Ewing in der rechten Tibia

[adilo]

Hallo Helene,
bei meinem Sohn wurde im Oktober l.J. ein ES in der rechten Tibia diagnostiziert.
Zuerst eine Frage von mir: was wurde genau bei der OP gemacht?
Zu deinen Fragen:
1. Die VIDE-Blöcke waren hart - auch so ziemlich alle Nebenwirkungen mitgenommen.
2. Er bekommt 8 VAI-Blöcke und ist jetzt Ende August mit dem letzten Block fertig. Ich kann nur sagen - im Gegensatz zu den VIDE-Blöcken waren die VAI-Blöcke ja ein "Spaziergang" - jeweils 2 Tage Chemo und anschließend 1 Tag Bewässerung - aber zwischen den Blöcken, davon abgesehen, dass die Leukos abgefallen sind und zwei Tage ein grauslicher Geschmack im Mund war - keine Komplikationen, weder Schleimhautprobleme noch Fieber. Körperlich hat er also die VAI-Blöcke gut überstanden, psychisch war es nicht so einfach, denn schön langsam reicht es ihm und er freut sich, wenn nun die letzte Chemo vorbei ist.
3. Er geht nun seit 5 Monaten an Krücken, da er das Bein noch nicht voll belasten darf - wir hoffen, dass diese Zeit bald vorbei ist, aber er hatte, abgesehen von den Schmerzen nach der OP keinerlei Schmerzen im Bein.
4. Er macht seit dem 5. postoperativen Tag Physiotherapie - immer 3mal die Woche ambulant. Grundsätzlich hätte es auch die Möglichkeit eines REHA-Aufenthaltes gegeben, aber erstens wäre das erst jetzt nach Beendigung der Chemotherapie möglich und zweitens ist er nicht dazu zu bewegen, sich noch einmal wochenlang in eine Art Krankenhaus zu begeben. Also haben wir uns für den ambulanten Weg entschieden und wir sind sehr zufrieden.

Ich hoffe ich konnte Dir einige Fragen beantworten, sollten noch welche auftauchen, dann nur zu, ich helfe gerne.

Alles alles gute für Dich und für den weiteren Weg während der Therapie. Habe das Gefühl, dass du gut damit zurechtkommst.
A.

[LIVESTRONG]

Hallo Helene

Die Reha sollte grundsätzlich erst nach der Chemotherapie beginnen. Auch sollten die Ärzte von sich aus Grünes Licht geben. In den ersten Monaten nach der Chemotherapie kommen nämlich sehr viele Nachsorgeuntersuchungen. Da ist es ungünstig, ohne Absprache mit den Ärzten in eine Reha zu fahren.

Ich bin auch im Münster operiert worden. Hatte einen hochaggressiven bösartigen Osteosarkom im linken Oberschenkel.

Was wurde bei dir genau gemacht? Hast du eine Prothese bekommen, oder wurde bei dir die biologische Rekonstruktion gemacht?

Gruß LIVESTRONG

[Helene Löwen]

Hallo zusammen!

Ihr hattet ja sozusagen die gleiche Frage, deshalb will ich sie jetzt beantworten.

Ich habe eine MUTARSprothese eingesetzt bekommen, also etwa 10 cm Knochenersatz des Schienbeins und so ein kleiner Aufsatz auf dem Oberschenkelknochen. Die Patella ist erhalten geblieben. Weil die Haut sozusagen nicht gereicht hat, wurde noch eine kleine Hauttransplantation gemacht.

Ich habe hier im Forum von Prothesenbrüchen gelesen. Wisst ihr vllt., ob das öfter vorkommt?

Ja, und vielen Dank nochmal für die Antworten!

Liebe Grüße, Helene

...und ja Adilo, ich komme ganz gut damit zurecht, dank meiner Familie und meinen Freunden und meines Glaubens und außerdem sage ich mir immer, dass ich es mir nicht noch selbst schwerer machen muss, in dem ich verzweifle.

[LIVESTRONG]

Hallo Helene

Ich habe auch eine MUTARS-Prothese. Meine ersetzt 2/3 des Oberschenkels und den Kopf des Unterschenkels. Die Patella musste bei mir mit entfernt werden, weil der Muskel, an den die Patella hängt, mit befallen war.

So ein Prothesenbruch kommt schon mal vor. Hauptsächlich, wenn man was macht, was unüberlegt und gefährlich für das Bein ist. Habe selber schon 2 gebrochene Prothesen gehabt. Erster Bruch war unüberlegt und der zweite Bruch war ein Arbeitsunfall. Es ist jetzt erst mal wichtig, das du mit der Prothese zurecht kommst. Über sportliche Aktivitäten solltest du dich mit den Ärzten unterhalten.

Gruß LIVESTRONG

[Helene Löwen]

Hallo Livestrong!

Das ist ja echt krass! Als ob die Krankheit und alles nicht schon schlimm genug ist, da bricht auch noch die Prothese! Die Ärzte in Münster meinten aber, das die meisten patienten total zufrieden damit wären!

Tut mir leid, dass ich dir ständig Löcher in den Bauch frage! aber ich hab noch eine!

Hast du dann eine komplett neue Prothese bekommen oder wurde die alte nur "repariert" oder ein Teil ausgewechselt? Und war die OP dann auch so lang wie die erste?

Vielen Dank für die ganzen Erklärungen!

[LIVESTRONG]

Hallo Helene

Bei mir wurde das kaputte Teil durch ein neues Teil ersetzt. Diese Ops dauern nicht so lange. Ich schätze mal so, 2 Stunden brauchen die Ärzte dafür.

Ich bin mit meiner Prothese auch zufrieden. Wenn du Fragen hast, kannst du ruhig fragen. Dafür gibt es ja das Forum. Um sich gegenseitig Informationen auszutauschen.

Gruß LIVESTRONG

[Mina08]

Hallo Helene,

herzlich willkommen, ich habe auch einen ES im rechten tibia, hatte genau wie du bei uns in der EVKlinik in Düsseldorf eine Voltaren salbe bekommen und Verband, es ist nur eine Prellung!!!!!von wegen.....

Ich hatte auch die Ewing Studie euro 99, danach OP, habe auch eine MUTARS Endoprothese, danach noch 8 VAI Blöcke, und seitdem Gott sei Dank alles in Ordnung...ich hoffe es bleibt so.....

denn ich werde am Sonntag schliesslich 30 Jahre alt, habe B-day.....

Habe 2 süsse Kinder und einen tollen Mann.....

LG
Mina