Ewing-Sarkom im Oberschenkel

[Hilda]

Hallo Alexis,

zu dieser Prothese kann ich zwar nichts schreiben, aber ich kann Dir kurz meine Geschichte erzählen.

Genau wie bei Dir hat auch bei mir kein Arzt das Ewing-Sarkom feststellen können. Ich war 18 als die Schmerzen anfingen. Länger als 2 Jahre bin ich von einem Arzt zum anderen. Die Schmerzen waren unerträglich und Niemand konnte helfen. - Eigentlich nicht nachvollziehbar wenn man bedenkt dass der Tumor faustgroß war und das Kniegelenk zerfressen -. Als ich eines Morgens wieder heulend vor der Praxis stand und auf den Arzt wartete, meinte dieser nun mit seinem Latein am Ende zu sein. Er überwies mich an die Uni-Klinik Köln. Das war 1982, ich war 22 Jahre jung. Es wurde eine Biopsie durchgeführt und nach einer Woche war der Befund da.

Ich wurde sofort verlegt. Ich habe zweieinhalb Jahre Chemo gemacht und es war jedesmal die Hölle. Heute soll das wohl nicht mehr ganz so schlimm sein?
Da ich nicht aufstehen durfte, weil die Gefahr eines Bruches bestand, "durfte" ich die Klinik als mein neues Zuhause betrachten.

Während der Chemo ist der Tumor geschrumpft, später aber wieder gewachsen weshalb die OP vorgezogen wurde. Die OP wurde damals zum erstenmal durchgeführt. Ziel war mir mein Bein zwar zu versteifen, aber zu erhalten. Die OP dauerte 9 Stunden. Hierbei wurde das Kniegelenk samt Wadenbein entfernt. Der Oberschenkelknochen wurde längst halbiert und in den Leerraum transplantiert. Aus dem Becken wurde Spongiosa (Knochenspäne) entnommen um das Transplantat zu fixieren. Desweiteren wurde ein Fixateur eingesetzt. Die OP habe ich ganz gut überstanden. Aber kurz und gut..... es hat nicht funktioniert. Es folgten eine Entzündung nach der anderen und zum guten Schluß hatte ich den Pseudomonas inne. Anfang 1989 mußte dann doch amputiert werden. Ich trage eine Oberschenpelprothese mit der ich gut zurechtkomme.

Aber das Beste...... das ganze ist jetzt 28 Jahre her, und es wurden bis heute nie mehr Metastasen nachgewiesen. Ende 1989 habe ich meinen jetzigen Job angefangen, ich fahre Auto und lebe ein ganz normales Leben.

Liebe Alexis, ich drücke Dir alle Fingerchen und wünsche Dir alles, alles Gute!!!

Liebe Grüße
Hilda

[ASA]

Hallo Alexis.
Ich lebe seit gut 2 Jahren mit einer Endoprothese. Ich hatte ein Osteosarkom im Beckenknochen. Die gesamte rechte Beckenseite wurde entfernt und die Prothese eingesetzt. Damit lebt es sich ganz gut und jetzt nach 2 Jahren habe ich mich damit arangiert. Egal, was die Operation für Auswirkungen haben wird, wichtig ist doch das Überleben.
Dem Orthopäden würde ich schon mal sagen, daß seine Diagnose wohl nicht so ganz richtig war.
Weiter alles Gute für Dich
L.G. Anke

- ALLES WIRD GUT -

[Steff]

Hallo Alexis,
hab mal wieder seit einiger Zeit im Forum vorbeigeschaut und deine Geschichte gelesen. Ich bin momentan in der Reha-Phase und verbringe damit viel anstrengende Zeit.
Bei mir wurde im April diesen Jahres ein Osteosarkom im Oberschenkel diagnostiziert, nahe am Kniegelenk. Im Mai war dann die OP. Es wurde das Kniegelenk, ca. 14 cm des Oberschenkelknochens, sowie Muskeln entfernt und durch eine Mutars-Tumorprothese ersetzt.
Die OP ist nun schon drei Monate her und ich bin fleisig am üben.
Anfangs war ich ziemlich frustriert, weil alles so langsam vorwärts geht. Aber ich habe mich in Sachen Geduld sehr angestrengt und mitlerweile akzeptiert, dass alles seine Zeit braucht.
Ich komme immerhin schon wieder ohne Gehhilfe vorwärts. Sieht zwar alles noch etwas unbeholfen aus, aber ich bin ganz zufrieden. Es sind meine eigenen Schritte mit meinen eigenen Beinen!
Ich könnte jetzt noch viel erzählen, aber frag doch einfach, wenn du noch etwas spezielles wissen möchtest. Radfahren kann ich noch nicht und schwimmen auch nicht. Die Ärzte sagten mir, dass ich auf keinem normalen Fahrrad mehr fahren könnte, wegen der eingeschränkten Beugung, aber auch da kann man sich mit Sonderanfertigungen behelfen.
Auf alle Fälle kann man mit der Zeit, mit so einer Prothese ganz bestimmt gut zurecht kommen. Ich bin auf dem Weg dahin und werde das schaffen.
Du kannst das auch!

Liebe Grüße......

[ani]

ein herzliches Hallo an alle dieser Diskussion,

Ich war lange nicht mehr auf diesem Forum. Meine Tochter hatte vor 5 Jahren ein Ewing-Sarkom an der Tibia, und musste leider 8 Monate später vor Ende der Therapie mit zahlreichen Metastasen kapitulieren.

Nun zu Euch. Ich finde es ganz toll, wie Ihr kämpft und euch nicht verkriecht. Einander die Info's weiter gebt und Euch Mut macht. Als meine Tochter damals erkrankte, hätte ich mir gewünscht, dass sie wenigstens die letzte mit dieser Krankheit wäre, wenn sie sie denn schon kriegen musste. Natürlich wusste ich, dass dies nicht der Fall sein würde.
Es tut so gut zu sehen, dass es doch auch solche gibt, welche diese Sch*krankheit überwinden und frohen Mutes, (wenigstens zwischendurch) ihren Weg gehen. Und glaubt mir, ich weiss gut, wie elend die Momente dazwischen sind.
Macht weiter so, und lasst Euch nicht unterkriegen. Das Leben ist kurz genug. Ich wünsche Euch allen nur das Beste und applaudiere, dass Ihr es soweit geschafft habt! Auf zum Sieg... ich denk an euch.

[Christina2301]

Hallo,

mein Mann (29) bekam im Januar ebenfalls ein Ewing Sarkom festgestellt. Im Schulterblatt.
Nach 8 Chemo´s wurde er dann operiert mit einigen Komplikation. Es war sogar der Verdacht auf den MRSA, aber Gott sei Dank war es doch "nur" eine Entzündung...
Heute beginnt die 1 Chemo nach der OP...8 sind vorgesehen...mal sehen. Er hat ebenfalls keine Metas.

Was ich im allgemeinen sagen kann: wenn man Jung ist oder keine Erfahrungen mit solchen Krankheiten hat, AUFKEINENFALL von Ärzten, die im Stress sind, unklaren Aussagen die man nicht versteht, etc abwimmeln lassen ! Immer wieder nachfragen !!!!
Bei uns war es oftmals der Fall gewesen...es hat dazu geführt das keine MRT´s vor Chemobeginn gemacht wurde und so nicht gesehen worden ist, ob diese angeschlagen hat !!!

Hohl dir soviele Meinungen wir nur möglich und vorallem : mach es dann, wenn du fit bist ! Je früher, desto besser !

Optimismus ist das A und O !

Ich drücke euch allen die Daumen auf diesem Weg ! Zum Glück ist man nicht alleine und kann sich ein wenig austauschen.

LG

[steppenwölfin]

hallo alexis,

wow, als ich deine geschichte gelesen habe kam mir echt ne gänsehaut, denn bis auf ein paar kleinigkeiten ist mir genau das gleiche passiert! auch ich hatte seit november fürchterliche knieschmerzen, konnte nicht schlafen und mich nur noch humpelnd forwärts bewegen, bin von arzt zu arzt gerannt und wurde mit der diagnose "reaktive arthritis" und ein paar iboprofen abgespeist. im februar ist es dann passiert: mitten im laufen ist der oberschenkel durchgebrochen. in der notfallambulanz wurde bin ich erst mal wieder an nen totalen kurpfuscher geraten, der mir übelste schmerzen zufügte und mich gleich opererieren wollte. glücklicherweise hatten die nicht genug ärzte und ich wurde ins uniklinikum dresden geschickt, was mir wohl das leben gerettet hat! dort wurde mir die diagnose ewing-sarkom gestellt, glücklicherweise auch ohne metastasen, aber durch den beinbruch musste ich ein halbes jahr lang im bett liegen, immer auf dem rücken, und durfte mich nicht mal in einen rollstuhl oder ähnliches setzen. am 23. august war dann endlich der tag der großen op. bis kurz vorher konnte nicht geklärt werden, ob in der op nun mein bein amputiert oder erhalten werden konnte. ich bin extra nach münster gereist, weil dort die absoluten spezialisten sind und bin die risiko-op eingegangen. der tumor wurde entfernt, ebenso wie der oberschenkelknochen und das kniegelenk (wurde durch titan ersetzt) und leider auch viele muskeln. aber: bis jetzt ist alles perfekt gelaufen! nun lerne ich langsam wieder das laufen, bin gerade bei 20kg belastung auf dem betroffenem bein und habe heute bereits die 100m-marke geknackt auch mir wurde gesagt, dass ich wahrscheinlich nur schwimmen und fahrradfahren werden darf, und dass ich humpeln und evtl. ne orthese (so ne stabilisierende schiene von außen) tragen muss, da das kniegelenk nur bis 90° gebeugt werden darf. aber ich bin echt froh, mich für diese op entschieden zu haben.

zu der sache mit dem arzt: auf jeden fall, weis ihn darauf hin! mein haus"arzt" (ich weigere mich, diese person als arzt zu bezeichnen!) hat ebenso an mir rumgepfuscht, und diese leute sollten ruhig wissen, dass auch junge menschen schmerzen und schwere erkrankungen haben können, sonst könnte ihnen der fehler noch einmal unterlaufen...ich habe jetzt erst in dresden wieder vertrauen zu ärzten fassen können, aber das hat lange zeit gedauert...
jedenfalls wünsche ich dir alles gute bei der op und viel durchhaltevermögen, wann und wo ist sie denn ungefähr geplant?
liebe grüße, bianca

[soma70]

hallo Alexis,

bei meinem Sohn (17 Jahre) wurde im September 2009 ein Osteosarkom im Oberschenkelknochen knapp oberhalb des Knies diagnostiziert. Er hatte eine Schwellung oberhalb des Knies, die langsam zu schmerzen anfing. Der Hausarzt machte einen Ultraschall und meinte, das sieht wie eine Einblutung aus, ob ihm da jemand einen "Pferdekuss" verpasst hätte. Er hat uns dann auch zu einem Orthopäden überwiesen, wofür wir ihm unser leben lang dankbar sein werden. Der Orthopäde hatte sofort aufgrund der Anamnese einen Verdacht und schickte uns zum MRT und überwies uns danach in eine Uniklinik, die auf diese Tumorart spezialisiert ist. Es folgten viele Untersuchungen und eine Biopsie, einsetzen des Ports und dann Start der Chemo.

Im Januar diesen Jahres erfolgte dann die OP, wobei ein Teil des Oberschenkelknochens mitsamt dem Kniegelenk entfernt wurde und durch eine Mutars-Protese ersetzt wurde. Nach der OP durfte er sein Bein drei Tage nicht belasten, aber dann hieß es voll belasten (Protese wurde nur in den Knochen gesteckt, ohne Zement). 14 Tage nach OP hat er schon fast keine Schmerzmittel mehr genommen (die brauchte er nur noch, wenn die KG kam). Nach ca. 3 Monaten ging er ohne Stützen, hat heute eine Beugung von ca. 100 Grad. Fahrrad fahren klappt ohne Probleme. Auch ihm wurde gesagt, dass er nur noch Fahrrad fahren, Schwimmen und Wandern an sportlichen Aktivitäten ausführen kann (kein Fussball, kein Basketball, eben kein Sport mit Gegner-Kontakt).