auch öfters - aber schon komisch, damit geplant zu beginnen. Dienstag zu beginnen, ist ja ok, aber warum nicht einfach dann am folgenden Dienstag das Bleo? Gibt ja keinen "Montagsvorteil". Mein Tag 1 war der Donnerstag, ist selbstverständlich wurscht ;-). Denn die Chemo von Tag 5 haben sie auch samstags in der UK vorrätig.

Zu den CTs: Ich bin ganz eindeutig der Meinung, dass unnötige CTs nicht gemacht werden sollten (quasi jede Woche mal nachsehen), aber zur Kontrolle am Anfang und zur Sicherheit danach sind sie wichtig. Also folge hier am besten der Arztentscheidung, auch wenn sie erst auf Deinen Vorschlag hin kamen.

Dass mit dem Urinkanister habe ich ja nie verstanden. Habe gestrullert wie ein Bär und bis zu 2,5 2l-Behälter mirgebracht - aber das Gespräch ist nie auf irgendeine Bedeutung der anschließenden Auswertung gekommen. Vielleicht war aber auch einfach alles in Ordnung. Wenn du erst am Di. dran bist, kannst Du ja morgen in der Klinik anfangen zu sammeln.

Übrigens werden die ZVKs nicht in der Notaufnahme sondern im Aufwachraum der Anästhesie vorgenommen - und zur "Planungs- und Koordinationseffizienz" der UK Köln habe ich ja schon was geschrieben. Mach Dich drauf gefasst, dass es irgendwie planlos, aber gut laufen wird...

Und tatsächlich waren die srten Wochen bei mir die fiesesten, da war es ja erst hoffnungslos, dann poor prognosis. Und trotzdem ist heute alles (na ja, fast ;-)) prima.

Viele Grüße, kann mir vorstellen, dass das ein komisches Wochenende für Dich ist. Mein Tip: Verbring die Zeit mit gutem Essen, Sport und Sex, falls Du nicht zu nervös bist. Das macht in den nächsten wochen während der Therapie nämlich nicht ganz so viel Spaß.. (geht aber auch).

Ich wünsch Dir alles Gute!

[Freelancer]

Hallo.

Das CT vor der Chemo machen lassen. Sollte hier schon etwas gefunden werden hast ändert sich dein Chemoplan eh von 2 auf 3 Zyklen.

Viele Grüsse und nen sanften Chemo-Verlauf wünscht,

Holger

[MWinni]

Hi Ilmarinen!

Vielen Dank für deine Worte! Echt supersuperklasse, dass auch nach der eher durchwachsenen Ausgangsstellung bei dir alles glatt gelaufen ist :-)

@freelancer: Das war eigentlich auch mein Ursprungsgedanke, aber ich hab mehrfach gehört, dass man die CTs besser im Verlauf des 1. Zyklus macht und dann daran abliest ob 2 reichen oder nicht... ich warte jetzt einfach die Fachmeinung vom Heidenreich ab und richte mich ganz danach.

Was morgen angeht, richte ich mich schon auf Chaos ein. Hab gestern abend dem Arzt geschrieben, dass ich die CTs verschieben und ne Zweitmeinung dazu einholen will vom Heidenreich (immerhin war der Arzt damit einverstanden, dass mich der Heidenreich mitbetreut). Leider hat er wohl dieses WE dienstfrei und ich hab keine Antwort bekommen. Von daher wirds morgen wohl noch chaotischer. Meinste ich solls der Lotsin auch noch schreiben?

Werde gleich bei der Anmeldung sagen, dass ich die CTs derzeit nicht machen will und hoffe, dass die sich darüber nicht aufregen. CTs absagen ist aber ja eigentlich keine große Sache. Damit schlag ich dann ohnehin 2 Fliegen mit einer Klappe, denn ohne CTs sollten die in der Lage sein, meine Chemo morgen zu starten. Ich finds wie du nämlich nicht in Ordnung, gleich im Voraus eine Abweichung vom Originalplan mit einzuplanen. Klar kann das passieren, wenn was nicht gut läuft, aber noch ist ja nichts schlecht gelaufen. Ich nehm an, dass die auf die Montagsschiene wollen, weil am WE ja nur reduziertes Personal da ist.

Was den ZVK angeht hoffe ich, dass die mir keinen Anfänger vor die Nase stellen. Aufwachraum der Anästhesie klingt so nach Spielplatz für die Kiddies... Dann gibts Haue (aber ich fürchte mehr für mich als für ihn...).

Mit dem Urin wird die Kreatinin-Clearance der Nieren gecheckt. Ich nehme an, dass da nur in Ausnahmefällen was nicht mit Ordnung ist. Bei mir wird das auch nur in meinem Laborwerten aufgelistet (also der Test von vor ein paar Wochen), eine mündliche Info hab ich dazu auch nicht mehr bekommen. Hab den Urinkanister heut beiseite gelassen, war mir zu blöd, morgen damit durch die Anmeldungen zu marschieren, wo es nichtmal angeordnet war, dass ich das mache. Und ich nehm an, da ist bei mir auch jetzt noch alles ok.

Für dieses WE halte ich mich übrigens sehr gerne an deine Vorgaben (sofern du bei Sport Sport GUCKEN meintest ;-))... ;-) Gestern war ich auch noch nicht wirklich nervös, jetzt gerade vorm Sachen packen fürs KH wirds aber schon mehr und mein Magen ist schon leicht nervös.. Da wird das Essen gehen heut Abend durch basische Hausmannskost ersetzt, damit das nicht schlimmer wird.

Auf in die Schlacht!

Viele Grüße

Marc

[Dirk1973]

CT wird immer vor dem Beginn der Chemo gemacht. Eben um zu sehen, was aktuell los ist.
Nächstes CT dann nach dem zweiten bzw. vor dem dritten Zyklus.
Vier Wochen nach Chemoende dann Abschluß-CT.

Was den ZVK angeht, Frage ruhig, ob sie den mit Hilfe des Ultraschalls anlegen können. So sehen die Docs, wo sie punktieren können.
Aber keine Sorge: geübte Ärzte schaffen das auch ganz locker blind

[MWinni]

Hi Dirk!

Vielen Dank für deine Antwort und deine Tipps bzgl. des ZVK! Wenn mir die Person was jung aussieht, werd ich mal auf den Ultraschalleinsatz aufmerksam machen.. ;-)

Was die CTs angeht: Bist du denn sicher, dass auch CT Thorax sein muss? Oder jetzt nur Adomen? Hab gelesen, dass ein CT Thorax 400fach so starke Strahlenbelastung macht wie ein Lungen-Röntgen. Und ich hab ja keine Gefäßinvasion gehabt.. nur der AFP ging nicht so schnell runter wie er sollte.

Ich werd versuchen, morgen früh meinen Arzt zu sprechen zu kriegen bevor es losgeht. Hoffe das klappt... wünscht mir Glück! ;-)

Viele Grüße

Marc

[Dirk1973]

Zum Thorax-CT: ja, wenn noch keines vorher gemacht wurde. Ist einfach sicherer. Und von einem CT ist noch keiner gestorben. Wichtiger ist, in der Nachsorge dann auf MRT umzusteigen. Aber dazu kommen wir später

Ich drück Dir ganz fest die Daumen !!