T-ALL und schlechtes MRD-Ergebnis

[mahohz]

Hallo ihr Lieben,

ich hoffe, es geht euch allen gut und das ihr den Sommer genießen könnt. Philipp geht es nach wie vor gut und er freut sich auf seine Einschulung im August.

Ich hätte da mal eine Frage an die, die eine Leukämietherapie und evtl. auch eine KMT nebst Ganzkörperbestrahlungen hinter sich haben:
Philipp hat am ganzen Körper enorm viele Leberflecke/Muttermale bekommen. Teilweise an völlig unmöglichen Stellen, wie auf der Oberlippe (2 Stück), im Bauchnabel oder unterm Fuß. Die meisten sehen "normal" aus, einige sind leider Pechschwarz und leicht erhaben. Bislang war aber alles gutartig.

Unser Prof. sagte uns, dass diese Form der Hautreaktion relativ häufig nach Chemotherapie und Bestrahlung vorkommt.

Wie ist das bei euch? Seid ihr auch davon betroffen und wie geht ihr damit um? Ich muss mich schon ein wenig beherrschen, nicht wegen jedem Fleck gleich zum Hautarzt zu laufen. Aber man weiß ja nie...

Und abgesehen von der Sorge, es könnte was bösartiges sein: Gibt es eigentlich irgendwelche nicht invasiven Möglichkeiten, die Dinger wieder wegzubekommen oder zumindest ein wenig einzudämmen?

LG
Mitja

[Engelsschwingen]

Hallo
Alex hat auch nach seiner KMT sehr viele Muttermale bekommen, waren beim Hautarzt und der meinte es seie alles ok.
Manche sind richtig schwarz und auch an den unmöglichsten stellen.
Aber ich finde es süß.

Sollen nun jedes Jahr zur hautkrebskontrolle kommen.

Haben immer gedacht das die Muttermale von seinem Spender kommen!

LG sarah

[Raise]

hallo

hab auch viele neue muttermale bekommen. die meistens sind jedoch recht klein.
eines ist ende letzten jahres entfernt worden, war 2 cm groß ganz dunkel und ganz gezackt. war aber nicht bösartig.

grüße

[AnnaR.]

Ich freue mich sehr, wie gut es Euch geht .

Nein, mein Sohn hat keine Leberflecke bekommen, nicht einen einzigen. Mein kleiner, immer gesunder 7jähriger Sohn allerdings hat sehr viele. Manchmal habe ich den Eindruck, es kommen wöchentlich neue hinzu. Vielleicht steht es also gar nicht in einem unmittelbaren Zusammenhang zur Therapie?
Ich würde jedenfalls auch zu einer regelmäßigen Kontrolle durch einen Hautarzt raten und vor allem eine eigene Dokumentation mittels Photos (mit Vermerk zum Durchmesser des einzelnen Leberflecks) anlegen.
Liebe Grüße.

[suessherz]

Zitat von mahohz

Hallo ihr Lieben,

Ich hätte da mal eine Frage an die, die eine Leukämietherapie und evtl. auch eine KMT nebst Ganzkörperbestrahlungen hinter sich haben:
Philipp hat am ganzen Körper enorm viele Leberflecke/Muttermale bekommen. Teilweise an völlig unmöglichen Stellen, wie auf der Oberlippe (2 Stück), im Bauchnabel oder unterm Fuß. Die meisten sehen "normal" aus, einige sind leider Pechschwarz und leicht erhaben. Bislang war aber alles gutartig.

Unser Prof. sagte uns, dass diese Form der Hautreaktion relativ häufig nach Chemotherapie und Bestrahlung vorkommt.

Wie ist das bei euch? Seid ihr auch davon betroffen und wie geht ihr damit um? Ich muss mich schon ein wenig beherrschen, nicht wegen jedem Fleck gleich zum Hautarzt zu laufen. Aber man weiß ja nie...

Und abgesehen von der Sorge, es könnte was bösartiges sein: Gibt es eigentlich irgendwelche nicht invasiven Möglichkeiten, die Dinger wieder wegzubekommen oder zumindest ein wenig einzudämmen?

Hello,
wir hatten letztes Jahr ebenfalls VP16 + 12 Gray. Eine Woche nach der KMT begann er wie verrückt Nävi zu entwickeln, erst nur an Bauch und Rücken, nach 3 Monaten dann auch am restlichen Körper. Nach ca 6 Monaten hatte man dann endlich das Gefühl, das dieses Wachstum ein wenig nachlässt, aber einige waren mittlerweile schon <8mm. Nun müssen wir eben alle paar Monate in die Hautklinik zur Kontrolle, aber mehr tun kann man meines Wissens nach nicht.
Ich hab auch einen Thread darüber im Hautkrebs Forum gestartet, schau doch einfach mal rein.
Herzliche Grüße
suessherz mt Sohn, heute Tag 371 ;-)

[mahohz]

Letzten Samstag wurde Philipp eingeschult!

Das war ein überwältigend schöner Tag. Letztes Jahr haben wir noch um sein Leben gebangt und jetzt geht er ganz normal zur Schule, wie alle anderen Kinder auch.

[Miss Black]

Hallo mahohz, das Einschulungsbild deines Sohnes heute morgen hat mich sehr gerührt.
Es ist so schön den Kleinen so zu sehen. Er sieht so glücklich und stolz aus.
Einfach toll.
Liebe Grüße Tanja

[glivec]

Glückwunsch auch von mir
man bin ich eine Heulsuse,
hab doch tatsächlich mit den Tränen zukämpfen.
Gruß Iris

[mahohz]

Hallo Zusammen,

nach langer Zeit wollte ich mich mal wieder kurz melden. Nächste Woche jährt sich Philipps KMT zum dritten Mal und es geht ihm nach wie vor gesundheitlich sehr gut.

Zu Beginn der Osterferien haben wir testweise das Thyroxin abgesetzt (während der Schule sind solche Experimente ja nicht möglich) und stellten keine Verschlechterungen bei Philipp fest. Also haben wir den diese Woche angesetzten Routine-Checkup beim Prof. genutzt, um die Schilddrüsen-Werte im Blut überprüfen zu lassen. Ergebnis: Alles im Normbereich, auch ohne Hormontablette. Es scheint so, als hätte sich die Schilddrüse wieder regeneriert. Zur Sicherheit sollen wir den Test in vier Wochen noch einmal wiederholen, aber wir sind zuversichtlich, dass es so bleibt.

Die Koordinations- und Gleichgewichtsprobleme (Folgen der Bestrahlung) haben sich auch sehr gebessert. Wir gehen immer noch einmal die Woche zur Physiotherapie mit ihm. Einen richtigen Schub nach vorne gab es letztes Jahr, nach der zweiten Reha. Dort hatte Philipp jeden Tag Physio, was wirklich viel gebracht hat. Danach hat er mit Reiten angefangen, was auch einen großen Anteil an der Verbesserung hat.

Philipps Schlafstörungen, Albträume und Ängste sind mittlerweile ebenfalls sehr viel weniger geworden. Meine Frau fährt allerdings auch seit dem letzten Jahr zweimal in der Woche mit ihm zur Kinderpsychologin. Aber wie es aussieht, ist hier auch in den nächsten Monaten ein Ende abzusehen.

Ihr seht also: So ganz in der Normalität sind wir auch nach drei Jahren noch nicht wieder angekommen - aber wir sind schon nahe dran.

Viele Grüße
mahohz

[Miss Black]

Hallo mahohz, es freut mich so sehr, dass ihr auf einem guten Weg seit.
Ich habe gerade vor ein paar Tagen an euch gedacht.
Das mit den Ängsten bekommt ihr auch noch in den Griff. Bei meinem Sohn war nach 25 Sitzungen der Drops gelutscht.
Weiterhin alles Gute für euch Tanja

[Anja2008]

Ihr glaubt gar nicht, wie ich mich für euch freue.
Alles Gute weiterhin wünscht euch
Anja