Meine Krankengeschichte

[Rosicml]

Ein herzliches Willkommen auch von mir
mein Mann hatte CML und ist in der Frankfurter Uni Klinik transplantiert
Die Sache sollte auch 8 Wochen dauern, nach 6 Wochen war er wieder zu Hause.
und es ist sehr gut wenn man seinen Lappi dabei hat, so hatte er viel Kontakt zur Aussenwelt, und die Zeit ist ihm nicht langweilig geworden.
Wenn ich ihn besucht habe,musste ich halt die grüne Uniform anziehen.
Also ,wir drücken dir die Daumen !!
LG Rosi

[Herminchen]

Danke lieb Rosi,
es ist immer wieder schön, so viel Zuspruch zu erhalten.Auch ist es sehr schön, wenn es Menschen gibt, die es schon hinter sich haben und es ihnen gut geht!
Das macht MUT!
Aber natürlich darf man auch die nicht vergessen, die einen dabei begleiten, so wie du deinen Mann begleitet hast.
Ich danke dir für dein herzliches Willkommen heißen.
Lg Herminchen

[Fabi]

Hallo Herminchen,

bin als Querleser durch Zufall auf deinen Bericht gestossen. Ursprünglich bin ich im Rippenfell Krebs Bereich zu finden.

Mein Papa hat leider im August 2009 den Kampf gegen ein Plauramesotheliom verloren.

Habe auch seit ca. 15 Jahren eine Hautmastozytose. Bis heute aber überhaupt
keinerlei Beschwerden. Wenig Juckreiz und mit den Flecken habe ich mich
arrangiert. Blieb mir ja auch nichts anderes übrig...

Wusste gar nicht dass diese Hautmastozytose auch bösartig werden kann.
Ist das eigentlich ein Ausnahmefall?????

Auf jeden Fall wünsche ich Dir alles erdenklich Liebe und drücke dir alle
Däumchen für deinen bevorstehenden Weg....Immer positiv denken auch wenn
es manchmal schwer fällt.......

Ganz liebe Grüsse
Birgit

[Hilde58]

Hallo Herminchen

Auch ich drück dir ganz fest die Daumen und wünsche dir viel Kraft und das du wieder gesund wirst.
Mein Mann hat CLL. Nur zur Info.
L.G...Hilde

[Herminchen]

Liebe Birgit,
ich danke dir für deine lieben Wünsche. Ich habe meine Mastozytose schon fast 30 Jahre und lebte mehr schlecht als recht mit ihr.
Bei mir ist von Anfang an schon ein massiver Hautbefall mit starkem Juckreiz vorhanden.
Erst letztes Jahr im August 2009 bekam ich die Diagnose, dass mein KM zu 50% mit Mastzellen infiltriert ist. Im Oktober 2009 war mein KM zu 80% mit Mastzellen infiltriert.
Ich hatte keine andere Wahl mehr. Es muss Transplantiert werden.
Nun zu deiner Frage ob es bei allen so kommt die eine Masto haben.
Ich denke nein, denn ich bin in dem Fall hier ein Einzelfall.
Es muss nicht so kommen, darum rate ich jedem, dass er sein KM untersuchen lassen sollte.
Mindestens alle 5 Jahre.
Habe ich auch immer getan.
Bei mir war es so, dass ich im August 2009 mich immer öfter Erbrochen habe und konnte kaum noch Nahrung zu mir nehmen.
Ich habe in 5 Wochen 8 Kilo abgenommen und darauf hin wurde ich dann gründlich untersucht, auch KMB, und dann bekam ich diese Diagnose.
Ich denke dieser Weg bleibt mir nicht erspart, haben einen Satmmzell Spender gefunden und warte jetzt nur noch auf den Startschuß.
Also mach dir keine so großen Sorgen, aber trotzdem immer untersuchen lassen.
Wünsche dir noch eine schöne Woche
Lg Herminchen

[Herminchen]

Hallo Hilde,
danke dir für deine Wünsche, werde das beste daraus machen und nach vorne schauen.
Wünsche dir und deinem Mann alles gute!
Ganz liebe Grüße
Herminchen ;-)

[Fabi]

Hallo Herminchen,

erstmal vielen lieben Dank für deine informative Nachricht. Habe mir seitdem ich deine Krankengeschichte erstmalig gelesen habe zahlreiche Infos aus dem
Netz durchgelesen. Verrückt mache ich mich auf gar keinen Fall. In der Regel
bleiben diese Mastoerkrankungen ja doch recht "brav" und das Schicksal liegt
ja bekanntlich nicht in unseren Händen... Ich will doch wohl mal schwer hoffen
dass meine Schicksalsschläge jetzt mal für die nächsten 50 Jahre beendet sind. Erst starb mein Bruder mit 18 bei einem Autounfall, 5 Jahre später meine
heissgeliebte Mama mit 45 an einem Herzinfakt und im letzten Jahr mein Papa. Er war auch erst 64...Jetzt reicht es bei mir auch..Bin ja eh nur noch die
letzte aus meiner Familie..

Hoffe es geht Dir den Umständen entsprechend! Wünsche Dir das die Wartezeit schnell vorbeizieht und der grosse Tag in greifbarer Nähe rückt...

Du hast geschrieben das dein Blutbild immer ok war. Sind eigentlich bei einer
CT Aufnahme irgendwelche Auffälligkeiten festzustellen? Frage deshalb weil
ich gelesen habe das die Masto auch andere Organe befallen kann. Leber,
Milz udgl....

Werde bei meiner nächsten Hautarztuntersuchung auf jeden Fall mal die
Knochenmark untersuchung ansprechen.. Bin eh mind. 1 mal im Jahr bei ihm,
weil ich nämlich zu den wunderschönen Masto-Flecken auch noch 5 Millionen
Muttermale habe. Habe schon zahlreiche entfernt bekommen, vorsorglich und
immer noch rechtzeitig.puh bis jetzt ist dieser Kelch immer noch an mir vorbei gezogen..

Zum Glück ist all das nicht vererbbar. Habe nämlich auch einen Sohn. Er ist
aber gerade erst 4 geworden..

Dir alles Liebe
Birgit

[Herminchen]

Liebe Birgit,
entschuldige, dass ich erst jetzt antworte, war so viel in letzter Zeit.
Ich kann es dir nicht genau sagen, ob eine Hautmasto so enden muss.
Eher nicht, aber trotzdem immer untersuchen lassen.
Ich hatte damals mit einer UP Urticaria Pigmentosa angefangen und im laufe der Zeit ist mein KM mit Mastzellen zu 80% infiltriert.
Durch die Chemo die ich jetzt hatte, haben wir die Infiltration auf 30% gesenkt, muss aber trotzdem Transplantiert werden, da keiner weiß wann diese Mastzellen wieder erwachen.
Wenn du noch was wissen möchtest, melde dich.
Ich danke euch allen für euren Zuspruch, tut verdammt gut!
Liebe Grüße
Herminchen

[Fabi]

Hallo Herminchen,

lange nichts von Dir gelesen...

Hoffe es geht Dir den Umständen entsprechend.

Würde mich freuen etwas von Dir zu lesen

Liebe Grüsse
Birgit

[Engelsschwingen]

Hallo

Herminchen geht es den Umständen entsprechend gut.
Es war ein Langer steiniger Weg aber es geht Bergauf.
wenn sie wieder mehr Kraft hat schreibt sie auch wieder!!!


Lg Sarah