Warum keine Therapie ?

[Leben77]

Liebe Sissi, Lieber Dani,

erstmal mein Mitgefühl bzw. - ich kann verstehen das ihr immer wieder hier her findet und die Einträge lest. Ich hoffe das ihr nicht recht habt. Auch wir hatten schon den Gedanken ob es besser wäre die Zeit nicht in den Krankenhäusern zu verbringen und mit einer Hoffnung zu kämpfen die vielleicht aussichtslos und ohne Zukunft ist. Es finden sich auch immer wieder Menschen die dies nicht auf sich nehmen und vielleicht haben viele von ihnen recht in dem was sie tun und mit dem für das sie sich entschieden haben.

Doch finden sich immer wieder die "Ausnahme-Fälle" bei denen sich Erfolge einstellen und die Zeit erheblich verlängert wird und in ganz seltenen Fällen sogar das Wort "Heilung" auftaucht.

Ich denke es ist so schwer zu verstehen für mich, weil jede Geschichte eine andere ist, weil jeder Betroffene anders ist, weil der Krebs so unterschiedliche Wege geht und so verschieden reagiert auf dies und das. Genau den Menschen zu finden, der genau die gleiche Geschichte teilt und bei dem man Hoffnung finden würde oder nicht und so die Wahrheit besser erkennen könnte - ist fast unmöglich.

So kämpft man sich hier durch das Forum und sucht sich doch immer wieder das heraus - was einem am besten schmeckt. Zumindest bei mir ist das so weil ich nicht zulassen kann in meinen Gedanken das es nichts mehr geben könnte - das die Zeit wirklich nur noch so kurz sein könnte. Immer wieder sagt man sich - bei uns ist es nicht so weil es sich so besser ertragen lässt.

Sie ist noch so voller Leben und es sind bereits 5 Monate vorbei seit der Diagnose. Ihre Stimme ist schon wieder viel besser geworden. Wir sind alle noch voller Hoffnung weil sie uns das auch immer wieder und wieder vermittelt - ich bin noch da und ich kämpfe ! Weil wir alle nicht wissen wie das Ende aussieht- wie es sich ankündigt oder kommt es plötzlich? Werden wir wissen wenn es nicht mehr viel Zeit bleibt?

Heute bekommt sie ihren Port gesetzt und die Chemo wird beginnen bis vorauss. Sonntag - dann kommt sie vorerst wieder nach Hause.

[Tante Emma]

Huhu Leben77!

Zunächst mal will ich Dir sagen, daß ich es absolut klasse finde, wie Du Deiner Freundin beistehst!!
Die Gedanken, die Dir nun immer wieder kommen, sind ganz normal...- denk ich zumindest.
Aber mit 29 Jahren kann man nicht sagen, daß ein Mensch wirklich schon GELEBT hat. Und daher versteh ich nur zu gut, daß man sich an alles klammert, was Besserung bringen kann.
Ich drücke ganz fest die Daumen, daß Deine Freundin in Freiburg endlich Erfolge verzeichnen kann!
Und wer weiß...- vielleicht geschieht auch noch ein Wunder und es kann doch noch operiert werden?
So heimtückisch diese Krankheit auch ist: gebt die Hoffnung nicht auf!!!
Erst recht nicht, so lange Deine Freundin bereit ist, zu kämpfen!


Huhu Sternchen!

Okay, so Studien haben schon was von "Versuchskaninchen". Allerdings stellen sie eben auch echt oft eine Chance dar!
Und vor allem ist es ja jedem freigestellt, eine Studie jederzeit abzubrechen, wenn die Nebenwirkungen nicht zu ertragen sind.
Du hast von den zu erwartenden NWs geschrieben (Hand-Fuß-Syndrom,...), die bei der Deinem Mann empfohlenen Studie auftreten könnten.
Nunja, hört sich nach Taxol an. Ich habe 2006 an einer Studie teilgenommen (u.a. auch mit Taxol; genaueres kannst Du in meinem Profil lesen), wo in dem mehrseitigen Aufklärungsbogen eben dieselben NWs aufgeführt waren. Allerdings hatte ich NIX dergleichen!! Gut, ein gewisses Missempfinden in den Füßen, aber das ging auch wieder weg. In den Händen war alles wie immer. Und die Haut blieb dort, wo sie hingehörte.
Die Ärzte MÜSSEN über sämtliche NWs aufklären; das ist ihre Pflicht!
Aber wenn man sich mal den Beipackzettel von Aspirin o.ä. durchliest, wird man feststellen, daß man auch davon alles mögliche bekommen kann. Nur: würde das Zeug jemand nehmen, wenn man IMMER ALLE NWs bekommen würde, die in Beipackzetteln aufgeführt sind?
So ists eben auch mit den Studien: alles KANN, nix MUSS - sowohl in Bezug auf Wirkung als auch in Bezug auf NW. Und man kann es bei der Studie machen, wie man es auch bei Unverträglichkeit mit anderen Dingen macht: man lässt es einfach bleiben! Aber einen Versuch ists oft wert, wie ich finde.
Wenn Dein Mann sich allerdings hauptsächlich als Versuchskaninchen sieht, dann ist das in der Tat keine gute Basis für eine Studienteilnahme; die Psyche spielt schließlich auch eine große Rolle im Umgang mit der Krankheit und den Therapien.
Und zu der Aussage des Arztes bezüglich einer Weiterbehandlung bei Studienablehnung: ich denke, er hat das wohl ziemlich seltsam ausgedrückt, wodurch Ihr Euch vielleicht unter Druck gesetzt gefühlt habt...?
Bei uns ist es so, daß ein gesetzlich Versicherter in der Uni-Frauenklinik außerhalb der Studien nicht mehr nachsorgemässig betreut wird; die haben Anweisung, daß diese Untersuchungen bei niedergelassenen Ärzten stattfinden. Da ich privat versichert bin, habe ich das Glück, auch meine Nachsorge noch in der Uniklinik machen zu können, was für mich in erster Linie kurze Wege bedeutet.
Also kann es durchaus sein, daß den Ärzten evtl. auch rechtlich die Hände gebunden sind. Da müsstet Ihr Euch mal schlau machen.


Liebe Grüße an alle hier,
Tante Emma.

[Leben77]

1ter Tag Chemo war nicht sehr gut. Tag 2 und 3 waren besser und es schien ganz gut zu laufen. Tumormarker ist erheblich runtergegangen. (Wert kenne ich leider nicht) Ich meine etwas in Erinnerung zu haben von 19000 auf 4000 runter.

Kaum zuHause angekommen Durchfall - schlimmer Durchfall und sehr starke Schmerzen. So schlimm das sie gestern morgen mit dem Notarztwagen ins Krankenhaus gekommen ist. Dort wird nun schmerzbehandlung gemacht und Nahrung zugeführt. Sie hat viel Wasser im Körper..........

Ist das nach einer Chemo normal ? Ich mache mir grosse Sorgen.......... Konnte noch garnicht mit ihr sprechen seit sie da ist, da sie Ruhe braucht.

[Leben77]

Hallo.....
ich möchte Euch an dem vergangenen Verlauf gerne teil haben lassen.

Es fällt mir schwer viele Worte zu finden. Vor ca. 2-3 Wochen hat sich ihr Zustand sehr verschlechtert. Nach der Chemo ging es steil bergab. 2 Wochen Krankenhausaufenthalt mit Lungenentzündung - die Ärzte haben dann entschieden das es nicht mehr sinnvoll ist etwas gegen den Krebs zu unternehmen und sie wird nun schmerzfrei gehalten und wurde letzte Woche in ein Hospitz überwiesen.

Alles ging so schnell und ist schwer zu begreifen. Nun bleibt nur noch ihr ein bischen Gesellschaft zu leisten und Abschied zu nehmen. Leider ging es so schnell das ein "Gespräch" wie man es gewohnt war nicht mehr zu stande kam. Sie spricht sehr undeutlich und die Worte sind schwer zu verstehen. Zwischendrin hat sie ein bischen lichtere Momente und man hat das Gefühl das sie versteht........

Ich frage mich ob diese Zeit die nun angebrochen ist anhalten sollte nur um Zeit zu haben - nein - ich glaube nicht.
Drücke Euch.......

Leben

[Leben77]

Gestern Abend konnte sie loslassen und hat den ungleichen Kampf gegen den Krebs verloren.

Leben77

[Sandkorn]

Hallo Leben77

ich würde Dir gern aufmunternde Worte schenken, einen Teil Deiner Trauer nehmen und für Dich weinen..
Mein aufrichtiges Beileid
Wünsche Dir viel Kraft, ganz besonders für die kommenden Tage.

Liebe Grüße