Knochenmetastasen nach Nierenkrebs

[paradoxxx]

Hallo zusammen,

Danke für Antworten und Anteilnahmen.

@ tzorkr: Ja er hat so einen Knopf zum Drücken, aber den Schwestern sagen was er will, ist leider nicht drin zur Zeit, meistens schüttelt oder nickt er auf Fragen mit dem Kopf. Sprechen tut er sehr wenig im Moment, weil er halt sehr schwach ist und die hohe Schmerzmitteldosis dies verstärkt.
Ich werde nach der Therapie / Studie Fragen und es noch ergänzen.

@ HeikesFreundin was soll "bilanziert" in diesem Zusammenhang bedeuten ?

Und ob es eventuell ehrenamtliche Helfer im KH gibt werde ich auch in Erfahrung bringen.

Was mir aber gestern auch wieder ziemlich sauer aufgestossen ist, ist die Behandlung:
Ich weiss nicht ob die Mitarbeiter des KH nicht informiert sind über die Patienten, jedenfalls wurde gestern abend als ich dort war das Abendessen ausgeteilt und im Zuge auch gleich Katheter und Windel gewechselt und dann das Bett aufrecht gestellt zum Essen.
Jedoch beim herablassen des oberen Bettteiles lies eine der Mitarbeiterinnen das ganze direkt nach unten fallen, sodass mein Opa vor Schmerzen schrie. Daraufhin erkärte die andere Schwester, dass man hier etwas vorsichtiger sein müsse ... Ich bin nach wie vor etwas verärgert über die Behandlung, denn das was ich bisher mitbekommen habe ist schon etwas beunruhigend und ich will nicht wissen, was man eventuell nicht mitbekommt.

Desweiteren haben wir bei Ihm Muskelzuckungen bemerkt, und den Arzt darauf angesprochen. Er und keine der Schwestern hatte dies bisher bemerkt, obwohl es selbst uns als Laien auffiel. Nach Aussage des Arztes konnte es nicht durch die Schmerzmittel kommen, eine Erklärung hatte er jedoch auch nicht.
Nachdem nun die Dosis erhöht wurde, haben die Zuckungen auch stark zugenommen, und nun KANN es laut dem Arzt doch von den Medikamenten kommen.

Auch wurde der Termin ab dem die Bestrahlung beginnen soll auf nächsten Montag verschoben. Was ich auch nicht verstehe, da ein so schnell entstandener Tumor doch auch schnell behandelt werden sollte ?

Ich habe fast das Gefühl, er ist in diesem KH nicht besonders gut aufgehoben
Allerdings will ich ihm eine Verlegeung ersparen, da das ja auch noch mehr Stress bedeutet.

Naja wollte ich auch noch loswerden, kann sein, dass man als Angehöriger immer übertreibt und übervorsichtig ist, und auch, dass man Schuldige sucht um Ärger und Frust abzulassen

Ich werde heute noch Medikamente und Therapien hier ergänzen, um vllt noch weitere Infos hier erhalten zu können. Auch zur Nierenkrebsvorgeschichte und zum Lungenkrebs sammel ich noch ein paar Infos.

Ich bedanke mich noch einmal bei allen die etwas schreiben,

Gruß Sebastian

[HeikesFreundin]

was soll "bilanziert" in diesem Zusammenhang bedeuten ?

Soll bedeuten, dass Ärzte ja bei manchen Erkrankungen die Trinkmenge
festlegen, weil man nicht bei allen Erkrankungen uneingeschränkt viel trinken darf.

Einfuhrkontrolle

wär statt Bilanzierung der richtigere Begriff gewesen ;o)

Wenn euch was auffällt, sprecht das bitte unbedingt an, auch um das Personal wieder mal etwas zu sensibilisieren für die Arbeit die sie da tun! Ich kann mir vorstellen, dass die so in ihrer alltäglichen personalmangelgeschwängerten Routine sind, dass sie vielleicht auch unvorsichtig werden und dementsprechend nicht böse gemeint, zack zack, mit den Menschen rumhändeln.

LG

[Marita P.]

Hallo,

ich möchte Dich hier in unserem Forum recht herzlich begrüßen.
Es wäre schön, wenn Du uns einen Namen schreibst, damit man Dich besser ansprechen kann und wir uns Deinen Fall auch besser merken können.
Nun zu Deinem Opa. Um hier hier etwas ausführlicher zu antworten müsste man unbedingt die Medikamente wissen die er jetzt bekommt.
Nachdem ich denke, dass die Tumore in der Lunge Metastasen waren, bekam er vielleicht danach auch schon Medikamente.
In welcher Klinik liegt er z.Zt?. Wie ist die Nachsorge bei ihm abgelaufen,wurde regelmässig ein CT gemacht? Ich glaube, dass er keine ausreichende Nachsorge hatte, sonst wären die Knochenmetastasen schon früher aufgefallen.
Die Bestrahlungen sind schon ok, aber beim Nierenkrebs muss die Dosis höher sein als bei anderen Tumorarten. Nachdem hier viele Patienten schreiben und auch davon immer wieder welche falsch behandelt worden sind, wird man sehr mistrauisch den Ärzten gegenüber. In nicht allen Krankenhäusern haben sie vom Nierenkrebs eine Ahnung.

Nach den Bestrahlungen wird Dein Opa mit Sicherheit Medikamente wie Sutent, Nexavar o.ä. bekommen. Mit diesen Medikamenten werden die Metastasen in Schach gehalten. Nachdem diese Medikamente aber viele Nebenwirkungen haben, müssst ihr es dann entscheiden, ob er diese nehmen soll. Diese Medikamente soll man lebenslang nehmen.

Nun zum Krankenhaus, in allen Krankenhäusern gibt es Probleme, in manchen Kliniken müssen die Angehörigen zu jeder Mahlzeit kommen um die Angehörigen zu füttern. Wegen der Flüssigkeit würde ich zum Arzt gehen und sagen,dass er wegen der Niere mind. 2 Liter täglich trinken muss. Was ja auch stimmt. Dann kann er es anordnen und dann muss die Flüssigkeit aufgeschrieben werden. Ich kann mir gut vorstellen, dass er auch etwas verwirrt ist vom wenigen Trinken. Für mich war immer das A und O bei alten Menschen im Krankenhaus oder Altenheim, dass sie ständig volle Gläser bekamen und immer wieder zum Trinken angehalten wurden.

Du kannst auf jeden Fall bei Klinikbewertungen.de die Klinik auch bewerten.
Ich habe das auch schon gemacht, wenn meine Mutti im Krankenhaus war.

Solltest Du noch Fragen haben melde Dich. Birdie, Rudolf und Rika werden bestimmt auch noch antworten.

[paradoxxx]

Hallo zusammen,

also ich versuch mal mehr Infos zu geben:

Vor 3 Jahren wurde der Krebs in einer Niere diagnostiziert und diese Niere entfernt. Während der OP gab es Komplikationen aufgrund seiner kaputten Herzklappe (Vorhofflimmern), er musste reanimiert werden. Ansonsten verlief die OP gut.
Es gab danach keine Chemo o.ä. nur die "normale" Nachsorge mit regelmässigem Bluttests. OHNE REGELMÄSSIGE CTs.

Im April diesen Jahres wurden Auffälligkeiten im Bluttest entdeckt (erhöhte Krebsmarker) und das dann folgende CT lieferte das Ergebnis: Zahlreiche Lungenfiliae und einzelne Lymphknoten im mittleren Mediastinum.
Der restliche Torso und die Knochen waren zu diesem Zeitpunkt ohne Auffälligkeiten (laut Bericht).

Da für alle beteiligten eine OP der Lunge nicht in Frage kam entschied man sich für eine "Behandlung" mit grünem Tee und Iscador, welches regelmässig von meiner Mutter verabreicht wurde. Ein Bekannter (Allgemein Medizin) gab ihm zu dieser Zeit nur noch wenige Wochen zu leben =( .

Ende August sollte die Kontrolle der Lungenfiliae erfolgen, das Ergebnis: Kein Wachstum der vorhandenen und keine Neubildung von weiteren Filiae. DIE BESTE NACHRICHT DES JAHRES, wir waren alle sehr glücklich!

Ungefähr zur gleichen Zeit klagte mein Opa aber über Schmerzen im Rücken und Beckenbereich, was zunächst nur mit Schmerzmitteln therapiert wurde, da man von "normalen" Rückenschmerzen oder Bandscheibenvorfall ausging und zuerst abwarten wollte.

Die Schmerzen wurden allerdings immer schlimmer und letzte Woche (15.09.) wurde mein Opa vom Hausarzt ins KH eingewiesen um "alles abzuklären was die Ursache sein könnte". Einen Tag später wurden dann mehrere Knochenmetastasen im Becken-/Schambereich festgestellt. Therapie soll durch Navarex, Bi-Phosphonat und Bestrahlung erfolgen.

Die letzten Tage waren dann eine Katastrophe, die Veränderungen in den letzten 7 Tagen sind gelinde gesagt schrecklich.
Meine Mutter hat ihn ins KH gebracht, er ging selbstständig, zwar zum Teil mit Stock/Rollator wegen den starken Schmerzen, er aß 3 gute Mahlzeiten am Tag und trank von selbst genug am Tag.

Seitdem er im KH ist wird seine Schmerzmitteldosis immer weiter erhöht und mit jedem Besuch wird er abwesender. Meine Mutter (Arzthelferin) meint viel schlimmer als die Methadon-Patienten in deren Praxis.
Ich verstehe nicht wieso nicht mit der Therapie begonnen wird, das ist doch das einzige was die Schmerzursache bekämpft, die Medikamente bekämpfen doch nur die Auswirkung des Krebs? Eine zufriedenstellende Antwort dafür gab es bisher von keinem auf der Station.

Bis auf dass er sich in diesem Dämmerzustand befindet, scheint er alles mitzukriegen und zu merken. Er erkennt jeden der von uns ins Zimmer kommt (namentlich !), weiss welcher Wochentag ist, dass mein Bruder am Freitag Geburtstag hat etc..
Er beobachtet alles was um ihn passiert aufmerksam, wenn er nicht grade wieder abdriftet, aufgrund der Schmerzmittel, so zum Beispiel wie meine Mutter ein Bild mit guten Wünschen aufhängte das von allen Nachbarn unterschrieben wurde, er beobachtete alle Vorgänge des Aufhängens und starrte danach lange auf das Bild um alle Details zu erfassen.
Wenn man ihm positive Ereignisse berichtet lichtet sich auch seine Miene, nicht dass er lacht, aber er wirkt fröhlicher.
Auch kleinere Fragen konnte er beantworten, nur das sprechen fiel ihm immer sehr schwer.
Durch die Medikamente ist es ihm allerdings nicht mehr möglich selbstständig zur Toilette zu gehen und auch das Heben der Tasse und des Essbestekcs ist ihm nicht mehr wirklich koordiniert möglich.

Und nur mal zu meiner Beruhigung, alle diese schrecklichen Auswirkungen können doch nicht von dem Knochenkrebs kommen? Es liegt doch an den Medikamenten, oder? Und im besten Fall, wenn die Therapie ein wenig Besserung verschafft und die Schmerzmittel herunterdosiert werden können wird er wieder "normaler" ?

Es wurde uns jedenfalls vom KH geraten eine Pflegestufe zu beantragen und diverse Hilfsmittel für zu Hause zu beschaffen (verstellbares Bett/Matratze, Rollstuhl, Sitzkissen, Galgen, Katheter und Zubehör, ein stabilisierendes Korsett etc.), denn es ist gewollt/geplant, dass die Metastasen durch die Therapier kleiner werden bzw. absterben, dadurch soll der Druck vom Knochen genommen werden, was die Schmerzen deutlich herunterfährt. Dann kann auch die Schmerzmitteldosis reduziert werden. Er soll dann zu Hause palliativ begleitet werden, möglicherweise auch durch jemanden der ihn zu Hause pflegt, da meine Oma und Mutter das nicht ohne Hilfe schaffen würden.

Gestern gab es wieder eine Schocknachricht meiner Mutter: Er hinge jetzt an Schläuchen und wir würden ihn wohl verlieren.
Ich bin sofort ins Krankenhaus gerast, und was war passiert? Es wurde ihm eine zu große Dosis der Schmerzmittel verabreicht, nicht nur, dass nun auf ein stärkeres Schmerzmittel umgestellt und die Dosis erhöht wurde, es wurde zusätzlich ein Schmerzpflaster aufgeklebt.
Das zusammen war zuviel für seinen Körper => Atemstillstand.
Im wurde dann ein Mittel GEGEN die Schmerzmittel verabreicht und er wurde reanimiert. Er bekam eine Sauerstoffmaske, Herz und Lungenaktivität werden derzeit überwacht.

Gestern Abend ging es ihm etwas besser und heute morgen ist er wohl wieder ein bischen anpsrechbar.

Heute soll er erneut ins CT um die Bestrahlung NÄCHSTEN MONTAG zu beginnen.

Ich bekomme nachher alle Berichte/Blutuntersuchungen/Röntgenbilder und eine Zusammenfassung der Medikamente die er einnimmt wegen Herz und Diabetes. Ich werde dann einmal versuchen noch eine kompetente Meinung einzuholen.
Eine Verlegung ist derzeit, aufgrund seines Zustandes, wohl ausgeschlossen.

Achja, zur Zeit liegt er im städt. Klinikum Bielefeld Mitte, welches ja im Gegensatz zu anderen KHs in der Umgebung zumindest eine Onkologische Station und Strahlentherapie im Haus hat. Zuvor war er bei Herrn Dr. Düwel, ebenfalls in Bielefeld unmittelbar neben derm Krankenhaus, in Behandlung.

So erstmal wieder genug getippt, ich hoffe es macht sich jemand die Mühe und investiert die Zeit, mein ganzes Geschreibsel zu lesen

Gruß
Sebastian

[paradoxxx]

Hallo, ich nochmal

Habe jetzt die Medikamente und andere Diagnosen:

Ich hoffe ich kann das alles richtig lesen =/



Enahexal 10; jeweils eine halbe morgens und abends
Furobeta 40; 1 morgens
Metformin 850; jeweils eine morgens und nachmittags
Simvahexal 20; eine abends
Metoprolol 50; eine halbe morgens
Marcumar; eine halbe abends letzer Q 39%
ferrosanolduodenal; jeweils eine morgens und abends
HCT 25; eine morgens
Iscador Qu 1mg; 3 x wöchentlich
Nitrolingual Spray bei Bedarf
NovoRapid Penfill 100; 3 x täglich nach Plan

Diagnosen:
Bluthochdruck
Aortenstenose 2°
Hyperlipidämie
Diabetes Mellitus Typ 2
Anämie-Zustand nach Apoplex 1999
Nierenzellca. 2007

[Birdie]

Hallo Sebastian,
nur ganz kurz - falls ihr deinen Opa nochmal verlegen könnt - dann vielleicht an die Uniklinik Münster?
Dort gibt es eine spezielle Nierenzellkarzinom-Sprechstunde!
Ich denke, dass ihr dort wesentlich besser aufgehoben wäret!
Viele Grüße
Birdie

[paradoxxx]

Guten Morgen,

also Gestern Mittag gab es zuerst wieder eine schlechte Nachricht, er hat Fieber bekommen und erhält nun Penicillin gegen eine mögliche Entzündung.

Desweiteren haben meine Mutter und meine Oma zusammen mit dem Arzt entschieden, dass er nicht an lebenserhaltende Machinen angeschlossen werden soll. Es gibt zwar keine Patientenverfügung, jedoch war das auch immer sein Wunsch.

Gestern Abend, teilte man uns am Telefon mit, dass er ein ganzes Glas Babynahrung, meine Mutter hatte ihm dies mitgebracht, gegessen hat, und wieder ein bischen mit den Schwestern spricht.

Dieses Auf und Ab macht einen fix und fertig

Die Möglichkeit ihn nach Münster zu bringen kommt glaube ich nicht in Betracht zur Zeit, da nun das Fieber hinzugekommen ist und Münster eine Autofahrt von ca. 1 - 1,5 Std. bedeutet. Wir sind alle berufstätig und ich befürchte meine Oma ist nicht in der Lage die Strecke mit öffentlichen Verkehrsmitteln zu bewältigen, jeden Tag 3 Stunden Fahrt bedeuten auch jeden Tag 3 Stunden weniger, die wir ihm zur Seite stehen können und im schlimmsten Fall eine lange Fahrt.


PS: Habe grade erfahren, er hat einen Infekt der Lunge ... daher das Fieber. Oh man, ich hoffe so, dass er es schafft zumindest das Krankenhaus zu verlassen und einige Tage oder Wochen noch zu Hause in Ruhe mit uns verbringen zu können