ALK-Mutation/ TV-Sendung

[Stephani]

Hallo!
Die Onkologin meines Bekannten will jetzt endlich mal mit Prof. den Pfenny genannt hat in Verbindung setzen. Mein Bekannter hat heute die 3. und letzte Chemo gehabt und in 2 Wochen soll jetzt ein CT gemacht werden. Ich hoffe das die Onkologin bis dahin sich kundig gemacht hat.
Ich werde dann wieder berichten.

LG

Ingrid

[marypoppins]

Kurzer Zwischenbericht von uns:
Am Freitag hatte mein Vater sein CT, nachdem er vor 4 Wochen die letzte Chemo mit Carboplatin und Alimta erhalten hat.
Bis auf eine Metastase (die Metas beschränken sich bei ihm auf die Lunge) sind alle ein wenig kleiner geworden, nur eben diese eine um ein paar Millimeter gewachsen, das Mistvieh!!!!!!!!! Das beunruhigt mich sehr, ich versteh das nicht!
Der Arzt meinte aber, mein Vaters Zustand sei stabil.
Er wollte sofort mit Tarceva beginnen. Darüber freun wir uns natürlich.

ABER! Da gab es doch unsere Frage weger der ALK-Mutation. Meine Mutter ihn also wieder drauf angesprochen: "Ähm . . . was ist denn mit dieser Mutation, die meine Tochter ihnen letztens auf einen Zettel geschrieben hat?"
Er dann: "Ach ja! Ja ja! Stimmt. Da muss ich nochmal fragen!"
Ruft wieder nen Prof an, und sagt dann: "In unmittelbarer Zeit fängt hier diese Studie an, wir werden in den nächsten 2 - 3 Wochen prüfen, ob ihr Mann sich dafür eignet und ihn im positiven Fall an der Studie teilhaben lassen. Sollte es nicht der Fall sein, beginnen wir ab dann mit Tarceva. Die 2 - 3 Wochen Pause die nun entstehen spielen keine Rolle."

- Also, mal schauen, wieder abwarten und abwarten und abwarten. Aber es wird jetzt tatsächlich geprüft. Die Chance ist winzig, aber es ist nicht unversucht gelassen.
Ich werde euch sofort berichten!

Viele Grüße von Mary

[Stephani]

Hallo!
Auch bei meinem Bekannten hat die Chemo nicht den gewünschten Erfolg gebracht, denn teils sind die Metas kleiner geworden und teils sind neue dazu gekommen. Morgen hat er ein Gespräch mit der Onkologin und dann weiß ich mehr. Sie wollte sich ja wegen der Studie kundig machen und meinen Bekannten dann informieren. Werde also morgen auf seinen Anruf warten und dann kann ich vielleicht auch mehr berichten.

LG

Ingrid

[Stephani]

Hallo,
mein Bekannter hat jetzt erstmal 30 Tabl. bekommen (Tarceva) und die Onkologin meinte das sie den Prof. Greisling diese Woche bei einer Tagung trifft und dann will sie mit ihm über die Gen-Therapie sprechen. Mein Bekannter hat aber gewisse Schwierigkeiten mit den Tabl., er ist bis zum Nachmittag Kurzatmig was mir nicht so gefallen hat. Ich habe hier mal in dem Thread gelesen aber über diese Kurzatmigkeit ab beginn dieser Tabl.-Chemo habe ich nichts gelesen. Vielleicht kann mir jemand mal eine Info darüber schreiben.

LG

Ingrid

[Erika E]

[I]
Liebe Ingrid ,

Im Beipackzettel von Tarceva stehen als eventuelle Nebenwirkung z.B. Atemschwierigkeiten. Bitte den Arzt informieren .

Weiterhin alles Gute , hoffentlich ist es nur vorübergehend. Tarceva ist ein gutes Mittel , ich nehme es seit über 1 1/2 Jahren .

Liebe Grüße Erika E , /I]

[Stephani]

Hallo Erika!
Er war ja am Do bei der Onkologin und hat ihr das gesagt, aber sie meinte nur beobachten. Es macht mich nur sehr stutzig das die Nebenwirkung schon nach 1 Woche auftritt. Ich hoffe auch das es sich wieder gibt.

LG

Ingrid

[marypoppins]

Hallo zusammen!
vor so ner halben Stunde rief Papas Onkologe bei meinen Eltern an.
Die Studie für Patienten mit der EML 4 ALK- Mutation und den dazugehörigen Tabletten aus der TV-Reportage (Firma Pfitzer oder so) beginnt nun tatsächlich genau ab nächste Woche Montag in der Essener Uniklinik!
(Denn auch dies war wohl bis gestern noch nicht zu 100% fest, so sagte er meiner Mutter zumindest grad)

Morgen will er nochmal meine Eltern anrufen, um zu sagen, ob mein Vater geeignet ist. Sollte es so sein, wird er einer der ersten Patienten an der Klinik in dieser Studie sein.

Mir ist schlecht vor Aufregung und Kopfschmerzen hab ich sofort bekommen.

Viele viele Grüße.