ALK-Mutation/ TV-Sendung

[marypoppins]

Hallo zusammen!
vor so ner halben Stunde rief Papas Onkologe bei meinen Eltern an.
Die Studie für Patienten mit der EML 4 ALK- Mutation und den dazugehörigen Tabletten aus der TV-Reportage (Firma Pfitzer oder so) beginnt nun tatsächlich genau ab nächste Woche Montag in der Essener Uniklinik!
(Denn auch dies war wohl bis gestern noch nicht zu 100% fest, so sagte er meiner Mutter zumindest grad)

Morgen will er nochmal meine Eltern anrufen, um zu sagen, ob mein Vater geeignet ist. Sollte es so sein, wird er einer der ersten Patienten an der Klinik in dieser Studie sein.

Mir ist schlecht vor Aufregung und Kopfschmerzen hab ich sofort bekommen.

Viele viele Grüße.

[marypoppins]

sorry, ich hab grad nochmal mit meinem paps gesprochen. meine mam hat wieder nur mit einem ohr zugehört, papa hat mich jetzt genauer aufgeklärt.

er muss morgen in die klinik, eine unterschrift leisten, damit nun ennnnddddliiiichhhhhh seine gewebeprobe geprüft werden kann. die endgültigen ergebnisse kommen dann in 8 - 10 tagen!
dann also das JA oder NEIN, bei NEIN Tarceva!
Mir ist nun nicht mehr schlecht, dafür die kopfschmerzen noch da

tut mir leid, das muss ziemlich verwirrt und unorganisiert klingen, aber wir können wirklich nix dafür. ich dachte schon vor 3 oder 4 wochen, dass geprüft wird. mensch, ich bin ja froh, dass es soweit ist, aber der weg dahin . . . zieht sich so!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
wie oft wir schon gefragt haben!!!!!!!!!

jetzt hab ich mal eine frage, vielleicht kann mir jemand das sagen.
eigentlich wollte der arzt ja sofort nach der letzten chemo mit tarceva beginnen, jetzt sind ja so ca. 3 wochen pause, also nix dazwischen.
der arzt meinte, das wäre unbedenklich!
ist das so?????????????
ich weiß, der arzt wird es schon wissen, aber vielleicht kann mir das hier jemand noch bestätigen, das würd mich irgendwie beruhigen.

Also, bis dann, mary

[Stephani]

Hallo Mary!
Muss dein Vater nach Essen in die Klinik oder in welche Klinik muß er.
Mensch mein Bekannter ist gerade in Urlaub sonst würde ich ihn direkt anrufen und ihm mitteilen das diese Studie jetzt in Essen gemacht wird.
Kannst uns ja mal mitteilen wie es bei deinem Vater gelaufen ist und ob er für die Studie in Frage kommt.
Wie ich schon geschrieben hat hat er auch 3 Wochen Pause gehabt und seid ca. 2 Wochen nimmt er Tarceva. Wie es ihm jetzt geht weiß ich nicht aber in der 1. Woche hat er nach Einnahme der Tablette bis zum Nachmittag unter Atemnot gelitten.
Allen einen schönen Abend.

Ingrid

[Miri21051982]

Hallo zusammen,

vielleicht habe ich ein paar Informationen. Meine Mama, die eine Adeno Stadium 4 mit Metas in BSD und benachbarten Lymphknoten hat, hat seit März diesen Jahres Tarceva genommen. Jetzt im Juni bei der Kontrolle hat man festgestellt, dass Tarceva bei ihr nicht oder nicht mehr wirkt. Wie auch immer...
Sie wird übrigens auch in der Uni Essen behandelt. Man hat ihr nun eine Studie angeboten. Deshalb waren wir gestern dort zum Gespräch. Das Medikament (genannt BIBW2992) wird bei Patienten mit nicht kleinzelligem Bronchialkarzinom gegeben, bei denen Tarceva und Iressa nicht wirken.
Es ist richtig, dass ihr Blut usw. erstmal weggeschickt werden müssen. Die Firma Boehringer Ingelheim (Hersteller von BIBW2992) prüft, ob das Medikament nun für sie in Frage kommt.....
Ich hoffe, ich konnte euch vielleicht ein wenig weiterhelfen. Für mich hört es sich nämlich ganz danach an, als wenn ihr nach diesem Medikament sucht. Aber auch leider muss ich euch hier sagen: es ist kein Wundermittel. So hat es uns der Arzt auch gesagt. Aber wenn es eben anschlägt, eine gute Option, vergleichbar mit Tarceva und Iresse. Auch von den NW her....

Ganz liebe Grüße
Miri

[marypoppins]

Guten Morgen zusammen!

Hallo Stephanie! Ja, mein Papa wird in Essen behandelt und genau dort beginnt ab nächster Woche diese Studie. Das ist natürlich super praktisch, so müssen wir nicht die Klinik wechseln und auch die Ärzte sind uns schon vertraut und wir ihnen eben auch.
Ich hoffe sehr, dass es deinem Bekannten langsam besser mit Tarceva geht, Atemnot ist wirklich mist! Mein Vater quält sich damit seit Ende der Bestrahlung mal mehr mal weniger damit rum. Er hat aber sowas wie eine Belastungsatemnot, also nur, wenn er sich bewegt. Kommt wohl von der Bestrahlung, die immerhin mit 70 Grey durchgeführt wurde, Strahelnpneumitits, oder so.
Ich werde auf jeden Fall sofort berichten, wenn wir das Ergebnis der Gewebeprope haben!
Viele liebe Grüße an dich und deinen Bekannten! - Er soll doch einfach mal in Essen anrufen und sich beraten lassen!!!!!!!!!

Hallo Miri, vielen Dank für deine Infos über dieses Medikament. Ich bin immer so dankbar für jede neue Info. Werde dies ausführlich googlen. Jede neue Option ist toll und beruhigt. Ich glaube aber nicht, dass es sich um dassselbe Medikament handelt, wie das über das Stephanie und ich geschrieben haben. Kann mich aber auch irren, wie gesagt, ich werd´s mal recherchieren .
Ich drücke deiner Mama ganz doll die Daumen, dass es für Sie geeignet ist und so richtig gut wirkt!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! !! Das wird es bestimmt!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Melde dich mal, wenn du das weißt. Viele liebe Grüße an euch!

Mary

[marypoppins]

Hier bin ich kurz wieder!

Hab nen guten Artikel zu BIBW 2992 gefunden!

Hier isser: http://www.journalonko.de/newsview.php?id=4084

Bis denne

[Stephani]

Hallo, ich habe mich heute mit der Uni-Klinik in Essen per Mail in Verbindung gesetzt und man hat mir sogar schon geantwortet. Mein Bekannter kann sich also mit Ihnen in Verbindung setzen das denn die Untersuchungen können nur in einen Studienzentrum durchgeführt werden. Morgen kommt mein Bekannter aus dem Urlaub zurück und dann werde ich ihm sofort diese Info weitergeben. Ich bin richtig happy das es jetzt vielleicht weitergeht. Danke.

Ingrid