Ich bin eine von euch

[ulla46]

Hallo Ulrike,
ich habe dir eine PN geschrieben.
Hör auf den Bauchgefühl! Es geht ja auch um deine Lebensqualität. Vielleicht kannst du Capecitabine oder Tegafur nehmen, dass ist quasi 5FU in Tablettenform. Und frage mal nach Vitamin B1 (Benfotiamin) und Magnesium, ob du das nehmen solltest gegen Nebenwirkungen von Platin. Platin führt zu einer vermehrten Ausscheidung von Magnesium, was dann auch zu einem Kaliummangel führt. Ich hatte durch diese Mangelsituation erhebliche Nebenwirkungen und hätte dem gerne vorgebeugt, wusste diese Zusammenhänge damals aber noch nicht. Gegen Schleimhautstörungen wurde mir Milchsäurebildner empfohlen wie z.B. Kanne-Brottrunk oder Heirler-Diätkurmolke. Beides habe ich damals geschmacklich nicht runterbekommen und mich dann für entsprechende Tropfen entschieden. Ich hatte recht wenig Probleme! Auch heute trinke ich noch milchsauer vergorene Gemüsesäfte.
Lieben Gruß
Ulla

[Ulrike170550]

Hallo Jessica und Karolinchen,
danke für die Anteilnahme und Ratschläge, hoffe doch, dass sich bei euch noch alles zum guten wendet, mit fantasieren des Nachts als Nebenwirkung kenne ich mich nicht aus, vielleicht doch irgendwelche Medis oder Fieber? Alles gute und die Daumen sind gedrückt

Ulrike

Hallo Ulla,
danke für deine prompte Hilfe, ohne deine Fachkompetenz käme man manchesmal nicht weiter, auch weil man ja wieder sein Chemoköpfchen hat. Ich habe deine PN gelesen und werde mich um eine 2. Meinung kümmern, habe mir alles notiert zum abarbeiten. Ohne 5FU vertrage ich die Chemo ganz gut, habe nur Flush und 2 x Durchfall, das wars. Du hilfst allen hier sehr, ganz lieben Dank und herzliche Grüße und mach weiter so

Ulrike

[Jessica2511]

Hallo,
Also ich hatte ja geschrieben das mein Vater Stimmen hört und sowas. Er mußte gestern ja wieder zur Bestrahlung. Als ihn das Taxi abgeholt hat hat meine Mutter schnell im KH angerufen und das alles geschildert. Daraufhin sollte er nach der Bestrahlung noch zum Arzt. Der hat ihm Schlaftabletten verschrieben. Als er nach Hause kam war er erstmal sauer auf meine Mutter weil sie hinter seinem Rücken dort angerufen hat. Aber das war ihr egal sie meint es ja auch nur gut und nach 10 Minuten Pause ging es auch schon wieder. Aber die Schlaftablette hat nicht wirklich was gebracht. Jetzt muß er ja Montag wieder ins KH, Sie haben ihm gesagt das sie vom Kopf ein CT machen wollen. Jetzt hoffen wir natürlich das sie dort hoffentlich nichts finden. Er hört Stimmen und ist total verwirrt teilweise. Und er sagt was ganz nuschelnd. Oje bitte laßt die Ärzte bloß nichts anderes finden. Aber was könnte es nur sein. Wir hoffen das es vom nicht schlafen kommt. Seit dem er die Behandlung angefangen hat er nicht wirklich mal richteg geschlafen. Er wehrt sich auch gegen das einschlafen warum auch immer. Es ist natürlich auch sehr schwer für meine Mutter sie muß jetzt bis Montag aushalten. Wir versuchen sie natürlich zu unterstützen wo es nur geht. Aber sie ist mit ihm zu Haus. Also hofft mal das beste für uns. Ich schreib sobald es was neues gibt.
Liebe Grüße Jessica

[Karolinchen]

Also geschlafen hat Papa zuletzt auch gar nicht mehr oder nur ganz wenig und kurz mal - und dann hat er oftmals nur so Geschichten erzählt von früher oder was man machen soll wenn er tot ist.
Der Schlafverlust kann im Hirn auch für so Verwirrungen sorgen, ich fang auch an komische Dinge zu erzählen wenn ich lange nicht geschlafen habe.

[monika100]

Hallo Jessica,

kann es sein, dass Dein Vater sich gegen das Schlafen wehrt, weil er Angst hat, dass er nicht mehr aufwacht?? Also indirekt eine Angst vor dem Sterben hat??

Kenne das Problem mit dem Schlafen von der Zeit nach der OP bei meinem Mann, ihm ging es - sobald er einschlief - immer sehr schlecht, er hatte Ängste, seine Atmung veränderte sich, er schreckte immer wieder hoch usw. und durch den Schlafentzug wiederum ging es ihm auch schlecht. Ich denke, dass er ein Trauma hatte und sich im Schlaf mt den Dingen auseinandersetzen musste, die er tagsüber verdrängte. Tabletten verschlimmerten das Ganze, es war im Krankenhaus so schlimm, dass ich die letzten Nächte da geblieben bin und ihn immer wieder festgehalten habe, wenn er Angst vor dem Einschlafen hatte und trotzdem aber total kaputt war. Das ist erst hier zu Hause, langsam nach und nach besser geworden und dann verschwunden.

Viel Kraft für Euch und alles Gute für Euer CT. Lass von Dir hören, was rausgekommen ist.

LG Monika

[Jessica2511]

Hallo Monika,
also heute denken wir das es genau so ist wie du es geschildert hast. Er hat totale Angst vor dem schlafen. Er redet mit niemanden. Gestern abend hat er ne Schlaftablette gegen 21 Uhr bekommen. Er fing dann im Bett trotzdem alle 10 Minuten an Licht an Licht aus. Dann ist er kurzzeitig eingenickt, in der Zeit ist meine Mama aufs Sofa gegen 23 Uhr kam er runter und hat meine Mutter gesucht. Dann ist er an den Schrank gegangen und hat sich Kekse rausgeholt. Meine Mutter meinte noch das er sie doch gar nicht essen könne. Er wird ja zur Zeit über Sonde ernährt. Er sagte nur meinst du nicht und wollte ihn essen, wäre aber fast erstickt. Dann haben sie sich entschlossen noch ne 2. Tablette zu nehmen gegen 24 Uhr. Steht drin das man 2 nehmen kann. Er ist so gegen 9 aufgestanden. Dann aber relativ schnell wieder ins Bett und jetzt schläft er ganz ruhig er atnet auch ganz ruhig. Sonst war es immer sehr laut und er hat behauptet er würde das nicht sein. Natürlich hat er heute so gut wie nichts gegessen aber wir lassen ihn erstmal schlafen. Wir hoffen das es wirklich nur am Schlafmangel liegt. Meine Mutter will morgen im KH mal nach psychologischer Hilfe fragen. Wegen der Verarbeitung und so.
Viele Liebe Grüße
Jessica

[monika100]

Hallo Jessica,

vielleicht versucht ihr mal, nachts ein kleines Licht anzulassen?! Oder vielleicht braucht er es auch eine Zeitlang mehr tagsüber zu schlafen als nachts, vielleicht macht ihm das weniger Angst, weil es hell ist.
Aber dann muss auch deine Mutter versuchen, dann - wenn er mal schläft - ein wenig zur Ruhe zu kommen, sonst kann sie auch bald nicht mehr. Aber es gibt ja in dieser Zeit immer so viel zu tun, was man sonst nicht schafft ...

Es ist alles sooo schwierig, ich weiss. Man steht daneben und will so gerne helfen.
Ich hoffe, es geht bald ein bißchen aufwärts für Euch.

Lass von dir hören.

Monika