Siegelringcarzinom bitte um eure hilfe

[lilly1980]

habe mein paps heute ins kh gebracht, morgenfrüh ist die op.
wir haben alle soviel angst.
würde am liebsten jede minute bei ihm sein , aber das geht nicht.
weiß jemand wie lange so eine op dauert, würde gern sofort nach der op bei ihm sein.
mein paps will absolut keine chemo machen, was soll ich sagen zwingen kann ich ihn nicht.
ich hoffe nur das es auch ohne geht.
wie sind eure erfahrungen mit der entfernung des magens bzw. wie ging es euch danach?
dauert es sehr lange bis man wieder einigermaßen genesen ist?
in meinem kopf sind soviele fragen, es ist unglaublich.
danke für euren mut den ihr auch uns macht.
vlg

[Tröte]

Hallo Lilly,

also ich bin selbst ja nicht der Betroffene - ich kann es also auch nur aus der Sicht eines Angehörigen schildern, so wie Du es gerade erlebst (bei uns war es auch ein Siegelringcarzinom).

Die OP hat bei uns ca. 3 oder 4 Stunden gedauert. So genau weiß ich es nicht, weil sich der Beginn immer wieder verzögert hatte.

Nach der OP war ich Abends im Krankenhaus. Er hat fast nur geschlafen und ist auch immer wieder eingeschlafen als ich da war. Am nächsten Tag wusste er gar nicht, dass ich da gewesen bin

Jedenfalls bekommen wohl die meisten so eine Schmerzpumpe angeschlossen, die dann kontinuierlich Schmerzmittel abgibt, so dass sich keine großen Schmerzattacken bilden können.

Mit diesem Mittel hat er sich schon am 2. Tag der OP wieder sehr gut gefühlt und ist auch schon erste Schritte gelaufen.

Am 3. Tag hat er sich die dann entfernen lassen - was wohl zu früh war, denn dann hat er drei Tage echt arg, arg gelitten. Das hat man ihm sehr angemerkt.

Die OP war an einem Montag und am Samstag war es dann ohne diese Pumpe wohl erstmals erträglich. Er hat sich aber von Anfang an gezwungen zu essen. Ich denke das ist ganz wichtig.
Dann hat er noch so total kalorienreiche Trinknahrung bekommen, weil man am Anfang ja mit festen Sachen Schwierigkeiten hat. Das hat er aber vielleicht einen Monat noch genommen, dann hat er es nicht mehr gebraucht.

Er wurde nach einer Woche aus der Klinik entlassen. Er musste auch keine Chemo machen, weil er nirgends Metastasen hatte. Ich denke, wenn die im Bauchfell oder so was finden, dann sieht das anders aus (andere User können hier sicherlich mehr sagen).

Bei uns gab es auch keine Kur, weil er hier sicherlich nur psychisch mehr belastet worden wäre (durch andere Schwer-Kranke) als er es verkraftet hätte.

Man muss sagen nach ca. 3 Monaten ging es ihm fast wie vorher. Leute, die die Geschichte nicht kennen, sehen es ihm nicht an. Er hat nur nach der OP vielleicht 5 kg abgenommen (aber er ist sehr, sehr sportlich und sowieso dünn), die hat er jetzt aber wieder drauf.
Er fährt Rennrad und geht laufen (mehr als 10 km am Stück und schneller als ein Normalo das laufen kann )

Er kann heute nicht mehr so viel auf einmal essen wie früher, achtet darauf, dass er bestimmte Sachen einfach weglässt, trinkt nicht zum essen.
Er geht regelmäßig zum Doc und lässt Blutwerte und Röntgen machen und war vor ca. 4 Wochen beim CT (erstes nach der OP).

Da CT hat nichts schlimmes ergeben.
Zum heutigen Stand (!) ist er geheilt. Er hat halt keinen Magen mehr.

Wenn man sich die (leider) vielen schlimmen Geschichten hier so durchliest (habe ich auch, als wir die Diagnose bekamen) dann hat man oft kaum Hoffnung.

Aber schau unsere Geschichte an...zum heutigen Zeitpunkt hat sich zwar einiges geändert, aber das ist egal.
So wie es scheint, sind wir mit einem blauen Auge davongekommen (ich weiß, dass das aber sich schnell wieder ändern kann).

Drum nehme Dir zu Herzen: es KANN schlimm kommen, MUSS aber nicht. Du musst stark sein. Denke von Tag zu Tag. Bleib positiv. Haltet zusammen, dann kann man viel schaffen.

Ich wünsche Deinem Papa morgen und danach alles, alles Gute!!!
Dir wünsche ich viel Kraft und positiven Mut (auch wenn es schwer fällt, ich weiß)

[lilly1980]

hallo

danke für ein positives erlebnis , das baut einen wieder ein wenig auch.
ich weiß man kann keinen mit den anderen vergleichen kann, aber es ist auch schön was gutes zuhören.
weiß grad nicht wo mein kopf steht.
war grad eben nochmal mit seinen enkelkindern im kh , hat sich wahnsinnig gefreut.
ich habe mich auch gefreut ihn so zusehen, aber innerlich bin ich grad so ziemlich kaputt.
leider wissen wir garnichts genauses ausser wie schon geschrieben das es ein siegelringka. mit einer größe von 7 cm hat.
kann nichteinmal sagen welches stadium.
bei ihm war es in letzter zeit so , das er extrem abgenommen hat, ab und an erbrechen, totales druckgefühl im bauch, verträgt manches essen bzw. keinen kaffee mehr, nachtens kann er vor schmerzen nichteinmal mehr schlafen.
naja nun soll dieser tumor morgen samt magen raus.
habe schon soviel gelesen das es mich auf deutsch gesagt bekloppt macht , nicht zuwissen wie es wirklich um mein paps steht.
eigentlich war er immer ein kämpfer, aber dadurch das mein bruder schwer herzkrank, ich selbst habe ms, eins meiner kids wurde mit einer lkgs geboren, naja und dann das frühe schicksal seiner eltern und zum teil geschwister machendie sache nicht einfacher, er sagt er hat schon soviel mitgemacht, er habe keine kraft.
heute bevor ich ihn ins kh brachte sagte er zumir , das ist der lauf der zeit, jeder wird gehen auch ich, auch wenn ich dein vater bin.er bat mich darum bzw. musste ich ihm versprechen wenn er irgentwas nicht selbst mehr entscheiden kann, solle ich die chemo ablehnen und wenn es darum geht und es ganz schlimm ist will er auch nicht am leben erhalten werden.
es macht mir extrem viel angst, es hört sich so an als kommt ernicht wieder:-(

[lilly1980]

hallo@all

heute haben sie mein paps aufgemacht, und es sollte der magen enfernt werden .
als ich dann bei ihm im aufwachraum war ,sah er recht gut aus.
und sagte mit einem mal das er hunger habe, was ich als sehr komisch empand.
dann kam auch endlich der arzt und ich sagte ihm das mein paps hunger hat ich aber der meinung war das es nicht sein kann.
der arzt meinte dann das sie den nicht entfernt haben, weil sie damit nicht gerechnet hatten, nun haben sie wieder etwas davon ins labor gebracht und morgen will er genaueres sagen.hat jemand n ahnung was da auf mich zukommen könnte?
vlg

[Tröte]

Ähm, das verstehe ich jetzt auch nicht

Die haben gesagt, sie nehmen den Magen raus und haben nur eine Probe genommen? Und dafür haben sie ihn ganz aufgeschnitten?

Komisch, echt...zu Deinen Fragen:

1) Finde ich nicht verwunderlich, dass er Hunger gehabt hätte, auch wenn der Magen entfernt worden wäre. Bei uns kam schon am Tag nach der OP (wenn keine allzu großen Schmerzen da waren) : "Ich hab Hunger".
Heute ist es so, dass er ständig Hunger hat, er darf halt nur auf ein Mal nicht so viel essen wie er gerne möchte

2) Du schreibst "Weil sie damit nicht gerechnet hatten". Mit was hatten sie nicht gerechnet? Hat Dir der Doc das nicht gesagt??
Wenn Du es selbst nicht weißt, KANN (!!!) es ein (MUSS aber nicht!!!), dass evtl der Tumor so blöd liegt, dass man ihn nicht entfernen kann. Dann haben sie lieber eine Probe genommen um noch zu sehen wie das Stadium des Krebs gerade ist.

Das ist aber nur eine völlig laienhafte VERMUTUNG! Bitte mach Dich nicht verrückt.

Vielleicht weißt Du ja in diesem Moment schon mehr??

Halte uns auf dem Laufenden! Vor allem die Sachem dem Nicht-Entfernen ist komisch...

[lilly1980]

hallo

leider haben wir nun die aussage von gestern " was gefunden womit sie nicht gerechnet haben"
die diagnose ist nicht gut
heute nach aufforderung kam endlich ein arzt und sprach mit uns darüber.
die aussage ist das es soweit fortgeschritten ist das es nicht mrhr zu operieren geht.
der tumor ist schon mit in der speiseröhre
und die probe die gestern nochmals genommen wurde, zeigten sich als metastasen sehr weit fortgeschritten.
bis auf leber und galle ist alles betroffen.
nun soll er zu lebenserhaltenen maßnahme eine chemo machen.
aber der arzt meinte es sieht nicht wirklich gut aus.
leider konnte er auch nicht sagen wie bzw ob die chemo ansprechen wird.
ist die lebenszeit wirklich so gering?

[prissi09]

hallo lilly,

die diagnose ist sehr hart. das tut mir sehr leid für euch.
wie lange er noch leben wird, kann dir leider keiner sagen. das ist immer unterschiedlich.
die "lebenserhaltene" chemo auch palliative chemo genannt, kann ihm schon noch zeit schenken. das hängt natürlich davon ab, wie er sie verträgt und wie sie anschlägt. das weiß man leider vorher auch nicht.
selbst wenn die erste chemo nicht anschlägt, gibt es noch andere chemo-medikamente, die dann versucht werden können.
so war es zumindest bei meiner mutter. die erste chemo hat zumindest ein weiteres wachstum verhindert (sie hat magenkrebs mit knochenmetastasen und großen abtropfmetas im bauchraum). erst der wechsel zu einer anderen chemo hat ein leichtes einschrumpfen bewirkt.
aber erst einmal muss dein vater entscheiden, ob er eine chemo machen will.
lasst euch gut von den ärzten aufklären und fragt alles, was ihr wissen wollt.
vielleicht denkt ihr auch (in absprache mit dem arzt) an begleitende alternative heilmethoden. aber auch das muss jeder selber wissen und nicht jeder ist offen dafür. wie gesagt, sowas immer begleitend und ich absprache!

ich wünsche euch viel kraft und viel glück!