Geschenkte Zeit

[HeikeD.]

Hallo, lieber Stefan,

wie schön, dass du mein WZ gefunden hast!

Habe soeben mit Frau Mohnke ( Frau Schulz war nicht da) telefoniert und das DZ ist jetzt fest für mich reserviert.

Die Vorfreude ist jetzt noch größer!!!!

LG
Heike

[HeikeD.]

Hallo, meine Lieben,

heute ist nun die Entscheidung gefallen:

Ich werde die Metastasen bestrahlen lassen!

Da es so wenig Erfahrungsberichte über Bestrahlung bei EK gibt, habe ich beschlossen, darüber zu berichten, wie es mir dabei ergeht. Vielleicht hilft es irgendwem einmal bei der Entscheidung: Bestrahlung - ja oder nein.

Wie ich ja berichtete, wurde vor 6 Tagen in der Uniklinik ein CT gemacht, um zusammen mit den MRT-Bildern ein ganz präzises Bild über den Sitz der Metas zu haben. Im Anschluss daran erhielt ich eine umfangreiche Aufklärung, die natürlich auch die Nebenwirkungen beinhaltete.

Die kurzfristigen NW hören sich ungefähr so an wie die NW einer Chemo:
Eventuell Müdigkeit, Übelkeit, Durchfall usw.; und genauso wie die NW einer Chemo werden sie auch wieder vergehen. Damit konnte ich gut umgehen.

Was allerdings die langfristigen NW angeht, die eventuell auftreten können, war ich wesentlich skeptischer. In vielen Fällen treten an den bestrahlten Stellen Verklebungen oder Verwachsungen auf. Wann und wie stark und ob überhaupt - darüber gibt es keine genauen Prognosen.
Da eine Metastase ja direkt auf dem Darm aufliegt und ich aufgrund dessen bereits einen Subileus (Vorstufe zum Darmverschluss) habe, hat mich diese Aussage sehr verunsichert. Was ein Darmverschluss bedeutet, musste ich bereits einmal erfahren. Es ist 2 1/2 Jahre her, aber diese Schmerzen werde ich nie vergessen. Seitdem habe ich davor große Angst und der bestehende Subileus ist mein ständiges Sorgenkind.
So hat mich dann der Risikofaktor "Verwachsungen und Verklebungen" doch sehr skeptisch gemacht. Bis heute hatte ich also 6 Tage Zeit, darüber nachzudenken.

Heute fand nun die sogenannte Simulation statt: Das ist eine Art Probelauf mit "ungefährlichen" Strahlen, wo getestet wird, ob die "richtigen" Strahlen dann auch an der erwünschten Stelle ankommen werden (hoffe, ich habe das nicht zu dilettantisch erklärt). Danach sollte noch ein Gespräch mit der Oberärztin stattfinden.

In diesem Gespräch berichtete mir die Oberärztin dann, dass ein kompletter Darmverschluss tatsächlich in nächster Zeit ins Haus stünde. Allerdings nicht als Folge der Bestrahlung, sondern weil die Metastase den Darm von außen bereits stark zudrückt. Das hat mich sehr erschreckt, da dies auf den MRT-Bildern wohl noch gar nicht so stark zu erkennen gewesen ist.

Somit hatte sich die Entscheidung für mich in kürzester Zeit ergeben: Ich brauchte gar nicht mehr darüber nachzudenken, ob evt. mal in einigen Jahren ein Ileus durch Spätfolgen entstehen würde. Nein, wenn jetzt nicht bestrahlt wird , würde die Metastase, die durch die Chemos ja nicht weiter schrumpfte, weiterwachsen und den Darm zudrücken.

Meine Ängste und Bedenken sind nicht weniger geworden. Dennoch habe ich mich jetzt dazu entschieden, mich ab morgen bestrahlen zu lassen. Ich werde 10 Bestrahlungen bekommen mit 30 Gray. Dann werden wir weitersehen.

Ich werde berichten, wie es mir ergeht.

Bitte drückt mir die Daumen, dass die "Dinger" schmelzen wie Eis in der Sonne.

Für heute liebe Grüße
Heike

[anne 1958]

Liebe Heike !

Ich werde Dir ganz doll die Daumen drücken. Denk an Dich.

Alles Liebe von Anne

[amistade]

Liebe, liebe Heike D.

ich werde an Dich denken, wünschen, dass die Metaste sich ganz schnell verflüchtigt, die NW auch die späteren nicht auf Dich zutreffen.
Man muss ja nicht alles mitnehmen, oder bekommen.
Ist ja genau wie bei den Beipackzetteln von Medikamenten, wenn man die liest, mag man gar nicht mehr das Medikament nehmen.
Also ganz sicher bekommst Du nicht alle NW, ich denke das kann man mit Gewissheit sagen.
Strahlentherapie habe ich auch schon hinter mir, allerdings nicht so eine wie Du nun, sondern eine normale bei Brustkrebs.

Ich denke an Dich, schließe Dich in meine Gedanken mit ein und sende auch Dir ganz viel Kraft und dann freuen wir uns auf den Sommer, der dann sicher mal kommen wird, gell?

Alles Liebe Dir
Susanne

[magicN]

Hallo Heike,
ich habe Erfahrung mit Bestrahlung bei EK. Als mir die Bestrahlung Anfang 2006 vorgeschlagen wurde, habe ich auch nach Informationen gesucht.
Leider konnte ich damals wenig darüber finden und habe mich dann auf mein Gefühl verlassen müssen.
Oktober 2005 Laparotomie: Figo 3C aortakavale Lymphknotenmetastasen
Therapie: Chemo 6 Zyklen Carboplatin, Epirubicin (schwere allerische Reaktion auf Taxol) im Anschluss Bestrahlung der aortakavalen Region.
Ich habe 45 Gy Gesamtdosis in 25 Einheiten erhalten. Ich hatte damals sehr grosse Angst vor der Bestrahlung und konnte auch nur sehr wenig Informationen darüber finden. Nach reiflicher Überlegung habe ich dann der Bestrahlung zugestimmt. Ich habe die Bestrahlung sehr gut vertragen und hatte nur nach der ersten Bestrahlung mit leichter Übelkeit zu kämpfen. Ich habe die Bestrahlung als weit weniger belastend empfunden als die Chemotherapie. Allerdings hatte ich auch Glück, denn mein Magen und auch der Darm lagen "wohl günstig" so dass die Strahlenbelastung dort sehr gering war und ich nur unter zunehmender Müdigkeit litt.
Bei meiner 1. Rezidiv-Op im Oktober 2007 und der 2. Rezidiv-Op im November 2009 wurden massive Verwachsungen im gesamten Bauchraum, vor allem in dem bestrahlten Bereich entfernt.
Ich weiss leider nicht, ob meine Beschwerden (ziehende Schmerzen) im Bestrahlungsgebiet eine Folge der Bestrahlung waren oder wegen der Rezidive auftraten.
Falls du noch Fragen hast, kannst du dich gerne an mich wenden.

Lieben Gruss Nena

[anne 1958]

Liebe Heike!

Ich bin bei Dir Heute und in den nächsten Tagen

Alles Liebe von Deiner Anne

[HeikeD.]

Hallo Nena,

danke für deine Nachricht.

Habe vorhin die erste Bestrahlung hinter mich gebracht. Es dauerte länger als ich erwartet hatte, insgesamt 20 Minuten. Aber das liegt wohl daran, dass sie ja insgesamt 3 Metastasen bestrahlen müssen.

Schon im Taxi war ich ziemlich abgeschlagen und jetzt bin ich sehr müde und werde mich erstmal ausruhen. Du beschreibst ja zunehmende Müdigkeit - dann muss ich mich wohl noch auf einiges gefasst machen. Mein Darm kollert auch schon sehr verdächtig, aber das wurde mir ja angekündigt. Nun ja, mit diesen NW muss ich eben zurechtkommen, sie sind ja wohl hoffentlich auch nur vorübergehend.

Viel gravierender sind ja die langfristigen NW, und genau das hatte mich ja bis zum Schluss zögern lassen, ob ich zustimme oder nicht. Der Grund, dass ich mich dann letztendlich "pro" Bestrahlung entschied, war die Aussage, dass die Meta am Darm ohne Bestrahlung in kürzester Zeit einen vollständigen Verschluss des Darmes zur Folge hätte.

Nun hoffe ich natürlich sehr, dass die Bestrahlung die gewünschte Wirkung erzielt. Dennoch lässt mich die Angst vor den langfristigen NW nicht los.

Genau das, wovor ich die größte Angst habe, ist offensichtlich bei dir eingetreten: Massive Verwachsungen im gesamten Bauchraum - und zwar nach relativ kurzer Zeit!

Die ziehenden Schmerzen, von denen du berichtest, waren -wie ich vermute- Beschwerden, die von den Verwachsungen ausgelöst wurden. Denn die Beschwerden, die bei mir bisher von den Metastasen herrührten, waren eigentlich immer dumpf bis stechend. Aber das ist natürlich blanke Theorie.

Oh je, was erwartet mich da bloß? Bin arg verunsichert, allerdings blieb mir ja keine Alternative. Ich kann nur hoffen, dass ich mehr Glück habe und sich die Verwachsungen im Rahmen halten. Man wird sehen!

Wie ich deinem Eintrag entnehmen konnte, hattest du zwischen 1. OP und den Rezidiv-OPs jeweils 2 Jahre Ruhe. Da die zweite Rez.-OP ja erst kurze Zeit her ist, drücke ich dir die Daumen für ein langes rezidivfreies Intervall!!

Übrigens hatte auch ich auf Taxol eine schwere allergische Reaktion (anaphylaktischer Schock mit extremer Luftnot, kaum dass die Infusion angestellt worden war). Das ist jetzt zwar Schnee von gestern, aber die Erinnerung daran ist noch sehr lebendig.

Ich wüsste gern noch, ob die Bestrahlungen bei dir dann letztendlich erfolgreich waren, und wenn ja, wann man eine Veränderung an des Metas feststellen konnte. Wäre schön, nochmal von dir zu hören.

Liebe Grüße
Heike