ALK-Mutation/ TV-Sendung

[marypoppins]

Hallo Stephani!
Bei uns noch nix neues, ich denke so gegen Ende der Wochen werden wir´s dann wissen.
Wollte nur kurz wegen des Cortisons schreiben: Mein Papa leidet auch an Atemnot, Strahlenpneumitis, er ist aber nicht bettlegerig, im Gegenteil, er geht normal arbeiten. Trotzdem bekommt er Cortison dagegen, sonst müsste er sich doch noch mehr quälen . . . und würde dann warscheinlich bettlegerig werden. Das Cortison bewirkt also, dass er NICHT bettlegerig wird.
Versteh ich nicht, dass die Onkologin deines Bekannten da sowas sagt oder was ihre Beweggründe dafür sind.

Viele viele Grüße. Mary

[marypoppins]

Strahlenpneumonitis heißt das! sorry!

[Stephani]

Hallo, mein Bekannter hat mir ja auch erzählt das es gegen Nachmittag etwas besser wird mit der Kurzatmigkeit. Bei diesen Temperaturen die zur Zeit herchen ist es natürlich noch etwas schlimmer. Er hat nächste Woche wieder einen Termin bei der Onkologin und dann will er das ganze nochmal mit ihr besprechen.
LG

Ingrid

[marypoppins]

Hey!
Es ist ermüdent, einfach ermüdent.
Mein Vater rief gestern in der Klinik an, er sollte ja Ende dieser Woche nun endlich ein Ergebnis bekommen.
tja, was soll ich sagen . . . es ist noch nicht da und sein Arzt ist jetzt erstmal weg (Urlaub, Geschäftsreise, ich weiß nicht), also noch weitere 2 Wochen warten.

Mir fehlen manchmal die Worte, echt. Man ist müde und kraftlos manchmal.

Ich melde mich also, sobald wir´s wissen, wann auch immer. (komme mir auch hier so langsam echt blöd vor, sorry) Mary

[Stephani]

Hallo Mary!
Ich glaube die Ärzte wissen nicht in welch einer Situation der Betroffene sich befindet. Kann denn kein anderer Arzt dieses Untersuchungsergebnis mit deinem Vater besprechen.
Mein Bekannter wartet ja auch seid letzter Woche auf einen Anruf seiner Onkologin ob er evtl in Essen oder Wiesbaden an dieser Studie teilnehmen kann.

LG

Ingrid

[marypoppins]

Hallo Stephani!
ja das hab ich mir auch sofort gedacht als mama mir von dem telefonat erzählt hat. das hätte paps natürlich fragen können, aber er ist was diese sache, also diese krankheit betrifft, sehr sehr verhalten - weiß nicht wie ich´s sonst ausdrücken soll. Sonst immer der knallharte Geschäftsmann, der immer alles erledigt, der immer für uns alle absolut alles abgewickelt hat . . . . aber was seine eigene Krankheit betrifft, kann er sich gar nicht durchsetzen.
Ich kann´s aber so sehr verstehen, man ist wie gelähmt!

Also, warten wir´s ab, wir alle sind ja nun schon sozusagen Meister darin!

Wünsche dir und allen anderen ein schönes Wochenende.

Ich drück deinem Bekannten die Daumen!!!!!!! Meld dich, wenn du was weißt!
Drücker von Mary!

[Stephani]

Hallo zusammen!
Eben hat sich mein Bekannter gemeldet und er hat eine Absage von Wiesbaden und Essen bekommen. Die Begründung: Er hat zwar eine nicht-kleinzeller aber auf Plattenepithelbasis, er war Raucher und die Studie wird nur bei Nicht bzw Wenigraucher gemacht und das ist die Krönung er ist über 60 Jahre.
Jetzt nimmt er seid 40 Tagen die Tarceva und am Montag soll jetzt kurzfristig ein CT gemacht werden und am Dienstag soll das Ergebnis bei der Onkologin vorliegen. Er leidet immer noch an sehr starker Kurzatmigkeit und Appetitlosigkeit. Vielleicht kann mir jemand noch einen Tip geben wie ich ihm noch helfen kann denn nach dieser Absage ist er natürlich wieder am Boden.
Noch ein schönes Wochenende.

Ingrid