CUP- Syndrom

[Evelyn66]

Hallo Ilona

das mit den Schmerzen mal hier mal da kenn ich nur zu gut und jedesmal denke ich oh hoffentlich ist da nix....Aber ich will nicht das die Angst mich beherrscht.....


Für die KH.runde alles Gute.Evelyn

[Ilona1965]

Guten Morgen Evelyn,

ich habe das PET-CT hinter mir....war ganz schön anstrengend...Nicht die Untersuchung als solches aber....
hatte um 9.00 Uhr den Termin, war gegen 8.30 Uhr vor Ort, da ich die Papiere für die Untersuchung noch in der HNO abholen musste....
Dran gekommen bin ich mit der eigentlichen Untersuchung aber erst gegen ca. 14 Uhr.....es gab Probleme mit dem Traubenzuckerpräparat, dass einem noch gespritzt wird...Es war garnicht vor Ort, Bestellung wurde vergessen, so haben wir mit 3 Terminen darauf gewartet, dass es endlich weitergeht.....gesagt hat man nichts....erfahren haben wir es erst, nachdem ich auf der Suche nach Infos nicht locker gelassen habe.....,Ich ärgere mich total über das Verhalten der Ärzte wie auch des Pflegepesonals (die sind sich nicht mal einig, was sie dem Patienten erzählen).....Wo ist das Problem, dem wartendem kurz mitzuteilen, dass er noch einmal ein paar Std. spazieren etc gehen kann...Wie ein "Doof" wird man stehen gelassen, das kotzt mich an...ich fürchte, da ich noch am Anfang dieser Krankheit stehe....werde ich noch viel mehr Gelassenheit üben müssen und ständig selbst agieren müssen, damit ich meine Zeit nicht nur mit Warten vetue....
Mein Ergebnis erhalte ich hoffentlich morgen. Da sich der Tumor im HNO- Bereich zu 50 % aufhalten kann...muss ich morgen früh gleich wieder ín die Klinik für die üblichen OP- Vorbereitungen...im Anschluss soll es dann den Befund geben.....
dann hoffe ich doch einmal, rein aus praktischen Gründen, das sie ihn dort finden werden.....(.CUP- Syndrom ADE!.)..damit ich schon Freitag davon befreit werde....und morgen vormittag den Tag nicht auch noch vertan habe........
Seid gegrüßt
Ilona

[SaarAndy]

hallo,

diesem einen Satz von Evelyn ist nichts hinzuzufügen, genauso ist es und ich denke , es geht uns sicherlich allen so. Bei mir hatte man auch wieder was gefunden was man so 100% nicht zuordnen konnte, natürlich geht man als Onkologe anscheinend grundsätzlich vom schlimmsten aus.

Kopf hoch

Grüsse

Andy

[Ilona1965]

Hallo Andy...hallo zusammen
da hast Du völlig recht, Evelyns Satz gibt es nichts hinzuzufügen.......
ich habe nicht vor mich von der Angst beherrschen zu lassen......ich will gerade stehen....so gut es eben geht....
heute habe ich sämtliche Op- Vorbereitungen hinter mich gebracht,
doch hat der Befund ein anderes Ergebnis erbracht...
ich bleibe ein CUP- Syndrom...habe bösartige am Schlüsselbein ( das war ja schon klar)...doch...reicht es in die Lunge runter und hält sich an diversen Stellen der Lungenflügel und Lappen auf...
Was bedeutet..keine OP in der Hno....
sondern ab in die Pulmo......Dort soll diagnostiziert werden...ob sich der Tumor vielleicht dort versteckt...könnte ja beim PET-CT nicht sichtbar gewesen sein...sowie soll das weitere Vorgehen abgeklärt werden...da diese OP wohl schwieriger wird....ist die Frage nun.....OP oder Bestrahlung...
Nun denn...meine Hoffnung war..der Tumor würde gefunden werden...wo auch immer....und jetzt gibt es halt ein paar Problemchen mehr....habe noch einige Tage Zeit...da.kein früherer Termin als der 6.10. möglich ist
....Zeit............Warten.......nur wissen, dass es böser als ursprünglich erwartet ist........Warten....Zeit...Ich merke, dass ich mich schwer tue ruhig zu bleiben....fühle mich wie auf einem Pulverfass, dem besser niemand zu nahe treten sollte......Druck ...und ich weiss nicht wohin damit....Mein Mann steht ebenfalls unter Druck...er hat auch noch keinen Punkt gefunden,,wie er am besten damit umgeht...ich für meinen Teil will und mache alle Untersuchungen allein...( ich kann dann besser denken und habe mehr Ruhe)...ihm gefällt es nicht, er fühlt sich ausgestoßen.....Wer muss hier eigentlich einmal Rücksicht nehmen????...Jeder braucht doch seine Zeit um irgendwie das Ganze in den Alltag zu bringen....Wir giften uns mehr an als vorher....Seine Meinung ist und grundsätzlich gebe ich ihm recht....Dass sollte doch mehr zusammenschweissen............Doch bei uns scheint es der letzte Keil zu sein..................es ist viel passiert in den letzten vier Wochen...doch stehen wir da nicht erst am Anfang einer Reise???? und muss ich nicht auch das Recht haben, den bestmöglichen Weg des Umgangs damit zu finden???
Wie kann ich den stark sein, vorallem für mein Umfeld, wenn ich ständig eine "drauf" kriege...................zwei Fronten...u ich mitten drin....ist mir lngsam aber sicher zuviel....
Seid gegrüßt

[Reinhard]

Hallo Ilona,

ich gehe auch immer allein zu den Ärzten. Dadurch entfällt etwas der Druck, dauernd begründen zu müssen, warum ich dieses oder jenes tue oder lasse.
Außerdem kann ich Informationen dosiert weiter geben und sie diskutieren, wenn ich dazu bereit bin.

Ich muß Dir noch was sagen. Also ich bin kein Arzt und weiß nur aus eigener Erfahrung und was man so als Patient eben mitbekommt.
Wenn der Tumor gefunden wird, heißt das nicht automatisch, daß er auch operativ entfernt werden kann. Es kann da verschiedenste Hindernisse geben, die eine Operation unmöglich machen. Bei mir ist das zum Beispiel so.
Ich wollte das mal nur so vorsichtig anklingen lassen, damit Du eventuell nicht in ein noch größeres Loch fällst.

Solte es so sein, daß man das Geschwür nicht operieren kann, wirst Du es möglicherweise nicht mehr los. Aber man kann es, wie in meinem Fall, mit Chemo, Bestrahlung und Tabletten ruhig stellen. Ich habe zur Zeit so gut wie keine Beschwerden!

Ich würde sagen, die psychischen Folgen der Gewissheit Krebs zu haben sind nicht leichter als die körperlichen. Es gibt dafür extra ausgebildete Psychologen, die einem helfen sollen. Ich habe das nicht in Anspruch genommen, weil ich davon damals gar nichts wußte und außerdem wäre mir auch nicht danach zu Mute gewesen.

Aber jeder geht anders damit um und hat seine eigenen Bewältigungsstrategien.

LG Reinhard

[Ilona1965]

Hallo Reinhard...
lieben Dank für deine Nachricht...
Im Moment denke ich, es wäre besser, Sie würden ihn nicht in der Lunge finden.Behagt mir einfach nicht, dieser Gedanke...
ich denke fast, dass ich so oder so zuerst Bestrahlung erhalte...
Im Befund stehen betroffene Stellen wie der Speiseröhre, der Lunge an verschiedensten Stellen ebenso im Bereich der Gefäßmuskel zum Herzen sowie am Schlüsselbein............Sogar an der Nasenscheidewand.....
Wo solllten die da anfangen mit der OP und wo aufhören???
Oder machen die alles in einem Aufwasch?...Wenn Sie den Tumor finden?
Hast Du Erfahrungen mit der dkfz?...ich habe es zufällig im Internet entdeckt und bin versucht, dort anzurufen, denen meinen Befund zu senden...in Erwartung....weiss ich eigentlich garnicht so recht.....
Bestrahlung....darüber weiss ich eigentlich nur, dass es anstrengend sein muss und vorallem gesundes Gewebe schädigt......Wie muss ich mir das vorstellen???
Psychodoc ist nicht meine Nr....Ich kenne mich nur zu gut und weiss um meine Ängste und Nöte bestens Bescheid.....(aber vielleicht ändert sich das noch)....wo bekomme ich diesen her...über die Klinik??
Sollte ich eine Patientenverfügung machen?...es gibt soviel formellen Kram über den man sich Gedanken macht.....auf der anderen Seite glaube ich fast...ich sollte es lassen...dass kommt mir so vor...wie....naja..man gibt sich schon ab....nicht unbedingt auf...aber hat sich selbst die Erlaubnis damit erteilt....aufzugeben, wenn es zu hart werden sollte.....
Mir sträuben sich die Nackenhaare..!!...ich bin und war immer eine Kämpfernatur....schätze, dass hat mich auch zu Fall gebracht....aber...sinnlos, darüber nachzudenken......
ich freue mich zu hören, dass Du trotz der ganzen Bhandlungen "gut zu Fuß" bist....und wünsche Dir sehr, dass es so bleibt....
herzlichst
lieben Gruß
Ilona

[Reinhard]

Hallo Ilona,

ich fang mal mit dem leichtesten an.
Die Bestrahlungen fand ich nicht belastend. Ich hatte an je zwei Stellen der Wirbelsäule vier Wochen lang tägl. von Montag bis Freitag ambulante Bestrahlung. Das dauerte insgesamt jeden Tag eine halbe Stunde plus An- und Abfahrt. Ich lag in dem "Beschleuniger" (heißt so und sieht aus wie das CT-Gerät. Nur wird da was um einen herumgeschwenkt und wenn es strahlt, hört man es brummen).
Gespürt habe ich davon gar nichts.

Zuvor wird man genau ausgerichtet und mit Kreuzen auf der Haut markiert, damit man immer gleich liegt. Man soll dann in den vier Wochen die Wäsche nicht übertreiben, damit die Punkte nicht abgewaschen werden.

Von dem eigentlichen Krebsgeschwür spüre ich auch nichts. Man weiß ja nicht mal, wo es eigentlich ist. Vermutet es aber in der Lunge.
Es sind die Metastasen, die Probleme bereiten, bis sie durch Behandlung wieder ruhig gestellt werden.

Ich bekam zuerst Chemotherapie. Jede Woche eine Sitzung, ambulant.
Den Frauen fallen dabei oft die Haare aus, wachsen aber wieder nach!

Mit der dkfz hatte ich noch nichts zu tun. Als ich von meinem Krebs erfuhr, hatte ich sowieso von nichts eine Ahnung. Dieses Forum entdeckte ich erst nach Monaten.

Die Adressen von ortsansässigen Krebspsychologen müsste man vom Onkologen erfahren.

Eine Patientenvollmacht habe ich nicht. Ich denke, wenn es mal so weit sein sollte, daß ich mich nicht mehr verständlich machen kann, kriege ich wahrscheinlich auch nicht mehr viel mit.

Eine "zweite Meinung", wie sie empfohlen wird, habe ich auch nicht eingeholt.
Erstens habe ich keine Lust, mehr als unbedingt nötig in Wartezimmern zu verbringen und zweitens, weiß ich nicht mal was sie mir bringen soll.
im Idealfall sind beide Ärzte gleicher Meinung.
Sind sie es nicht, was dann?

Ich frage aber immer alle, die mir vielleicht raten können und tue dann, was ich für richtig halte.

Liebe Grüße Reinhard