Dringender Verdacht auf Leberkrebs

[Lejean]

Hallo CC72,

vielen Dank für deine Nachricht. Ich hoffe sehr, dass sich der HCC nicht bestätigt und die Götter in weiss bei der FNH bleiben. Eine Punktion stand für mich aus deinen genannten Gründen auch nicht zur Debatte....die Angst würde so immer weiter mit mir leben....das würde ich nicht verkraften...

Die Sache mit den Lymphknoten beunruhigt mich auch wirklich sehr....die Ärzte in der Uniklinik scheren sich gar nicht darum....ist das positiv zu deuten?

Kannst du mir beschreiben, was nach der OP auf mich zukommt? Schmerzen?Nachbehandlung etc? Wie ging es bei dir weiter? Wurde bei dir auch die zwischenzeitliche Verdachtsdiagnose FNH gestellt?

Ganz liebe Grüße!

Anja

[cc72]

Liebe Anja,
Ja bei mir war auch erst Verdacht auf FNH, weil junge Frauen ohne Lebererkrankung haben "eigentlich" kein HCC.
Der Eingriff ist nur durch einen großen Bauchschnitt machbar. Klar hat man dann auch Schmerzen ABER Du bekommst reichlich Schmerzmittel und die solltest Du auch alle schön nehmen, so lange wie möglich/nötig. Ich hasse selbst Medikamente aber habe auch lernen müssen, dass es besser ist, erst keine Schmerzen aufkommen zu lassen. Ich war an der Narbe geklammert, diese Klammern werden nach 12-14 Tagen entfernt. Klammern machen schöne Narben! Essen ist Typsache. Ich bin "Magenfest" und habe immer alles drinbehalten auch nach den OPs. In der Regel bekommst Du Süppchen in allen Farben und Geschmacksrichtungen und wenn das gut klappt auch nach ca. 2 Tagen leichte Kost (z.B. ein weißes Toast u.ä.). Dann gehts schnell aufwärts. Einschränkungen wirst Du anschließend esstechnisch nicht bekommen. Ich wollte keine Reha machen, weil unsere Tochter damals gerade 1 Jahr war. Doch ich bin froh, eine gemacht zu haben. So kommt man einfach schneller zu Kräften und wird langsam wieder aufgebaut. Mein Mann hatte damals lange Wochenenden gemacht und mich mit unserer Kleinen in der Reha übers Wochenende besucht. Das das möglich ist, hatten wir vorher über den Sozialdienst im Krankenhaus der die Reha anmeldet in Erfahrung gebracht. So war die Trennung für alle nie so lange. Danach heißt es weiter Muskelaufbau (wenn man viel liegt, baut auch viel schnell ab!) und wenn es nur eine FNH war oder doch ein HCC welches komplett entfernt wurde gibts regelmäßige Kontrolle. Bei mir alle 3 Monate MRT. Es gibt keine Chemo im herkömmlichen Sinne, die bei HCC wirkt. Wenn gut operiert wurde, ist das das beste was passieren kann!
Meine Geschichte ist danach noch nicht beendet gewesen aber der Tumor war auch größer und hatte schon die Lymphbahnen gefunden! Bin dann nochmal operiert, dann TACE (Chemo in die Leber) und noch Transplantiert. Das ist von Beginn an 3 Jahre her und hier bin ich!
Doch die Statistik spricht für Dich, dass es wirklich "nur" eine FNH sein kann! Also, Kopf hoch und bereite Dein Kind ein bischen kindgerecht darauf vor. Das haben wir von Anfang an gemacht und sind bisher sehr gut damit gefahren und vor allem unsere Tochter! Kinder wollen die Wahrheit und sind Realisten!
Gruß

[Lejean]

Hallo CC72....

wow....ich freue mich endlich mal positives zu lesen....Wie geht es dir jetzt? Was sagen die Ärzte?Wie ist die Prognose??

Ich hoffe noch immer, dass (wie du sagst) die Statistik für mich spricht. Man hat mir auch immer gesagt, es kann kein HCC sein, weil ich zu jung bin, nix trinke etc... und da ich die Pille bis dato genommen habe, war es für die Ärzte gar keine Frage mehr... nur durch mein ewiges nerven...werde ich nun operiert...

Keine Frage, ich will unter normalen Umständen keine OP...aber die Angst überwiegt zu doll...so lasse ich mich lieber operieren um Gewissheit zu haben.

Was meinst du mit "der hatte die Lymphbahnen gefunden"?? Wie hat sich das bemerkbar gemacht? Wie haben das die Ärzte festgestellt?

Ich lag anfang Juni eigentlich im KH wg unklaren Lymphknotenschwellungen....alle Werte waren ok, Knochenmark, AFP etc... bei einem CT hat man dann diesen Tumor festgestellt..die eine Klinik meinte gleich HCC und die Uniklinik eben nicht (siehe oben)

Wenn ich nun lese, was du schreibst mache ich mir so meine Gedanken...deine "Leidensgeschichte" ähnelt doch meiner bis jetzt sehr....mh

Unsere Tochter haben wir schon sehr schonend versucht die Wahrheit zu vermitteln....so wie du schon schreibst....verheimlichen bringt eh nichts. Unsere Süßen merken es sowieso...und erst recht, wenn es um die Mama geht. Lea (so heisst mein "Mini-Monster" ;-) )ist nun sehr traurig, das ich "so lange" weit weg muss. Die Uniklinikliegt ca 90km von uns entfernt (1,5h Fahrt)...ich glaube das stört sie momentan am Meisten...

Gehst du zwischenzeitlich wieder arbeiten? Wie lange warst du zur Reha?

Wie gross war dein HCC?Hat man dich auch lange in dem Glauben gelassen es sei eine FNH?? Oder wurdest du auf anraten der Ärzte wegen HCC operiert?

Fragen über Fragen...Sorry....

Liebe Grüße!

Anja

[cc72]

Hallo, bei mir hat es auch ca. 3-4 Wochen gedauert bis zum Biopsie-Ergebnis. Allerdings hatte mein Hausarzt das erste Ultraschall wegen Knubbel am Bauch gemacht und schon so eine Ahnung gehabt. Er hat mich auch immer weiter geschickt obwohl nach besserem Ultraschall und MRT FNH bestätigt wurde und der Krankenhausarzt, der Kontrastultraschall machte hat letztendlich auch so ein Gefühl gehabt und die Biopsie durchgeführt. Dann OP und nochmalige Bestätigung nach Histologie. Mit der Histologie nach OP kam auch der Befund, dass die umgrenzende Lymphbahn mitbetroffen war (sog. Lymphangiosis carcinomatosa), jedoch keine Lymphknoten. Das hatte sich dann vor einigen Monaten insofern bestätigt, dass ich Knochenmetastasen habe.
Tumorgröße war damals über 10 cm und eine Prognose möchte ich bis heute nicht hören. Selbst wenn ich nur eine Chance von 2 Prozent hätte noch ein paar Jahre zu leben, wollte ich doch zu diesen 2 Prozent gehören oder?
Meine Reha war 3 Wochen und ausreichend, man bekommt aber ohne Weiteres eine Verlängerung, wenn nötig.
Ich war gerade heute zur Nachuntersuchung und in fast allen Röhren. Auch für mich heißt es wieder ein paar Tage warten, bis das Ergebnis telefonisch mitgeteilt wird. "Meine" Uni ist auch 2 Std. Fahrt von uns entfernt und unsere Tochter hat diese Fahrten aber immer gut mitgemacht und das nur am Wochenende. Ich hab tägl. zum Gute Nacht Sagen angerufen und mit ihr telefoniert. Mein Mann war öfter bei mir.
So, tu Dir noch was Gutes, schön viel Essen und dann ist das was da nicht hingehört endlich bald raus! Auch wenn sich unsere "Geschichten" scheinbar ähneln ist doch jeder Mensch so individuell, glaub daran, dass alles gut wird!
Drücke die Daumen für Dich!

Gruß

cc72

[Lejean]

Hallo CC72,

hab vielen Dank für deine Nachricht......

Ich drücke dir von ganzem Herzen die Daumen für Dich.....bleibe weiter so positiv gestimmt.... Ich bewundere die Kraft, die du ausstrahlst....Ich will auch kämpfen, ich weiss nur noch nicht wie....

Ja du hast völlig recht...Auch ich will und muss Leben....seid dieser ersten Diagnose ist eine Welte zusammengebrochen. Ich betrachte viele Dinge nun ganz anders als vorher. Noch vor 3 Monaten war ich ein Workoholic mit einer 80 Stunden Woche....und nun...ich geniesse jede Stunde, Sekunde mit meiner Familie.

Ich rede mir nun immer ein, dass es nur diese FNH sein kann/darf...... was mich aber dabei am Meisten beunruhigt sind diese Lymphknoten....was bedeutet dies und warum kümmert sich kein Doc darum? Waren bei dir auch alle Blutwerte ok?

Morgen früh muss ich wieder anrufen und fragen, ob ich dann übermorgen in die Klinik darf.....so wäre Freitag die OP...zitter

Ich würde mich weiter über Nachrichten freuen...auch wenn ich im KH bin...ich kann sie trotzdem lesen. ;-)

Ich drücke auch dir die Daumen.....

Grüße zurück!

Anja

[cc72]

Hallo! Wollte nur nochmal schnell ALLES GUTE für morgen (hoffentlich ist der Termin bestätigt worden) wünschen...die Daumen sind gedrückt. Wenns mal weh tut....ich hab noch so ne Weisheit gelernt, vielleicht hilft sie dir auch....wir sind alle zäher als wir glauben und es geht vorbei!

Ich denke morgen an Dich und freue mich schon jetzt über eine erste Nach-OP-Nachricht!

Gruß

CC72

[Lejean]

Hallo cc72,

dies ist leider keine Nach-OP Email....

Ich war gestern in meiner Uni...hatte alle Voruntersuchungen hinter mich gebracht und dann kam der Prof und meinte, er operiert mich nicht aufgrund der bereits gesagten Tatsache (jung, keine Zirrhose etc) ich solle die Zähne zusammenbeissen und alle 6-9 Wochen zum MRT kommen. Meine geschwollenen Lymphknoten kamen denen dann doch spanisch vor und sie haetten sie punktiert. Doch das möchte ich dann doch lieber Heimatnah im KH machen lassen...... Ich bin nun echt am Ende..... einerseits ist es ja schön, dass keine OP stattfindet...andererseits habe ich so weiteres warten. Das zeehrt an meinen Nerven/Kräften. Mein Umfeld redet auf mich ein, ich solle wieder arbeiten gehen...das würde mich ablenken....ich bin Filialleiterin und habe ein Team zu motivieren und zu führen. Mal ganz abgesehen von Leistung, die von mir erwartet wird. Ich kann das nicht.....

Ich verstehe nicht, warum man mich 3 Wochen auf die OP warten lässt und dann doch nicht operiert........

Mein Internist schreibt jetzt ein größeres KH in der Nähe an mit der Bitte um Lymphknotenentnahme und Kontrolle des Leberteilchens.

Es tut mir leid, das ich dich mit meinen Problemen so nerve,du hast sicher genügend eigene....Ich habe das Gefühl, momentan versteht mich keiner....ich habe eine riesengrosse Angst...die mir keiner nehmen will/kann...

Ich will endlich wieder normal leben/arbeiten ohne irgendwelche eventuellen hypotetischen Diagnosen....verlange ich zuviel?

viele traurige Grüße

Anja