Alveoläres Weichteilsarkom bei 3,5 Jähriger

[Lusche]

Hallo Mädl

Nur selbst betroffene, und deren engster angehöriger können wirklich nachemfinden wie es Dir grad geht. Mein menschlich und weltlich begrenzt denkendes Gehirn kann immer wieder aufs neue nicht fassen, wieso so junge Menschen schon so viel Leid und Schmerz ertragen müssen.
Ich wünsche von Herzen alles gute für euch. Das die Op gut verläuft, und nie mehr wieder etwas zurückkommt.

Lieben Gruß

[mädl2010]

Danke für Eure Wünsche.

Es ist wieder eine Weile her und es ist sehr viel passiert. Der eine OP Termin musste verschoben werden, da sie Schnupfen hatte und der dritte Termin wurde verschoben, weil kein Platz auf der Kinderintensiv war und am 27.9. wurde sie endlich operiert.
Es konnte der Tumor entfernt werden - wobei diese Woche - wenn Platz auf der Intensiv sie eine zweite OP haben wird, da sie nich gleich alles erwischt haben. Die Zungennerven wurden beide vollständig erhalten und es musste auch kein Muskel eingesetzt werden sondern es wurde mit Bauchfett einfach aufgefüllt. Jetzt ist wieder ein Nerv in Gefahr.

Sie hat einen Luftröhrenschnitt und kann somit nicht sprechen. Die ersten Tage waren einfach nur schlimm. Sie kann auch nicht essen. Sie schluckt noch falsch. So dass wenn die geblockte Luftröhrenkanüle nicht wäre, sie alles in die Lunge schlucken würde und zudem atmet sie Luft in den Magen ein. Kompliziert.
Sie ist 3,5 und ich habe ihr schon vorher gesagt, dass sie weh haben wird und nicht sprechen oder essen kann. Aber richtig verstehen - nein. Das konnte ich selbst nicht.
Sie ist aber sehr tapfer und zieht schon wieder Grimassen. Sie ist sehr schwach aber von Tag zu Tag kommen mehr Schläuche und Kabel weg. Unsere Angst vor einer weiteren OP ist gross, aber besser jetzt, als später drauf kommen, dass noch einmal op. werden muss. Es ist wirklich eine schwere Zeit und ich bin dankbar für die Unterstützung meiner Firma und der KKKH, sowie meiner Familie und meinen Freunden.

Wir sehen und erleben soviele andere Geschichten und Schicksalsschläge. Nach diesen Wochen dachte ich schon, es gibt keine gesunden Kinder mehr.

Nun haben Ninas Papa und ich uns abgewechselt, da auf mich mein Sohn seit Wochen wartet und auch meine Arbeit, die ich mit heute wieder in Angriff genommen habe.

Es prägt uns die Situation sehr und ich bin jetzt schon Dauer-angespannt. Mir selber geht es nicht sonderlich, aber das ist im Moment nicht so wichtig.

[Jubianja]

Hallo Mädl,

Mensch, es macht mich total betroffen wenn ich Deinen Bericht so lese... Ich habe einen Sohn genau in dem selben Alter und mir schon allein vorzustellen, dass so etwas mit ihm gemacht werden müsste, ist schrecklich. Dass diese Sch...krankheit nicht mal vor den Kindern halt macht ist so schwer zu begreifen.
Du klingst stark und ich wünsche Dir weiterhin viel Kraft, es wird wieder bergauf gehen, ihr habt bestimmt schon das Schlimmste überstanden und bald wird sie wieder herumtoben können - ich wünsche es euch von Herzen!

Liebe Grüße
Jubianja

[mädl2010]

hallo.

hier der restbeitrag um auf den derzeitigen stand zu kommen:

Der Operationszauber ist nach der zweiten OP wirklich vorüber. Es sind keine Tumorzellen mehr in ihrer Zunge!!! Es ist eine Erleichterung. Ein Nerv war freigelegt aber er wurde glücklicherweise nicht beschädigt! Das war sehr knapp und ich bin sehr froh, dass er noch funktionsfähig ist.

Sie musste aber noch eine Weile im Uniklinikum Würzburg bleiben. Sie bekam eine Sprechkanüle - und hat selbst ein wenig zu essen begonnen, obwohl die Ernährungsberaterin keine Freude hatte damit. Nach einigen Tagen wurde der Luftröhrenschnitt zugeklebt und ein paar Tage darauf zugenäht. Passt damit alles über das Wochenende, dann wird dieser am Montag zu genäht. Am 22.10. ging es wieder nach Hause!

Leider kamen immer wieder Aussagen, wie: Man kann die Kanüle ja drin lassen, weil die Wahrscheinlichkeit eines Rezedivs bei der 'Tumorart' sehr hoch ist, dann braucht man danach ja nicht wieder aufmachen... Das tut uns irgendwo so weh. Wir wissen, dass es sehr selten ist und die Wahrscheinlichkeit hoch ist, aber wir haben jetzt den Tumor einfach einmal besiegt - in dem Moment - und wir brauchen wieder ein bisschen Erholung. Ich meine,ich kann morgen auch einen schweren Unfall haben... da könnte ich ja gleich heute bei der Bestattung alles anzahlen.

Wichtig war uns, dass sie wieder auf die Beine kommt. Sie war sehr geschwächt! und das sie wieder in ihr gewohntes Umfeld kommt. Eine zeitlang Betreuung durch Mama, Papa und Oma und der grosse Bruder wird sie auch schon wieder herausfordern und dann wenn alles wieder gestärkt ist ein bisschen Kindergarten - andere Kinder - sie war ja hauptsächlich alleine im Zimmer.

Es hat sich jetzt alles doch sehr lange gezogen. Übermorgen vor 5 Monaten bekamen wir die Diagnose. Viele von dem Forum haben viel längere Zeit im Krankenhaus verbracht und gelitten. Wir haben viele Menschen kennenlernen dürfen und es ist ein jedes Schicksal individuell und tragisch.

Bei uns ist es nun so, dass keine Chemo und keine Bestrahlung kommt. Sie haben sich max. eine Brachytherapie überlegt, aber die Spezialisten meinen, dass wir jetzt in drei Monaten zur Kontrolle sollen und dann wieder in drei Monaten. Sprich MRT. Dadurch das das MRT verfälscht sein wird, weil sie ja mit Fett aufgefüllt haben, werden die Bilder nach Würzburg und Stuttgart übermittelt.

Es ist sehr oft erwähnt worden, wie bösartig das Kerlchen war und die Rezedivwahrscheinlichkeit enorm hoch ist. Fakt aber ist, dass es diesen Tumor derart selten gibt und sie hat ihn auch noch an einer sehr seltenen Stelle und sie einfach nicht genau wissen - wars das? kommts wieder?

Zu guter letzt hat Nina vor der Entlassung einen MRSA Keim aufgefangen. Ganz toll. Aber angeblich normal bei einem Luftröhrenschnitt. Daraufhin wurden wir in ein kleines Zimmer gesiedelt und isoliert. Ganz toll. 8 Tage 24h bei kleinem Raum mit ihr wieder trainieren, damit sie laufen kann usw. Draussen die Kids die Spass hatten - in der Nähe war das Spielzimmer. Aber gut auch das haben wir geschafft.
Beim Heim gehen kam der Befund - ich hatte keinen Keim u sie nur noch in der Nase. Dadurch hat sie auch AB bekommen diese Woche. Ein spezielles... Ist schon mehr AB in Ihrem Körper als Blut glaub ich. Egal.
Durch die Isolierung musste sie auch in die Windel machen, weil sie nicht auf die Toilette durfte.

Es ist schön, dass sie wieder daheim ist.

Weiters hat sie einen Antikörper im Blut. Gut damit können wir leben.

Das ich jetzt oft die Anspannung etwas verliere und das ganze erst richtig realisiere ist eine andere Sache. Das mal zu begreifen... ich kann es noch nicht so wirklich.
Am 12.1. ist die erste Kontrolle.

Die Angst mein ständiger Wegbegleiter.

Wie ich das schaffe? Ich schaue meine Kinder an und dann geht das!!! Auch wenn ich Abends oft alleine bin, wenn sie schlafen und auch viel weine - obwohl ich das nie getan habe früher... Es muss. Ich bewundere soviele Menschen in diesem Forum. Die geben mich auch Mut und Kraft auch wenn ich oft sehr verzweifle.

[mädl2010]

So erster Termin gut gelaufen. Nichts erkennbares unauffälliges. Juhuuuu

Nächster Termin am 14.4.:
MRT mit Kontrastmittel und
Lungenröntgen

diesesmal wie es aussieht ohne Übernachtung!!!! Das wäre einfach nur super!

Derzeit geht es ihr gut. Gehen zum Logopäden.
Auch mir gehts derzeit gut, weil jetzt einfach wieder ein paar Wochen Erholung sind. Das tut gut.

Kontrollen die nächsten drei Jahre alle drei Monate.

Ab und zu gehen die Nerven flöten, weil man immer wieder damit konfrontiert ist, aber das gehört nun wohl dazu...

[mädl2010]

Hallo Ella!

Also mittlerweile ist auch das ok aus Würzburg gekommen! Gott sei Dank!

Was mich wirklich sehr wundert, nachdem sie derart viel mit Antibiotikum in Berührung kam in der Zeit - ihr Immunsystem hat bisher perfekte Arbeit geleistet. Sie war viell. ein-zwei Tage verschnupft obwohl alle um sie herum Grippe, Infekte etc. haben.

Was auch total auffallend ist - sie hat damals über ein Jahr nichts zugenommen und hat ihr Gewicht 11,9 kg ein Jahr lang gehalten - vorallem hat sie auch viel gegessen - alle tippten schon auf eine Stoffwechselstörung. Aber das wird wohl am Mistvieh gelegen haben, denn mittlerweile hat sie in recht kurzer Zeit 14 kg zugenommen und sie isst gleich viel wie damals.

Wg. dem Immunsystem waren wir bei jemanden in Bad Aibling. Ich habe aber - in meinem derzeitigen Chaos mit Geburtstage, Kinder und Arbeit noch immer nicht die Stuhlprobe ins Labor geschickt. Es wird anhand des Blutes und Stuhles nach geschaut ob sie noch wo Schwachstellen hat und ob das Immunsystem rennt. Sehr spannend und ich werde mich diese Woche darum kümmern. Allerdings ist das mit dem Blutabnehmen so eine Sache. Ärzte, Nadeln... ich will sie auch im Moment etwas fern halten davon.

Die Narben - Die Narbe an der Zunge ist perfekt verheilt. Man merkt ihr nichts an ausser sie streckt die Zunge raus - so gut sie es kann, denn so richtig wie das 'normale' können kann sie klarerweise nicht mehr. Sie hat keinerlei Schmerzen und schmeckt alles. (Man bedenke die Aussage damals: Sie kann viell. nie wieder reden, essen, schlucken!!!)
Die Narbe am Bauch auch schön verheilt.
Die Narbe vom Tracheostoma... Ja... das ist obwohl diese am schönsten von allen aussah!!!! mein Sorgenkind. Sie ist abgesehen davon, dass sie wirklich nicht schön ist, sehr schmerzempfindlich. Vermutlich ist der MRSA Keim an der grässlichen Narbe schuld der sich dort besiedelt hatte.
Creme regelmässig mit Ringelblumensalbe die Narben an Bauch und Hals und sie bekommt täglich Globuli, die uns ein guter Freund der Familie mischt. Ist für das Immunsystem.

So - jetzt habe ich Euch wieder vollgetextet.

Fakt ist allerdings - die Narben sollen ruhig Narben sein und bleiben - hauptsache das Mistvieh bleibt uns fern!!!

[mell27476]

Hallo
es ist wunderschön zu hören das es deiner tochter wieder gut geht und hofentlich wird es immer so bleiben
leider hat meine Nichte (15) nicht so viel glück nein sie wird es nicht schaffen :w einen: