Synovial Sarkom

[kira66]

mich auch .....?
wollte gerade gleiche Frage stellen

[HELLge]

also ich wurde gefragt, ob ich einer studie beitreten wolle, die tumormarker suchen würden in meinem blut, hab da auch unterschrieben, aber nie wieder was von gehört, weil meine stationsärztin in babyurlaub gegangen ist. der rest der ärzteschaft fühlte sich da dann wohl nicht zuständig.
zweiter grund könnte aber auch sein, dass es in meinem speziellen fall (auch synovialsarkom) tatsächlich keine tumormarker gebn kann. dann würde mich aber nachträglich doch die teilnahme an der studie wundern. (die gehörte wohl als zusatz zu der studie, der ich eh angehörte (CWS 2002))
vllt weiß da ja noch jemand mehr drüber...

[sanne2]

Hallo Hellge,
habe von dir gelesen, auch das du wahrscheinlich mitte nächster Woche das Krankenhaus verlassen kannst!
Darüber freue ich mich für dich!!!

Über diese Studie kann ich dir nichts sagen.
Der Onkologe meines Mannes und zwei weitere, unabhängig voneinander, haben immer sehr eindeutig gesagt, dass es keine Tumormarker bei Sarkomen gibt.
Das schreibe ich deswegen, damit neu registrierte Betroffene oder Angehörige nicht verunsichert werden.
Allerdings wird bei meinem Mann, der übrigens 2003 ein Liposarkom hatte und zwei OP`s, einschließlich Chemo und Bestrahlung, auch regelmäßig in der onkologischen Praxis Blut abgenommen.
Was dort untersucht wird, weiß mein Mann nicht.
Wahrscheinlich weiterhin ein Blutbild um eine Entzündung erkennen zu können und die Leberwerte, da die Leber durch die Chemos doch etwas verdickt ist.
Das aber ist reine Spekulation.

Dir wünsche ich gute Besserung, auch für den weiteren Eingriff, der dir wohl leider noch bevor steht!
Viele Grüße,
Sanne

P.S.
Habe nun gerade mal nach deiner Studie gegoogelt.
Demnach ist es eine Studie für Kinder?
Kann das sein?

[HELLge]

richtig, das ist eine studie für kinder und jugendliche, zu denen ich mit meinen damaligen 27 lenzen aus onkologischer sicht noch gezählt habe. meine daten sind sort nur unter ferner liefen mit eingegangen, aber es konnte das wissen der studie angezapft werden. auch wurde jeder schritt mit der studienleitung in stuttgart abgestimmt. auch was z.B. die amputation anging, usw.

[Laika]

Hallöle Danke für die Antworten und nun zum "Diskussionsthema"...Vielleicht hat es ja mit folgendem etwas zu tun:

Beim ersten Termin hatte mein Mann angeblich schon eine gewisse "B-Symptomatik", so wurde uns mitgeteilt.... Er war antriebslos, ständig müde und hat nachts sehr stark geschwitzt.. zudem gab bzw. gibt es da ja noch diese Unklarheit wegen der Lymphknoten in der Leiste. Vielleicht gab das alles im Zusammenhang mit dem schlechten Blutbild den Verdacht das sich "Saaten gesetzt" hätten.

Mit Tumormarkern etc. pp. kenn ich mich nicht aus. Ich weiß das Methastasen wohl durch ein CT "sichtbar" werden. Aber im Blut lassen sich ja auf jedenfall Entzündungsherde im Blut erkennen, welche vllt auf weitere Tumor o. ä. schließen lassen!?!

LG Laika

[Laika]

Noch einmal ein kleiner Zwischenbericht,

es ist wieder einiges passiert... aber es sieht ganz gut aus im Moment..

Das erste Problem was wir für die nächsten 3 Monate aus der Welt geschafft haben ist der vergrößerte Lymphknoten in der Leiste gewesen. Dieser hat sich in den letzten vier Monaten nicht vergrößert, nachdem er zwischenzeitlich 1,8 cm groß war und die ärztin erklärt hatte, dass er, sollte er auch nur noch 1 mm wachsen, operiert werden würde.. Dem ist nicht so. Der Knoten ist unverändert. Man geht nun von den Folgen der OP und Bestrahlung aus, dass er größer geworden ist und nicht mehr davon, dass sich "vermehrende Zellen" dort befinden.. (nette Umschreibung, oder?)

Etwas schlechter war das MRT am 9.12. Dort hat man an der Stelle wo auch vorher der Tumor war (zwischenzeitlich zeh amputiert, bestrahlung) ein neues "Gebilde" entdeckt. 2 x 1 x 2 cm groß. Der örtliche Radiologe hatte uns direkt wieder nach bochum zum operateur überwiesen um sich das anzuschauen. Beide sind sich nicht sicher, gehen aber von einem Buterguss und nicht von einem Rezidiv aus. Deshalb sollen wir nochmal drei Monate warten. Die Wundheilung am Fuß ist nach fast einem Jahr noch nicht vollständig abgeschlossen sodass der Operateur keine Biopsie machen will. Aber nun gut..

Wir denken dass die Ärzte wissen was sie tun.. und glauben fest daran das sich im Fuß ein Bluterguss befndet!!!!

Also wir sind im Moment super glücklich und können uns nicht beklagen... Hiermit mache ich (hoffentlich) auch allen anderen SS-Patienten wieder etwas Hoffnung...

Liebe Grüße...

Laika

[kira66]

Oh, was für eine gute Nachricht!

Natürlich, dass ist ein Bluterguss ist. Muss man nur fest glauben. Mal ernst, nach OP und Bestrahlung kommt ein Rezidiv sooo schnell nicht an!
Bei mir, eine Synovialsarkom Patientin, ist auch alles in Ordnung!
So eine Meinung ,die von 30 jahren war, "dass Sarkom eine schreckliche und unheilbare Krankheit ist", muss man hinter Schulter schmeißen.
Heute gibt es eine sehr gute Diagnostik und auch sehr guten Chirurgen und s.w.
Wünsche euch alle ein ruhigeres 2011 Jahr ohne "blöden Befunden".

Liebe Grüsse
Kira