Meine Krankengeschichte

[Heikeaml]

Hallo Herminchen
Ich bin erstaunt das es imma neue arten von dieser hinterhältigen Leukämie gibt Ich drücke dir alle daumen nimm den kampf auf und las dich nicht unterkriegen
Lieben Gruss Heike

[Herminchen]

Liebe Heike,
dir auch ein liebes Dankeschön, ihr seid alle sehr lieb...ich werde das beste daraus machen!
Ich lasse mich nicht unterkriegen und ziehe die Sache durch, damit ich wieder gesund werde.
Lg Herminchen

[LostWay]

Hallo Herminchen,

herzlich willkommen hier im Forum.

Auch ich habe von deiner Art der Leukämie noch nie was gehört.

Mein Mann hatte eine ALL und wurde vor zwei Jahren stammzelltransplantiert. Inzwischen gehts ihm wieder gut und seit einem Jahr arbeitet er auch wieder voll.

Bestimmt geht auch bei dir alles gut und dass du eine Familie hast, die dir den Rücken stärkt ist sicher hilfreich.

Alles Gute für dich
Gruß
Bettina

[Herminchen]

Liebe Bettina,
Danke dir für´s Willkommen heißen.
Ja ich glaube dir, dass du noch nichts von dieser Art Leukämie gehört hast, denn sie ist eine der seltensten Formen überhaupt.
Das erschreckende dabei ist, dass es keine Ärzte gibt die sich damit auskennen, auch gibt es keine Behandlungsmöglichkeiten in dem Sinne.
Es ist wirklich traurig und leider so, dass wir die eben daran erkrankt sind, einfach nur auf ein Wunder hoffen können.
Auch wurde in dem Stadium wie ich grade bin noch keine Stammzelltransplantation durchgeführt.
Also ich bin ein Prototyp.
Bei mir ist das Knochenmark bis zu 80% mit Mastzellen infiltriert, das heißt zu Deutsch: Mein KM ist Zerstört!!!
Meine Eosinophile sind deutlich erhöht und das erschwert die ganze Sache noch.
Patienten mit SM-AHNMD in Form eines myelodisplastischen Syndroms haben eine ungünstige Prognose mit einem medianen Überleben von etwa 13 Monaten.
Im August 2009 habe ich die Diagnose erhalten, d.h. viel Zeit bleibt nicht mehr.
Aber da ich ja nun in Behandlung bin und meine 3te Chemo Runde hinter mir habe, sehe ich dieser Sache sehr gelassen entgegen und vertraue auf meinen Transplanteur und auf mein Gefühl, dass mich mit Sicherheit nicht im Stich lässt.
Ich werde sehr gut Betreut und habe auch eine gute Psychotherapeutin die mich sehr gut vorbereitet hat.
Wir müssen unsere Krankheit annehmen und akzeptieren, erst dann werden wir damit umgehen können.
Auch ich habe meine Tiefen hautnah erlebt und Angst auf alles was noch kommt.
Habe liebe Menschen, die mich begleiten und mir helfen so gut es geht, aber diesen Schritt der Transplantation muss ich alleine gehn.
Alles wird gut!
In diesem Sinne, wünsche ich uns allen, dass wir weniger Schmerzen haben und nicht so leiden müssen!
Lg Herminchen

[Heikeaml]

Hallo Herminchen
Nun muss ich doch mal nachfragen "was sind Mastzellen"? iss das vergleichbar mit blasten ?und war denn während der ganzen zeit deiner erkrankung dein blutbild okay ?
Liebe Grüsse Heike

[Herminchen]

Liebe Heike,
habe dir mal einen Ausschnitt (GOOGLE) kopiert, in dem die Mastzellen beschrieben werden.Ist manchmal schwer es zu definieren.

Mastzellen zählen zu den wichtigsten Stützen des Immunsystems. Sie speichern eine Vielzahl von Botenstoffen, mit denen sie bei Kontakt mit Viren, Bakterien, Parasiten und Allergenen aller Art die passende Immunreaktion einleiten und verstärken können. Eine Mastzelle ist eine zu den Leukozyten gehörende Blutzelle. Sie reift aus hämatopoetischen Stammzellen im Knochenmark heran. Entgegen der bisherigen Ansicht scheinen Störungen der Mastzellaktivität jedoch keine Seltenheit zu sein, dafür lassen sie sich jedoch nur schwer erkennen.
Im Zytoplasma der Mastzellen finden sich auffällig viele Granula, die reich an den Gewebshormonen Histamin und Heparin sind. Mastzellen spielen für das Immunsystem des menschlichen Körpers, beispielsweise im Rahmen der Wundheilung und bei der Abwehr von Pathogenen, eine wichtige Rolle. Des weiteren spielen Mastzellen eine wichtige Rolle bei Allergien, insbesondere bei allergischen Sofortreaktionen (Typ-I-Allergie). Wenn sie aktiviert werden, setzen sie bestimmte Botenstoffe ins Interstitium frei. Die Aktivierung erfolgt hauptsächlich über Stimulation von IgE-Rezeptoren durch das Immunglobulin E. Dieses Immunglobulin wird von B-Lymphozyten produziert.
Die übermäßige Freisetzung von Histamin aus Mastzellen spielt eine große Rolle bei vielen Allergien. So sind beispielsweise beim allergischen Asthma bronchiale und der Urtikaria die Krankheitserscheinungen unter anderem durch eine Histaminfreisetzung aus Mastzellen bedingt
Zur medikamentösen Therapie werden oft Antihistaminika und Mastzellstabilisatoren eingesetzt, welche die Wirkung des Botenstoffes neutralisieren

Und wie du zu recht bemerkt hast, waren meine Blutwerte immer ok, bis auf die EOSINOPHILE, die sehr bedenklich erhöht sind.
Ich leide praktisch durch diese Mastzellen auch unter HISTAMININTOLERANZ, das sagt dir bestimmt was.
Hoffe ich konnte dir deine Frage beantworten.
Wünsche dir einen wunderschönen sonnigen Samstag.
Lg Herminchen

[Rosicml]

Ein herzliches Willkommen auch von mir
mein Mann hatte CML und ist in der Frankfurter Uni Klinik transplantiert
Die Sache sollte auch 8 Wochen dauern, nach 6 Wochen war er wieder zu Hause.
und es ist sehr gut wenn man seinen Lappi dabei hat, so hatte er viel Kontakt zur Aussenwelt, und die Zeit ist ihm nicht langweilig geworden.
Wenn ich ihn besucht habe,musste ich halt die grüne Uniform anziehen.
Also ,wir drücken dir die Daumen !!
LG Rosi