Chondrosarkom g1 wie?wo?

[tzorkr]

hallo meyo54,

wie die die studie heisst und welche sarkome sie in welchem masse umfasst, weiss ich leider nicht.

das sarkom, an welchem dein mann erkrankt ist, ist ein sehr strahlen und chemo-resistentes.

laut wikipedia wird dadurch bei diesem in der regel immer eine resektion angewand.

die schwerionenbestrahlung wird nur unterstützend angwand, so wie der arzt in eurem fall sagte "zur lokalen kontrolle".

es gibt zu dieser bestrahlungstechnik bei sarkomen nur kurzzeitstudien und noch keine grossen statistischen ergebnisse, da diese eben noch in den kinderstudien steckt, daher würde ich persönlich nicht ausschliessen, das eine bestrahlung auch im fall deines mannes ein besserers ergebniss erbringt wie erhofft, meine gedrückten daumen hast du

[meyo54]

hallo tzorkr,
du hast recht...eine normale bestrahlung hatten die ärzte uns auch nicht empfohlen. Der oberarzt aus essen hat sich sehr gut für mein mann eingesetzt und heidelberg kontaktiert.
Es war und ist keine leichte entscheidung aber wir haben viel hoffnung. Auch mit einer lokalen kontrolle wären wir erst einmal zufrieden. So hätten wir noch einbischen mehr lebensqualität und die Op wäre nach einigen Jahren.

Hoffentlich wird aus diesem kleinen kindstudie ein großes und man bräuchte keine radikale Ops mehr.

[tzorkr]

das ist wohl auch das ziel des ganzen, ich bin wohl der erste in heidelberg, der mit einem osteosarkom nach dieser studie bestrahlt wird.

ich hoffe sehr daß ich der erste mit einschlagendem erfolg bin

[meyo54]

die Behandlung im Hit läuft nun seit ca. 23.11..bis 18.12..mein mann hat keine akuten nebenwirkungen...wir hoffen das die bestrahlung wirkt und eine op ersteinmal nicht notwendig ist...
nun überlegt mein mann wo es in die anschlusskur gehen soll? wer hat wo welche erfahrungen gemacht? kennt jemand niederrhein-klinik, salzetalklinik oder ostseebad schönhagen?welche kriterien sollte man bei der auswahl beachten? man darf nur ein wünsch angeben aber immer hin...
wir freuen uns auf eure antworten...

[Claudia2601]

Hallo meyo54,ich war vor 1 Jahr in der Niederrhein-Klinik in Korschenbroich.Was genau interessiert dich denn?Also erstmal kann ich sagen,das vom Empfang,übers Pflegepersonal,Ärzte,Krankengymnastik,Bäderabteilu ng einfach alle nur nett und zuvorkommend waren.Man konnte jederzeit Fragen stellen,auch meine Ärztin konnte ich jederzeit ansprechen.Dafür mußte ich nie auf die wöchentl.Visite warten.Es war immer ein offenes Ohr da,und man hatte nie das Gefühl gerade gestört oder genervt zu haben.Man konnte Wünsche äußern,an was man teil nehmen wollte,konnte aber auch äußern wenn man iwas nicht wollte.Auch wird danach geschaut,das man z.B.bei der Krankengymnastik nicht ständig andere Leute hat,bzw.zu viele an einem rummachen.Die Zimmer waren sehr schön.Das Essen war O.K.,ist ja eh Geschmackssache.Ich war auf jeden Fall dort super zufrieden,und würde jeder Zeit wieder dort hin gehen.Solltest du noch Fragen haben,immer her damit.
LG Claudia

[meyo54]

Vielen Dank Claudia für deine ausführlichen bericht...wir haben im antrag nun als wünsch ort salzetalklinik angegeben...mal schauen wo es dann wirklich hin geht...niederrhein klinik wäre uns ganz nah...es kann sein das mein mann dort hinzugewiesen wird...
falls später noch fragen kommen melde ich mich bei dir...
lg

[meyo54]

Hallo Zusammen,
am Montag war es soweit und das erste Mrt wurde gemacht.
Das Tumorvolumen hat sich nicht geändert nicht gewachsen aber auch nicht gestrüpft.
Die reaktion von zellen auf kontrastmittel ist weniger...laut aussage einer ärztin nach drei monate soll noch einmal mrt gemacht werden.
Unsere behandelnde ärztin war nicht da...das fand ich gar nicht gut...
Wir wissen nicht wirklich was wir davon halten sollen. Irgendwie konnte ich mich nicht ganz freuen aber das sich was getan hat tut auch gut. Mein Mann füllt sich ganz gut und hat kaum schmerzen. Er ist total zuversichtlich und hofft auf ein gutes ergebniss.
Nun warten wir auf schriftlichen befundbericht und am 3.3 werden wir mit den mrt bildern in Essen zu WZT gehen.

liebe grüße an alle..

[meyo54]

Hallo zusammen,
ich habe mich nun lange nicht gemeldet. Wir brauchten einbischen abstand zu Thema "Krebs". Wir versuchen ins Alltag zu kommen.
Nun hat mein Mann seine dritte Nachsorge nach der Hit bestrahlung gehabt. Außerdem seine zweite Kur hintersich. Körperlich geht es ihn nun sehr gut. Er hat sogar kaum schmerzen und ist viel mehr beweglicher als früher.
Das Ergebniss ist einfach super. Der Tumor seit der Bestrahlung nicht gewachsen und eine minimale verkleiner ist auch zu sehen. Die Reaktionen rund um Tumor sind alle positiv. Es gibt noch eine geringe Zellenaktivität so, dass man aber nicht von einer vernarbung sprechen kann. Wir hoffen noch auf eine Vernarbung. Die Hoffnung stribt nicht.
Die Lunge ist zu Zeit ebenfalls frei von Tumor.
Nun werden wir die letzten Ergebnisse wieder wegen zweiter Meinung nach Heidelberg zu geschickt...

Möchte euch hiermit Mut machen auch andere Wege außer OP zu probieren. Mein Mann hat nun ein Jahr noch mehr ohne eine Behinderung gelebt. Ich hoffe es werden noch viele viele Jahre....