Ohrspeicheldrüsenkrebs, kein wirklich neues Thema, aber für mich

[Bambi1971]

Hallo Zusammen!

Also die Ergebnisse, sehen nicht so prickeld aus..... ich werde nun Morgen einen OP Termin in der Asklepios Klinik Altona bekommen, wo meine HNO Ärztin selber auch operiert, wollte ja Ursprünglich in die UNI Eppendorf..aber wir haben uns umentschieden....die Hauptsache ist, das sie den Tumor entfernen und zwar vollständig, er hat einen Durchmesser von 2 cm, dabei wird dann gleich eine Gehörgangserweiterung gemacht, da ich ja fast vollständig taub auf den rechten Ohr bin, allerdings sind das nur Weichteile, die sie entfernen müssen.
Auf dem CTG , war noch ein Minitumor hinter dem Großen zu sehen..... sie meinte das er so groß wäre wie ein Stecknadelkopf.... mein Mann war zuerst dabei...leider, leider kam die Ärztin wegen einem Unfall auf der Autobahn erst so spät, das mein Mann losfahren musste um unsere Lütte vom Kiga abzuholen...hätten wir doch nur dort Bescheid gesagt...aber naja...ich hoffe, das ich trotzdem alles mitbekommen habe.
Ich hoffe, das der OP Termin nicht so lange auf sich warten lässt...sie hat mir schon gesagt, das ich nach der Entfernung ca. 1 Woche auf das Ergebnis warten muss, also was den Kleinen angeht, der Große ist auf jeden Fall bösartig und ich werde mich dann allen erdenklichen Maßnahmen entgegenstellen...ja was soll ich sagen...ich gebe nicht auf...ich habe immerhin nicht nur drei Kinder sondern auch einen Mann, mit dem ich mich Gestern versöhnt habe...er ist sozusagen erwacht aus seiner Starre...und dann sind da noch meine Mutter, mein allerliebster Bruder und 2-3 Freunde, die mich sicherlich mit Mut und Kraft unterstützen werden.
Wenn auch nur aus der Ferne,
So wie auch hier im Forum...uns trennen viele Kilometer, zu meiner Mutter und Bruder sind es ca. 350...und mit dem Auto ( WB ) schaff ich das eh nicht ohne Übernachtung..wollte eigentlich in den Herbstferien zu ihnen, allerdings mit der Bahn, mein Mann arbeitet bei der DB...in der Instandhaltung
( Schaller) deshalb habe ich noch 2 Fahrten frei.....
Ach Leute, schreibt mir, das ich Mut fassen kann, ich würde gerne schlafen, aber es klappt einfach nicht, es geht einfach nicht, dabei muss ich wieder um 6 Uhr raus....wie soll ich das mit den Sorgen nur schaffen...
Meine Große, Jana, die im Oktober 17 Jahre alt wird, die weiß fast Bescheid, habe es ihr in abgeschwächter Form erklärt, sie geht nun in die 11 Klasse...vorher war sie auf der Realschule und ich möchte nicht, das sie nur wegen mir schlechter in der Schule wird, meinen 10 jährigen Sohn habe ich angelogen...alles toll, ich werd noch weiter untersucht...naja und der Kleinen kann ich ja sowas nicht erzählen...Johanna ist im August erst drei geworden.

Eigentlich kann ich nicht mehr vor Angst und Sorge, nicht wegen mir sondern wegen meiner Familie.....wenn Alle schlafen muss ich nur weinen...und ich würde so gerne jemanden haben , der mich tröstet, aber wem kann ich das antun...ich will auch nicht, das jemand leidet.....oder habe ich da eine falsche Vorstellung?

bitte schreibt mir schnell, damit ich weiß, was ich machen soll.

Carmen / Bambi

[silverlady]

hallo Carmen

ich weiß nicht ob ich dich trösten kann. Du hast eine sehr schwere Zeit vor dir und brauchst alle Unterstützung die du bekommen kannst.
Die meiste Unterstützung kommt aus der familie. Lüge deine Kinder nicht an, sage ihnen die Wahrheit. Lügen schaffen Schuldgefühle bei dir und Angst bei deinen Kindern.

Die Große wird es eeh schnell merken das es schlimmer ist als du gesagt hast und dein 10jähriger ist auch nicht auf den Hinterkopf gefallen. Bei der Kleinen kannst du es kondgerecht erzählen. Tust du es nicht verursachst du bei den Kindern mehr Angst als bei der Wahrheit.
Und denke dran, die meiste Unterstützung kommt aus der Familie

Deine Op wird mit Sicherheit nicht einfach aber es IST operabe. Auch wenn du nachher eine Chemo machen musst, du hast doch eine reele Chance um es zu schaffen.

ich wünsche dir alles, alles Gute
silverlady

[Maya55]

Hallo Carmen,

es gäbe ja auch keinen Grund aufzugeben.
Es ist doch gut, dass der Tumor früh entdeckt wurde.
Freu dich darauf, den ungebetenen Untermieter los zu werden. Vor der OP musst du keine Angst haben. Du wirst kaum Schmerzen haben und nach ein paar Tagen auch wieder nach Hause dürfen.
Es gibt keinen Grund schwarz zu sehen. Du musst nun einfach den histologischen Befund der entnommenen Gewebestücke abwarten.
Erst dann kann man mehr sagen.
Das wird nun für dich und deine Lieben eine schwere Zeit – das Warten zerrt an den Nerven - aber ihr schafft das.
Ich finde es schön, dass dein Mann doch mit zur HNO gegangen ist. Sei nachsichtig mit ihm – jeder hat eine eigene Art mit einem Schicksalsschlag umzugehen.
Suche jetzt schon psychologische Hilfe. Je besser du die Ängste im Griff hast, umso mehr Energie hat dein Körper für die Heilung.

Denk positiv und versuche den Alltag wieder in dein Leben zu lassen.

Viele Grüße
Hans

[Bambi1971]

Hallo Ihr Lieben!

Der Termin steht...auch wenn es mir noch wie eine Ewigkeit bis dahin scheint.

Am 19 November muss ich zum Vorgespräch und am 22 November werde ich operiert....das sind noch ganze 7 Wochen und 6 Tage..warum es so spät ist...keine Ahnung, aber in den beiden anderen Kliniken oder in der Uni wären es noch 2-3 Wochen später gewesen.
Anscheinend gibt es auch noch Menschen, die vor mir eine OP dringender notwendig haben.
Mein Mann ist nun wieder sehr lieb zu mir, Heute passt er den ganzen Tag auf die Kinder auf, damit ich mich von der letzten Woche erholen kann, habe ja so gut wie garnicht schlafen können, vor allem die letzten drei Tage , war nachts echt horror.
Gibt es eigentlich auch einen Chat für Betroffene?
Denn wenn ich nachts nicht schlafen kann würde ich mich so gerne unterhalten, aber in den Foren ist ja nichts los und man fühlt sich dann so alleine.
Ein Gespräch, würde da schon helfen...egal über was man sich unterhält...muss ja nicht immer über die Krankheit sein.
Mit Jan werde ich nachsichtig sein, lieber Hans, denn ich weiß, was ich an ihm habe...wir lieben uns sehr und das hat er mir auch in den letzten Beiden Tagen gezeigt und auch gesagt. Ich bin froh, das wir über alles reden können und uns auch nichts vormachen.
Mitlerweile habe ich auch im Internet rechachiert, allerdings findet man leider sehr wenig....nur hier in diesem Forum, da kann man viele Geschichten verfolgen....einige sind so traurig, das ich dann weinen muss, vor allem weil ich ja nicht weiß, wie es bei mir selber verlaufen wird....
Ich fühle mit Allen, die hier sind ..... und kann mich auch so langsam in deren Lage versetzen.
Besonders schön....die Berichte, wo alles gut verlaufen ist...und sie trotzdem noch hier sind um uns Mut zuzusprechen.

Ihr Lieben, ich bin froh, das ich dieses Forum empfholen bekommen habe...so geht es mir immer wieder etwas besser, wenn ich sehe, das jemand reagiert und mir helfen möchte, mir mut zuspricht, oder aus eigener Erfahrung berichtet.

Und mit meiner Großen und mit Erik habe ich Heute gesprochen...sie haben es ganz anders aufgenommen als ich erwartet habe..... sie warten erst einmal ab..es gab zu meiner Überraschung keine Tränen...das freut mich....
Johanna ist ja gerade erst 3 geworden, auch kindgerecht wüste ich nicht wie ich es ihr erklären sollte...sie wird es so schon alles mitbekommen...und Jan erklärt dann halt, wenn ich im KH liege oder wenn es mir danach nicht so gut geht....ich denke, Kinder haben da auch ein besonderes Feingefühl, wenn es Mama wirklich nicht gut geht...ach....diese scheiß Angst vor der Zukunft....

LG Carmen

[phia]

hallo carmen ,
ich finde das ist wirklich spät deine op.....nehme es nicht hin. ich bin damals in der uni klinik in kiel operiert worden ...hole dir da ein termin....ich kann die klinik nur empfehlen.wie gesagt damals waren die schon sehr weit was diese op s anging.....lass dich da beraten. oder versuche ein anders kh zu finden die auch einen guten ruf haben und versuche dort ein termin zu bekommen.

du mußt egoistischer werden und an dich denken denn du mußt kämpfen und brauchst die unterstützung deiner familie und freunde. ich weiß das es schwer ist , man will keine belasten , aber du belastest keinen du redest nur über deine gefühle und ängste .....mail mich an wenn du magst ich antworte so schnell wie möglich.
knuddel grüße phia

[Susi567]

Hallo ihr Lieben

Als erstes möchte ich dir Carmen mein Mitgefühl aussprechen. Mich berührt die ganze Sache sehr und ich hoffe, du wirst ganz bald wieder gesaund. Das die OP erst so spät angesetzt ist, wundert mich allerdings sehr. Ich würde da auf jeden Fall nochmal nachhaken, oder mir, wie phia empfohlen hat , einen Termin an der Uni Klink holen. es ist dein Leben und in deinem Fall ist es wichtig so früh wie möglich zu operieren. Schön, daß es zwischen dir und deinem Mann bessser geworden ist. Vielleicht wollte er es auch anfangs nicht wahrhaben.

Nun zu meiner "Geschichte"..Als ich nun vor etwa 2 Wochen vom Professor persönlich erfahren habe, daß ich einen Tumor in der Ohrspeicheldrüse habe, wuchs meine Angst stetig. Meine ganze Familie machte sich große Sorgen. Ja, man verläßt sich ja auf die Diagnose, vor allem, wenn sie vom Chef persönlich gemacht wird.

Nun, am Montag fand ich mich in der Klinik ein und es warteten bereits etwa 15 Patienten auf die Aufnahme. Recht unterschiedliche Fälle..Zuerst wurde mir Blut abgenommen, ein ausführliches Gespräch mit der Ärztin geführt..Das bei mir der Tumor entfernt wird und ich nach einer Woche die Ergebnisse erfahre u.s.w Gegen Mittag sollte dann noch Ultraschall gemacht werden. ich war aufs Schlimmste gefasst und da sagte mit die Ärztin ( wieder eine andere ), daß sie keinen Tumor sehe und am Nachmittag nochmal mit dem Stationsarzt sprechen sollte. Ungläubigkeit und Erleichterung machte sich breit. Auf jeden Fall wurde dann letztendlich eine Verengung bzw Verstopfung der Drüse festgestellt. Gestern war die OP, es wurde eine Gangendoskopie durchgeführt..Heute bin ich wieder zu Hause.

Also, letztendlich hat sich der Professor geirrt und es ist für mich nochmal glimpflich ausgegangen. Bin unendlich froh und man sieht, daß sich Ärzte irren können..

Ich wünsche euch alles erdenklich Gute und viel Kraft und Danke, daß ich mit meinen Ängsten zu euch kommen durfte. LG Susi

[Bambi1971]

Hallo zusammen, hallo liebe Susi.

Susi, das ist doch echt prima...ich freu mich sehr für Dich.
Wie wird es denn nun bei Dir weiter laufen? gibt es weitere Behandlungen?
oder sind sie tatsächlich nach diesem Eingriff nun abgeschlossen?

Also, Danke für die vielen Tipps, bzw. Anregungen die Ihr mir gebt.
Ich habe bei meiner HNO Ärztin angerufen und bin dann noch mal bei Ihr vorbei. Sie ist leitende Oberärztin und zwar dort, wo ich auch operiert werden soll.
Dieses KH habe ich mir ausgesucht, weil es auch für meine Familie am einfachsten zu erreichen ist, da mein Mann keinen Führerschein besitzt.

Sie war auch sehr erstaunt, das die OP erst so spät sein soll und wird sich nun persönlich darum kümmern. Da nun ja bald die Herbstferien sind, ist es natürlich so, das alle die, die Kinder haben sich dann operieren lassen und es ist praktisch brechend voll im KH.
Aber sie meinte zu mir, das sie sicher etwas ändern kann und der Termin dann vorferlegt werden kann/muss.

Ja was soll ich sagen...zuerst einmal warte ich nun natürlich wieder...versuche mich aber abzulenken, indem ich noch wichtige Sachen erledige. Wir haben ein WB... Wohnmobil und das muss jetzt über den TÜV, leider ist es durch die Gasabnahme gefallen, aber egal, ich lass das nun alles verplomben und dann geht es zum TÜV -Prüfer.
Wir haben vor nächstes Jahr in den Ferien damit nach Dänemark zu fahren....ich hoffe das es mir so gut geht, das wir das auch umsetzen können.

Vielleicht ruft Fr. Dr. ja auch Heute schon an, leider hat sie wieder OP Tag...aber spätestens am Montag weiß ich Bescheid, sonst stehe ich da wieder vor der Türe.
Die Klinik selber zu erreichen ist echt schwer, hat mehr als einen Tag gedauert, bis ich jemanden ans Telefon bekommen habe, der dann auch einen Termin mit mir machen konnte.
Aber wie Ihr schon schreibt, werde ich den Leuten weiter auf die Füße treten.

Carmen

[StefKr]

Hallo Carmen, und alle anderen!

Ich würde Dir auch raten, in eine Uni-Klinik zu gehen, und einen früheren Op-Termin zu bekommen.
Ich bin im Jahr 2000 2x an einem adenoidzystischen Ohrspeicheldrüsentumor rechts operiert worden. Bei der ersten Op. ist nicht alles entfernt worden, bei der 2. Operation in der Uniklinik HNO Köln ist dann alles entfernt worden, die haben sehr gut operiert.
Nach der Operation hatte ich überhaupt keine Schmerzen, bis heute ist alles wunderbar, ich habe überhaupt keine Einschränkungen. Ich lasse mich 1x jährlich untersuchen, MRT der Ohrspeicheldrüse und Sonographie der Leber.
Vor 2 Wochen war ich wieder beim MRT, so wie es aussieht ist alles in Ordnung. Im Oktober gehe ich wieder zum nachschauen in die Klinik.
Ich kann die HNO-Klinik Köln sehr empfehlen.

Ich wünsche Dir Carmen und allen anderen hier alles Gute,
viele Grüße von Stefanie

[Susi567]

Zitat von Bambi1971

Hallo zusammen, hallo liebe Susi.

Susi, das ist doch echt prima...ich freu mich sehr für Dich.
Wie wird es denn nun bei Dir weiter laufen? gibt es weitere Behandlungen?
oder sind sie tatsächlich nach diesem Eingriff nun abgeschlossen?

Carmen

Liebe Carmen, ich komm mir hier echt doof vor..Ihr habt alle so große Probleme..Möchte trotzdem was dazu schreiben..War bei der HNO Ärztin , ja die hat nur mit dem Kopf geschüttelt. Hatte sie doch erst einen Bericht vom Prof. bekommen, daß ich einen Tumor habe..und nun alles wieder anders..Der OP Bericht war auch falsch geschrieben..Hatte aber großes Glück..Da sieht man wieder wie sich die Ärzte oder gar der Professor irren kann. Die Schwellung geht jetzt wieder weg, so langsam und dann wird man sehen, obs was gebracht hat. Ansonsten muß die Drüse raus..

Ich hoffe, deine OP verläuft gut. Drücke dir beide Daumen..Wünsch die ganz viel Kraft

@Karl-Hubert

Ich hoffe, es ist alles soweit in Ordnung mit dir. hab zwar noch keinen Kontakt mit dir gehabt, aber deine Nachricht klingt etwas beängstigend