Warten ist das schlimmste....

[Jenny84]

Hallo Dirk!
Herzlich willkommen hier! Ich kann dich so gut verstehen. Diese Ungewissheit...
Mein Lymphom wurde Ende April im CT gesehen. Eine Woche nach der Probenentnahme kam das Ergebnis: gutartig, Thymom. Kann man einfach rausoperieren. Dann folgten zwei Wochen in denen ich auf das Referenzergebnis gewartet habe. Das hieß dann "oh, es ist doch ein NHL". Ein dritter Pathologe sollte sich das ansehen. Das endgültige Ergebnis kam dann erst Mitte Juni. Das war eine verdammt lange Zeit. Mir ging es deutlich besser. als ich endlich wusste, was da los ist und wir die Therapie starten konnten. Ich habe in der Wartezeit immer versucht mich etwas ab zulenken. Was nicht leicht war, denn richtig fit war ich nicht.
Was du nicht tun solltest ist googlen! Das macht dich nur verrückt!
Ich wünsch dir viel Kraft und dass du ganz bald ein Ergebnis bekommst.
Liebe Grüße,
Jenny

[Toadwart]

Hallo Jenny,

danke für deine netten Worte.
Deine Wartezeit ließt sich auch nicht so gut,
aber irgendwie ja auch richtig, dass sie sich dort immer zu 100% sicher sein
müssen.

Das mit dem googeln habe ich auch schon festgestellt.
Da sagen "Ärzte" auf irgendwelchen angeblichen "Gesundheitsseiten"
gewisse Formen und Stadien als "unheilbar" an und
wenn man dann genauer forscht und auch hier ließt,
findet man genau den Gegenbeweiß.
Nett sind dann auf diesen Seiten nur die Kommentarboxen,
wo man den Artikel mal so "richtig" kommentieren kann.

Leider ist das mit dem googeln "genetisch" bedingt.
Bin Softwareentwickler und google bildet auch beruflich
einen wichtigen Faktor .

Aber das mit dem Ablenken ist eine gute Sache.
Habe zwar noch die OP-Wunde am Hals, die mir leider
schwere arbeiten momentan untersagt,
aber genau gestern war so ein Tag, da durchlebte meine
Gefühlswelt ich glaube das größte "ab und auf"....
13:30 Uhr: Befundbesprechung im KH
17:00 Uhr: Schlüsselübergabe eigenes Haus

Ich packe mir jetzt mein Werkzeug und scheuche meine
Freunde und Familie durch mein Haus und lass sie die arbeiten machen,
die ich machen wollte.
Kleine Handlangertätigkeiten sind ja drin....
Ich denke, dass ist die beste Ablenkung, die ich bekommen kann....

Ich melde mich bestimmt wieder,
bin jetzt aber erstmal raus... renovieren
wünsche euch allen viel Kraft und
dass ihr ein bissel das Wetter genießen könnt.

Liebe Grüße
Dirk

[eva weiss]

Lieber Dirk!
Herzlich willkommen in unserer Runde!
Du hast recht,mir ist diese Zeit auch als die Schlimmste in Erinnerung.Diese Unsicherheit,hin und her,man kann sich auf nichts festlegen und weiß wirklich nicht,was man denken soll,eine richtige Achterbahn
Gott sei Dank legt sich das nach genauer Feststellung und Therapiebeginn,ich fühlte mich dann gleich sicher,vor allem dass einmal etwas geschieht.....
Aber gerade diese Lymph-Geschichten sind sehr gut behandel-bzw.heilbar,das hat man Dir sicher schon gesagt...
Wünsch Dir von Herzen ein baldiges und bestmögliches Ergebnis und
Gratulation zum neuen Haus und der besten Frau,liebe Grüße Eva

Frag soviel Du magst,dazu sind wir ja da....

[Erzangie]

Willkommen in unserer Mitte, Dirk.
Du machst das genau richtig: such dir so viele positive Dinge wie möglich und lenke dich ab. Die Wartezeit kann dir keiner verkürzen oder abnehmen und ist auch nach meiner Erfahrung das Schlimmste an der Erkrankung. Google nicht zu viel, wenn du nämlich schlecht drauf bist, zieht dich das nur runter. Stell besser alle deine Fragen deinem Arzt (oder auch hier :-))

ich wünsche dir für die nächste Zeit alles Gute. Wird schon, ganz sicher! Und außerdem beneide ich dich sehr: son Häuschen zum drinrumwerkeln ist doch herrlich! In welchem Bundesland oder in der Nähe welcher großen Stadt steht es denn?

Liebe Grüße

Erzangie

[caitlin]

Lieber Dirk,
die Wartezeit ist sch... zumal man immer wieder hofft, es könnte gar nicht so schlimmm sein, wenn es aber doch so ist, was ich hoffe, dass es sich bei Dir dennoch als harmlos herausstellt, in dem Moment wo die Diagnose steht wird es besser, weil alles ist besser als die Ungewissheit... Bei uns war das auch so, als wir wußten gegen wen wir kämpfen, wußten wie es weitergehen kann, war es nicht mehr ganz so schlimm. Jetzt beim ersten Rezidiv war mein Mann psychisch so stabil, dass es gar nicht mehr soooo schlimm war. Man gewöhnt sich tatsächlich an alles - was soll man auch sonst tun? Es hat hier im Lymphie-Forum mal jemand geschrieben: "Wir haben in die Scheiße gepackt, aber nur ganz am Rande"... Ja und so ist es auch: Selbst wenn NHL so wie bei meinem Mann unheilbar ist, man kann damit leben. In diesem Sinne: Kopf hoch!!!
Ich wünsche Dir alles nur erdenklich Gute und würde gern weiter von Dir hören.
Alles Liebe
Caitlin

[Toadwart]

Hallo alle zusammen,

so, jetzt war ich einige Tage gut abgelenkt...
jeden Tag 12 Std. auf der Baustelle des eigenen Hauses,
auch wenn ich nur leichte Tätigkeiten machen konnte wegen der OP-Wunde,
und meine Familie und Freunde habe schwitzen lasse bei den Temperaturen
(ehrlich das macht einem echt nen schlechtes Gewissen)
ist meine Ungewissheit seit gestern vorbei.

Es ist der klassische Hodgkin in der lymphozytenarme Form, was ihn wohl nicht
mehr so klassisch macht, gerade in meinem Alter.
Stadium IV BE (Leberbefall).

Er ist wohl sehr schnell wachsend und deshalb überschlägt sich seit gestern auch fast alles.
Heute schon 2mal im KH wieder gewesen,
1mal Blutentnahme und 1mal beim Gefäßchirugen für den Port.
Zettel ausfüllen für den Port legen damit ich damit einverstanden bin und dann
morgen früh 7:45 Uhr ab ins KH Port legen und sofortiger Start in 8 Sitzungen über 3 Wochen jeweils.

Soll wohl so ein Standartteraphieschema sein, was schon seid Jahren sich bewährt hat. Genau hier denke ich wissen die meisten von euch wahrscheinlich besser Bescheid als ich, um was es sich bei diesem Standart handelt.

@eva weiss
du hast unheimlich recht, diese Ungewissheit war das schlimmste.
Als das "Kind einen Namen hatte" wusste ich das ich ihn fertig mache.
Freue mich auch, das meine Ärztin Mittel und Wege in Bewegung gesetzt hat,
das es so schnell losgehen kann.

@Erzangie
Ich bin von Bottrop an den Niederrhein nach Voerde in NRW gezogen.
Hier steht unser kleines Haus und wenn ich wie jetzt auf meiner Terasse
sitze und draußen die Vögel höre, dann weiß ich, ich habe alles richtig gemacht.

@caitlin
wie oben bereits erwähnt, warten ist wirklich das schlimmste,
ich glaube ich bin sogar ein bissel "krank" (ohne jetzt auf die Erkrankung anzuspielen )
Als ich wusste das der Referenzpatologe ihn eindeutig bestimmt hat,
habe ich mich ein bissel gefreut, da der erste Patologe sich nicht
festlegen wollte.

So, jetzt hoffe ich,
das wir heute noch ein bissel schreiben,
weil ich weiß ja nicht, wie es mir ab morgen dann so geht

Gruß Dirk

[Andorra97]

Hallo Dirk,
gut dass Du jetzt endlich Bescheid weißt. Ich drücke die Daumen, dass Du das Krustentier erfolgreich bekämpfen kannst!