Ewing Sarkom – Austausch Eltern Hilfe

[Andiklei73]

Hallo Sabine,
mit Misteln meine ich keinen Tee, sondern die Pflanze, die kann man in Ampullen zum Beispiel kaufen und die man spritzen kann. Vorteil - es wird von der Krankenversicherung oft bezahlt. Es kommt, glaube ich, aus der Anthroposophie. Sie sollen gegen den Tumor helfen. Es gibt viele Studien dazu, die zwar anerkannt sind, aber irgendwie konnten sie sich in der Schulmedizin nicht vollständig durchsetzen. Da mein Kind sehr jung ist, haben wir die Mistel-Ampullen oral genommen. Zusätzliche Spritzen wären eine zusätzliche Belastung gewesen und das Kind muß ja trotzdem mitmachen. Das ist wichtig. Wir haben es begleitend zur Chemo mit Wissen der Ärzte genommen. Die Nebenwirkungen sind gering, was die Entscheidung immer erleichtert es auszuprobieren.
Die Mistel wurde besonders ausgewählt für den Knochentumor (Iscucin Tiliae). Also nicht nur bei Brustkrebs, aber dort gibt es die meisten Studien zu. Das ist auch irgendwie immer das große Problem beim Ewing Sarkom - Studien zu alternativen Medizin - Fehlanzeige - zudem problematisch das es ein Kind ist. Is auch klar, es gibt einfach nicht so viele Fälle an denen man testen und behandeln kann.

Aber was ist Interferon? Es soll auch gegen den Tumor wirken habe ich kurz im Internet gelesen. Wie seid ihr darauf gekommen? Haben die Ärzte das vorgeschlagen. Nutzt Ihr das immernoch? Wie gut wird es vertragen?

Viele Grüße und danke für die ersten Fragen
Andi

[Sabine275]

Hallo Andi,
Vielen Dank für den Hinweis mit der Misteltherapie, ich werde mich möglchst genauer informieren, vielleicht hast du einen Link? Man will ja alles versuchen was möglich ist. Die Ärzte bei uns in der Uni-Klinik habens nicht so mit alternativen Methoden, hab schon ein paarmal versucht das anzusprechen, aber da möchte keiner so recht eine Aussage machen was man zusätzlich geben kann und was nicht, es gibt auch soviele Wechselwirkungen mit den ganzen Medikamenten die die Klinik verschreibt, da bin ich mir dann so unsicher. Deshalb bin ich echt froh, daß ich dieses Forum gefunden habe, da bekommt man den einen oder anderen brauchbaren Tip!
Das Interferon haben uns die Ärzte in der Uni-Klinik vorgeschlagen und verschrieben. Es sollte die körpereigene Abwehr stärken und stimulieren. Es war ein Versuch, es gibt auch hierzu beim Knochentumor keine Studien. Nebenwirkungen sind Grippesymptome wie Fieber usw.
Leider hat es nicht den gewünschten Erfolg gehabt, es wurden Anfang des Jahres neue Lungenmetastasen gefunden. Wir haben das Interferon dann abgesetzt. Er erhält jetzt Mepact, ein neu zugelassenes Medikament für Osteosarkome. Zusätzlich Chemo Ifosfamid + Etoposid.
Wurde euer Kind schon operiert, habt ihr schon Befunde?
Ich wünsch euch viel Gutes und drücke allen die Daumen, dass nur noch gute Nachrichten kommen.
Grüße
Sabine

[Andiklei73]

Hallo Sabine,

Es gibt sehr viele verschiedene Arten von Misteln. Für jeden Tumor kann eine eigene Mistel ausgesucht werden. Die Misteltherapie gehört eher nicht zu den anerkannten Therapien schulmedizinsch gesehen. Siehe: http://www.krebsinformationsdienst.d...ung/mistel.php . Was ich mich jedoch immer frage? Wenn es kaum Nebenwirkungen gibt, warum denn dann nicht? Es gibt ja nicht nur Schlechtes zu berichten. Wir haben einen anthroposofisch orientierten Arzt, der uns die Misteln verschreibt.
Das die Onkologen häufig keine Vorschläge zu nicht Schulmedizin machen, ist auch oft, dass sie nicht viel darüber wissen. Ein guter Arzt meiner Meinung nach sollte sagen: ich weiß darüber nichts. Das fällt oft der Ärzteschaft schwer. Warum, habe ich nie verstanden. Es ist aber so, wir finden uns halt damit ab …
Übrigens ein Buchauthor hatte als Kind einen Ewing Sarkom und hat überlebt (<25 Jahre). (auch mit Lungenmetastasen). Er hat ein Buch geschrieben und hat ebenfalls die Misteln genommen. Na gut Einzelfall oder Zufall vielleicht - egal. Die Nebenwirkungen des Interferon schätze ich größer ein als die von Misteln.
Unser Kind wurde nicht operiert. Dafür hatten wir eine Bestrahlung. Wir hoffen nun dass es nicht wiederkommt.
Auch Dir drücken wir alle Daumen.

Grüße, Andi