Glioblastom Rezidiv nach 2 Jahren!!!

[marvi]

Lieber addy,

ich kann dich so gut verstehen......diese Angst. Mein Papa hat 15 Monate gegen den Tumor gekämpft er wurde drei Mal operiert.
Zwei Jahre sind eine lange Zeit und ich wünsche euch das noch viele Jahre dazu kommen werden.
Das mit dem Ödem kenne ich auch mein Papa hatte fast nach jeder OP eins. Das letzte Mal konnte er sich noch nicht einmal daran erinnern das er überhaupt Zuhause gewesen ist. Es tut verdammt weh nur daneben zu stehen und nichts tun zu können.
Wir fliegen zum Mond und erfinden großartige Dinge nur gegen dieses Mistding gibt es kein Heilmittel eine Tatsache die schwer zu verstehen ist.

Ich wünsche deinem Papa und deiner Familie alles alles Gute und ganz viel Kraft...

Liebe Grüße Katrin

[parigo]

lieber addy,

meine Frau nimmt weihrauch, und ich bin mir sicher das es geholfen hat
um dem Ödem und Hirnschwellung zu bekämpfen.

es gibt viele die Dir empfehlen werden es zu nehmen und es wird auch einige geben die Dir sagen es nützt nichts.ein Heilmittel gegen den Tumor ist es nicht, aber es hilft geggen den Ödem

wir haben entschieden es zu probieren (meine frau war am anfang nicht von der wirkung überzeugt). inzwischen denken wir beide das es bei Ihr hilft

nebenwirkung hat es kaum ...ausser auf den Geldbeutel weil kasse kosten meisten nicht übernimmt

es ist jeder seine eigene entscheidung ob er es probieren will oder nicht.


ps: es dauert ca 2-3 Wochen bis es wirkt


Gruss

Parigo

[addy]

Hey leute ich bin sehr erstaunt das man hier auf soviel zuneigung und hilfe hoffen kann. deswegen ein sehr grosses lob an euch.

muss mich mal mit dem weihrauch informieren.

ist auf jedenfall sehr hilfreich.



ich informiere euch weiter hin über meinen paps!!!

kraft ist das was fast jeder von uns gebrauchen kann!!!!

ihr seid toll nochmal ein lob an euch

[addy]

hey leute gibt was neues.

heute hat er die erste chemo bekomm ihm gehts super er soll nache den zyklen weiterhin temodal bekommen in ganz geringen dosen habt ihr oder jemand erfahrung da mit

[parigo]

hallo Addy

bei Hirntumor.de Forum gibt es ein Beitrag wo mann sich über Weihrauch
informieren kann.

Was Erfahrung mit Temodal anbelangt habe ich viel im I-net nachgelesen.
letztendlich muss ich sagen das ich zu der Erkentniss gekommen bin das jedes Tumor&Mensch unterschiedlich auf Therapie reagiert.jeder Tumor hat eine gewisse resistänz gegen chemo und Bestrahlung. Schaut ob Temodal anspricht und wenn nicht wechselt zu was anderes

Meine Frau hatte auch Chemo in niedrige Dosis und er ist wiedergekommen jetzt nimmt sie höhere Dosis in andere abstände, ich hoffe es hilft den sie verträgt Temnodal sehr gut. aber entscheidend ist das "Ihrer" Tumor auf den
Temodal reagiert.das werden wir in spätesten in 4 Wochen wissen

Gruss

Parigo

[HeikesFreundin]

Ja, so ist es wohl - jeder reagiert anders, auch jeder Tumor.
NAchdem Heikes Tumor zunächst auf Temodal sehr gut angesprochen hat, wirkte es irgendwann scheinbar bei ihr nicht mehr und
der Tumor ist unter der Einnahme von Temodal gewachsen und es hatte sich sogar ein Sekundärtumor gebildet.

Ich wünsche es euch so sehr anders!

Alles Liebe für euch!

[addy]

OK werden wir mal sehen mein paps hat temodal beim ersten mal sehr sehr sehr gut vertragen klar bisschen schlappheit müdigkeit war dabei aber ansonsten ging es ihm wunderbar.

nur mit der bestrahlung war er nicht so gut drauf. es lagerte sich im körper sehr viel wasser an sah aus wie ein ballon. bis sie auf den trichter gekommen sind ihm wasser tabletten zu geben naja..

Danke für die tipps.

schaue ^^ dort mal rein wegen weihrauch...

P.S. er kommt morgen aus dem krankenhaus und macht die chemo abulant weiter. er bekommt aber nur eine tablette also keinen tropf oder so.

[Morgensonne]

Hallo Addy,
zu Temodal gibt es einfach zu viele unterschiedliche Meinungen. Standard ist auf jeden Fall, dass nach Kombi (Bestrahlung + Temodal) zu einem Zyklus 23/5 Tage off/on über gegangen wird. Wie lange dieser Zyklus beibehalten wird, darüber sind sich auch die absoluten Experten uneinig. Meine Frau ist inzwischen im 38. oder39. Zyklus Nach den heftigen Nebenwirkungen haben wir innerhalb von 2 Jahren mit Absprache des Arztes 2 mal die Dosis verringert. Leider war die jeweilige Besserung immer nur von kurzer Dauer. Deshalb haben wir in dieser Zeit die verschiedensten Medikamente zur Verbesserung des Allgemeinzustandes ausprobiert auf längere Sicht immer ohne Erfolg. Aber wir probieren weiter. Gegenwärtig versuchen wir es gerade mit Vitalpilzen und hoffen natürlich, dass wir endlich etwas finden, was länger hilft. Diese Pilze bezahlt allerdings keine Kasse und da fragt sich dann wieder wie lange man das finanziell durchhält.
Ansonsten kann ich mich nur meinen Vorrednern anschließen - Jeder Körper und jeder Tumor ( auch gleicher Art) reagiert anders.
Alles erdenklich Gute und beste Grüße von Gernot