Geschenkte Zeit

[kuehlraum51]

Liebe Flipaldis,

ich wollte deinen Link über den neuen Medikament aufmachen, lande aber immer bei-" Bin neu hier, will Munterm........"
Mache ich was falsch?
Obwohl ich zu Zeit nach meiner 2 Chemotherapie Beschwerdenfrei bin, interesiert mich sehr, ob man was neues gegen unsere Krankheit hat.

[HeikeD.]

Guten Morgen, meine Lieben,

vielen Dank für Eure Antworten hier und auch im WZ von der kleinen Birgit!

Ihr habt ja Recht! Ich habe für meinen Thread den Titel "Geschenkte Zeit" gewählt ( meine kleine Birgit, du hast mich mit Recht daran erinnert) und unter diesem Motto wollte und will ich mit meiner Krankheit möglichst lange umgehen können. Die letzten Monate habe ich den Weg in mein Innerstes gefunden, bin ruhiger geworden und konnte voller Demut dafür danken, dass ich da stehe, wo ich jetzt stehe.

Dennoch haben mir die letzten Tage gezeigt, dass ich noch lange nicht die Kraft habe, die ich glaubte, zu haben: Meine Erwartungshaltung war einfach zu groß, wurde nicht erfüllt, und plötzlich waren sie wieder da: Die Angst, die Unsicherheit und die Verzweifelung. Sie sind meine größten Feinde und ich bin erschüttert, wie schnell sie wieder Besitz von mir nehmen konnten. Aber ich darf und will ihnen nicht mehr so viel Raum geben und bin dabei, wieder auf meinen gewählten Weg zurückzufinden. Dabei habt ihr mir geholfen, meine Lieben!

Wie es aussieht, musste man mich daran erinnern, dass ich ja tatsächlich eine gute Nachricht bekommen habe: Ein Stillstand - noch mehr geschenkte Zeit! Ich schäme mich ein bisschen für meine erste Reaktion. Zur Zeit gibt es so viele unter uns, denen es wirklich schlecht geht und sie hätten wahrlich einen Grund zum Klagen, aber sie tun es nicht. Ich ziehe meinen Hut vor ihnen.

Wie es jetzt mit mir weitergehen wird, werde ich in den nächsten Tagen mit meiner Onkologin besprechen. Ich will und werde den Weg, für den wir uns entscheiden, mit Mut und Zuversicht weitergehen. Die Dankbarkeit für die geschenkte Zeit wird mir die Kraft dazu geben.

Meine Lieben, nochmals "Danke" für eure mutmachenden Worte! Dir, liebe Flipaldis ein besonderer Dank für den Link. Ich hatte kein Problem damit, ihn über den kleinen Umweg über Birgits Thread zu öffnen und habe mir die Seiten ausgedruckt . Mal sehen, was meine Onkologin dazu sagt.


Soeben erhielt ich einen Anruf von meiner Onkologin: Sie hat einem Professor an der Uniklinik, einem Strahlenfachmann, meinen Fall vorgelegt. Er sagt, es gäbe höchstwahrscheinlich eine Möglichkeit, die Lymphdrüsenmetas zu bestrahlen!! Am Dienstag, dem 25.05., soll ich mich dort vorstellen. Nach einem Gespräch werden sie ein spezielles CT machen, um festzustellen, ob die Bestrahlung nicht zu großen "Flurschaden" an der Niere und dem Enddarm anrichten würde. Das ist doch schon mal eine tolle Option!

Herzliche Grüße
Eure Heike

[HeikeD.]

Hallo, lieber Stefan,

wie schön, dass du mein WZ gefunden hast!

Habe soeben mit Frau Mohnke ( Frau Schulz war nicht da) telefoniert und das DZ ist jetzt fest für mich reserviert.

Die Vorfreude ist jetzt noch größer!!!!

LG
Heike

[HeikeD.]

Hallo, meine Lieben,

heute ist nun die Entscheidung gefallen:

Ich werde die Metastasen bestrahlen lassen!

Da es so wenig Erfahrungsberichte über Bestrahlung bei EK gibt, habe ich beschlossen, darüber zu berichten, wie es mir dabei ergeht. Vielleicht hilft es irgendwem einmal bei der Entscheidung: Bestrahlung - ja oder nein.

Wie ich ja berichtete, wurde vor 6 Tagen in der Uniklinik ein CT gemacht, um zusammen mit den MRT-Bildern ein ganz präzises Bild über den Sitz der Metas zu haben. Im Anschluss daran erhielt ich eine umfangreiche Aufklärung, die natürlich auch die Nebenwirkungen beinhaltete.

Die kurzfristigen NW hören sich ungefähr so an wie die NW einer Chemo:
Eventuell Müdigkeit, Übelkeit, Durchfall usw.; und genauso wie die NW einer Chemo werden sie auch wieder vergehen. Damit konnte ich gut umgehen.

Was allerdings die langfristigen NW angeht, die eventuell auftreten können, war ich wesentlich skeptischer. In vielen Fällen treten an den bestrahlten Stellen Verklebungen oder Verwachsungen auf. Wann und wie stark und ob überhaupt - darüber gibt es keine genauen Prognosen.
Da eine Metastase ja direkt auf dem Darm aufliegt und ich aufgrund dessen bereits einen Subileus (Vorstufe zum Darmverschluss) habe, hat mich diese Aussage sehr verunsichert. Was ein Darmverschluss bedeutet, musste ich bereits einmal erfahren. Es ist 2 1/2 Jahre her, aber diese Schmerzen werde ich nie vergessen. Seitdem habe ich davor große Angst und der bestehende Subileus ist mein ständiges Sorgenkind.
So hat mich dann der Risikofaktor "Verwachsungen und Verklebungen" doch sehr skeptisch gemacht. Bis heute hatte ich also 6 Tage Zeit, darüber nachzudenken.

Heute fand nun die sogenannte Simulation statt: Das ist eine Art Probelauf mit "ungefährlichen" Strahlen, wo getestet wird, ob die "richtigen" Strahlen dann auch an der erwünschten Stelle ankommen werden (hoffe, ich habe das nicht zu dilettantisch erklärt). Danach sollte noch ein Gespräch mit der Oberärztin stattfinden.

In diesem Gespräch berichtete mir die Oberärztin dann, dass ein kompletter Darmverschluss tatsächlich in nächster Zeit ins Haus stünde. Allerdings nicht als Folge der Bestrahlung, sondern weil die Metastase den Darm von außen bereits stark zudrückt. Das hat mich sehr erschreckt, da dies auf den MRT-Bildern wohl noch gar nicht so stark zu erkennen gewesen ist.

Somit hatte sich die Entscheidung für mich in kürzester Zeit ergeben: Ich brauchte gar nicht mehr darüber nachzudenken, ob evt. mal in einigen Jahren ein Ileus durch Spätfolgen entstehen würde. Nein, wenn jetzt nicht bestrahlt wird , würde die Metastase, die durch die Chemos ja nicht weiter schrumpfte, weiterwachsen und den Darm zudrücken.

Meine Ängste und Bedenken sind nicht weniger geworden. Dennoch habe ich mich jetzt dazu entschieden, mich ab morgen bestrahlen zu lassen. Ich werde 10 Bestrahlungen bekommen mit 30 Gray. Dann werden wir weitersehen.

Ich werde berichten, wie es mir ergeht.

Bitte drückt mir die Daumen, dass die "Dinger" schmelzen wie Eis in der Sonne.

Für heute liebe Grüße
Heike

[anne 1958]

Liebe Heike !

Ich werde Dir ganz doll die Daumen drücken. Denk an Dich.

Alles Liebe von Anne

[amistade]

Liebe, liebe Heike D.

ich werde an Dich denken, wünschen, dass die Metaste sich ganz schnell verflüchtigt, die NW auch die späteren nicht auf Dich zutreffen.
Man muss ja nicht alles mitnehmen, oder bekommen.
Ist ja genau wie bei den Beipackzetteln von Medikamenten, wenn man die liest, mag man gar nicht mehr das Medikament nehmen.
Also ganz sicher bekommst Du nicht alle NW, ich denke das kann man mit Gewissheit sagen.
Strahlentherapie habe ich auch schon hinter mir, allerdings nicht so eine wie Du nun, sondern eine normale bei Brustkrebs.

Ich denke an Dich, schließe Dich in meine Gedanken mit ein und sende auch Dir ganz viel Kraft und dann freuen wir uns auf den Sommer, der dann sicher mal kommen wird, gell?

Alles Liebe Dir
Susanne

[magicN]

Hallo Heike,
ich habe Erfahrung mit Bestrahlung bei EK. Als mir die Bestrahlung Anfang 2006 vorgeschlagen wurde, habe ich auch nach Informationen gesucht.
Leider konnte ich damals wenig darüber finden und habe mich dann auf mein Gefühl verlassen müssen.
Oktober 2005 Laparotomie: Figo 3C aortakavale Lymphknotenmetastasen
Therapie: Chemo 6 Zyklen Carboplatin, Epirubicin (schwere allerische Reaktion auf Taxol) im Anschluss Bestrahlung der aortakavalen Region.
Ich habe 45 Gy Gesamtdosis in 25 Einheiten erhalten. Ich hatte damals sehr grosse Angst vor der Bestrahlung und konnte auch nur sehr wenig Informationen darüber finden. Nach reiflicher Überlegung habe ich dann der Bestrahlung zugestimmt. Ich habe die Bestrahlung sehr gut vertragen und hatte nur nach der ersten Bestrahlung mit leichter Übelkeit zu kämpfen. Ich habe die Bestrahlung als weit weniger belastend empfunden als die Chemotherapie. Allerdings hatte ich auch Glück, denn mein Magen und auch der Darm lagen "wohl günstig" so dass die Strahlenbelastung dort sehr gering war und ich nur unter zunehmender Müdigkeit litt.
Bei meiner 1. Rezidiv-Op im Oktober 2007 und der 2. Rezidiv-Op im November 2009 wurden massive Verwachsungen im gesamten Bauchraum, vor allem in dem bestrahlten Bereich entfernt.
Ich weiss leider nicht, ob meine Beschwerden (ziehende Schmerzen) im Bestrahlungsgebiet eine Folge der Bestrahlung waren oder wegen der Rezidive auftraten.
Falls du noch Fragen hast, kannst du dich gerne an mich wenden.

Lieben Gruss Nena