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#1
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AW: Noch ein Kind mit alveolärem Rhabdomyosarkom?
Hallo Nico und Alex,
mein 15-jähriger Sohn hatte ein RMS an der rechten Hand, das samt Knochenmetastasen durch Chemo und Bestrahlung vollständig zurückgegangen ist.. Anfangs hatte ich auch Angst vor einer Amputation. Dann stellte sich aber heraus, dass das wirklich nur als allerletzte Maßnahme gemacht wird -- zumindest in München (Schwabinger Kinderklinik, die auf Sarkome spezialisiert ist). Patienten mit Knochentumoren, die durch Chemo allein nicht weggehen, bekommen erst noch Bestrahlung. Das hilft meistens! Falls nicht, wird ggf nur ein Teil des Bein bzw. Knochens herausgenommen und durch eine innen liegende Prothese ersetzt. Kompetenzzentren für Sarkome sind auch die Unikliniken Tübingen und Frankfurt. Holt unbedingt eine zweite Meinung ein, bevor ihr einer OP zustimmt. Herzliche Grüße Elisabeth |
#2
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AW: Noch ein Kind mit alveolärem Rhabdomyosarkom?
Hallo elisabeth,
Dankeschön , für deine Antwort. Ich hoffe, deinem kind geht es gut.Heute haben wir eine super nachricht bekommen. Nico kann ohne eine amputation operiert werden. wir müssen aber nach stuttgart. Aber dass ist nicht schlimm, ich würde überall mit ihm hinfahren. Dort wird mit microtechnik operiert,und sie können dann besser an den tumor dran. Ich wünsche euch alles liebe, und ein sehr schönes wochenende. glgAlex |
#3
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AW: Noch ein Kind mit alveolärem Rhabdomyosarkom?
oh wie schön, ich drücke ganz ganz feste die Daumen
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#4
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AW: Noch ein Kind mit alveolärem Rhabdomyosarkom?
dankeschön, wir hoffen auch, dass alles gut geht.
wir wünschen alle eine schöne sonnige woche |
#5
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Noch ein Kind mit alveolärem Rhabdomyosarkom?
Mein Sohn hat nun nach einem Jahr mit insgesamt neun Chemos, zwei Monaten Bestrahlung und zuletzt zweimal Hochdosis mit autologer Stammzellentransplantation die Therapie abgebrochen, als gerade die dritte Hochdosis zur haploidenten Stammzellentransplantation beginnen sollte. Er war sellisch und körperlich so am Ende, dass er einfach nicht mehr konnte, keine Kraft und Motivation mehr hatte.
In dem Zustand, sagte dann auch der Chefarzt, sei die haploidente SZT zu riskant. Jetzt passiert therapeutisch erst mal gar nichts mehr, es war von drei Monaten Pause die Rede, dann wolle man noch mal darüber sprechen. Ich allerdings habe große Angst, dass in diesen drei Monaten schon ein Rezidiv kommen könnte und habe durch diesen Therapieabbruch kaum noch Hoffnung auf eine Überlebenschance. verzweifelt Elisabeth PS Kennt denn irgendwer jemanden, der ein metastasiertes alveoläres Rhabdomyosarkom Stadium IV längere Zeit oder gar dauerhaft überlebt hätte? Geändert von gitti2002 (15.07.2010 um 13:23 Uhr) Grund: zusammengeführt |
#6
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Haploidente Stammzellentransplantation bei alveolärem Rhabdomyosarkom?
Wer kann von Erfahrungen mit der experimentellen Therapie einer haploidenter Stammzellentransplantation bei metastasiertem alveolären Rhabdomyosarkom (bei Kindern und Jugendlichen) berichten?
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#7
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AW: Noch ein Kind mit alveolärem Rhabdomyosarkom?
Hallo Alex und Nico
ich bin hier heute zum ersten mal und fühle hier mit allen Mamas und Papas. Mein Sohn Jaouad ist 4 Jahre alt und hat einen alveolären Rhabdomyosarkomen an der linken Fußsohle. Wir befinden uns im 5.Chemoblock von insgesamt 9 Blöcken,auch uns wurde von seinem Prof.gesagt das er gute Chancen hat eine Fußamputation zu umgehen.Wir müssen oder besser gesagt ist Ende November in Stuttgart eine OP geplant. Ich habe gelesen das auch ihr dort wart und möchte gerne von euch wissen,welche erfahrung ihr dort gemacht habt und wie der Zustand von eurem Kind momentan ist ?? Ich bin, wie viele Eltern hier total am Ende und suche Kontakte die vielleicht den Tumor an der selben stelle haben und ob eine Stammzellentranspl.unbedingt gemacht werden muss. Ich wünsche euch allen hier ganz viel Kraft und fühle mit euch denn nur derjenige der diese schwere Zeit kennt und dasselbe durchmacht kennt meinen Herzschmerz. Ich bitte um antworten lg Nadia |
#8
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AW: Noch ein Kind mit alveolärem Rhabdomyosarkom?
Liebe Nadia,
als Mutter eines Sohnes, der ebenfalls diese Therapie durchziehen musste (alveoläres Rhabdomyosarkom am Oberschenkel mit bereits metastasiertem regionalen Lymphknoten) möchte ich versuchen, dir ein bisschen Mut zu machen. Unser Sohn hat die 9 Chemoblöcke plus hochdosierter Bestrahlungen tapfer durchgestanden. Diese Zeit wird als ewiger Alptraum in Erinnerung bleiben, aber er hat sein Leben wieder aufgenommen und es geht ihm heute (3 Jahre nach Ende der akuten Therapie) sehr, sehr gut. Ich wünsche euch viel Kraft und Durchhaltevermögen! Alles Gute, Manuela |
#9
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AW: Noch ein Kind mit alveolärem Rhabdomyosarkom?
Liebe Manuela
danke für deine lieben worte,sie geben mir kraft die ich manchmal nicht habe,durchzuhalten.Ich habe solche Angst und weiß das mir nur die Hoffnung auf eine erfolgreiche zeit helfen kann alles bis zum ende durchzustehen. Meine ganze Hoffnung sehe ich auf die kommende OP in Stuttgart........kann mir vielleicht jemand berichten der in stuttgart bereits operiert wurde und was eine mikro technik op ist??? |
#10
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AW: Noch ein Kind mit alveolärem Rhabdomyosarkom?
Hallo ihr Lieben,
ich bin neu hier im Forum! Bei meinem Bruder, 17 Jahre, wurde im März 2010 ein alveoräres RMS (Kieferhöhle) diagnostiziert - keine Metastasen. Nach bereits nur drei Chemoblöcken, war der Tumor auf den Bildern schon gar nicht mehr zu sehen. Nun hat er alle neun Chmoblöcke, sowie 28 Bestrahlungen hinter sich gebracht. Seit letztem Montag nimmt er Chemo in Tablettenform, als Erhaltungstherapie, zu sich. Diese verträgt er gar nicht gut! Ständige Übelkeit, Bauchschmerzen usw. das ganze soll nochmal ein halbes Jahr laufen. Auch wenn es bei weitem nicht so hart ist, wie die gewöhnlich Chemo...er will abbrechen, trotz Aufforderung der Ärzte die Tabletten noch unbedingt zu nehmen. Das ganze dient halt nur einer Studie und ist daher freiwillig. Er möchte jetzt einfach wieder einen geregelten Alltag führen und einfach wieder ein Teenager sein dürfen. Was ich auch gut verstehen kann!! Nun meine Frage: Hat hier irgendjemand schon Erfahrungen mit dieser Erhaltungstherapie gemacht?? Über eure Antworten würde ich mich sehr freuen! LG Sabrina |
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